Nerven bei OP verletzt - hat jemand dasselbe erlebt?

Guten Abend zusammen,

mir wurde im September im Kleinhirn mein Hämangioblastom entfernt. Direkt nach der OP brannte meine Kopfhaut der linken Kopfhälfte wie Feuer und war gleichzeitig taub. Da sich dies in den folgenden 2 Wochen nicht änderte erhielt ich 150mg Pregabalin am Tag, dies wurde nun aufgrund er Schmerzen auf 300 mg/Tag erhöht. Nun sind die Schmerzen zwar nicht weg, aber gut ertragbar. Laut meinem Neurologen wurden bei der OP Nerven verletzt und eine Heilung sei wohl sehr unwahrscheinlich weshalb ich nun auf dieses Medikament eingestellt werde, was ich dann mein Leben lang nehmen müsste.

Nun meine Frage an euch, gibt es jemand der ebenfalls eine Nervenverletzung bei der OP hatte und mir den weiteren Verlauf schildern möchte?

Und kann mir jemand alternative Methoden empfehlen, da ich nicht mein Leben lang solche heftigen Mittel zu mir nehmen möchte?

Ich hoffe es findet sich jemand, der sich diesbezüglich mit mir austauschen kann und möchte.

Ich wünsche euch einen schönen Abend und freue mich auf eure Antworten!

Liebe Grüße
Alexandra

Hallo Alexandra86,
wer für so lange Zeit rechnet, der verrechnet sich gewiss! Ist meine Lebenserfahrung.

"Laut meinem Neurologen wurden bei der OP Nerven verletzt und eine Heilung sei wohl sehr unwahrscheinlich weshalb ich nun auf dieses Medikament eingestellt werde, was ich dann mein Leben lang nehmen müsste."

Da kennt sich wohl der Neurologe nicht gut aus, was die Heilung der Nerven anbelangt! Es sind gerade mal knapp zwei Monate seit OP vergangen, da will der Neurologe schon wissen, dass eine Heilung unwahrscheinlich ist, obwohl er als Facharzt weiß, dass gerade Nervenheilung langwierig ist.

Geduld heißt die Parole.

Alles Gute!
Gruß Mirli

Liebe Alexandra,

bei mir wurden auch mehrere Nerven verletzt, ich hatte 4 Monate eine komplette Fazialisparese und eine Schlucklähmung.
Mir wurden zwei Dinge "eingebleut":
- Geduld. Nerven brauchen sehr lange, um zu heilen, durchaus auch ein Jahr und länger. Konnte ich mir lange nicht vorstellen, heute kann ich das nur bestätigen. Ein Nerv wurde sogar nach 1,5 Jahren noch besser in seiner Funktion. Sei zuversichtlich, da kommt noch viel wieder.
- Reha, so früh wie möglich. Nerven brauchen Reize, Impulse, um wieder aktiv zu werden, dies fördert auch den Heilungsprozess.
Auf deine Frage im anderen Thread: Ja, unbedingt Reha. Du kannst nur profitieren davon. Da sind Fachleute, die dich anleiten, dir zeigen, was dich JETZT unterstützt.

LG
Efeu

Hallo Alexandra,

den Antworten von Mirli und Efeu kann ich nur 100 % zustimmen.

"Nerven sind wie Diven" - hat der NC Prof zu mir nach der OP gesagt. Weißt Du denn, welcher/welche Hirnnerv/en betroffen ist/sind? Steht etwas dazu in Deinem Arztbrief?

Mein AKN sorgte am 4. Ventrikel für eine Hirnstammkompression. Eine Fazialisparese war u.a. eine postoperative Folge.
Der NC sagte, dass es mind. 6 Monate braucht, bis eine realistische Einschätzung des Zustandes möglich ist. Dann wurde eine Messung des VII Hirnnerves durchgeführt. Daher finde ich die Aussage deines Neurologen sehr vermessen. Es sei denn im Arztbrief steht etwas anderes.

Das Taubheitsgefühl auf der Kopfhaut der betroffenen Seite hatte ich auch. Und es hat weit über ein Jahr gedauert, bis die ganze Seite wieder befühlbar wurde. Es war toll als ich das Haarekämmen wieder spüren konnte. Das kam aber nicht über Nacht, sondern ist das Ergebnis der Arbeit von Logopäden und der durchgeführten Übungen in Eigenregie, um die "Diven" zu reizen und zu stimmulieren. Eine Reha kann Dich in diesem Heilungsprozess anleiten und unterstützen.

Nerven wachsen ca. 1mm / Monat. Und gerade die Hirnnerven sind die dicken, 200 fach gedrehten Kabelstränge mit besonderer Ummantelung.

