Neu hier - Glioblastom

Bei meinem Mann(60) wurde am 16.7. ein Glioblastom diagnostiziert.
Er war eineige Wochen vorher zunehmend schläfrig - da habe ich mich nicht gesorgt weil ich das von meinem Schwiegervater kenne. Dann vergaß er alltägliche Dinge (ich hab mich aufgeregt weil er das Falsche eingekauft hat oder die Spülmaschine nicht ausgeräumt war .... ich arbeite Vollzeit, er hatte 400€ Stelle) - aber 2 Wochen vor der Diagnose kamen quasi demente Phasen dazu.
Seit 6 Monaten ist bei ihm eine fortgeschrittene Niereninsuffizienz autoimmuner Ursache bekannt - auf niedrigem Niveau stabil.
Der Versuch die Ausfälle ambulant abzuklären (wir tippten auf Niere) schlug wegen der langfristigen Terminvergabe fehl, daraufhin gab uns unsere Hausärztin eine Einweisung und weil mein Mann in der NOtaufnahme den aktuellen Monat nicht wußte, kam er sofort ins CT.Nachmittags dann MRT und dann die Diagnose. Glioblastom und zugehörige Zyste nahmen etwa 1/3 des linken Vorderhirns ein.
Die OP am 21.7. verlief erfolgreich, es konnten alle sichtbaren Tumoranteile entfernt werden und bis auf Kopfschmerzen, Müdigkeit,Konzentrationsstörungen und allgemeine Schwäche sind keine Schäden geblieben. Am nächsten Donnertstag beginnt die Bestrahlung/Chemo.
Ich bin noch immer paralysiert wie mit Beton ausgegossen und habe schreckliche Angst. Ich bin seit meinem 16. Lebensjahr mit meinem Mann zusammen und kann mir ein Leben ohne ihn nicht vorstellen

Liebe suace, immer wenn ich lese, dass es wieder jemanden mit der Diagnose Glioblastom trifft, bin ich zutiefst betroffen! Mein Mann starb am 15.07. .... Ich wünsche euch ganz viel Kraft und viele liebe Menschen, die zu euch stehen und euch unterstützen! !!!
Fühl dich gedrückt
Liebe Grüße
Michaela

Liebe Suace,
Dass diese Diagnose nicht nur dem Betroffenen sondern auch den Angehörigen den Boden unter den Füßen wegzieht, verstehen hier im Forum sicher viele. Bei meinem Man wurde der Tumor einen Tag vor Weihnachten diagnostiziert, und ganz ehrlich , manchmal begreife ich es bis heute nicht, wie sich das Leben so schnell ändern kann.....und möchte die Zeit am liebsten zurückdrehen. Naja, dann merkt man, dass das nicht geht.
Ich wünsche Euch beiden ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Versucht, die Tage an denen es Deinem Mann gut geht (und das werden sicher noch ganz viele sein) ganz bewusst zu genießen. Das sagen viele, es klingt auch nicht so schwer, aber man muss es sich jeden Tag aufs neue bewusst machen. Ich drück euch die Daumen, dass alle Behandlungen gut anschlagen und Ihr noch eine schöne , weitgehend beschwerdefreie Zeit vor Euch habt. Es gibt hier im Forum viele Beispiele, denen das gelungen ist.
Alles liebe für euch
Wintertag

Liebe Suace,
Willkommen hier im Forum.
Wir kämpfen seit fast 20 Monaten gegen das Glioblastom meines Mannes (43) und noch intensiver kämpfen wir um gute gemeinsame Zeit, Erhalt der Lebensqualität und für ein möglichst normales und unbelastetes Leben mit unseren 3 Kindern.
Deine Beschreibung vom Gefühl, wie mit Beton ausgegossen zu sein, trifft sehr gut mein Empfinden aus der Anfangszeit der Erkrankung. Ich habe es bisher als Lähmung oder Einschalten des Funktionsmodus bezeichnet. Du triffst es sehr gut. Danke für dieses Wortbild.

Der erste wichtige Schritt für einen guten Weg ist gelungen - die Operation, bei der der sichtbare Anteil des Tumors entfernt werden könnte ohne, dass es zu Ausfällen gekommen ist.
Der zweite Schritt, um verbliebene Restzellen zu erwischen, folgt nun mit der Bestrahlung und der Chemotherapie. Die Behandlung kann sehr anstrengend für den Patienten sein und es ist möglich, dass es. Ihm dabei - auch wegen möglicher Bildung von Ödemen- schlechter geht. Wenn Ihr in engen Kontakt zu Ärzten bleibt, und Ihr eine gute Basis für einen vertrauensvollen Umgang habt, dann sollten Nebenwirkungen mit entsprechenden Medikamenten ganz gut in den Griff zu bekommen sein. Wenn Ihr Fragen habt, dann stellt sie den Ärzten oder auch hier im Forum.

Ich wünsche Euch, dass Ihr die Zeit, die Ihr noch gemeinsam habt, innig verbunden und voll positiver Energie nutzen könnt. Ab einem bestimmten Punkt ist Lebensqualität wichtiger und wertvoller als Quantität.

