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Thema: Nervenrekonstruktion bei Facialisparese ?

Nervenrekonstruktion bei Facialisparese ?
moodi
20.06.2020 19:41:27
Hallo,
mein Gesicht ist anscheinend dauerhaft halbseitig gelähmt. Die Ärzt denken nun an eine Anastomose der Nerven : eine OP bei der die Nervenenden mit einem anderen Nerv verbunden werden. Möglichst zeitnah, so habe ich das verstanden.
Wer hat hier schon Erfahrungen gemacht ? Ist das eine schwierige OP ? Sehr schmerzhaft ?
Ich werde erst nächste Woche mehr von den zuständigen Ärzten erfahren, aber ich kann an fast nichts mehr anderes denken. Das Augenlid bekommt dann auch ein Gewicht implantiert, denn das Auge schließt nicht mehr ( kurze Zeit wars fast zu ). Ich habe große Angst aber auch Hoffnung.

Vielen Dank.
LG moodi

2014 Teilresektion AN
2015 Bestrahlung 30 mal
2020 Rest-Tumorentfernung AN, jetzt Facialisparese
moodi
KaSy
20.06.2020 23:40:52
Liebe moodi,
mit einer Gesichtslähmung habe ich keine Erfahrung, aber das Wort "Anastomose" ist mir aus eigener Erfahrung bekannt.
Vielleicht ist das überhaupt nicht vergleichbar, aber ich schreibe es trotzdem.

Nach mehreren WHO-III-Meningeom-OPs und mehreren Bestrahlungsserien war meine Haut am Kopf sehr dünn und außerdem hatte sich die Palacosplastik infiziert, wodurch eine Wundheilungsstörung entstand.

Diese wurde durch eine Verpflanzung von Vollhaut (30x10cm) vom Unterarm auf den Kopf gedeckt. Dazu war es erforderlich, die Blut- und Nervenversorgung für dieses Transplantat zu sichern.
Der plastische Chirurg hat alle Blutgefäße und Nerven "aneinandergenäht" (=Anastomose) und war dabei sehr erfolgreich.
Ich musste drei Tage in der ITS bleiben, wo stündlich der OP-Erfolg geprüft wurde, bis es sicher war.

Bei Dir wird es ein.Neurochirurg tun und der ITS-Aufenthalt wird kürzer geplant werden.

Was ich damit sagen will, ist, dass es möglich ist, durchtrennte Nerven wieder zu verbinden.

Ich kann mir aber vorstellen, dass diese Nerven dann nicht sofort ihre volle Funktion wieder aufnehmen werden, sondern Geduld erforderlich ist.

Was ich nicht glaube, ist, dass es schlechter wird oder gar nichts bringt. Denn die Nerven haben jetzt keine Verbindung und wenn es wirklich nicht gelingt, dass sie wieder funktionstüchtig werden, dann bleibt es so wie jetzt.

Aber Du hast es versucht!

Ich denke, wenn der Arzt es sich zutraut und Du es möchtest und dem Arzt vertraust, dann gehe es an. Es wird nicht ganz leicht werden, aber Du hast eine Chance auf eine Verbesserung.

Ich wünsche Dir sehr, dass diese OP gelingt!
KaSy
KaSy
moodi
21.06.2020 12:32:30
Hallo KaSy,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
Schön, dass die Anastomose bei Dir erfolgreich war.

Eigentlich besagt das Wort anscheinend das Verbinden von Gefäßen jeglicher Art.
Mir ist bewußt, dass ich Monate auf einen Erfolg den Nervenverbidung nach der OP warten muss. Und dann heißt es Üben. Kann aber auch erfoglos sein, dann hab ich es wenigtens probiert. Habe nur Angst vor den Schmerzen durch die OP und dass ich wieder so geschwächt bei, dass ich wieder im Rollstuhl lande.

Darum will ich gern Erfahrungen hören, um nicht so unvorbereitet zu sein.

Alles Gute !
LG moodi
moodi
Mirli
21.06.2020 18:23:14
Hallo moodi,
gleich zu deinem ersten Satz:
"...mein Gesicht ist anscheinend dauerhaft halbseitig gelähmt."

Ist man sich denn sicher, dass der Fazialis-Nerv unwiederbringlich beschädigt/durchtrennt wurde und hat man das irgendwie gemessen? Mit "anscheinend" wäre ich nicht zufrieden.

Ich glaube, dass das Original immer besser ist, als an einen anatomisch fremden Nerv anzudocken (Anastomose). Sind denn die Monate, in denen grundsätzlich die Hoffnung auf Besserung durch Training besteht, bereits um? Ich meine, man sagt, dass da sechs Monate erstmal mit Übungen vergehen sollten. Wenn dein Nerv nämlich grundsätzlich noch funktionsfähig wäre, dann ist durch OP dein Gesicht dann engültig mit der erfolgten Fazialis-Anastomose (Verbindung) von dem anderen Nerv abhängig (naiv ausgedrückt, bin Laie). Neue Nervenverbindungen müssen sich bilden und neue Wege finden.

Die anderen Fragen kann man nicht beantworten, dazu müsste man erst wissen, mit welchem Nerv verbunden werden soll. Soll es also an den Zungennerv, an den Kaumuskelnerv oder an die gegenüberliegende Seite "angeknüpft" werden? Dann stellt sich noch die Frage, bei letzterer Variante (Cross-Face-Nerv-Graft) ob in einer oder zwei OPs? Oder die erstgenannten Varianten Anbindung an den Kaumuskelnerv oder Zungennerv (Hypoglossus-Fazialis-Anastomose)?
Oder Anastomosen mit oder ohne Interponat und von wo soll das Interponat (Spendernerv) entnommen werden?
Du solltest erst noch mehr durch Ärzte erfahren.
Gruß Mirli
Mirli
moodi
21.06.2020 19:27:21
Hallo Mirli,
ja, ich muss noch viel fragen. Mein NC (Operateur des AKN ) hat diese NervenOP angesprochen. Der weiß am besten was mit dem Facialis ist und mir nicht viel Hoffnung gemacht.
Aber es ist noch nicht alles besprochen. Ich werde mir das alles noch genau überlegen.
LG moodi
moodi
Pomperipossa
21.06.2020 21:41:47
Hallo moodi,

aus meiner eigenen Erfahrung schließe ich mich den Fragen von mirli an.
Welcher Nerv soll für die Anastomose benutzt werden?