"Und kann mir jemand alternative Methoden empfehlen, da ich nicht mein Leben lang solche heftigen Mittel zu mir nehmen möchte"
Klar, das sind keine Smarties, aber im Moment ist das Pregabalin eine "Krücke", um Dir ein gewisses Maß an Lebensqualität zurück zu geben (Schmerzerträglichkeit) und um Deiner Psyche und Deinem Körper Halt im Genesungsprozess zu geben. Das ist auch wichtig.
Alternativ könnte z.B. geprüft werden, wie der Vitamin B Status bei Dir ist. Denn Vitamin B ist ein wichtiger Bestandteil für die Nervenregeneration. Entspannungstechniken der verschiedensten Arten können auch helfen.

Wie schon gesagt: Geduld, viel Geduld, noch mehr Geduld und Übungen lautet die Devise.

Wünsche Dir weiterhin viel Kraft, Geduld und Zuversicht.
LG Pompi

Wenn bei der OP ein Nerv verletzt wurde, dann kann das sehr unterschiedliche Folgen haben, je nachdem, welcher es ist.
Ich denke, am wahrscheinlichsten ist bei Ihnen ein Hautnerv, der Nervus occipitalis.
Wenn das dauerhaft so bleiben sollte, würde mich das eher überraschen.
Vielleicht sprechen Sie einmal mit Ihrem Operateur.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Dein Neurologe kann es wohl am besten beurteilen als Fremde bzw. Laien im Forum

Hi, mein Kopfhaut ist seit der OP im Januar 2020 auch etwas taub, aber nicht schmerzhaft. Es ist auch nur einseitig. Der Neurochirurg sagte es käme vermutlich durch die Dornen, die den Kopf während der OP fixieren. Einer davon hätte einen Nerv beschädigt, das würde mit der Zeit auch wieder weggehen. Ich habe das Gefühl, dass es schon besser geworden ist, also dass immer mehr Gefühl zurückkommt.
Alles Gute,
M

Guten Abend,

mir wurde vor über einem Jahr ein Tumor über einen retromastoidalen Zugang, also auch mit Hautschnitt im Bereich der Hinterhaupthautnerven entfernt. Der OP Bereich ist bei mir in unterschiedlicher Intensität fast immer noch täglich meist kurz und vorübergehend über Brennen, Ziehen, Taubheit, aber auch mit längeren Auswirkungen auf die Rückenmuskulatur und Nackenmuskulatur "präsent". Der Operateur hat im Kontrolltermin auf die langsame Regeneration der Nerven (es sind in der Haut ja viele kleine Verästelungen der Nervenstränge) mit Verbesserungen in einem Zeitraum von bis zu zwei Jahren hingewiesen, aber auch erläutert, dass dies teilweise bestehen bleiben könnte. Das ist nicht schön, weil natürlich auch schnell Gedanken an andere Gründe für die Beschwerden entstehen, aber unsere Tumoren haben Aussicht dauerhaft mit dem Eingriff kontrolliert worden zu sein. Das hilft mir meist die Beschwerden in Relation zu sehen. Alles Gute für die weitere Heilung!

Hallo zusammen,

vielen lieben Dank für eure Antworten, die mich sehr beruhigen.

Versteht mich bitte nicht falsch, ich bin unendlich froh, dass die OP so gut verlaufen ist und möchte mich auch gar nicht beklagen. Dennoch beschäftigt es einen natürlich und es ist schön, sich mit euch darüber austauschen zu können!

@Efeu, danke für die Teilung deiner Erfahrung - das macht mir Mut, dass es Chancen der Besserung gibt :-) Bezüglich der Reha - wo warst du denn? Mein Neurochirurg meinte bei der Entlassung, dass er erstmal keine Reha befürwortet, da es mich zu sehr anstrengen würde und ich langsam machen soll.

@Pompi Herzlichen Dank für deine vielen Tipps! Da die Nerven "nur" Schmerz auslösen, aber keine körperliche Beeinträchtigung habe ich keine Überweisung zum Logopäden o.Ä. erhalten. Im Arztbrief wird die Problematik nichtmal erwähnt. Der Neurochirgurg meinte wörtlich, als ich nachgefragt habe: "Wissen Sie, uns interessiert nur, dass es komplett raus ist." - Und damit war das Thema abgehakt... Deshalb weiss ich leider auch nicht, welche Nerven genau betroffen sind. Da allerdings nur die Kopfhaut schmerzt/taub ist und es sich sehr oberflächlich anfühlt, gehe ich davon aus, dass es sich, wie auch von Prof. Mursch vermutet, um den Hautnerv handelt. Du hast geschrieben: "aber im Moment ist das Pregabalin eine "Krücke", um Dir ein gewisses Maß an Lebensqualität zurück zu geben (Schmerzerträglichkeit) und um Deiner Psyche und Deinem Körper Halt im Genesungsprozess zu geben." - den Aspekt habe ich so noch gar nicht betrachtet, da hast du vollkommen recht!

