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Thema: Neglect nach OP

Neglect nach OP
Krissi
28.10.2013 22:15:02
Hallo Ihr Lieben,

nach einer turbulenten, teils schrecklichen, teils aber auch schönen Zeit mit Höhen und Tiefen melde ich mich mal wieder hier zu Wort.
Ganz kurz zur Vorgeschichte: Mein Mann ist der Betroffene, Diagnose Glioblastom 06/13 nach epileptischen Anfällen, nach OP mit Komplettresektion Bestrahlung und Temodal trotz negativem MGMT-Status.

Im September haben wir geheiratet und waren anschließend im Urlaub. Beim Kontrolltermin, kaum 5 Wochen nach Ende des Chemo/Bestrahlungszyklus, wurde ein Rezidiv festgestellt. In der Tumorhöhle, noch größer als zuvor. Erneute OP am 22.10., wieder Komplettresektion. Danach ging es meinem Mann zum ersten Mal seit seiner Erkrankung sowohl körperlich als auch psychisch richtig schlecht.

Er erlitt eine Thrombose mit anschließender Lungenembolie und einen linksseitigen Neglect, also eine Schwäche der gesamten linken Körperseite. Folge davon war, dass er tagelang im Bett bleiben musste, wenig Infos von den (verständlicherweise vielbeschäftigten) Ärzten erhielt und in seinem eigenen Saft schmorte. Grübelei führte zur Depression, er hatte richtige Weinanfälle, verspürte Hoffnungslosigkeit.

Schon am nächsten Tag kam ein Psychoonkologe zu ihm ans Krankenbett, ein Physiotherapeut machte mit ihm Gehübungen, und seit dem Wochenende ist mein Mann - zumindest von der Stimmung her - fast wieder der Alte.

Dennoch macht ihm der Neglect noch zu schaffen. Seine linke Hand bewegt sich unkontrolliert und möchte immer das gleiche machen wie die rechte, sodass sie z.B. immer wieder im Essen landet. Wenn wir Fotos ansehen, sieht er nur die Personen auf der rechten, aber nicht die auf der linken Seite. Auch beim Gehen zieht er das linke Bein stark nach, und was ihn besonders erschreckt: Im linken Fuß spürt er noch immer nichts, nicht einmal ein normalerweise schmerzhaftes Zwicken.

Habt Ihr Erfahrung mit dieser Art Symptomatik? Da es Tag für Tag besser wird, hoffen wir nun, dass die Probleme vorübergehend sind und - z.B. nach einer Reha - sogar ganz verschwinden.

Meine 2. Frage betrifft die meinem Mann angebotene Rehaeinrichtung, ich bin mir aber nicht sicher, ob ich hier Namen von Einrichtungen nennen darf.

LG
krissi
Krissi
gramyo
28.10.2013 22:51:05
Liebe Krissi und Mann,

ich fange gerne immer erst mal mit den positiven Nachrichten an.
Allerherzlichsten Glückwunsch zu eurer Hochzeit und dem darauf folgenden , wohl schönen Urlaub.

Sehr gut finde ich auch, das auch eine Komplettresektion bei der 2. OP möglich war!!Das ist ein nicht zu unterschätzender Erfolg.
Dass dein Mann danach psychisch niedergeschlagen war, ist ja durchaus begreiflich . Erschwerend kamen ja auch die körperlichen Einschränkungen dazu.

Ich finde es aber ausgesprochen GUT, dass er so geweint hat. Das befreit und löst die unerträglichen Spannungen auf.
Ebenfalls ist es eine erfreuliche Nachricht, das der Psychoonkologe zu ihm kam und offensichtlich ja gute Arbeit geleistet hat, wenn es ihm daraufhin seelisch besser ging.

Du siehst, als mitfühlender Aussenstehender, kann man alles etwas ruhiger und gelassener sehen. Aber das heißt in keiner Weise, dass ich deine Sorgen und Ängste nicht verstehe!!

Da er jetzt schon gute Fortschritte macht, wäre es für mich eine mögliche Vorstellung , dass sich durchaus noch einiges bessern wird. Ich sehe es nicht als das "Allheilmittel " für Gangbeschwerden und Taubheitsgefühlen und Schwächung der Muskulatur an, aber eine Physiotherapie nach Bobath , hat hier schon 2 Betroffenen zu beachtlichen Verbesserungen geholfen.