Hoffnung und Vertrauen in den Therapieerfolg sind dabei ein wertvoller Schatz.
Bitte traut Euch dennoch, falls nicht längst oder jüngst geschehen an die unbequemen aber unendlich wichtigen Themen ran. (Patienten- und Betreuungsverfügung, eventuell Testament....) unsere Erfahrung dazu ist recht einfach: Tut nicht weh, sondern erleichtert sehr, dieses gute Gefühl vorgesorgt zu haben.

Mein Mann hat gegen die Depressionen mit Antidepressiva gute Erfahrungen gemacht und zeitweise mit einer guten Psycho-Onkologin zusammengearbeitet.

Ich helfe mir mit Homöopathischen Mitteln und habe inzwischen einen Psychotherapeuten mit dem ich das Geschehen ver- und bearbeite und mich versuche für eine Zukunft ohne aktive Anwesenheit meines Mannes zu stabilisieren.

Ich wünsche Euch alles Gute, ein bestmöglichen Therapieverlauf mit einer unendlich langen Tumorfreien Zeit.

Sei herzlich gegrüßt von Dirlis

Ich danke Euch für die nette Aufnahme.
Ich werde versuchen nicht den immer wieder auftretenden Panik-Flashs zu erliegen und mich auf gute Tage zu freuen.
Immerhin sind unsere Kinder schon groß und die Semesterferien geben ihnen jetzt Zeit mit ihrem Vater - und mir sind sie eine große Stütze. Liebe Dirlis - wie schwer muß es für Dich sein wenn Du noch kleine Kinder hast

Liebe suace,
welch mächtige Diagnose! Sie erschüttert das Leben in einer kaum vorstellbaren Dimension. Alle hier im Forum kennen dieses kaum auszuhaltende Gefühl des Nebels oder wie du so treffend geschrieben hast, wie in Beton gegossen zu sein.
Du bist hier gut aufgehoben.
In dieser ersten Zeit ist man als Angehöriger fast handlungsunfähig, mit der
Zeit jedoch fängt man an, nach Bewältigungsstragegien Ausschau zu halten.
Ob es der klassische medizinische Weg ist oder mit Hilfe von komplementärer Medizin. Und dann ist da noch die seelische Seite.
Holt euch Hilfe, lasst euch auf Gespräche mit Psychoonkologen ein.
Es tut einfach gut, seine berechtigten Ängste, Sorgen und Nöte in einem geschützten Raum aussprechen zu dürfen.
Ich wünsche euch einen Weg raus aus dem Betongefühl.
Liebe Grüße
amaryllis mit Clara im Herzen

Ja das stimmt. Alles was vorher selbstverständlich war, ist weg. Man steht am Rande einer tiefen Schlucht.
Vorher gingen die Planungen einige Jahre im voraus (bei uns : wenn die Kinder fertig studiert haben reduziere ich Stunden und wir lassen es uns gut gehen - und jetzt weiß ich nicht wie es uns in 2 Monaten geht)
Heute hatte mein Mann den offenbar 2. leichten Krampfanfall (den ersten am Montag als ich nicht zuhause war und er mir dann erzählte er wäre hingefallen) , eine Tochter war nun dabei, hat sehr besonnen reagiert und ihn abgefangen, nach 2 min war auch alles vorbei und es war eher ein einknicken als ein tonischer Krampf.
Der Neurochirurg hatte uns schon vorbereitet daß sowas kommen könnte, wir haben ihn angerufen und er wirkte entspannt und will uns eigentlich erst sehen falls es mal einen größeren Anfall gibt. Er stellt uns ein Rezept für Lamotrigin aus das wir morgen abholen.
Eine gute Nachricht gibt es : die Gen-Analyse des Tumors hat ergeben, daß er chemosensibel ist ..... ein kleiner Lichtblick

Liebe suace und andere Mitglieder,
Ich fühle mit euch!
Seit 2004 bis vor einer Woche kämpften mein Mann (38) und ich gegen diese verdammte Krankheit. Damals 2004 war es noch Astrozytom lll. Es folgte op mit Bestrahlung und temodal ca 1,5 jahre lang. Dann 5 Jahre Ruhe. 2011 erneute op mit temodal. Funktionierte leider nicht. Dann Avastin, leider wuchs es weiter. Dann pcv kombi chemo. 2014 erneute op. Leider erlitt mein liebster einen schweren Schlaganfall während der op........
10 Jahre, q0 wunderschöne und schwere Jahre. Kämpft und hofft.
Ich wünsche euch viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Vlg
Mick

Ich habe mal ne Frage.: Seit der OP ist mein Mann extrem schreckhaft und geräuschempfindlich. Ich habe auch das Gefühl, das Gehirn sortiert nicht mehr nach wichtigen Geräuschen und nach unwichtigen (er empfindet beispielsweise das Taubengurren im Garten als unerträglich, wir hören es nur wenn er uns darauf hinweist) Wird das so bleiben?
Er beschreibt bei unerwarteten Geräuschen quasi einen Ganzkörperschmerz ... nicht nur Kopfschmerz - das könnte ich nachvollziehen