Nervenprobleme

Hallo,

ich kämpfe akut mit späten Spätfolgen einer Cavernom-Entfernung links an der med. obl. (OP 2007).

Nach der OP wurde - sehr langsam - die Empfindlichkeit meiner gesamten li. Gesichtshälfte immer schlimmer: Nervensensationen, Kribbeln (kein Schmerz), dicke, rote Backe bei wärmeren Temperaturen.

Mein rechtes Bein wurde (auch sehr langsam) immer "untragfähiger": Schwächegefühl, Humpeln; was sich aber nach kurzem Ausruhen immer wieder gab.

Nun ist seit 3 Wochen eine extreme Verschärfung eingetreten: Im gesamten rechten Bein habe ich nun quälende Nervensensationen + Empfindlichkeit + Schwäche.
Ich humple direkt nach dem Aufstehen, knicke ein, und komme aus der Hocke nur mit Handabstützung wieder hoch.

Die Nervenleitbahnen sind in beiden Beinen OK - und abseits dessen hat mir der Neurologe geraten "den Fokus einfach mehr von diesem Bein wegzunehmen"... ich denke, er hält meine Beschwerden für psychisch bedingt - aber körperlicher kann das nicht werden, was ich habe...

Ein neues MRT des Kopfes habe ich abgelehnt: Selbst wenn der notwendigerweise (weil verkapselt in Hirnstammgewebe) verbliebene Rest des operierten Cavernoms wieder eingeblutet hat (oder es ein neues Cavernom gibt), wäre die momentane Symptomatik für mich nicht schwer genug, um mich nochmal am Hirnstamm operieren zu lassen.

Der Orthopäde macht nun ein MRT der LWS, um orthopädische Gründe auszuschließen.

Generell finde ich die Ärzte, bei denen ich wg. dieser Symptomatik war, ratlos, und auch nicht motiviert, sich "da mal dahinterzuklemmen" - was sicher auch daran liegt, dass ich kinderlose und alleinstehende Mitte 50 bin + kein Privatpatient.

(Ich kann sehr gut vergleichen, denn bei der Diagnose + OP vor Jahren war ich Mitte 40 + vermögend verheiratet mit einem Partner im Arztberuf - das Verhalten der Ärzte damals war ein völlig anderes.)

"Nervenmeds" (Antiepilektika, Antidepressiva) möchte ich nicht nehmen, da ich mit den Nebenwirkungen sehr schlecht zurechtkomme.

Ich bin auch anderweitig krankheitsmäßig stark vorbelastet, sowie auch chronisch akut betroffen - was die Sache nicht leichter für mich macht.

Wer hat ähnliche Erfahrungen - und vielleicht abseits der üblichen Medikamente etwas gefunden, was bei quälenden Nervensensationen geholfen hat?

LG

Nun ja,
es gibt ja nicht immer nur das erneute Cavernom als Ursache der Beschwerden. Es können ja auch im Kopf andere Dinge vorliegen. Das "Ablehnen" eines MRT ist m.E. nicht so klug.
Ob die Beinbeschwerden vom Rücken oder vom Kopf kommen, kann nur der diagnostizieren, der sie untersucht. Dazu gehört je nach Symptomatik dann auch die MRT Bildgebung.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Danke für Ihre Antwort, Prof. Mursch.

Bei der momentanen Sache handle ich das ERSTE Mal nach der Devise "Wenn ich sowieso keine Konsequenzen ziehen würde (z.B. OP oder Hammer-Medikation - und eine andere Lösung gibt es nicht für Hirnsachen), dann muss ich mich auch nicht mit einer Untersuchung panisch machen".

Das LWS-MR habe ich machen lassen, weil ich in diesem Bereich bereit bin, die eventuellen Konsequenzen durchzuziehen.

"Andere Dinge im Kopf", die kann ich im Moment nicht gut verkraften - schon das erste "Ding" da war eines zu viel. Der Morbus Hodgkin mit Mitte 20 war viel heftiger (Verlauf, OP, Kobalt, Dauer der Rekonvaleszens) - und viel leichter, weil ich da noch völlig krankheits-unerfahren war...

Das Cavernom kam zu keiner guten Zeit (es gibt tatsächlich bessere und schlechtere Zeiten im Leben für eine schwere Erkrankung), und es hat viele ungute Veränderungen in meinem Leben mitzuverantworten.

Ich bin gut informiert, und ich mache normalerweise die Augen weit auf, was meine Krankheiten angeht: Ich weiß, dass ich, was Hirn, und auch, was Cavernome angeht, relativ glimpflich davongekommen bin.
Aber, außer es geht akut um mein Leben, will ich kein gestochen scharfes SW-Bild von meinem Schädel mit einem Fremdkörper drin mehr sehen.

Will nicht mehr mit der Diagnose "inoperabel" + besagtem Bild unterm Arm heimgeschickt werden, jetzt ohne Ehemann darüber ein bisschen heulen, und dann sofort selbst im Internet nach einem wirklich guten Hirnchirurgen suchen. Bis zu dem Zeitpunkt, als dieser dann vor mir stand, ist in der Sache einiges nicht so gut gelaufen....

Kein MRT, nicht so klug? Vielleicht. Aber wohlüberdacht. Und revidieren kann ich immer. Aber erstmal suche ich Leute, die Ähnliches haben; und vielleicht eine unkonventionelle Lösung...

Freundliche Grüße