Auch wäre mit dem behandelten Arzt eine B12 Therapie zu besprechen als Möglichkeit der Verbesserung. Auch hier gibt es einen Betroffenen , der damit gute Erfahrungen macht.

Ich denke, du kannst hier die Rehaeinrichtung sagen. Einige haben von ihren Reha´s berichtet, auch mit Ortsangabe.Wenn du dir unsicher bist, frage doch tel. hier bei der Hirntumorhilfe an.

Von Herzen wünsche ich euch eine baldige Besserung des Gesundheitszustandes deines Mannes und damit dir mehr seelische Ausgeglichenheit. Ich finde es ausgesprochen berührend, das ihr geheiratet habt.

Wir haben das zwar nicht "offiziell" gemacht, aber im 14. Stockwerk der Uniklinik haben wir uns die Hände gereicht und uns versprochen :
"in guten wie in schlechten Tagen zusammen zu bleiben".
Diese Verbindung spüre ich immer noch. Jetzt eben halt auf der Seelenebene.

Genießt euer Leben. Tag für Tag....Stunde für Stunde....
das wünschen wir euch
Gramyo/Claudia und Burkard gedanklich aus einer anderen Dimension
gramyo
mona
29.10.2013 06:11:39
Hallo Krissi,
ich habe auch 2 Operationen hinter mir mein risiko war halbseitige Lähmung zum Glück hab ich nur leichte einschränkung im re bein,mein Fuss ist zwar da aber wie dauertaub,man muss sich damit anfreunden.Alles gute zu eurer Hochzeit und viel Kraft für alles.
Lg mona
mona
sunnyneun
29.10.2013 06:28:24
Hallo Krissi,

auch von mir erst einmal alles Gute zur Hochzeit.

Ich finde es unverantwortlich was die Ärzte gemacht haben. Es ist bekannt, dass Temodal bei negativen MGMT nicht wirkt!
Das extreme zweite Wachstum habt ihr sicher der Temodal gabe zu verdanken.

Ich rate dir ebenfalls zu einer Vitaminkur für Hirn und Nerven, würde mich dabei aber nicht nur auf B12 zählen, denn B2 z.B. ist wichtig für das Nervensystem!
Nehmt eine Kombi mit B1, B2, B6 und B12, dazu wichtig Folsäure (nicht nur in der Schwangerschaft wichtig, sondern auch bei Erkrankungen), Vitamin D3, Q10 (Verantwortlich für "innere Heilung") + Vitamin E (schützt die Zellen vor oxidativen Stress).
Wichtig ist wirklich eine Kombination und kein Monopräperat, dazu darauf achten, dass die Vitamine natürlichen Ursprungs sind. Viele Nahrungsergänzungsmittel nehmen künstlich hergestellte Vitamine, die kann unsere Körper nicht aufnehmen!

LG
sunnyneun
Arktis
29.10.2013 08:44:03
Hallo Sunnyneun,

nun muss ich mich doch mal zu Wort melden - Dein Beitrag klingt mir doch etwas polemisch.

Die Aussage, es sei bekannt, dass Temodal nicht wirkt, ist schlichtweg falsch. Woher nimmst Du denn dieses gefährliche Halbwissen? Das extreme Wachstum auf die Temodalgabe zu schieben, ist auch nicht in Ordnung. Willst Du Krissi ein schlechtes Gewissen machen?

Bei Vitamingaben und zum Beispiel Folsäure und Selen sollte man erstmal abklären, ob überhaupt ein Mangel vorherrscht. Und bei allem, was man zusätzlich macht, die behandelnden Mediziner mit einbeziehen, um Neben- oder Wechselwirkungen auszuschließen. Hier gibt es Ärzte, die durchaus fit sind und nicht gleich den Teufel rufen hören, wenn man nach Vitaminen fragt.

Liebe Krissi, ruf doch mal beim Informationsdienst der Hirntumorhilfe an, und wenn Du selbst mal reden musst, dann das Sorgentelefon. Ich wünsche Euch alles Gute und dass es stetig aufwärts geht.

