Thema: Neue Symptome bei unverändertem CT?

Ich wäre sehr dankbar für eure Erfahrungen hinsichtlich des Zustandes meiner Mutter (Glio OP 8/2001, Temozolomid seit 8/2001). Die letzten Wochen ging es ihr
außergewöhnlich gut, sie konnte sogar ihren Haushalt völlig alleine führen etc. Seit diesem Wochenende hat sich ihr Zustand jedoch rapide verschlechtert: sie ist permanent müde, hat Konzentrationsstörungen, die Wasseransammlungen in ihremj Körper werden immer schlimmer und vor allem
sie fällt immer wieder hin vor lauter Schwäche. Am Monatg wurde aus diesem grund ein erneutes CT gemacht. Die Bilder sahen aber überraschend gut aus, viel besser als erwartet und könne somit nach Meinung der behandelnden Neurologen nicht die Ursache sein.
Das Ödem ist auch nicht größer geworden, so dass eine Erhöhung der Cortison Dosis nicht vorgesehen ist.
Fakt ist aber auch, dass es meiner Mutter schlecht geht udnsie wirklich elend wirkt.
Hat vielleicht einer von euch ähnliche Erfahrungen gemacht, oder kann sich einen Reim auf ihrem Zustand machen. Ich tappe da einfach im dunkeln.
Vielleicht hat ja auch einer der teilnehmenden Ärzte eine Idee.
Meine Mutter und ich wären euch wirklich serh dankbar. Es war so schön, als es ihr so gut ging.
Hinzu kommt, dass sie langsam wegen dieser Geschichte in einen fürchterlichen psychischen Zustand gerät.
Viele Grüße
Insa

Hallo Insa,

meiner Mutter geht es zur Zeit ähnlich wie deiner.
Ende Nov. wurde Cortison 2mg ausgeschlichen. Schon ging es wieder abwärts mit ihr.
Außerdem verordnete der Neurologe eine höhere Dosis Neurontin. Seit dieser Zeit wurde ständig herumexperimentiert. Neurontin wieder auf alte Dosis runter, Zustand wurde immer schlechter, Cortison wieder rauf, Zustand änderte sich nicht, Neurontin wieder höher dosiert. Was zur Folge hatte das es ihr von Tag zu Tag schlechter ging.
Am 5.2. ging es ihr so schlecht, daß ich dachte jetzt muß der Tumor wieder gewachsen sein, anders kann es gar nicht sein. Hatte aber trotzdem immer noch die Neurontin-Tabletten in Verdacht, denn vorher ging es meiner Mutter auch ausgezeichnet.
An dem besagten Dienstag ließ ich dann den Hausarzt kommen der mir dann auch eine
Einweisung in die Uni-Klinik rausschrieb. Vorher rannte ich mir schon die Hacken nach einem MRT-Termin ab, nix zu machen. Kein Termin frei!!!!! Ich war dann so in Rage, daß ich den Oberarzt der Klinik angerufen habe und ihm sagte, daß ich meine Mutter bringen würde, schließlich hätte er sie vor einem Jahr operiert. Von unserem betreuenden Arzt (5-ALA-Studie) wurde ich ständig abgewimmelt, wenn sie keine Lähmungserscheinung hätte, käme das auch nicht vom Kopf. Mehr interessierte den nicht!!! Also wurde sie in die Uni-Klinik eingeliefert. Und siehe da, es zeigte sich nix auf dem MRT-Bild. Kein Tumor oder Wachstum. Auf meine Frage ob das denn an den Tabletten liegen könnte, meinte man nur, möglich, kann man so nicht sagen.
Auf Nachfrage, ein paar Tage später, war es letztlich dann so das der Carpamazepin-Spiegel viel zu hoch war. Die Neurontin wurden vom NEUROLOGEN viel zu hoch dosiert. So was darf es doch nicht geben!!!
Ach ja eins muß ich noch schnell dazu sagen, eine Ärztin, mit der ich sprach, meinte,
man darf die Grunderkrankung nicht vergessen und sie wurde ja bestrahlt. Soll so ungefähr heißen, nach 1 Jahr nach der Bestrahlung sind viele Hirntumorpatienten plemplem!!!! Und das "schönste" kommt jetzt noch: "So eine Erkrankung (GBM IV) kann man NICHT überleben!!!! Peng!!! Ich daraufhin: "Das es aber auch Langzeitüberlebende gibt wird von ihnen schlichtweg immer unterschlagen". Dann herrschte Funkstille. Habe langsam den Verdacht, daß manche Ärzte noch nie was von Langzeitüberlebenden gehört haben.
Auf alle Fälle wurde meine Mutter gestern in eine Neurologische Klinik verlegt, was wieder mit Pannen verbunden war (von der Uni-Klinik wurde weder MRT-Aufnahme, noch Arztbrief oder sonstiges, ja nicht mal die Einnahme der notwendigen Medikamente mitgegeben).
Mit der neurochirurgischen Abteilung bin ich absolut nicht zufrieden. Zuviel ist passiert, was eigentlich nicht passieren dürfte.