Bei mir stand eine Hypoglossus-Jump Anastomose an. Und die Achterbahnfahrt der Gefühle - soll ich das machen oder nicht, was bedeutet das für meine Lebensqualität und welchen Erfolg bringt es ....

Frage doch bitte den ausführenden Arzt, was er genau machen will.
Welche Restwerte hat der FN? Und wo soll das Interponat eingesetzt werden - in der Stirn für den Augenastnerv für den Tränenfluss und die Lidmotorik oder am Mund für den Mund- und Kaumotorik?

Mir wurde damals gesagt, dass der Spendernerv als "Starthilfekabel" an den Mundast sollte, da der 2. und 3. Ast (Nase und Stirn) nicht reagieren. Die OP sollte 7 Stunden dauern und dann die entsprechende Reha mit Logopädie.

Parallel sollte ein Platinimplantat in das Augenlid eingesetzt werden. Mein Chirurg war ganz offen und ehrlich - auch zu meinem Mann. Und dann hat sich nach 15 MONATEN entgegen allen Messungen und Prognosen ein Hauch von Leben in der Nasolabialfalte gezeigt. Und bei bei der OP Visite wurde die Hypoglosso-Jump-Anastomose eine Stunde vor dem Eingriff abgesagt - mit der Begründung wir machen hier lieber wait an see.

Wenn der MKG Prof. R. an der Uni-Klinik BN noch tätig wäre, würde ich sofort für Dich vorsprechen. Er hat intensiv mit der VAN zusammengearbeitet und sich mit den Folgen von AKN OP beschäftigt (Fazialissprechstunde).

Für den Lidschluss wurde ein schweres Platinimplantat in das Oberlid eingesetzt. Die OP dauerte 3 1/2 Stunden. 14 Tage schmerzte die Bewegung - wie ein sehr heftiger Muskelkater im Oberlid. MRT ist übrigens - auch mit einem Goldimplantat kein Problem.

Kürzlich fragte mich ein kleiner Junge, warum ich denn auf der einen Seite so komisch gucke. Meine Antwort: Damit ich Dich besser im Blick habe!

Ich würde Dich gerne umarmen und Dir vor allem Kraft und Durchhaltevermögen zusprechen.

LG Pompi
Pomperipossa
moodi
23.06.2020 18:19:49
Hallo Pompi,

auch Dir vielen Dank für Deine Zeilen.
Ich durchlebe auch eine Achterbahn der Gefühle gerade. Obwohl ich noch nichts weiter weiß, als dass eine Rekonstruktion des Facialisnervs angedacht ist.
Vieleicht bin ich zu früh ins Forum, aber ich bin so froh, von Euren Erfahrungen zu hören. Wenn ich dann genau weiß, was gemacht werden soll, melde ich mich wieder.

Die OP sollte 7 Stunden dauern ! Das ist ja Wahnsinn !
Wieviel Mimik ist jetzt bei Dir vorhanden ?
Ich hoffe ja, dass sich bei mir auch mal was im Gesicht bewegt, aber da ist noch nichts, und der NC erwartet nichts. Komisch. Obwohl man ja da viel länger warten sollte...
Ich werde noch viele Ärzte fragen müssen.

Ich fühle mich umarmt... Danke.

Alles Gute
moodi
moodi
Efeu
25.06.2020 07:28:00
Guten Morgen moodi,

ich hatte nach der OP auch eine vollständige Facialisparese, auch der Schlucknerv war betroffen.
Ich wurde, noch im Rollstuhl, in neurologische Früh-Reha geschickt, war 3 Monate dort.
Wegen der Facialisparese bekam ich täglcih Anwendungen / Übungen, die ich auch selbständig 4x am Tag machen musste.
Nerven provozieren mit Eis, sensorische Provokationen mittels Druck, Massage. Sie haben mir eingehämmert, alles möglichst oft und konsequent zu machen, damit die Nerven "provoziert werden, was zu tun".
Es wurde alles im Lauf der Monate besser.
Danach war in ambulant in Reha, fast ein Jahr.
Die Parese ist noch sichtbar, aber viel besser geworden. Mit den Resten kann ich leben.

Das Augenlid z.B. war 6 Monate offen, dann begann der Muskel wieder zu arbeiten.

Ich will dir nur Mut machen, dass Nerven lange brauchen, um zu heilen, sehr lange u.U. Das ist in dem Fall eine Chance. Aber du musst trainieren.

LG
Efeu
Efeu
moodi
25.06.2020 11:44:44
Hallo,
ich habe ja auch gehofft,dass die Übungen helfen. Hab ich auch fleissig gemacht, bis ich bei der Physiotherapeutin gesagt bekommen habe, ich soll keine Übungen machen, Massagen schon. Ist das alles widersprüchlich !
Ich habe die Therapeutin gewechselt und jetzt meinte der HNOArzt und mein Operateur (NC), dass ich keine Logo und keine Physio mehr brauche, da es in meinem Fall nichts mehr bringen würde.
Was soll ich da machen ? Ich bin ratlos. Heißt das, der Facialis ist total durchtrennt und weg, wahrscheinlich schon.
Liebe Grüße von einer ratlosen moodi.

PS: Mir wurde zu einem Cochlea Implantat geraten. Aber der Hörnerv ist doch nicht mehr intakt.Geht wohl trotzdem ?
moodi
Mirli
25.06.2020 12:06:24
Cochlear-Implantat ist nur bei funktionierendem Hörnerv sinnvoll. Zu bedenken ist auch die notwendige jahrzehntelange MRT-Untersuchung im Zusammenspiel mit der CI-Technik.