LG

Arktis
Arktis
sunnyneun
29.10.2013 09:08:03
Hallo Arktis,

ich möchte nicht Krissi ein schlechtes Gewissen machen.

Es ist bekann, dass die Wirkung von Temodal im direkten Zusammenhang mit dem MGMT steht. Deshalb wird an vielen Kliniken vorher dieser Test gemacht.
Ich habe Krissis Bermerkung so verstanden, dass ihr Test so ausgefallen ist, dass man eigentlich weiß, dass Temodal keine Wirkung hat.
Dazu gibt es natürlich auch medizinische Berichte,...
Und es gibt sehr viele Beiträge (auch hier im Forum), welche von einem explosionsartigen Wachstum nach Temodalgabe berichten!

...
Tatsächlich konnte in mehreren Studien ein Zusammenhang zwischen MGMT-Promotor-Hypermethylierung und Ansprechbarkeit auf alkylierende Chemotherapeutika gezeigt werden (2,3). Glioblastom (GBM)-Patienten, die eine kombinierte Radio-Chemo-Therapie erhalten haben, leben mit methyliertem MGMT-Promotor signifikant länger als solche ohne Methylierung (4).
...
Hier nachzulesen:
www.neuropathologie.med.uni-muenchen.de/genetik/mgmt_methoden/index.html

In einem anderen Bericht habe ich auch vermerkt, dass Vitamine nicht in Kombination mit Chemo gegeben werden dürfen, sondern zeitversetzt. Chemo zerstört Zellen, Vitamine bauen sie auf- Wechselwirkung.

Nach jeder Chemo liegt ein Mangel im Körper vor, das bringt die Chemo einfach mit sich, genauso wie man nach einer OP zusätzliche Versorgung braucht. Jedes Medikament entzieht dem Körper Nährstoffe, jede Kopfschmerztablette, Antibotika, Anti-Babyplille (ein extremer Nährstoffkiller und Krebsauslöser),..., ebenso auch oder gerade auch eine Chemo.

LG
sunnyneun
Karimui
29.10.2013 09:24:22
Hallo sunnyneun
lies dir doch bitte nochmal deine ersten beiden Sätze durch: "Ich finde es unverantwortlich was die Ärzte gemacht haben. Es ist bekannt, dass Temodal bei negativen MGMT nicht wirkt!
Das extreme zweite Wachstum habt ihr sicher der Temodal gabe zu verdanken"
Wir sollten hier im Forum behutsam miteinander umgehen und Bewertungen mit größter Vorsicht vornehmen.
Ferndiagnosen von Laien eingeschlossen.
Karimui
Karimui
sunnyneun
29.10.2013 09:48:13
Hallo,

es tut mir ja leid, dass es für viele hier so schlimm rüber kommt. Aber wenn ich diesen Test vorher machen und von den Auswirkungen weiß, dann bin ich der Meinung, sollte dem Patienten sofort eine Alternative angeboten werden, anstatt an ihm zu experimentieren.
Ich geb natürlich dem System die Schuld und nicht direkt den Ärzten, die können ja nichts dafür, dass ihnen so die Hände gebunden werden.

Warum wird der Test gemacht und dann trotzdem Temodal verordnet. Dann hätte man sich den Test doch auch sparen können.
Es kann doch nicht sein, dass eine andere Therapie erst dann angeboten und angewendet wird, wenn es dem Patierten so ergangen ist!

Was ist daran bitte vertretbar? Es geht hier schließlich um ein Menschenleben und eine Familie, Freunde, Bekannte die sehr darunter leiden!
Im heutigen medizinischen System sind Patienten doch nur noch eine Nummer und es wird sich standardmäßig nicht mehr auf den Patienten eingelassen.

Deutsches Gesundheitssystem nur noch auf Platz 14

Im europäischen Vergleich hat die Qualität des deutschen Gesundheitssystems stark nachgelassen. Krankenhäuser stehen im Verdacht, mit Behandlungen verdienen zu wollen, die auch zu Hause möglich wären.
Ein Sozialmediziner fordert Konsequenzen aus dem schlechten Abschneiden des deutschen Gesundheitssystems im europäischen Vergleich. Deutschland war vor wenigen Wochen beim Euro Health Consumer Index (EHCI) von Rang 6 auf Rang 14 abgerutscht. Die Bundesrepublik liege im Ranking von 34 Gesundheitssystemen nun auf dem gleichen Niveau wie Irland und Tschechien, sagte Prof. Ulrich Keil von der Universität Münster.

