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pebbles

hallo,bei meinem sohn wurde im feb.12 ein tumor im hirnstamm gefunden,erste diagnose nach shuntanlage und biopsie "gangliogliom I".inoperabel und auch sonst nicht zu behandeln.keine symptome ausser gangunsicherheit,gleichgewichts-und sehstörungen.im nov.12 zweiter tumor im bereich der shuntanlage,op in mainzer uni,shunt neu gelegt und zwei tage später erneute op,da die katheterspitze des shunts vollkommen falsch lag und so nicht funktionierte.auch nach der 2.op noch nicht optimal,aber nach meinung der ärzte ausreichend.damit begannen die probleme.vermehrte schwierigkeiten mit dem laufen,gleichgewicht,doppelbilder,extreme vergesslichkeit usw.zudem immer müder.die situation spitzte sich zu,bis mein sohn im feb.13 aufwachte und wahnsinnige rückenschmerzen hatte.er konnte sich nicht mehr aufrichten oder sich drehen,geschweige denn stehen.notaufnahme uni mainz.marc wäre fast gestorben,da die ärzte nicht bemerkt haben,dass ein kompletter verschluss (hydrocephalus occlusus) mit rückstau ins rückenmark vorlag.wieder op.davon hat er sich nicht mehr richtig erholt.anfangs rollstuhl,danach wieder besserung,so dass zumindest langsames laufen kurzer strecken wieder möglich war.knapp 5wochen später ein grand mal (generalisierter epilept.anfall),der knapp 20 min.anhielt.mit notarzt ins kh.ct zeigte leicht verengte hirnwasserkammern,deshalb einstellung des shunts.seitdem bekommt marc keppra,anfangs 750-0-750.mittlerweile vorstellung zwecks bestrahlung in heidelberg,zunehmende verschlechterung des allgemeinzustands.extrem langes schlafen,antriebslosigkeit,gleichgültigkeit,verlangsamte motorik.verlangsamte,schleppende sprache,zunehmende vergesslichkeit.in der nacht vor vorbereitung in hd für bestrahlung ganze nacht "anfälle"? zittern,stimmen,aber ansprechbar.sofortige stat.aufnahme in hd.nachts not op,wieder shunt.keppra erhöht auf 1000-0-1000.nach 4 tagen beginn bestrahlung nach vermeintl.anfällen(keine reaktion auf massive medikation),erneute aufdosierung auf 1500-0-1500.am 1.5. erneute not op.az meines sohnes: angst-und panikattacken,immer langsamere motorik mit kraftlosigkeit,zunehmende sprachunfähigkeit,usw.am 6.5.entlassung gegen ärztl.rat,aber auf ausdrücklichen wunsch meines sohnes.bestrahlung ambulant in mainzer strahlentherapiezentrum fortgeführt.absolute weigerung,noch mal stationär in ein kh zu gehen,selbst auf die gefahr hin zu sterben.mittlerweile wachkoma ähnlicher zustand.fast keine reaktion auf ansprechen,keine sprache,bewegungsunfähig.während bestrahlung keppra wieder runter dosiert 1000-0-1000.nach einiger zeit reaktion auf ansprache,beantworten einfacher fragen mittels handzeichen,ja-nein,rechter arm und re.bein/fuss wieder leicht beweglich.jul.13 erneute stat.aufnahme palliativstation,beginnende lungenentzündung,husten tag und nacht,mit unvermögen schleimmassen abzuhusten,ausserdem blasenkeim.breitbandantibiotikum,wirkung fraglich.entlassung,jedoch 2 tage später wieder einlieferung,zwischenintensiv(hat lange gedauert marc zu überzeugen,port sollte gelegt werden)wegen extrem hohen entzündungswerten konnte erst in der folgenden woche port und auch peg gelegt werden.seitdem wieder zu hause,vollpflege nur von mir(mit hilfe von familie und freunden),eingebunden in palliativ care team.angefangen,keppra weiter zu reduzieren,jeweils einmal wöchentlich. 250 weniger.marc ist ,manchmal den ganzen tag,.viel wacher,wieder mehr körperspannung,macht stimmen.auch unsere physio ist erstaunt.so ,lange rede,kurzer sinn:kann das keppra tatsächlich fast alles lahmlegen?hat von euch schon jemand ähnliche erfahrungen gemacht?