Zuviel hab´ ich mal wieder geschrieben. Aber laß mal das Blut deiner Mutter untersuchen, ob der schlechte AZ evtl. mit einer Tabletteneinnahme zusammenhängen könnte.

Alles Gute

Silke

Hallo Insa!
Was ist nach Meinung der behandelnden Neurologen die Ursache?
Sind die Blutwerte o.k.?

Hallo Silke!

In dringenden Fällen sind niedergelassene Radiologen in der Regel bereit sofort ein MRT durchzuführen. Wenn da wirklich einer sein sollte, der absolut überlastet ist, gehst Du in eine andere radiologische Praxis.

ALA-Studie klingt sehr nach: Deine Mutter wird nicht optimal behandelt. Optimale verlaufskontrolle ist schon viel wert, aber dies kann bei einem glio nicht alles sein. Wenn nicht therapiert wird, gewinnt in der regel das Glioblastom! Eine OP mit oder ohne ALA ist keine Therapielösung für ein Glioblastom! ALA-Patienten werden viel zu spät andere Behandlungsoptionen angeboten (man möchte "saubere Studienergebnisse", was aber den Patienten nicht interessiert, denn der will geheilt werden und dies ist nun mal nur mit innovativen Therapieansätzen möglich.

Hallo Insa,

am Donnerstag ist meine Mutter nun ins BKH, neurologische Klinik, verlegt worden
(wieder mit Pannen verbunden; es wurde kein MRT mitgeschickt, geschweige denn ein Arztbrief oder sonstiges, ja nicht einmal die notwendige Medikation wurde angegeben, obwohl ich 2 Tage vorher noch genau darüber mit dem Stationsarzt sprach und ich ihn ausdrücklich fragte, ob ich mich noch um was kümmern müßte; seine Antwort: "nein wird alles von uns erledegt". Von wegen)!!!!!
WAS SOLL MAN DAZU NUR SAGEN!!!!
Ob der schlechte AZ jetzt von den Neurontin kommt, kann immer noch nicht gesagt werden. Allerdings wurde mir gesagt, daß meine Mutter total dehydriert (ausgetrocknet)
ins BKH eingeliefert wurde. Dies würde natürlich auch für die Symptome sprechen.
Sie bekommt jetzt Flaschen und muß täglich 3 Liter trinken. Laut der Schwester, mit der ich heute telefonisch sprach, blüht meine Mutter, seit sie am BKH ist, richtig auf.
Das tut richtig gut zu hören, daß es ihr wieder etwas besser geht!
Jetzt muß man sich mal vorstellen, meine Mutter war 1 Woche an der Uni-Klinik und die kannten nicht, daß meine Mutter kurz vorm Austrocknen stand!!!!! Skandal!!!
Schau dir mal die Haut deiner Mutter sehr genau an. Vielleicht trinkt sie ebenfalls viel zu wenig und ihr schlechter Zustand ist auf zuwenig Flüssigkeit im Körper zurückzuführen.

Alles Gute

Silke