....

Es muss sich was ändern und nur mit alles hinnehmen wird das nichts!!!

LG
sunnyneun
M.Staege
29.10.2013 10:02:36
Hallo sunnyneun,

Temozolomid wird bei unter 65-jährigen GBM-Patienten auch bei ungünstigem MGMT-Status verordnet, weil es aus schulmedizinischer Sicht derzeit noch keine Alternative gibt - daran wird geforscht.

Abgesehen davon kann man nicht mit 100%iger Sicherheit sagen, dass TMZ bei nichtmethyliertem MGMT-Status überhaupt nicht wirkt, das scheinen Sie in dem von Ihnen zitierten Artikel überlesen zu haben:

"... Eine erhöhte MGMT-Expression und somit erhöhte DNS-Reparaturaktivität könnte demnach der Wirkung alkylierender Chemotherapeutika entgegenwirken."

Augenmerk liegt auf "könnte". Die Beweise/Studien eines 100%igen Nichtwirkens würden mich doch sehr interessieren.

mfg, M. Thomas

Quelle: www.neuropathologie.med.uni-muenchen.de/genetik/mgmt_methoden/index.html
M.Staege
Arktis
29.10.2013 10:15:53
Hallo Sunnyneun,

nimm es bitte nicht persönlich, aber Dein scharfer Ton ist einfach ein bisschen... unsensibel.

Du liegst falsch - momentan wäre etwas anderes als die Temozolomidtherapie bei der Erstdiagnose abseits von Studien das Herumexperimentieren, nicht umgekehrt. Bei den prognostisch ungünstigen MGMT-unmethylierten Glioblastomen wird nach Alternativen gesucht, und bis zur Vorlage von verlässlichen Studiendaten gibt es die Alternative noch nicht. Von den unmethylierten laufen aber einige dennoch unter Temozolomid gut.

Blinde Systemkritik ist hier keine Hilfe. Es gilt, sich umfassend zu informieren und dazu alle verfügbaren Möglichkeiten zu nutzen - abseits von Hokuspokus und Quacksalberei.

Im Rezidivfall gibt es Studien und die Möglichkeit individueller Ansätze. Ich sage es noch einmal: Man sollte sich gut informieren. Die Internetseiten der Hirntumorhilfe und der Informationsdienst sind dafür ein guter Anfang.

LG
Arktis
sunnyneun
29.10.2013 10:39:01
Hallo an alle,

also ich kann nur sagen, dass uns, auf Grund des jungen Alters meines Mannes, von einer Gabe mit Temodal abgeraten wurde!

Aussage des Prof.:
Die Nebenwirkungen und Spätfolgen seien für einen so jungen Menschen zu gravierend!
Zudem kann Temodal in der gegebenen Dosis nicht wirklich wirken, wenn man eine Dosis geben würde die den Tumor wirklich zerstören würde, dann würde der restliche Körper schon vorher längst versagen.

Wir sind allerdings Privatversichert und so unabhängig von der Standardtherapie und ich weiß, dass der Prof. an unserer Behandlung nicht verdient, ausser alle 6 Wochen für ein Beratungsgespräch in Höhe von ca. 30€.

Grüße
sunnyneun
gramyo
29.10.2013 10:42:22
Hallo, ihr Lieben alle,

vielleicht wäre es möglich diese Diskussion nicht an Krissi´s Frage dranzuhängen (das hatten wir schon einmal und war nicht besonders gut). Man könnte ja einen NEUEN Beitrag daraus machen.

Ich möchte hierzu nichts schreiben, obwohl ich durchaus auch interessante Aspekte zu berichten hätte.

Also, liebe Sunnyneun , oder vielleicht Arktis schreibt doch etwas als Fragestellung und dann wird hier von den "Machern " diese Beiträge "rübergeschoben". Ich glaube das ist machbar.

Liebe Krissi und Mann,

in keiner Weise den Mut verlieren und auf eine gute Zeit in schöner Zweisamkeit.

