Neu diagnostiziertes Glioblastom meines Lebensgefährten

Hallo zusammen,

ich bin Ela, Mitte 40. Seit Dienstag steht unser Leben Kopf. Nachdem mein Lebensgefährte Stephan, 49 Jahre alt vor 4 Wochen einen vermeintlichen Schlaganfall hatte, der sich als fokaler Anfall aufgrund eines Tumors entpuppte. Eigentlich sollte am Mittwoch eine Biopsie stattfinden. Das MRT vorab zeigte dann dass das bislang unbekannte Gewächs sich enorm vergrößert hatte, und die typischen Merkmale des Glioblastoms aufweist.
Deshalb wird jetzt am kommenden Mittwoch operiert.

Ich habe schon einiges im Netz gelesen, und auch hier schon persönliche Erfahrungen von Betroffenen und Angehörigen gelesen. Es macht wirklich Mut, einige hier zu finden, die eben nicht nach 1-2 Jahren verstorben sind.

Was ich gerne wissen möchte:
- Was erwartet uns nach der Op? Dazu hat man in der Klinik sehr wenig gesagt.
Gibt es einige unter euch, die keine Einschränkungen hatten?
Bisher hat er leichte Taubheit an Arm und Bein, und das Gedächtnis ist etwas schlechter.

-Weiß jemand was über Immuntherapie, bzw. ist jemand da, der es probiert?

- Was würdet ihr uns raten, dringend zu beachten, was die Therapie betrifft? Gibt es Tips, die man von Ärzten erwarten würde, aber eher unter betroffenen erfährt?

Ich würde mich über Antworten von Herzen freuen.
Wir haben 3 Kinder, ein Leben ohne Stephan ist unvorstellbar.

Liebe Grüße und alles Gute an euch.
Ela

Liebe Ela,
bei meinem Mann (47Jahre) wurde am 13.11.2019 ein 6cm großer bösartiger Hirntumor teilweise entfernt. V.a. pleomorphes anaplastisches Xathoastrozytom Grad III, DD: epitheliales Glioblastom. Die Histologie ist zu keinem abschließenden Ergebnis gekommen. Aufgefallen war es durch Kopfschmerzen. Nach der Operation hatte mein Mann keine Einschränkungen, die ihm aufgefallen wären. Er hat sich von der OP sehr schnell erholt und konnte nach wenigen Tagen entlassen werden. Die Bestrahlung und die Chemo haben ihn zeitweise sehr müde werden lassen, er hat wochenlang viele Stunden des Tages geschlafen. Nun ist er aber schon wieder viel fitter.
Wir haben zwei kleine Kinder und auch für mich ist der Gedanke an ein Leben ohne ihn unerträglich. Die "Mutmacherliste" hat mir viel Kraft gegeben. Du kannst sie unter eben diesem Namen googeln.
Ich denke an Euch und schicke die besten Wünsche
Streusel

Guten Morgen liebe Streusel,

das klingt erst mal gut.
Ich hoffe sehr, dass die OP gut verläuft, und keine Einschränkungen zurück bleiben.

Herzlichen Dank für deine Antwort.
Beste Grüße und alles Gute weiterhin.
Ela

Liebe Ela

Ich habe folgende Tipps:

1. Nach dem MGMT und IDH1 Status fragen
2. Wenn methyliert, lieber CCNU & Temodal und nicht bloss Temodal nehmen
3. So wenig Dexamothason als nötig, da in höheren Mengen lebenszeitverkürzend
4. Anti-Übelkeitsmittel in lingualer Form (löst sich unter der Zunge) geben lassen, da sonst die Gefahr besteht, dass sie gleich wieder beim Übergeben rauskommen
5. Bestrahlung kann Ödeme verursachen: bei starken Kopfschmerzen daher Rücksprache mit Arzt nehmen, das kann auch noch Wochen nach Bestrahlungsende passieren
6. Wir haben gute Erfahrung mit ketogener Ernährung gemacht.
7. Schau Dir das Buch und die Facebook Gruppe von Jane McLelland an. Hat uns sehr geholfen.
8. COC-Protokoll von der Care Oncology Clinic in London oder CUSP9, falls Ihr einen Arzt findet, der Euch das verschreibt. Ich würde nicht zuwarten, sondern so bald als möglich damit anfangen.
9. Viel Bewegung, sobald als möglich
10. Meditation und Entspannung

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft!

Vielen Dank liebe Berberine,
wir sind wirklich dankbar für jede Info.

Herzliche Grüße,
Ela

Liebe Ela,

ich möchte Dir von meinen Erfahrungen berichten.

Mein Partner (51) hatte die Diagnose im Sommer 2018.
Nach erfolgreicher OP (Entlassung nach Hause nach 8 Tagen), bei der alles Sichtbare entfernt werden konnte folgte die Behandlung nach Stupp (6 Wochen Bestahlung , dazu Temodal und danach 6 Zyklen Erhaltungschemo)

Bis auf Übelkeit, was mit Medikamenten gut zu regeln ist, Hautausschlag
Müdigkeit und leichte kognitive Einschränkungen hat er diese Zeit gut überstanden. Einiges davon hat sich mit der Zeit gegeben.