Ehrlich gesagt, finde ich die Äusserungen deiner Therapeuten bzw. Ärzte merkwürdig und mir stellt sich ständig die Frage: WARUM?

"Heißt das, der Facialis ist total durchtrennt und weg, wahrscheinlich schon."
Hier helfen nur Fakten!

Gruß Mirli
Mirli
Marsupilami
25.06.2020 13:07:35
Hallo moodi,

ich hatte relativ kurz vor meiner HT-OP die Ausbildung als Hörgeräteakustikerin abgeschlossen.
Da werde ich bei dem Thema "Cochlear-Implantat" hellhörig.

Du bist also beidseitig ertaubt? Oder beidseits von starker Hörminderung betroffen?

Ein solcher "Ratschlag" aufgrund eines einseitigen Hörverlust würde mich sehr überraschen! Wo sollte da der Nutzen sein.


Gruß vom Marsupilami
Marsupilami
Efeu
25.06.2020 13:39:57
Hallo moodi,

ich denke, es braucht Klarheit. Ist der Nerv ganz durch oder nicht.

Cochlear-Implantat bringt nur was, wenn der Hörnerv zumindest teilweise noch intakt ist. Und, wie Mirli sagt, MRT? Trotzdem hatte ich auf die Möglichkeit gehofft. War leider nicht so, ich bin seit der OP rechts taub.

@Marsupilami: Ich würde das Implantat sofort machen lassen, wenn es ginge, oder ein Hörgerät, einseitig hören ist nämlcih ziemlich anders, man hört z.B. nicht mehr räumlich, und auch Distanzen zu erkenne geht nicht, ist Potential für viele blöde bis gefährliche Situationen.
Ich höre irgendwo ein Auto hupen - und kapier erst sehr spät, dass es hinter mir ist.....als Beispiel.

Grad eingefallen: Es gibt ein Fazialis-Nerv-Zentrum in Jena. Evt eine gute Adresse für eine Zweitmeinung?

LG
Efeu
Efeu
moodi
25.06.2020 13:47:56
Hallo,
Ihr habt alle recht. Ich brauche Klarheit.
LG moodi
moodi
Mirli
25.06.2020 15:47:54
@Efeu
Es gibt für einen Hörnervdefekt das Knochenleitimplantat, bei dem die Schallsignale nicht über den Nerv sondern über den Knochen geleitet werden.Aber ein räumliches Hören ist (meines Wissens) bei keiner Variante mehr möglich. Eine wesentliche Hörverbesserung aber schon.

Mich würde interessieren, ob man mit Implantat später noch, ohne Weiteres, bestrahlt werden könnte?

Ja, moodi, frage unbedingt deine Ärzte Löcher in den Bauch! Klarheit können nur sie dir verschaffen. Lass testen, ob dein Nerv noch lebt.

Gruß Mirli
Mirli
Marsupilami
25.06.2020 16:44:07
@Efeu und Mirli

räumliches Hören lässt sich durch eine sogenannte Cros- Versorgung erreichen.
(Besteht bei dem noch hörenden Ohr eine Hörminderung, so spricht man von einer BiCros-Versorgung. Das Prinzip ist ansonsten das gleiche)

Unser Richtungshören funktioniert unter anderem durch die sogenannte Laufzeitdifferenz, also der leichte Zeitunterschied mit dem der Schall auf die beiden Ohren trifft.

Bei der Cros-Versorgung wird versucht das zu simulieren. Es gibt Menschen, die damit gut zurechtkommen und das Gehirn lernt, Geräusche wieder einer Richtung zuzuordnen.

Leider funktioniert das nicht bei jedem.
Das kann man in Deutschland ziemlich einfach beim Akustiker ausprobieren. Beim ausprobieren sollte man sich aber darauf einstellen, dass es eine Gewöhnungszeit braucht.



Gruß vom Marsupilami
Marsupilami
Mego13
25.06.2020 22:20:01
Liebe Moodi,

erstmal möchte ich Dir sagen, dass ich intensiv an Dich denke, weil Du nun vor so einer schweren Entscheidung stehst. Hilfst Du mir noch einmal auf die Sprünge: Wieviel Monate ist Deine OP her?

Wenn ich die absoluten Aussagen Deines NCs und Deines HNOs lese, stehen mir die Haare zu Berge. Wie immer es tatsächlich um Deinen Fazialis bestellt, es ist fahrlässig Dir Logopädie und Physio vorzuenthalten. Meine Neurochirurgin hatte mir nämlich erklärt, dass Gesichtsnerven extrem langsam wachsen und regenerieren. Die ersten zarten Neubildungen passieren frühestens nach sechs Monaten. Das schreibe ich Dir als Patientin und Amateur.
Als Profi kann ich Dir aber aufgrund meines Berufes sagen: Auch bei gesunden Menschen leiden Gesichtsmuskeln, die nicht benutzt werden. Bei denen passiert dann einfach nur eine Fetteinlagerung und Erschlaffung. Nach einem Jahr erreicht der Umbau zu Fett seinen Höhepunkt, nach 1,5 Jahren wird es ganz schön kniffelig diese Muskeln zu reaktivieren . Deswegen ist eine komplettes Nichttraining fatal. Gesichtsmuskulatur muss lebenslänglich gepflegt werden.
Ich hatte Dir in dem anderen Thread geraten mit dem unüberlegten Übertraining vorsichtig zu sein. Einfach weil in Deinem Fall das Training folgende Aspekte enthalten sollte:

Training der Muskulatur
Anreize der Nerven (Eisstifte, Blubbertechnik mit Strohhalm oder auch mit speziellen Plastikschläuchen und am besten noch mit speziellen Schalwellengeräten.
Massage
Dehnungen / Lockerungen des Gewebes
Spiegelübungen und Massagen vor dem Spiegel
Abwechslungsreiche Hilfe zur Selbsthilfe für das Training Daheim
Im besten Fall noch kurze Exkurse: Begleitendes Training der Handmuskulatur.