@Prof. Mursch - herzlichen Dank für Ihre Einschätzung, das lässt mich hoffen! Ich werde das Thema bei meinem nächsten Besuch im Krankenhaus zur Kontrolluntersuchung auf jeden Fall nochmal ansprechen.

@Margaretha Das hatte ich auch zuerst vermutet, da es mir andere Patienten im Krankenhaus auch so berichtet hatten. Das passt allerdings nicht zur Lage. Dort wo die Dornen platziert waren, ist das Gefühl komplett da - ich habe dort nur keine Haare mehr und die sind bis jetzt auch noch nicht nachgewachsen. Wie 2 kleine runde Haarausfälle - aber solange es nur das ist :-)

@Feuerland Bei mir ist der Bereich, der schmerzt, tatsächlich außerhalb des OP-Bereichs. Der OP-Bereich schmerzt nur bzgl. der Muskulatur, alles andere ist echt super. Was du hinsichtlich der Relation geschrieben hast, sehe ich ganz genauso. Vielen Dank, dir auch weiterhin alles Gute!

Ich wünsche euch noch eine gute Nacht!
ALexandra

Liebe Alexandra,

wegen Reha, ich habe damals in der Schweiz gelebt, hilft dir also nicht weiter.

Und wegen Schmerzen auf der Kopfhaut, Taubheit usw, das hatte ich auch lange, die gesamte rechte Seite, auch ausserhalb der Narben, ich konnte keine noch so weiche Mütze aufsetzen. Im 3. Jahr ist es besser geworden.

Ich würde das Pregambalin auch als temporäre Krücke ansehen. Es hilft dir, schneller zu genesen, zu heilen, zu Kräften zu kommen und öffnet dir Lebensqualität. Irgendwann brauchst du es nicht mehr.

Reha, kann dir da dein Hausarzt helfen?

Liebe Grüsse,
Efeu

Liebe Alexandra,

Kopf und Gesicht sind der Raum, wo sich Nerven und Faszien ballen, sonst hätten wir als Kinder nicht so lustige Gesichter ziehen können und es würde uns auch gut tun, es jetzt auch noch zu machen.
Pomperissa hat Dir diesen wichtigen Punkt geschrieben, dass sich Nerven nur mit 1 mm pro Monat regenerieren. Nerven sind aber nicht nur "Diven", sie sind auch noch faul. Deswegen brauchen sie nicht nur Trainingsreize, sondern auch Regelmäßigkeit, sonst lagern sie auch noch eher "Fettgewebe" ein, wenn sie nicht benutzt werden.
Du brauchst wirklich Unterstützung durch einen Physiotherapeuten oder Logopäden. Der kann Dir nicht nur Übungen und Selbstmassagen zeigen, sondern auch mit Tapes, Eisstiftmassagen oder dem sogenannten Novafon arbeiten. Hast Du Dir schon eine Neurologiepraxis gesucht, die Dich unterstützt? Oder einen netten Hausarzt, der die Stunden verschreibt?
Zu meinen Eigenerfahrungen kann ich Dir sagen, dass ich zuerst starke Taubheitsgefühle auf der operierten Seite hatte und manchmal solche Effekte als würde man einen brennenden Stein in dir Mitte schmeißen. Dann kam die Phase, in der alles dumpf und taub war. Gefolgt von Mundtrockenheit und leichten Schluckstörungen.Nach 1,5 Jahren fühlt sich die Kopfhaut fast wie auf der nicht-operierten Seite an. Allerdings habe ich jetzt häufiger Schmerzen, die in Richtung, Schläfe, Ohr und Kinn ziehen. Leichte Schluckstörungen kommen und gehen.
Ich habe viel selber trainiert. Komme allerdings aus einem Beruf, wo Gesichtsgymnastik, Zungengrundtraining, Laxvoxen, Vokal- und Klingertönen etc ein wichtiges Thema sind.
Wenn ich denn dann endlich zur Reha darf, in dem Bereich ist die Lage durch Corona komplex geworden, würde ich aber trotzdem noch einmal Physiotherapiesitzungen wahrnehmen wollen.

LG
Mego