hallo,bei meinem sohn wurde im feb.12 ein tumor im hirnstamm gefunden,erste diagnose nach shuntanlage und biopsie "gangliogliom I".inoperabel und auch sonst nicht zu behandeln.keine symptome ausser gangunsicherheit,gleichgewichts-und sehstörungen.im nov.12 zweiter tumor im bereich der shuntanlage,op in mainzer uni,shunt neu gelegt und zwei tage später erneute op,da die katheterspitze des shunts vollkommen falsch lag und so nicht funktionierte.auch nach der 2.op noch nicht optimal,aber nach meinung der ärzte ausreichend.damit begannen die probleme.vermehrte schwierigkeiten mit dem laufen,gleichgewicht,doppelbilder,extreme vergesslichkeit usw.zudem immer müder.die situation spitzte sich zu,bis mein sohn im feb.13 aufwachte und wahnsinnige rückenschmerzen hatte.er konnte sich nicht mehr aufrichten oder sich drehen,geschweige denn stehen.notaufnahme uni mainz.marc wäre fast gestorben,da die ärzte nicht bemerkt haben,dass ein kompletter verschluss (hydrocephalus occlusus) mit rückstau ins rückenmark vorlag.wieder op.davon hat er sich nicht mehr richtig erholt.anfangs rollstuhl,danach wieder besserung,so dass zumindest langsames laufen kurzer strecken wieder möglich war.knapp 5wochen später ein grand mal (generalisierter epilept.anfall),der knapp 20 min.anhielt.mit notarzt ins kh.ct zeigte leicht verengte hirnwasserkammern,deshalb einstellung des shunts.seitdem bekommt marc keppra,anfangs 750-0-750.mittlerweile vorstellung zwecks bestrahlung in heidelberg,zunehmende verschlechterung des allgemeinzustands.extrem langes schlafen,antriebslosigkeit,gleichgültigkeit,verlangsamte motorik.verlangsamte,schleppende sprache,zunehmende vergesslichkeit.in der nacht vor vorbereitung in hd für bestrahlung ganze nacht "anfälle"? zittern,stimmen,aber ansprechbar.sofortige stat.aufnahme in hd.nachts not op,wieder shunt.keppra erhöht auf 1000-0-1000.nach 4 tagen beginn bestrahlung nach vermeintl.anfällen(keine reaktion auf massive medikation),erneute aufdosierung auf 1500-0-1500.am 1.5. erneute not op.az meines sohnes: angst-und panikattacken,immer langsamere motorik mit kraftlosigkeit,zunehmende sprachunfähigkeit,usw.am 6.5.entlassung gegen ärztl.rat,aber auf ausdrücklichen wunsch meines sohnes.bestrahlung ambulant in mainzer strahlentherapiezentrum fortgeführt.absolute weigerung,noch mal stationär in ein kh zu gehen,selbst auf die gefahr hin zu sterben.mittlerweile wachkoma ähnlicher zustand.fast keine reaktion auf ansprechen,keine sprache,bewegungsunfähig.während bestrahlung keppra wieder runter dosiert 1000-0-1000.nach einiger zeit reaktion auf ansprache,beantworten einfacher fragen mittels handzeichen,ja-nein,rechter arm und re.bein/fuss wieder leicht beweglich.jul.13 erneute stat.aufnahme palliativstation,beginnende lungenentzündung,husten tag und nacht,mit unvermögen schleimmassen abzuhusten,ausserdem blasenkeim.breitbandantibiotikum,wirkung fraglich.entlassung,jedoch 2 tage später wieder einlieferung,zwischenintensiv(hat lange gedauert marc zu überzeugen,port sollte gelegt werden)wegen extrem hohen entzündungswerten konnte erst in der folgenden woche port und auch peg gelegt werden.seitdem wieder zu hause,vollpflege nur von mir(mit hilfe von familie und freunden),eingebunden in palliativ care team.angefangen,keppra weiter zu reduzieren,jeweils einmal wöchentlich. 250 weniger.marc ist ,manchmal den ganzen tag,.viel wacher,wieder mehr körperspannung,macht stimmen.auch unsere physio ist erstaunt.so ,lange rede,kurzer sinn:kann das keppra tatsächlich fast alles lahmlegen?hat von euch schon jemand ähnliche erfahrungen gemacht?