Efeu hat Dir sehr viel zu ihrer Reha geschrieben. Ich kann Dich nur ermutigen, Dir einen sehr guten Sprachtherapeuten als Wegbegleiter zu suchen. Denn egal, wie Du Dich entscheidest tägliches Training wird Dich für sehr lange Zeit begleiten.

Lass uns wissen, wie es Dir ergeht.
LG

Mego
Mego13
KaSy
26.06.2020 00:35:10
Wegen der Eingangsfrage von Mego:
moodi schrieb in ihrem Eröffnungsbeitrag:
"2014 Teilresektion AN
2015 Bestrahlung 30 mal
2020 Rest-Tumorentfernung AN, jetzt Facialisparese"

Die letzte OP ist also "verdammt kurz her".
Wenn ich die Beiträge aller "Erfahrenen" hier lese, halte ich diese "möglichst zeitnah" vorgesehene OP für verfrüht.

Ich habe mich über dieses Wiederkehren verlorener oder zerstörter Funktionen auch mit meiner Ergotherapeutin unterhalten. Sie sieht das auch so, wie es hier beschrieben wird.
Gezieltes, geeignetes Training, am besten auf spielerische, spaßige, nicht so offensichtliche Weise hilft effektiv dabei, dass Funktionen wiederkehren oder durch neue Nervenverbindungen oder die Übernahme durch andere Hirnregionen neu bzw. anders erlernt werden.
Ob das in jedem Fall gelingt, ist nicht gewiss.
Vermutlich müssen bestimmte organische Voraussetzungen gegeben sein (Ist dieser Nerv wirklich völlig durchtrennt?), das weiß ich aber nicht.

Was ich aus eigener Erfahrung weiß (das passt nicht so ganz), ist folgendes:
Ich hatte 2 normal sehende Augen, bevor ein Auge im Alter von 22 Jahren nach einen Unfall nur noch 80% sehen konnte. Ich beschrieb damals, dass mir das meiste trotzdem gut gelingt, nur treffe ich mit der Wäscheklammer die Leine nicht. Das gelang mir aber nach einigen Monaten wieder, das Gehirn hat das räumliche Sehen komplett wieder hergestellt.
Im Alter von 52 Jahren senkte eine schwere Entzündung die Sehfähigkeit dieses Auges auf etwa 10-20%. Wieder dauerte es seine Zeit, aber das Gehirn hat es auch diesmal geschafft, dass ich selbst beim Autofahren die Entfernungen wieder sicher einschätzen kann.
Zu der diesbezüglichen enormen Leistung unseres Gehirns gehört auch, dass unser Auge die optische Eigenschaft hat, dass wir das, was wir sehen, im Gehirn "auf dem Kopf steht". Als kleine Babys haben wir durch "Begreifen" (in seinem Wortsinn) innerhalb weniger Wochen gelernt, die Welt wieder "auf die Füße" zu stellen.

Wenn unser Gehirn zu derartigen Leistungen in der Lage ist, dann sollte man ihm auch - mit geeigneter Unterstützung - die Chance geben, die erst vor wenigen Monaten "zerstörten" Funktionen wieder herzustellen, bevor man eine OP erwägt.

(Aber für den ganz konkreten Fall von moodi weiß ich das natürlich nicht.)

Ich wünsche moodi und allen derart Betroffenen richtig gute Dauer-Helfer, die Euch immer wieder auf vielfältige Weise ermuntern, dranzubleiben.

Bei mir hat meine Ergotherapeutin, die zu mir nach Hause kommt, es geschafft, die Beweglichkeit meines Handgelenks, die durch die Transplantations-OPs wegen der Wundheilungsstörung sehr eingeschränkt war, durch lauter lustige und "künstlerische" Aktivitäten völlig wieder herzustellen, ohne dass mir das immer bewusst war.
So jemanden meine ich mit "richtig gutem Dauer-Helfer", den ich Euch wünsche.

KaSy
KaSy
Mego13
26.06.2020 06:36:48
Hallo Kasy,

genau den zeitlichen Hinweis habe ich gesehen. Ich hätte es
gerne zeitlich noch genauer. Wenn die OP im Januar war, können sich gerade die ersten Nervenreparaturen gebildet haben. Wenn die OP erst im April war, wäre die Aussage des HNOs eine völlig destruktive Aktion.

Mir ist wichtig aufzuzeigen, dass es nun einen Sprachtherapeuten braucht, der multimethodisch aufgestellt ist und dies auch anwendet. Das mag an dieser Stelle trivial und selbstverständlich erscheinen. Das ist von Logopäden teils aber nicht so zu erwarten. Entweder sie arbeiten häufig mit Patienten aus unserem Bereich oder sie haben zusätzlich in naheliegenden Berufszweigen wie Ergo- oder Physiotherapie gearbeitet. Der Einsatz des "Blubberschlauchs" geht auf einen niederländischen Gesangsprof. zurück. Zitieren kann ich hier nicht, sonst wird mir das gestrichen. Diese Methode kommt aus der Stimmbildung, also aus "meinem Bereich".
Das alles braucht Moodi am besten jetzt. Aber wie gesagt, danach muss man selber suchen. Denn es wäre zu viel erwartet, dass das jeder Logopäde können muss.
Im besten Fall hat die Person auch bereits davon gehört, dass bis heute nicht ganz erforscht ist, wie die Entwicklung der Gestik und der Sprechwerkzeuge und der Mimik zusammengehört. Daher wäre die Einbeziehung der Hände optimal.
Was dies alles ausrichten kann, können wir alle aus der Ferne leider nicht sagen.
Es braucht aber so jemanden wie Du als Dauerbegleiter für Deine Hände gehabt hast. Egal für welchen Weg moodi sich entscheiden wird.

