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Thema: Neu hier - Erstdiagnose 07/2019

Neu hier - Erstdiagnose 07/2019
Der Krug
22.11.2019 20:17:45
Guten Abend zusammen!
Bislang habe ich nur still mitgelesen. nun möchte ich mich kurz mit meinem Untermieter vorstellen. Seit Februar diesen Jahres hatte ich immer wieder Schwindel mit einer Geschmackswahrnehmung (im Nachhinein als fokale Anfälle bewertet. Öfter nächtliche Kopfschmerzen mit Übelkeit. Mein Hausarzt konnte mit einem Langzeit EKG keine Ursache finden und überwies mich an eine Neurologin (07/2019). Diese hatte sofort den richtigen Verdacht und organisierte innerhalb von wenigen Tagen einen MRT Termin. Der ergab, dass ich einen sehr großen Tumor in der rechten Hirnhälfte hätte. Mit diesem Befund wurde ich sofort in die Uniklinik Aachen überwiesen und zwei Tage später operiert. Der faustgroße Tumor konnte zu 70-80% entfernt werden. Noch mehr hätte zuviele Risiken bedeutet. nach der OP hatte ich eine Hemiparese links.Mit Rollstuhl, Stock und Gehschiene konnte ich eine Woche später nach Hause. mit großem Ergeiz war ich flott wieder zu Fuß unterwegs. Die Hilfsmittel habe ich dann schnell abholen lassen. Nach weiteren zwei Wochen war der endgültige Befund des Tumors da. Heißt Anaplastisches Astrozytom(WHO Grad III), IDH1 mutiert und MGMT - Gen Promoter schwach metyliert. Die weitere Behandlung sollte in meinem Heimatort Eschweiler fortgeführt werden. Die 6 wöchige mit insgesamt 30 Bestrahlungen Bestrahlung startete am 25.9. Gleichzeitig nahm ich Temozolomid(140mg)durchgehend bis zum 8.11.19. In den ersten Wochen hatte ich keine Beschwerden und versuchte mich schon an moderates Lauftraining. Zudem habe das Buch "wieder gesund werden" von O. Carl Simoton gelesen und meine Behandlung visualisiert. Heute bin ich mir sicher, dass ich stärker bin als der Tumor. Nach 3 Wochen gingen an den Bestrahlungsstellen die Haare aus. Ist zwar kalt - aber mir wurde klar das die Strahlen eine Wirkung erzeugen. Sehr zu empfehlen sind psychoökologische Gespräche, welche mir sehr helfen. Ich wollte am 11.11 schon wieder voll arbeiten...Jetzt genieße ich lieber 4 Wochen Urlaub (hatte ich im Leben noch nicht). meine linke Seite wird auch stetig besser. Nach 4 Wochen Pause nach Bestrahlung soll der 1. von 6 Zyklen Temodal starten. Schon jetzt bin ich auf das MRT gespannt (soll 8 Wochen nach der Bestrahlung gemacht werden. Insgesamt hat die Erkrankung auch gute Seiten. Die Familie rückt noch enger zusammen und "Mann" wird emotionaler. Das lesen im Forum gibt mir auch Kraft, wenn ich positive Berichte lese.
Danke fürs lesen
Der Krug
Der Krug
24.11.2019 14:49:32
Wie oben geschrieben soll das erste MRT 8 Wochen nach Bestrahlungsende gemacht werden. Mein Arzt meint, dass Bestrahlung und Chemo nachwirken. Ist dies Standard? Bin eben sehr gespannt und möchte sehen wie es "oben" aussieht....
Der Krug
Mego13
24.11.2019 15:54:58
Hallo lieber "Krug",

meine Diagnose ist auch noch recht frisch. (Ende Mai 2019) Im Forum aktiv bin ich auch erst seit ein paar Tagen, deswegen kann ich Dir nur von meinen begrenzten Erfahrungen berichten.

Die Bestrahlung lief bei mir vom 01.10 - 11.11. Empfehlung ist bei mir: 2 - 4 Wochen nach Bestrahlungsende ein MRT machen zu lassen. Das hat das gesamte Tumorboard empfohlen. Die Strahlenärztin meinte auch, dass die Bestrahlung noch 3 - 4 Monate nachwirkt. Allerdings wurde ich auch gewarnt, dass gerade das erste MRT eine Pseudoprogression der sehr kleinen Tumorreste zeigen könne und ich nicht enttäuscht sein solle. Das MRT absolviere ich jetzt also schon in 1,5 Wochen.