wando

Liebe Pebbles,
leider habe ich überhaupt keine Ahnung von den Medikamenten, möchte Dir aber trotzdem schreiben.
So, wie Du es in Deinen Bericht darstellt, würde für mich alles daraufhin deuten, daß das Keppra diese Wirkung hatte, nur bin ich kein Mediziner und habe auch mit diesem Medikament keine Erfahrung. In meinen Unterlagen meiner Reha stand bei einer Beratung drin, "was dem einen hilft, kann dem anderen schaden". So ist das wohl mit allem, es ist einfach sehr komplex.
Dein Sohn macht ja auch kleine Fortschritte, vielleicht hängt es mit der Verringerung von Keppra zusammen.
Du bekommst bestimmt noch Antworten von Forumsmitgliedern, die sich mit Keppra auskennen.
Ich wünsche Dir für Deinen Sohn alles erdenklich Liebe und Gute und weitere Fortschritte.
Ganz herzliche Grüße.
Andrea

Geko100

Hallo pebbles ! Die Müdigkeit kommt von den Medikamenten . Ich nehme auch Levetiracetam 500 - 1000 , zusätzlich noch wegen meinen neuropatischen schmerzen im Fuß Lyrica , früh und abends je 150 mg und wegen meinen Rückenschmerzen noch Ibuprofen 600 , auch früh und abends. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute !!! LG! Geko

mona

Hallo pebbles,ich nahm bzw nehme dieses Medikament,ja es macht müde,gereizt usw.Die Nebenwirkung wie du sie beschreibst und durch vieles hochsetzen und runter setzen zerrt es an sämtlichen Kräften und das Immunsystem wird durch das Medikament auch geschwächt.Vielleicht wär ein Epitologe ratsam.Lg mona

P.S. viel was ihr durchmachen musstet und müßt,ich drück dich mal

cindra

Hallo pebbles,

die Müdigkeit, Antriebslosigkeit das Wegdämmern kann durchaus eine NW des Levetiracetam sein. Es ist sogar wahrscheinlich.
V.a. ist 1500-0-1500 für einen 12jährigen geschwächten Körper eine sehr hohe Dosierung. Damit habe ich als erwachsene Frau zu kämpfen und ich wiege sicher viel mehr als dein Sohn.

Ich halte den Vorschlag von mona sehr wichtig. Vielleicht kannst du mit einem Epileptologen Kontakt aufnehmen. Da muss dein Sohn auch erstmal gar nicht dabei sein. Vieles geschieht da eh durch die Anamnese und Bilder von MRT oder Aufzeichnungen vom EEG hast du ja sicher.

Ich wünsche Euch alles Gute und wieder wachere Phasen für Marc.

LG Cindra

so l

Hallo Pebbles,

eine Übersicht von Epilepsiezentren findest du hier:
http://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/hirntumortherapie/supportivtherapie/epilepsietherapie/

Vielleicht gibt es ja eines in deiner Nähe, wo sich dein Sohn vorstellen kann?

Alles Gute,
sol

Tessa

Hallo Pebbles,

ja dazu kann dir sagen das Keppra meinen Mann auch nicht bekommen ist,letzes Jahr hat mein Mann,Glio IV,OP 01/2010, nach einem Grand Mal auch Keppra verschrieben bekommen...die Nebenwirkungen waren so schlimm,dahingehend bis zu dementen Zügen,nicht mehr ansprechbar,nur noch geschlafen,konnte kaum Antworten geben,geschweige seine Bedürfnisse äußern...
Keppra wurde ausgetauscht gegen Lamothrigin-ganz langsam.sonst kann es auch dort zu Nebenwirkungen kommen...
Fazit,der Austausch hat geklappt und in den nächsten Wochen wurde er dann wieder ansprechbarer-also bitte unbedingt ein Gespräch mit den Ärzten suchen,es gibt wirklich genug andere Medikamente gegen Epi,und über eine Umstellung nachdenken.
Ich wünsch dir und deinem Sohn Alles Gute,
bitte berichte weiter was ihr tun konntet...und deinem Sohn geht.
Tessa

Prof. H. Strik

Keppra kann schon müde machen, der Effekt ist aber nicht sehr stark. Ob der bedauerliche Zustand, den Sie beschreiben, von diesem Medikament kommt, oder von den Anfällen, oder vom Tumor oder alle Faktoren eine Rolle spielen kann auf die Entfernung unmöglich beurteilt werden. Pragmatisch wird man aber bei Verdacht durchaus versuchen, auf ein anderes Medikament umzusteigen, wie es z.B. gerade für das Lamotrigin beschrieben wurde. Das muss von einem Neurologen geplant werden.

