Hallo zusammen,
bei meiner Frau wurde im August ein pilozytisches Astrozytom (WHO Grad 1) diagnostiziert. Der Tumor lag im Bereich des rechten Kleinhirnstiels mit Nähe zum 4. Ventrikel und wurde subtotalseitig operiert. Ein relevanter Tumorrest ist verblieben, aufgrund der heiklen Lage.
Aufgrund einer KIAA1549-BRAF-Fusion wurde nun eine Therapie mit Tovorafenib begonnen. Die Krankenkasse hat die Behandlung zunächst für 4 Monate genehmigt.
Meine Frau nimmt das Medikament erst seit zwei Wochen (1x wöchentlich 600mg), und wir würden uns sehr über den Austausch mit anderen Betroffenen oder Angehörigen freuen, wie ihr mit den Nebenwirkungen umgegangen seid.
Aktuell treten bei ihr u. a. auf:
• Hautreaktionen (rote Punkte/Ausschlag an Armen/Beinen, Pickel im Gesicht)
• morgendliche Gesichtsschwellung
• Muskel- und Gliederschmerzen
• trägere Verdauung
• leichte Gewichtszunahme
Mich interessiert besonders:
• Welche Hautpflege, Medikamente oder Maßnahmen haben euch geholfen?
• Haben sich die Nebenwirkungen im Verlauf der Therapie gebessert?
• Gab es Dinge, die ihr bewusst vermeidet oder angepasst habt?
• Ab wann hattet ihr das Gefühl, dass sich der Körper besser an das Medikament angepasst hat?
Vor allem mit der Haut hat sie zu kämpfen, da sie diese sehr gut in Griff hatte (Neurodermitis).
Uns ist bewusst, dass jede Therapie individuell verläuft – wir suchen einfach den Austausch und praktische Erfahrungen aus erster Hand.
Vielen Dank und alles Gute an euch