LG
Mego
Mego13
Pomperipossa
01.07.2020 11:18:48
Liebe moodi,

kommst Du Dir auch wie eine "Hampelfrau" vor, an der alle anderen zerren? Ich habe meine Unterlagen durchgesehen: außer dem Satz "Nerven sind wie Diven und wir haben ihre sehr verschreckt - NC bei der Visite", gab es Vorschläge wie Zügelplastik (Wange) und nach der Lateralen Tarrsoraphie (3 Monate nach der OP) Vorschlag Goldimplantat is das betroffene Augenlid (Augenarzt KKH).
Zugleich hieß es in einem Konsil: belastbare Aussage über Zustand Fazialisnerv erst nach 6 Monaten.

Bei der VAN gibt es eine Broschüre über die Fazialisparese und die operativen Möglichkeiten.
Ohne eine belastbare Messung des FN und eine Aussage über den Zustand ist alles aus meiner Sicht Spekulation.

Efeu hat das Fazialisnerv-Zentrum in Jena (HNO UNiKlinik) schon erwähnt. Das spezielle FN Training wird aber erst angeboten, wenn die Fazialisparese mind. 12 Monate alt ist und die EMG Messung zeigt, auch noch hinreichend Potenzial vorhanden ist.
In Jena wird auch eine FN Rekonstruktion gemacht.
Unter diesem Link findet Du alle Infos von Prof. G.-L.
https://www.uniklinikum-jena.de/hno/Schlagw%C3%B6rter/Gesichtsnervenl
%C3%A4hmung.html

Die Dauer der Op hängt auch davon ab, woher der transplantierte Nerv stammt und wo er eingesetzt wird. Da gibt es verschiedene Möglichkeiten.

Letztendlich musst Du Dich fragen und auch für Dich entscheiden, was gewinne ich durch diese Maßnahme an Lebensqualität, was kostet sie mich an Lebensqualität und ist es mir das wert.

Überhaupt nicht verstehen kann ich die Reaktionen beider Therapeutinnen. Sowohl meine Logopädin als auch meine Physiotherapeutin arbeiten trotz Corona mit mir und an meinem Körper (sie geschützt durch Mundschutz und Handschuhe und ich durch ein klappbares Gesichtsvisier).

Habe ich das richtig verstanden, Du hast den Hör- und Gleichgewichtsnerv bei der OP verloren? Bei einem AKN mit Hirnstammkompression leider fast immer die Regel.
Das räumliche Hören ist definitiv weg. Gute Infos findet Du auf dem Portal für Gehörlose und Schwerhörige Taubenschlag
https://www.taubenschlag.de

Es gibt 3 Möglichkeiten für Dich:

1. CI Cochlea Implantat - Voraussetzung: der Hörnerv kann noch 80 dB hören. Daran hängt alles! Und war bei mir der Ausschluss vom CI Verfahren.

Frage bitte Deinen NC, welchen Kontrollrhythmus er für das AKN vorschlägt, weil mit einem CI darfst Du nicht ins MRT (vglb. Herzschrittmacher). Dann ist zu prüfen, ob Deine Kasse ein CI überhaupt übernimmt. Und 3. neben der CI OP und der Rekonvaleszenz muss Du je nach Klinik mit bis zu 2 Jahren Test- und Traningsphasen rechnen (manche machen auch 2 Monate am Stück nach der OP)


2. Knochenschallleitung - BAHA Bone anchoring hearing aid
Wir hören durch die Luft (Ohren) und per Knochenleitung. Wenn Ohr nicht mehr geht, besteht die Option, die Knochenschallleitung zu benutzen. Dazu wird eine Titankupplung in die KL per Schraube verankert. Daran wird außen ein Hörprozessor befestigt. Dieser wird durch den Akustiker individuell programmiert. Mit der Kupplung (ohne Gerät) kann man ins MRT.
Eine andere Möglichkeit ist das Softband - dann wird das Gerät mittels Stirnband getragen (ohne die OP) - gibt es nicht nur für Kinder.
Auf den Seiten
https://www.oticonmedical.com/de/ und
https://www.cochlear.com/de/
findest Du weitere Infos.

3. CROS oder Bi-CROS Versorgung.
Heute per Funk Übertragung. In das ertaubte Ohr kommt das Micro in Form eines Hörgerätes und ein Hörgerät für den Empfang.

Es gibt spezielle Trainingsprogramme (z.B. eRENA von Siemens) zu kaufen, damit kann man auch zuhause versuchen, das neue Hören zu trainieren. Das ist übrigens auch eine gute Idee, wenn Du erst einmal Dich auf die Fazialisparese konzentrieren willst. Nicht alle Baustellen gehen gleichzeitig zu bearbeiten.

Und ein Erfahrungstipp: Nicht erschrecken! Wenn Du Leute darüber informierst, dass Du einseitig taub bist, fangen die meisten sofort an sehr laut zu sprechen / zu brüllen. Ich sage dann immer, Danke schön, es geht aber nur um die Sprechrichtung, nicht um die Lautstärke!

Ich fühle mit Dir und wenn Du manchmal Dich vollkommen überforderst fühlst, mag Dich der Gedanke trösten, dass es Dich weiterhin gibt und wir miteinander virtuell austauschen können.

Entschuldige die lange und verspätete Antwort. Fühl' Dich virtuell gedrückt, LG Pompi
Pomperipossa
moodi
03.07.2020 12:25:24
Liebe Forianer,

danke für die ausführlichen Antworten und Erklärungen !

Ja, ich fühlte mich wie eine Hampelfrau, da ich so viele unterschiedliche Meinungen und Ratschläge bekommen habe.

Es gibt jetzt mehr Klarheit ( u. a.durch engagierte Ärzte):
Ich werde nächste Woche ein Gewicht in das Oberlied implantiert bekommen. Die bereits erfolgte Tarsalzungenplastik im Mai reicht nicht um das Auge zu schließen. Das war also das Unterlid, jetzt kommt das Oberlid. Ich hoffe auf Besserung ! Ich habe nämlich immer noch große Beschwerden.