Liebe Grüße und von ganzem Herzen wünschen wir deinem Mann
eine gute Besserung

Gramyo/Claudia und Burkard gedanklich
gramyo
pfefferminzi
29.10.2013 11:05:33
Hallo sunnyneun,

ich denke, man muss diese Aussage zum Temozolomid im Zusammenhang sehen. Ein Astro I ist, Behandlung sowie Prognose betreffend, nicht mit einem Glioblastom gleichzusetzen. Die wenigsten Ärzte würden so eine Aussage gegenüber einem Glioblastompatienten treffen.

Interessehalber: "Zudem kann Temodal in der gegebenen Dosis nicht wirklich wirken, wenn man eine Dosis geben würde die den Tumor wirklich zerstören würde, dann würde der restliche Körper schon vorher längst versagen."

- Wie kommst du darauf? Gibt es Daten?

Solche Aussagen sind jedenfalls nicht gerade mutmachend...

Grüße
pfefferminzi
pfefferminzi
sunnyneun
29.10.2013 13:12:00
Hallo,
wir haben die Diagnose Astro I erst danach erhalten. Die kennen wir erst seit Sonntag und das Gespräch fand schon im September statt.
Der erste Arzt wollte auch Chemo mit Bestrahlung machen, zum Glück haben wir abgelehnt und den Arzt gewechselt.
sunnyneun
Krissi
29.10.2013 19:19:01
Danke für Eure Antworten und die Glückwünsche zur Hochzeit - es war ein wunderschöner Tag, den wir nie vergessen werden, und wir sind überzeugt, genau das Richtige getan zu haben.

@ sunnyneun: Ich weiß, was Du meinst. Wir haben schon im Vorfeld mit dem TMZ gehadert - der MGMT-Status wurde überhaupt nur auf unseren Wunsch hin bestimmt - und die Ärzte mussten sich immer wieder vor uns rechtfertigen, warum es unbedingt TMZ sein musste. Es ist einfach das einzige Medikament, das zur Ersttherapie zugelassen ist.
Nun soll er Avastin bekommen, bei dem es in der GLARIUS-Studie hoffnungsvolle Ergebnisse gab (im Sinne von etwas mehr Zeit, die uns vielleicht bleibt). Wir schöpfen neue Hoffnung. Aber natürlich liegt es sehr nahe in unserer Situation, Ärzten oder einem System die Schuld zu geben. Diese Krankheit ist so schreiend ungerecht, da muss es doch einen Schuldigen geben!

Aber ich würde gern noch einmal auf meine Frage nach dem Neglect zurückkommen. Wer kennt das? War es bei Euch vorübergehend? Was ist geblieben?

Frage 2: Meinem Mann wurde die Reha-Klinik Bad Trissl in Oberaudorf empfohlen. War jemand schon mal da? Erfahrungen?

LG
krissi
Krissi
wando
29.10.2013 19:53:06
Hallo Sunnyneun,

ich schließe mich hier voll und ganz den Aussagen von Arktis, Karimui, Gramyo und M. Thomas an.

Du hast in Deinem jungen Leben schon einiges erlebt, auch im Hinblick auf die Geschehnisse mit Deinem Vater. Aber leider holst Du hier im Forum sehr oft zum "Rundumschlag" aus. Das ist nicht sehr sensibel. Man kann auch nicht alles in Abrede stellen und nur den eigenen Weg als das Non puls Ultra anderen gegenüber darstellen und vertreten. Ihr sucht und geht den Euren Weg und die anderen, die sich, aus welchen Gründen auch immer, für einen anderen Weg herkömmlicher und ja auch tausendfach erprobter und bewährter Behandlungsmethoden, entschlossen haben, gehen den ihren.
Deswegen finde ich Deine Aussage, die schon Karimui erwähnt hat, sehr unter der Gürtellinie. Stell Dir vor, Du bekommst so eine Antwort!? Nicht die richtige Art, die Du hier an den Tag legst.

Zum anderen geht es in diesem Beitrag hier um Krissis Anfragen und Probleme, das sollten wir nicht vergessen und nicht als "Schulmeister" auftreten.

Andrea
wando
wando
29.10.2013 20:02:09
Liebe Krissi,

von mir nachträglich auch die allerherzlichsten Glückwünsche zu Eurer Hochzeit und mögen Euch noch ganz, ganz viele schöne und glückliche Stunden beschieden sein.