Zur Chemo kann ich noch nichts sagen, die steht mir leider noch bevor.

Liebe Grüße

Mego13
Mego13
KaSy
24.11.2019 17:34:56
Frage von "Krug":
"Mein Arzt meint, dass Bestrahlung und Chemo nachwirken. Ist dies Standard?"

Die Operation (OP) wird deswegen in der Regel als erstes durchgeführt, weil der Tumor ganz oder teilweise entfernt wird. Er ist dann weg. Nachwirkungen entstehen nur dadurch, dass der Neurochirurg (NC) das Gehirn "geärgert" hat und es sich mehrere Tage oder wenige Wochen "dagegen wehrt".

Die OP bannt jedoch nicht die Gefahr neuen Wachstums der möglicherweise verbliebenen nicht sichtbaren Tumorzellen.

Um diese Rezidivvefahr zu minimieren, folgen in der Regel Strahlentherapie und Chemotherapie.

Die Strahlentherapie wird meist an 30 aufeinanderfolgenden Werktagen mit einer jeweils geringen Strahlendosis durchgeführt, die sich zur Gesamtdosis aufsummiert. Sie wirkt nahezu nur direkt auf den Tumor bzw. die Tumorresthöhle.
Dabei wird davon ausgegangen, dass die Strahlung die Zellen treffen sollen, die sich gerade teilen. Diese befinden sich auch um den entfernten Tumor herum. Deren DNS (DNA) im Zellkern wird geschädigt und die Teilung der Tumor- (und leider auch Haar-) Zellen kann nicht mehr erfolgen, da sich der geschädigte halbe DNS-Strang nicht verdoppeln kann, um zwei neue Zellen zu erzeugen.
Die bestrahlten Tumorzellen bleiben da, sie sind abgestorben und können vielleicht im Laufe von vielen Monaten vom Stoffwechsel abtransportiert werden.
Würde man eine längere Pause während der Bestrahlung machen, hätten die Tumorzellen wieder die Möglichkeit sich zu teilen.
Das Gehirn wehrt sich täglich gegen die Strahlen, die es als "Feinde" ansieht. Die bestrahlte Stelle wird geschützt, indem sich dort eine Flüssigkeit ansammelt, das Ödem.
Das passiert noch monatelang nach dem Ende der Bestrahlungswochen und es sieht im MRT so aus, als wäre der Tumor größer geworden.
Aussagekräftige MRTs sind erst nach 2,5-3 Monaten zu erwarten. Dann ist der Ausgangszustand wieder erreicht und erst ab dann kann Stillstand oder eine Verkleinerung gesehen werden.

Die Chemotherapie wirkt prinzipiell schädlich auf den gesamten Körper, soll aber vorrangig die Zellen des Hirntumors schädigen. Auch sie zerstört bzw. verändert die DNA, um die Zellteilung zu behindern. Es sind chemische Mittel, die länger nachwirken, aber eben auch Nebenwirkungen im gesamten Körper (u.a. Verdauungsorgane, Blut) verursachen.
Deswegen wird meist wenige Tage lang die Chemotherapie verabreicht und dann folgt eine längere Pause. In dieser Pause wirken die Chemotherapeutika nach. Die Wirkung lässt in der Pause nach und der Körper erholt sich. Insbesondere werden die Blutwerte wieder so "normal", dass sie die nächsten Tage mit der Chemotherapie aushalten. Mitunter muss die Pause verlängert werden, wenn die Blutwerte noch nicht wieder im akzeptablen Bereich sind.
Eine Wirkung der Chemotherapie ist im MRT möglicherweise zu sehen, da sind die Zeiträume aber individuell äußerst unterschiedlich.

Insgesamt dauert diese Gesamttherapie wenigstens 6 Monate, bei vielen Patienten deutlich länger. In dieser Zeit kämpft der Körper mithilfe der Therapien gegen den Tumor und dessen Rückkehr (Rezidiv).
In der Regel gehen die beteiligten Fachärzte davon aus, dass "Stillstand" bereits ein guter Erfolg ist, Verringerung der Tumorgröße ist besser.
Wenn kein sichtbarer Tumor nach der OP verblieben ist, ist es ein Erfolg, wenn im MRT weiterhin über Jahre, besser dauerhaft, kein Tumor zu sehen ist.