Mein Facialisnerv zeigt keine Reaktion mehr (Messung). Es könnte nur ein Wunder helfen.
Aber es wird noch ein paar Monate gewartet und noch mal gemessen. Ansonsten werde ich mich operieren lassen. Es wird der Facialis mit einem Stück des Kaumuskelnervs verbunden. Wird angeblich jetzt lieber gemacht als die Hypoglossus-Facialis-Anastomose.Dann abwarten.
Ansonsten gäbe es immer noch Möglichkeiten später.
Wurde sehr gut aufgeklärt, aber ich war heilfroh durch Euch und Google mir schon viel Wissen über Operationstechniken angeeignet zu haben.

Der Hörnerv soll bald getestet werden, wg. vielleicht Cochlear Implantat. Habe gelesen, dass der Tinnitus dadurch gemindert wird ? Nur dann würde ich dies machen.
Ansonsten wurde mir eine Knochenschllleitung ( wie Pompi hat ) nahegelegt. Ist mir sympatischer. Aber der Tinnitus ?
Ich bin wieder für alle Erfahrungen von Euch diesbezüglich dankbar.

Also es tut sich was und ich fühle mich nicht mehr so zerrissen.

Ich werde berichten.

LG moodi
moodi
Mirli
05.07.2020 10:48:02
Liebe moodi,
leider kann ich dir keine Erfahrungswerte, mangels Erfahrung, mitteilen. Ich habe kein Lidimplantat und auch kein "Hörgerät", da ich durch den langsamen, jahrzehntelang dauernden Hörverlust heute keine besondere Einschränkung beim Hören verspüre. Für meine Gesichtsmotorik habe ich mich der HFJA (Zungennerv-Anbindung) unterzogen mit anschließend sehr langer Wartezeit auf Besserung.
Die Kaumuskelnerv-Anbindung ist vermeintlich moderner und aussichtsreicher. Viel Glück!
Gruß Mirli
Mirli
Pomperipossa
05.07.2020 17:50:58
Liebe moodi,

wunderbar, dass viele der Fragezeichen sich haben abklären lassen.

Zu der Oberlid-OP, weißt Du schon, wie schwer das Gewicht sein wird?
Ich habe leider vergessen, wer es war, aber kürzlich hatte im Forum von jemand von seiner LId-OP berichtet.
Mein MKG Chirurg hat sich für Platin entschieden und das schwerste Gewicht. Nach der OP war vor allem kühlen angesagt. Dazu gab es auf der Station Plastikhandschuhe - gefüllt mit Eishohlkörpern. Geschüttelt, nicht gerührt! 14 Tage hatte ich einen heftigen Muskelkater im Lid, weil es das "Gewichtheben" trainieren musste. Aber das Glücksgefühl, dass ich mein Oberlid wieder bewegen konnte, war größer.
Falls Du dann noch einmal eine Goldmann-Gesichtsfeld-Analyse machen musst, sieht das Bild vom betroffenen Auge wie das Apple-Logo aus - um 90 Grad gedreht. MRT ist überhaupt kein Problem.

Bzgl. der Knochenschallleitung hatte ich ebenfalls die Hoffnung, dass es einen positiven Einfluss auf den Tinnitus im ertaubten Ohr hat. Leider war es bei mir nicht der Fall. Zudem muss man als HT Patient damit rechnen, dass die Titankupplung nicht an der sonst üblichen Stelle gesetzt werden kann, weil der Knochen durch die HT OP dort avital sein kann. Das ist nicht schlimm, nur nervig, weil der Hörprozessor dann höher sitzt.

Für die anstehende OP drücke ich Dir alle Daumen und Zehen. Und gebe wieder den Satz meines NC zum Besten:
"Nerven sind wie Diven. Und Sie wissen, ja wie diese sind ...."
Oder wie Fritz Eckenga es schon ausdrückte: Für Heimwerker und (Neuro-)Chirurgen gilt das Motto: Du kanns' es erst sehen, wenn du es aufmachst."

Aufmunternde Grüße Pompi
Pomperipossa
moodi
13.07.2020 16:12:59
Hallo,
danke fürs Daumen und Zehen drücken..
ich habe meine Lidgewichtimlantation bekommen (Platin ). Das Auge ist geschwollen und blau. Jetzt geht es zu, da Schwellung. Habe Angst, dass das Gewicht nicht reicht, obwohl abgemessen. Kann jetzt nur abwarten.

6 Monate nach OP wird der Facialisnerv noch mal gemessen. August/September.

Ich habe höllischen Tinnitus, aber wohl nicht durch die OP verstärkt.Wahrscheinlich der ganze Stress.

@ mirli: wann hat sich nach der HFJA Operation eine Verbesserung der Gesichtsmotorik gezeigt ?

@ pomperipossa: Wie lebt es sich mit Knochenschallleitung ? Nimmst Du das Gerät ab, wenn Du duschst, schläfst, Deine Ruhe haben willst ( Ohrstöpsel geht ja nicht ). Ich tendiere zu dieser Lösung. Ein CI nur, wenn mir jemand sagen kann, dass der Tinnitus dann weg ist ! Ob die KK zahlen würde weiß ich nicht mal.

Ich bin froh, dass wir uns hier austauschen können.

Wie kommt Ihr und das Umfeld mit der Entstellung des Gesichts zurecht ? Sieht echt schlimm aus.

Auch von mir virtuelle Umarmungen für Euch.

Liebe Grüße von moodi
moodi
Pomperipossa
13.07.2020 20:21:23
Liebe moodi,
dass Du im Moment wie ein Boxer nach verlorenem Kampf aussiehst, ist normal. Die Schwellungen gehen wieder weg. Erst dann kannst Du wirklich spüren, was das Gewicht ausmacht. Und wenn es nicht reicht, gibt es auch noch weitere Möglichkeiten. Dein Körper muss sich auch erst einmal darauf einstellen.
Tinnitus ist bei mir im Moment auch ein heftiges Problem. Schuld sind auch die Wetterkapriolen.