Zu den Fragen, die Behandlung Deines Mannes betreffend, kann ich Dir leider keine Antworten und Empfehlungen geben, aber ich möchte Euch ganz viel Mut und Kraft zusprechen, daß Ihr den Kampf aufnehmt und weiterführt.
Schau mal, die letzte OP ist ja noch gar nicht lange her, der Körper braucht Zeit, um sich zu erholen. Mein behandelnder Neurologe hat zu mir gesagt, das "Gehirn" muß sich jetzt erst einmal ausruhen und neu sammeln und orientieren, vieles wird wieder besser, einiges wird nicht besser. Mit gezielt ausgerichteten Reha-Anwendungen und Behandlungen kann da bestimmt schon einiges bewirkt werden. Man darf eben auch nicht vergessen, wir alle hier haben OPs, Bestrahlungen u. a. Behandlungen am/in der "Schaltzentrale" unseres Körpers gehabt und das ist eben nicht ganz so einfach!!!

Ich wünsche Dir/Euch alles Liebe und Gute, vor allem, daß es bei Deinem Mann demnächst Fortschritte und Besserung gibt und für Dich viel Durchhaltevermögen und Kraft.

Laßt Euch nicht entmutigen!!!

Liebe Grüße.

Andrea
wando
Felsquellwasser
30.10.2013 08:11:26
liebe Krissi
herzlichen Glückwunsch zur Vermählung
(.(.).) sollen 2 Ringe sein ,die ineinander verschlungen sind.

Ihr geht euren Weg,
mit Hoffnung
von Herzen
Felsquellwasser
kannst du gern abk. H2 O
Felsquellwasser
alma
30.10.2013 12:57:09
Hallo Krissi,

früher hat man in der Medizin gedacht, dass das Gehirn für jede Körperfunktion bestimmte, Areale hat, die festgelegt sind. Inzwischen hat sich diese Auffassung geändert. Hirnbezirke sind in der Lage, Funktionen von anderen Bezirken teilweise mit zu übernehmen und Defizite in gewissen Grenzen auszugleichen. Wenn du dich danach auf die Suche begeben willst - Stichwort: Neuroplastizität des Gehirns. Dieser Vorgang braucht aber Zeit, deshalb heißt es: üben, üben, üben. So viel wie möglich zurückgewinnen. Wie lange das dauert, lässt sich schwer voraussehen, da jeder ein Einzelfall ist.
Ich weiß nicht, ob du was damit anfangen kannst, aber mir hilft es jedenfalls, die Funktionsweise des Körpers zu verstehen, damit ich das Richtige tue.