Weihnacht

Liebe Pebbles,

Keppra hat mir geholfen, die ca. 30 täglichen und nächtlichen fokalen Anfälle mit Bewusstseinsausfällen, Sprachausfällen und linksseitigen Lähmungen von einer Stunde auf die andere komplett zu unterbinden! Ich war positiv überrascht über die Wirksamkeit dieses Medikaments.

Gleichzeitig spürte ich sofort nach der ersten Einnahme eine Schläfrigkeit, Dämmrigkeit mit Gangunsicherheiten - die bereits viele kleine bis mittlere Verletzungen und Stürze nach sich gezogen haben. Bald nach der ersten Einnahme stellten sich weiterhin starke Muskelschmerzen am ganzen Körper ein. Vor allem in der Nacht ist dies äusserst quälend. Morgens habe ich das Gefühl eingefroren gewesen zu sein und erst allmählich aufzutauen.

Störend und die Lebensqualität stark einschränkend sind die aggressiven Schübe, die sich gegen andere Menschen richten sowie die depressiven Schübe - die man wohl oft bei Epileptikern häufiger vorfindet - die sich gegen mich selbst richten. Ich könnte dir nicht sagen, auf welche Nebenwirkung ich am liebsten verzichten würde.

Mein HT liegt übrigens links im Schläfenlappen, ist 4,4 x 4,0 cm gross und vermutlich auch ein Gangliogliom, Grad II, also ein sehr alter Tumor.

Lg Isabell

P.S. Deinem starken Söhnchen wünsche ich nur das Allerbeste!

pebbles

hallo an alle.
zunächst einmal vielen lieben dank für eure antworten und auch für die vielen guten wünsche,es tut gut zu wissen,dass man nicht allein ist.und ich bin "nur" die mutter,der leidtragende ist marc und wie ich gelesen habe,seid ihr alle selbst betroffen.ich wünsche euch allen auch alles gute und ganz viel kraft.
was ich vergessen habe zu erwähnen,ist,dass kein arzt weiss,warum marc in diesem zustand ist,der lässt sich nämlich anhand der ct und mrt bilder nicht erklären.der tumor hat sich seit der entdeckung nicht verändert und auch sonst sind keine schädigungen irgendwelcher art zu sehen,noch nicht einmal ödeme.und auch das eeg,welches nach dem "anfall" gemacht wurde,ist vollkommen in ordnung.
nächste woche haben wir einen termin bei einem neurologen.der kennt marc noch nicht und kann seine geschichte noch mal von einer anderen warte aus beurteilen.
ich werde mich wieder melden.
bis dahin alles liebe

pebbles

hallo,hier bin ich wieder.der termin beim neurologen war sehr positiv.der arzt war super nett,kompetent und sehr interessiert.er hat viele fragen gestellt,sich die zeit genommen die doch ziemlich umfangreiche patientenakte zu lesen und zu hinterfragen.
.er hat bestätigt.dass die nebenwirkungen durchaus vom keppra kommen können,wir haben jetzt eine dosierung von 500-0-500 erreicht
.nach ansicht des eeg riet uns der arzt ab,ganz ohne medikament weiter zu machen,da doch einige aktivitäten zu sehen waren
.sein vorschlag: mit einem anderen medikament zusätzlich zu keppra einen spiegel auf zu bauen und dann das keppra auszuschleichen.
auch eine,von uns angedachte,neurologische rehamaßnahme wurde positiv gesehen.
nun meine frage:
wer hat erfahrung mit neurologischen rehakliniken gemacht,wobei marcs wachkoma ähnlicher zustand berücksichtigt werden muss.
die hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt
in diesem sinne
alles liebe

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