KaSy
KaSy
Der Krug
24.11.2019 18:42:44
Vielen Dank für die Antworten. Ich muss mich wohl in Geduld üben (leider nicht meine Stärke). Für meinen Körper ist die derzeitige Chemopause sehr gut. Konnte heute schon eine halbe Stunde joggen. Und die Hemiparese wird Dank Hanteltraining auch immer weniger.
Schönen Abend noch
Der Krug
Christi83spg
24.11.2019 19:26:46
Hallo Krug,

Bei mir wurde Anfang Januar ein Astrozytom Grad 2 diagnostiziert. Das erste MRT 12 Wochen nach beendeter Radiochemotherapie war erstmal unauffällig. Jetzt 8 Monate nach der Bestraglung wurde es 2. MRT gemacht.
Da dein Astro höher gradig ist, werden deine Abstände sicher kleiner sein. Wie du siehst, wird es immer ganz individuell nach Patient, Tumorklasse, Lage und erfolgter Resektion bewertet. Es gibt da keinen Standard.

@ KaSy, kann auch nach 8 Monaten noch ein Ödem von der Bestrahlung zu sehen sein? Hab da jetzt an der Stelle der Resektion was. Sehe meinen Arzt Dienstag erst.
Christi83spg
Mego13
24.11.2019 19:33:01
@Kasy

Danke Dir für diese pointierte Zusammenfassung. Ich hätte mir so etwas vor der Bestrahlung gewünscht, um mir nicht mühsam alles ergoogeln und erfragen zu müssen.

Aber ich habe noch Fragen an Dich:
Weißt Du, ab wann es kräftemäßig nach der Bestrahlung bergauf geht?

Wurdest Du auch bestrahlt und musstest auch Dexamethason nehmen und dann ausschleichen. Ich habe nämlich jetzt zum Ausschleichen tatsächlich 4 verschiedene Meinungen, nächste Woche kommt wahrscheinlich Meinung Nr. 5 dazu.

LG

Mego13
Mego13
KaSy
24.11.2019 19:54:32
@Christi83spg
Ich kann dazu keine Aussage machen.
Eine solche Frage wurde auf einem Hirntumorinformationstag gestellt und auch da sagten die Ärzte, dass man das individuell anschauen muss.
Bis Dienstag ist es ja nicht mehr lange, also bleib erstmal ruhig (wenn möglich).
KaSy
KaSy
KaSy
24.11.2019 20:07:16
Liebe Mego13
Ich wurde in jahrelangen Abständen dreimal je 30 mal mit je bis zu 1,8 / 2,0 Gy (Gesamtdosis 54 / 60 Gy mit Photonen bestrahlt.

Nach der zuvor erfolgten Operation war ich wieder einigermaßen fit. Ab dem Beginn der Bestrahlung wurde ich müder und kraftloser. Nach dem Ende der Bestrahlung empfahl der Radioonkologe, erst nach zwei Wochen die AHB zu beginnen und dort ging es sehr langsam wieder voran. Insgesamt war ich nach der 2. OP und 1. Folgebestrahlung 9 Monate zu Hause, bis ich mit der schrittweisen Wiedereinarbeitung begann. Richtig fit war ich erst nach etwa 2 Jahren.

Aber das sind meine individuellen Erfahrungen.
Das ist bei den Betroffenen sehr, sehr unterschiedlich.

Zu Cortision kann ich (zum Glück) persönlich nichts sagen, aber ich habe viel von Betroffenen gelesen / gehört.
Wenn Du viele verschiedene Meinungen hast, dann schleiche es am langsamsten aus. Da kannst Du nichts falsch machen. Die Absetz-Wirkungen können dramatisch sein und das musst Du nicht riskieren.

KaSy
KaSy
Mego13
24.11.2019 20:53:28
Liebe Kasy,

danke Dir für Deine ausführliche Antwort und dass Du gerade uns "Frischlingen" so viele Fragen beantwortest.

Deine Meinung zum "Ausschleichen" trifft mein Bauchgefühl, vor allen Dingen wegen der vielen fachlichen Meinungen.