Liebe Grüße, Alma.
alma
jusa
30.10.2013 20:10:10
Hallo Krissi, auch von mir die allerherzlichsten Glückwünsche zu eurer Vermählung Ich finde es schön, dass ihr trotz oder gerade wegen dieser dämlichen Erkrankung diesen Schritt getan habt und einen unvergeßlichen Tag hattet, der euch gerade jetzt durch die schwere Zeit tragen kann.Ich wünsche euch von Herzen viele wunderbare Ehetage gemeinsam. Wir können hier eh kein med. fachl. Statement abgeben, sondern max unsere eigenen Erfahrungen schildern. Es gibt so viele verschiedene Arten von Hirntumoren, jeder Organismus ist anders, reagiert auch anders, oftmals spielt die psychische Verfassung noch mit hinein(sollte bei euch grad von Glück und dadurch positiv gesegnet sein.)Sunnyneun hats natürlich sehr krass zur Sprache gebracht, aber ich persönlich habe auch keine guten Erfahrungen mit Temodal gemacht. Ich habe zwar nur ein Astro 2 und nach einem sehr stark infiltriertem Rezidiv meinte man mich mit Temodal beschießen zu müssen. Letztlich gebe ich aber meinem Doc die Schuld der keinen meiner Hinweise , dass es mir zunehmend schlechter geht, zunehmende Kopfschmerzen, Hörverlust ernst nahm, selbst nach einem Grand mal nicht. Ich freute mich auf das Ende der Therapie , doch im PET waren noch immer aktive Tumorzellen, so sollte ich weiter Temodal einnehmen, Meiner Bitte zuvor die MRTs zu vergleichen um einer Wirkung auf die Spur zu Kommen, Da nach vorheriger Bestrahlung der tumor sich schon deutlich verkleinert hatte, wollte er nicht nachkommen. Bitte, den MGMT-Status zu bestimmen wurde als ganz unsinniger Wunsch zurückgewiesen. Gut, ich gab die Diskussion auf , hab die Klinik gewechselt, wo sich herausstellte zu meinem Schock, dass der Tumor unter Therapie gewachsen ist, dabei erklärte man mir, dass das hin und wieder vorkommen kann, dass ähnlich wie die Bakterien Resistenzen gegen ein Antibiotikum entwickeln auch Tumore Resistenzen gegen ein Chemotherapeutikum entwickeln können. Dafür sind die Verlaufskontrollen ja da, um das rechtzeitig zu erkennen und ggf. das Medikament zu wechseln.Das hat man bei mir einfach versäumt bzw. noch schlimmer sogar das Wachtum verschwiegen von Neurochirurg. Seite aus. Als ich später die Originalbefunde der Radiologie in den Händen hatte, sah ich den Beschiß, die haben es die ganze Zeit entsprechend eingeschätzt,was mir und meiner Hausärztin vorenthalten wurde. Unverständlich, doch rückblickend sind dort noch mehr äußerst unverständliche Dinge gelaufen, die fast nicht hinnehmbar sind, so hab ich die Klinik gewechselt und fühle mich heute bestens aufgehoben.
Was Reha-Kliniken betrifft- ich wag einen Namen zu nennen weil ich selbst mich damit intensiv auseinandergesetzt habe und man durchaus auch für eine bestimmte Einrichtung Kämpfen darf- die Schmieder-Kliniken in Gerlingen sind spezialisiert auf Hirntumoren ebenso wie die Bavaria-Kliniken bei Dresden. Letztere sind einsehr schöner schloßähnlicher Komplex, aber vermutlich dadurch nicht so günstig weil weitere Wege (Könnt ihr euch im Internet gut anschauen )Nach meinen Recherchen sind das die beiden einzigen Kliniken in D die über fachlich geschultes Personal bezüglich Hirntumoren verfügen.Ich hab mich seinerzeit damit auseinandergesetzt weil ich im Zuge des Rentenfeststellungsverfahrens nicht einfach in eine allgemeine neurologische Klinik gesteckt werden wollte. Ein Arzt der sich mit Hirntumoren auskennt, schätzt momentane Einschränkungenund auch evtl bleibende bzw. zu erwartende ganz anders ein.Seid weiter stark und alles,alles Gute mit LG Christel Übrigens ich war bei Schmieders in Gerlingen bei Stuttgart. Kümmern sich gut.
jusa
gloortje
01.11.2013 18:08:34
Liebe Krissi,
ich möchte deine Frage über den Neglect beantworten. Dieser kann genau wie die andere Symptomen verschwinden , sich verbessern oder auch bleiben. Das hängt von vielen Faktoren ab.
Dein Mann nimmt dei linke Seite nicht so wahr wie seine rechte Seite. Du kannst versuchen die linke Seite so viel wie möglich zu stimulieren. Das heißt z.B. ihn von der linke Seite ansprechen, dich an seine linke Seite setzen oder gehen. Er kann sich in Seitlage so oft wie möglich auf die linke Seite legen. Die Hand immer im Blickfeld legen und nicht seitlich runter hängen lassen. Auch eine Massage der linke Körperseite stimuliert die Sensorik. Vorsicht beim Fuß, weil da wie du schreibst das Gefühl nicht da ist. All dies sind Sachen die du selber machen kannst.
Zur koördinationsverbesserung der Linke Körper Helfte kann ich dir einen Physiotherapeuten(Krankengymnasten) mit einer neurologischen zusatz Qualifikation (Bobath oder PNF) empfehlen. Oft kommt dazu auch ein Ergotherapeut der sich verstärkt um die Koördination des Armes und die ADL (activities daily Life) kümmert.
Wünsche euch alles gute zur Hochzeit und ein schönes Wochende.
LG gloortje
gloortje
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