Seitdem geht es Ihm mit kleinen Einschränkungen gut.
Empfehlen kann ich viel Bewegung an der frischen Luft und eine positive
Lebenseinstellung.
Ansonsten kann ich mich Berberine nur anschliessen.

Alles Gute für Euch

Dankeschön liebe Waldfee,

mein Lebensgefährte hat sich heute für eine Immuntherapie mit Impfung vor der OP, dann nächste Woche Op in Darmstadt. Nach der Op, dann dementsprechende Therapie vermutlich in Heidelberg, und begleitend die Immuntherapie in Darmstadt.

Ich hoffe sehr, dass er sich richtig entschieden hat, und es so vielversprechend ist, wie der Arzt es rübergebracht hat.

Ich lese ja immer wieder über Betroffene, die 4-5-6 Jahre gut mit der Krankheit leben, das macht Mut.
Wieviele es wirklich sind, weiß man ja nicht wirklich.

Alles liebe und gute,
Ela

Liebe Ela,

hier waren ja schon viele gute Ratschläge dabei, ich hätte jetzt noch einen für Dich: Hol Dir Unterstützung am Tag der OP Deines Lebensgefährten. Zu Corona-Zeiten wahrscheinlich nicht so einfach das zu organisieren, aber irgendjemand sollte auch für Dich da sein...

(Mein Mann (erst 52 Jahre alt) ist vor einem Jahr an einem Anaplastischen Astrozytom operiert worden und ich dachte, es sei kein Problem, das alleine durchzustehen... Ich hatte die Situation völlig unterschätzt, es waren unfassbar lange, quälende Stunden...)

Mein Mann hat seine OP übrigens im Großen und Ganzen gut überstanden. (Neurochirurgen sind in meinen Augen echte "Genies"...)
Wie auch der Mann von Streusel hat er in der Zeit danach immer sehr viel geschlafen, aber das wurde dann im Sommer langsam besser.

Für die OP und für die Zeit danach wünsche ich Dir von ganzem Herzen viel, viel Kraft! Und schaut, dass Familie oder Freunde für Euch, aber auch Eure Kinder da sind, um Euch Mal abzulenken, und um mit den Kindern ein bisschen "Normalität" zu leben.

Liebe Grüße von
Stellchen

Guten Morgen liebe Stellchen,

auch dir herzlichen Dank für deinen Rat.
Ich habe mir den Dienstag jetzt bewusst ziemlich verplant.
Mir tut das Herz weh, dass ich ihn nicht besuchen darf nach der Op.
Hoffentlich ist er zeitnah in der Lage zu skypen.

Was ihn gerade beschäftigt, wie ist es mit der Arbeit danach? Also generell eure Erfahrungen. Wir haben keine Vorstellung, was möglich ist während der Therapie. Er hat auf jeden Fall die Möglichkeit viel Home Office zu machen.
Die Immuntherapie und was noch geplant ist, tragen wir selbst, das ist kein Problem, nur sollte er längerfristig den Job nicht verlieren. Wenn es denn ein längerfristig gibt .....

Ich mache mir Gedanken, wie sich unsere Beziehung und Alltag verändern wird. Gelesen habe ich viel, und eine Vorstellung habe ich auch. Klar, ist es immer unterschiedlich, aber ich mache mir Gedanken.
Momentan können wir noch viel lachen, und versuchen raus in den Wald zu gehen. Wir sind optimistische, humorvolle Menschen, naturverbunden und sportlich. Sicher hilft das auch etwas ....

lieben Dank nochmal und herzliche Grüße,
Ela

Guten Morgen zusammen,
Stephan hat die Op gut überstanden. Das warten auf den Anruf des Arztes bis nach 18.00 Uhr war echt heftig für mich. Er war ansprechbar und kann wohl alles bewegen. Gott sei dank. Der Tumor war wesentlich größer, als auf dem MRT von vor 2 Wochen sichtbar war.
Heute wird ein MRT gemacht. Davor hab ich nochmal etwas Sorge. Es gibt noch eine kleine, unklare Läsion am Thalamus, die erst mal ignoriert wurde. Hoffentlich ist sie nicht gewachsen.
Jetzt heißt es erholen und Kraft tanken für die Therapie.

Herzliche Grüße und beste Wünsche

Hallo Ela,

das sind doch gute Nachrichten!
Konntest Du mit Deinem Liebsten mittlerweile persönlich sprechen?

Weiterhin viel Kraft für Euch!

Viele Grüße von Stellchen

Guten Morgen Stellchen,

leider sind wir ziemlich deprimiert, da die Stelle am Thalamus stark gewachsen ist in 2 Wochen, und noch 2 kleinere neu entwickelt hat. Es wächst also extrem schnell. Wir sind echt geschockt. Er ist jetzt zu Hause seit gestern. Man spürt schon deutlich, dass jetzt Auswirkungen da sind die von der Stelle kommen. Der Thalamus hat ja andere Aufgaben, als der Bereich an dem der große Tumor entfernt wurde. Es frustriert sehr, 2 Tage nach der Op solch ein Ergebnis zu bekommen,

Am Montag entscheidet das Tumorboard, ob gleich erneut operieren, oder erst mit Bestrahlung und chemo anfangen.
Jetzt hoffen wir das beste. Trotz aller Frustration, sind wir Gott sei dank beide sehr optimistische Menschen.

Herzliche Grüße und Dankeschön,
Ela