Ich habe während der Bestrahlung "nur" 4mg täglich genommen, habe direkt danach auf 3mg und in der letzten Woche auf 2,2 mg reduziert und trotzdem ist das wahrscheinlich noch schnell. Um die Mittagszeit könnte ich direkt im Stehen Einschlafen und habe für ein bis zwei Stunden richtige Fröstelattacken. Ich glaube, ich bin jetzt vorsichtig bei der weiteren Reduktion.

Danke Dir.

LG

Mego13
Mego13
Toffifee
25.11.2019 00:37:11
Hallo Krug,
viel Erfolg beim Untermieter loswerden. Laufen finde ich immer gut. Heute wollte ich mal wieder laufen, es blieb aber beim hügelab und hügelauf wandern. Gestern suchte ich vergeblich das Buch von Simonton in der Bibliothek. Stattdessen fand ich von Cornelia Kaspar Die Simonton-Methode. Da ich eher "technisch" belastet / ausgebildet bin ist Visualisieren etwas völlig Neues. Naja, die verschiedenen Gedächtnistechniken funktionieren auch ganz gut, bis einen wieder unverhofft ein Blackout erwischt. Ich bin gespannt.

Alles Gute
Toffifee
Toffifee
Christi83spg
26.11.2019 08:19:29
Liebe KaSy,
danke für deine Antwort. Ich hatte schon gedacht dass es da wahrscheinlich wenig vergleichmöglichkeit gibt, da ja alles immer so individuell verläuft. Ruhig bleiben ist das was ich seit Diagnose jeden Tag aufs neue praktiziere. Ich kann den Lauf der Dinge sowieso nicht ändern. :)
Vg und danke für deine Aufklärung. Das hilft sehr.
Christi83spg
Antje24
13.02.2020 17:19:02Neu
Hallo Krug,
ich bin Angehörige eines Betroffenen und wollte was positives beisteuern. Mein Exmann hatte einen "Taubenei" großen Tumor. Dieser wurde operiert, untersucht und es hieß, dass er gutartig sei. Dann noch ein MRT und es wurde beschlossen, den Rest (Daumennagel groß) auch zu entfernen. Und plötzlich hieß die Diagnose Anaplastisches Astrozytom (III). Es folgte ein Jahr lang Temodal. Kein Haarausfall, aber zu jedem Zyklus immer mehr Nebenwirkungen. Keine Bestrahlung. Danach war mein Exmann ein bisschen wie "Rain Main". Er lief in kleinen Schritten, konnte sich nicht konzentrieren, planvolles Vorgehen war nicht möglich, das Kurzzeitgedächtnis ein Sieb. Er hat dann eine Reha gemacht und ist seitdem zu 80% schwerbeschädigt, 100 % Erwerbsunfähig.
Jedes Kontroll-MRT war zu Beginn nervenaufreibend. Das ist alles war 2011.
Heute geht es ihm den Umständen entsprechend richtig gut. Der Tumor ist nicht wieder gekommen. Ein kleiner weiterer hat sich gebildet, völlig harmlos. Den lassen sie einfach drin, bis das Astrozytom wieder wachsen sollte. Er hatte nur einen epileptischen Anfall und ist durch Medikamente beschwerdefrei. Er kann nicht arbeiten, muss sich finanziell stark einschränken, aber er hat seine Kinder aufwachsen sehen und genießt es meist, einfach am Leben zu sein.
Antje24
Der Krug
13.02.2020 18:32:31Neu
Abend! Dann gebe ich mal ein update. Im November 2019 habe ich die Bestrahlung/Chemo abgeschlossen. Anfang Dezember dann der erste Chemozyklus. Diesmal aber mit 280mg (während Bestrahlung 140mg). Mir ging es damit gut und am 10.12 habe ich wieder angefangen zu arbeiten. Nachdem die Blutwerte top waren hat der Onkologe die Dosis erhöht. den 2. Zyklus dann mit 360mg. Während der 5 Tage Einnahme war ich sehr müde und habe wenig gegessen und getrunken. In der Woche nach der Einnahme verschlechterte sich mein Zustand. Ich selber merkte dies gar nicht. Meine Frau ist dann mit mir zur Onkologie. Dann habe einige Tage ambulant Infusionen bekommen. Inzwischen wog ich nur noch 68 kg. Meine Psychoonkologin hat mir dann klar gemacht, dass ich alles zu schnell angehe. Arbeiten soll ich während Chemo besser gar nicht. Und nicht zu ehrgeizig Sport treiben. Bin Ende 2019 schon wieder recht flott gelaufen. dazu Krafttraining für die linke Seite. Seit dieser Vollbremsung gehts mir besser. Habe mich damit abgefunden erst im 2. Halbjahr zu arbeiten. Den letzten Zyklus habe ich wieder mit 280mg bestritten und wieder 4 kg angefluttert. Das erfreulichste war das MRT Anfang des Jahres. Machte natürlich zusätzlichen Streß. Bei mir ist kein Tumor mehr sichtbar. Hoffentlich bleibt es so...Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?
Der Krug
buttkeis
13.02.2020 19:00:02Neu
@ der Krug