Zur Knochenschallleitung:
Der Hörprozessor wird aussen auf die Titankupplung angedockt (kann ich nicht anders beschreiben). Ein Hersteller hatte wohl vorher so eine Art Schraubdrehung.
Die Kupplung wird mittels einer Schraube in die Knochenleitung verankert. Der Kopf der Kupplung ist außerhalb des Schädels. Es fühlt sich zunächst etwas Mr. Spock mäßig an. Eingewachsene Haare können sich leider entzünden, aber mit einer jodhaltigen Salbe z.B. Braunovidon heilt das schnell wieder ab.
Die neuen Geräte sind Blue Tooth fähig und Du kannst sie direkt mit dem Smartphone / Handy koppeln. Kleiner Tipp: die tolle Technik macht sie aber auch anfällig. NIE mit in die Radiologie nehmen. Und Wasser / Regen mögen sie auch nicht. Das Gerät muss in liegender Position abgenommen werden. Die Betriebsanleitung solltest Du wirklich aufmerksam lesen.
Mit der aist ein spezielles Hörtraining verbunden. Das "Hören" ist für mich mit viel weniger körperlicher Kraftanstrengung verbunden.

Der Eingriff ist auch eine Kopf-OP und der Körper braucht seine Zeit, um sich zu regenerieren.Je nach Gerätehersteller gibt es ein paar nette Gimmicks. z.B. die Schraubenabdeckung - in den Haarfarben braun, schwarz und weiß.

Ich kann Deinen Frust über den nervenden Tinnitus so gut nachvollziehen.
Vielleicht solltest Du den CI-Test machen, auch wenn das Ergebnis negativ ausfallen könnte, weil der Hörnerv nicht mehr aktiv ist.

Menschen, die Dich lieben und mögen, werden Dich auch lieben und mögen, egal, wie Du aussiehst.
Und bei vielen Betroffenen hat sich die Fazialisparese durch Behandlungen der unterschiedlichsten Art verändert, so wie sich auf die Menschen im Laufe der Zeit verändern.
Ganz ehrlich, so lange der Übergang zwischen faltenfreiem Babypopo und lebensprägenden Dackelfalten nicht schmerzt, ist uns das allen egal. Wenn jemand gafft, soll er/sie halt gaffen. Dann gaffen wir halt zurück!

Virtuelle Umarmung und aufmunternde Grüße
Pompi
Pomperipossa
Mirli
15.07.2020 18:14:28
Hallo moodi,
nach meiner HFjA-OP sollte es bis zu 12 Monate dauern können, ehe sich was tut. Gedauert hat es bei mir aber etwa 18-21 Monate. Der Erfolg ist auch recht fragwürdig und entspricht nicht dem schönen Text der von Pompi weiter oben verlinkten Webseite.
Andere Betroffene haben von anderen Spezialisten erfahren, dass eine Fazialis-OP innerhalb eines Zeitfensters von 6-12 Monaten durchgeführt werden muss, da danach der Gesichts-Muskel bereits beträchtlich atrophiert und sich in Bindegewebe zu verändern droht.
Bei mir waren bis zur OP schon 18 Monate vergangen. Im erwähnten FP-Zentrum befand man trotzdem noch gute Eignung für die selbst empfohlene HFjA. Die OP erlebte ich als nicht schlimm. Postoperativ traten keine wesentlichen Schwellungen, Schmerzen oder Wundheilungsstörungen auf. Bin am Montag in die HNO-Klinik und am Samstag wieder raus. Die OP selbst hat auch nicht lang gedauert (ca.2-3h). Die Narbe hat ein Jahr gebraucht um fast zu verschwinden.

Mittlerweile habe ich andernorts gelesen, dass die HFjA obsolet ist, die Anbindung eines Astes des anatomisch gut liegenden Kaumuskelnervs aus mehreren Gründen besser sei. Drei Gründe verstehe ich als Laie gut. Der erste ist, dass man gar keinen Spendernerv mehr braucht, also nur EINE direkte Naht hat! Der andere Grund ist, dass die Anzahl der Nervenfasern (Axondichte) größer und das zu verbindende Nervenende geeigneter ist. Die Nervenfaserkapazität und der Nervenast-Durchmesser sollen entscheidend für die erfolgreiche Reanimation des Gesichts sein. Außerdem ist bei dieser Technik mit weniger schlimmen Synkinesien zu rechnen.

"6 Monate nach OP wird der Facialisnerv noch mal gemessen. August/September."
Wie wird denn dein Gesichtsmuskel bis dahin am Leben gehalten, oder soll nur die Zeit verstreichen?
@Pompi
Deine Sprüche erinnern mich immer an die Finanz-Nachrichten: "Börsenkurse sind wie High-Heels, je höher, desto besser." ;-)

Gruß Mirli
Mirli
moodi
17.07.2020 22:02:51
Hallo,

danke für die Informationen.
Besonders die Information, dass die HFJA nicht so schlimm von Dir, Mirli, empfunden wurde. Das beruhigt mich etwas. Ich werde wahrscheinlich die OP mit der Kaumuskelanbindung machen. Aber ich lass mich noch testen und beraten.

Ich bekomme leider zur Zeit keine Therapien mehr. Mach selber etwas, aber nicht so viel. Massiere das Gesicht mit einem Ultraschallgerät, das ich gleich nach der REHA auf Anraten der dortigen Logopädin gekauft habe.

@Pompi: Wird das Gerät zur Knochenschallleitung zum Schlafen abgenommen ? Hält es gut am Kopf, bzw. an der implantierten Schraube ?

Das Aussehen ist nicht das Wichtigste, ich weiß. Ich muss mich noch selbst daran gewöhnen. Am Anfang wollte ich nur die Schmerzen im Auge los werden und wieder gehen können. Da war alles andere erst mal egal und ich dachte dass alles schneller besser wird.