Bei einem Astrozytom 3 ist die Behandlungsdauer 12 Monate. Siehe Catnon Studie. Sprich mit Deinen Onkologen. Ein GBM wird mit 6 Monaten behandeln, das AA3 mit 12, auch wenn die meisten ihn behandeln wie ein GBM und 6 Monate nutzen.
buttkeis
Greta80
13.02.2020 20:06:18Neu
Das mit den 6 Monaten Chemozyklen bei Astrozytom 3 kann ich bestaetigen.
Bei meiner Mutter (Astrozytom 2-3) war immer nur von 6 Monaten die Rede und offen gesagt war sie enorm froh, als es vorbei war, weil es doch zu einer Belastung wurde von Monat zu Monat.

Ich kann nur hoffen, dass sie keine falsche Empfehlungen bekam.
Bisher (toi toi toi!!!) ist alles in Ordnung.
Greta80
buttkeis
14.02.2020 07:19:26Neu
Greta80

Ab Who 3 ist eine adjuvante Therapie vorgesehen, Stupp 6 Monate, da die Studie es vorgibt und eine andere Studie sagt dass 6 Monate keine Verbesserung bei GBM Patienten ergab.

Ein Astrozytom 3 wird bei 90% aller Onkologen wie ein GBM behandelt, da es molekularische Eigenschaften eines GBM aufweist. Deshalb 6 Monate und fertig, aber beim AA3 sollten es 12 Monate sein.

Die Catnon Studie sagt, dass das Astrozytom 3 mit 12 Monaten behandelt werden sollte. Kaum ein Onkologe sagt was dazu.

Folgendes wurde zu Catnon:
WHO Grad III (diffuse Astrozytome)
Therapie der Wahl ist die Resektion, bei Inoperabilität soll nach Möglichkeit eine diagnostische Biopsie mit „integrated diagnosis“ durchgeführt werden. In der mehrarmigen CATNON-Studie bei den nicht-oligodendroglialen Gliomen führt die Strahlentherapie mit 59,4 Gy gefolgt von Temozolomid über 12 Zyklen zu einer signifikanten Verlängerung der Überlebenszeit gegenüber alleiniger Strahlentherapie [HR 0,57; 5 Jahres-Überlebensrate 56 vs 44%] [76], siehe Anhang Gliome Studienergebnisse. Die Rolle einer konkomitierenden Chemostrahlentherapie wird in einem weiteren Studienarm geklärt werden.


12 Monate sind beim AA3 definitiv effektiver.
buttkeis
erd77
14.02.2020 07:27:48Neu
Das Astrozytom ist in Bezug auf die Behandlung eher unbekannt, bzw man hatte wenig Studienansätze. Hinzukommt, dass das Astrozytom oft (nicht immer) ein Wildtyp ist. Nun sagen die meisten Onkologen, dass dann Stupp gemacht wird und Stupp dauert eben 6 Monate und danach ist Schluß.

Aber es ist wirklich so, dass das Astrozytom 3 mit 12 Monaten behandelt werden soll. Ein entscheidender Satz ist folgender:
"Bei einem 1p/19q-nicht codeletierten Astrozytom Grad III sollte eine Radiochemotherapie mit Temozolomid plus weiteren 9-12 Zyklen Temozolomid analog der CATNON-Studie durchgeführt werden"

In der Regel macht dies kaum eine Onkologe, falls ja habt Ihr einen aufgeschlossenen Onkologen. Dennoch würde ich jedem eine Gespräch mit dem Arzt hinsichtlich der Catnon Studie empfehlen

Astrozytom 3 Behandlung = mindestens 9 bis 12 Zyklen
erd77
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