War heute sehr depressiv, da dachte ich auch an Euch. Ihr habt ja "das" alles schon durchgemacht. Ich bin damit nicht allein. Das ist tröstlich.

LG moodi
moodi
Pomperipossa
21.07.2020 22:29:26
Hallo moodi,
bei der Firma Oticon wird der Hörprozessor mittels der Kupplung angedockt.
Das hält sehr fest. Es gibt aber Dinge, die Dir den Prozessor von der Schraube "flitschen" lassen. Ich habe mich in ein anderes Auto gesetzt und durch den höheren Holmen ein ungewollte Hebelwirkung erzielt oder Finger weg von Stock- oder Regenschirm, die Du Dir hinters Ohr klemmen willst, um die Hände frei zu haben. Das sind aber auch wirklich Ausnahmesituationen gewesen.

Das Gerät wird zum Schlafen oder überhaupt in der Liegeposition abgenommen. Wird das Gerät "bedeckt", gibt es Rückkopplungen. Das gilt auch für Hüte, Mützen, Stirnbänder...

@mirli
High-Heels? Zum Glück war es kein Thema vor der OP, nach der OP hatte es sich dann erst recht erledigt. ;-)

LG Pompi
Pomperipossa
moodi
25.07.2020 18:06:39
Hallo,

danke für die geschilderten Erfahrungen.

Das muss ich nochmal alles überlegen und mich beraten lassen. Sind die "Rückkopplungen" auszuhalten ? Brauche ja ständig eine Mütze im Herbst/Winter wenn ich mit dem Hund gehe. Gottsei Dank geht das wieder, das Gassigehen meine ich. Etwas wackelig und manchmal nicht weit.

LG moodi
moodi
moodi
30.07.2020 11:34:58
Hallo,
leider läßt sich das Auge immer noch nicht richtig schließen, wie sich nach Abschwellen nach der Implantation zeigt. Ich bin so enttäuscht, habe Schmerzen und Brennen.
moodi
moodi
Mirli
31.07.2020 13:01:55
Hallo moodi,
ich kann dir dazu nicht viel sagen, da ich kein Implantat habe und bereits nach der Unterlid-Straffung die Schnauze voll hatte.
Habe aber mal irgendwo gelesen, dass absichtlich das Oberlid nicht übermäßig mit dem Gewicht korrigiert wird, wenn das Gesicht vermutlich selbst wieder einen Anteil übernehmen wird.
Wer hat denn das Implantat eingesetzt und wer kontrolliert den Erfolgt?
Und wer behandelt die Schmerzen? Wer beschaut die Augenhornhaut?
Und gibt es ein Zusammenspiel mit den Fazialis-Spezialisten, die eine OP in
x Monaten planen? Oder liegt bereits alles in einer Hand mit welcher Fachrichtung? Das sind alles Fragen, die sich mir stellen. Sorry - bei 25 Grad im schattigen Wohnzimmer.
@Pompi "High-Heels? Zum Glück war es kein Thema vor der OP, nach der OP hatte es sich dann erst recht erledigt. ;-)"
Genau wie bei mir!
Gruß Mirli
Mirli
moodi
04.08.2020 14:59:55
Hallo,
Ich habe gleich einen Termin zur Kontrolle bekommem, wegen der Schmerzen usw. In der Klinik, die das Gewicht implantiert hat und bei dem Arzt ( Facialis-spezialist), der jetzt alles koordiniert und operiert. Fühle mich gut aufgehoben.
Zum Lidschluß: alles in Ordnung laut Arzt. Evtl ist ein Termin in der Augenklinik nötig, falls es nicht besser wird. Aber ich glaube, ich werde immer mal wieder Augenbrennen haben.
Ich fand ja, dass das Auge nicht ganz geschlossen ist. Aber ich bin kein Arzt.Also im Liegen ist es etwas offen, wurde zugegeben. Ich hoffe ja, dass die Nervenrekonstruktion im September vielleicht auch für den Lidschluss etwas bringt. Ich weiss, dass ich Monate warten muss...
LG moodi
moodi
Mirli
08.08.2020 13:37:18
Hallo.
ich habe noch einen interessanten Artikel im Ärzteblatt 2018 genau dein Thema betreffend gefunden:
https://www.aerzteblatt.de/archiv/198674/Fazialisparese-Wie-man-das-Laecheln-reanimiert
Lies auch danach die Texte unter dem Reiter: "Briefe & Kommentare"!

Weiter kann ich dir raten, periodisch, Selfies bzw. Selfie-Videos von deinem Gesicht anzufertigen - unbedingt noch vor der Behandlung und danach quartalsweise - damit du selbst den Fortschritt siehst und ihn dokumentieren kannst.

Gruß Mirli
Mirli
moodi
10.08.2020 18:14:09
Liebe Mirli,
vielen Dank für den Hinweis auf den Artikel, den ich schon kannte. Aber: die Briefe & Kommentare hatte ich noch nicht gelesen. Interessant. Es gibt eben nicht DIE perfekte Operationsmethode.
Fotos von mir mit verschiedenen Gesichtsausdrücken wurden in der Klinik letzte Woche gemacht. Sehen aus wie die Bilder einer vollständigen Facialisparese im Lehrbuch. Tja. Ist ja wohl so.
Die nächsteUntersuchung ist in 2 Wochen.
Ich werde berichten.
LG moodi
moodi
moodi
10.09.2020 12:53:53
Uups ! Ich wollte mich ja noch mal melden.
Also, der Facialisnerv reagiert nicht mehr. Werde in 2 Wochen operiert. War ja bereits abzusehen.
Ich bin zur Zeit sehr depressiv, obwohl ich ja weiß, das es viel Schlimmeres gibt.
Ich werde nach der OP ( Nervenrekonstruktion) berichten.
LG moodi
moodi
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