Thema: Neuer Lebensabschnitt

Hallo zusammen ,
ich stelle mich kurz vor :
Ich bin Epi123 ;25 Jahre alt wurde am 23.10.2017 operiert und lebe seid meinem 18. Lebensjahr mit dem Wissen das da was in meinem Kopf ist was dort nicht hingehört....

Oktober 2017 ich zum MRT wie jedes Jahr, 3 Tage später wollte ich die Befunde bei meinem Hausarzt abholen und da sagte er mir _ Es tut mir leid Ihnen das sagen zu müssen aber der Tumor ist gewachsen, ist nun auf 20x18x15mm gewachsen_(links frontal angegrenzt an den Übergang Seitenvertikalvorderhorn/Cella)

... Ich tränen überströmt und mit 1000 Gedanken im Kopf musste mich erst mal sammeln.
In der Uniklinik Düsseldorf alles klar gemacht Termin zum Gespräch usw.

Termin zur OP und alles was dazu gehört gemacht bis zur OP waren es jedoch noch knapp 2 Monate hin . Genug Zeit sich verrückt vor Gedanken zu machen . DIE HÖLLE!!

OP ist vorbei alles soweit gut gelaufen , soweit sehen konnte auf dem MRT nach der OP ist alles weg , keine Chemo oder Bestrahlung, Gott sei dank.
Erst mal nur ein MRT in 1 Monat zur Kontrolle.

Es kam übrigens dabei raus das sich die Neuropathologen aus Düsseldorf und Münster nicht einig wurden was es genau ist."ein niedriggradiger hirneigener Tumor dessen differenzialdiagnostische Einschränkung schwierig ist, hisologisch denkt man am ehesten an ein ungeöhnliches Neurozytom"

Heute _Tag 72 nach der OP, meine linke Schädelhälfte ist teilweise taub ich habe ziemlich oft Druck im Bereich der Narbe, jede kleinste Anstrengung ob es Fahrrad fahren oder Staubsaugen oder ähnliches ist ich habe Kreislauf Probleme. Dinge die für einen jungen Menschen wie ich es bin eigentlich selbstverständlich sind für mich nur eine Qual zur Zeit.
Ich habe die Reha beantragt habe jedoch immer noch nicht Bescheid bekommen da ich auch erst ziemlich spät meine Labor Ergebnisse hatte und diese brauchte um die Reha beantragen zu können.

In meinem näheren Kreis (Familie und Freunde ) ist das alles nicht mehr so aktuell ist ja schon fast 3 Monate her-klar wird mir zugehört aber ich habe das Gefühl nicht mehr so wie zu der Zeit Vor und kurz nach der OP..Keiner kann auch nur Ansatzweise verstehen wie ich mich fühle wie mein Leben sich seid dem geändert hat.

Das ist meine Story im schnell Durchlauf.
Ich wünsche und oder erhoffe mir hier in dem Forum mit Menschen in Kontakt zu treten die die gleichen oder ähnliche Probleme haben und mit denen man sich austauschen kann.

Schönen Abend und liebe grüsse
Epi123

Hallo Epi123,

vielleicht gibt es in deiner Umgebung eine Selbsthilfegruppe von Hirntumorpatienten oder Schädel-Hirn-Verletzten. Diesbezüglich kannst du dich telefonisch an den Informationsdienst der Hirntumorhilfe wenden.

Beste Grüße

Das ist eine super Idee , danke für den Tipp Majak :)

Hallo Epi,

Auch ich wurde am Kopf operiert und eine Probe wurde genommen. Der Tumor konnte nicht entfernt werden, aber da es sich mit grosser Wahrscheinlichkeit um einen gutartigen Turmor handelt, wird erst einmal nicht unternommen.

Bei mir ist es jetzt 7 Monaten her und ich habe immer noch Ausfallserscheinungen. Wichtig war für mich die Reha - 10 Wochen und dannach bis heute täglich Physiotherapie. Was ich leider erst nach 5 Monaten getan habe, ist eine begleitende Psychotherapie zu beginnen. Das wirkte Wunder, denn nichts ist nach so einer Operation mehr, wie es war. Du hast ein Trauma erlitten und dieses allein zu verabeiten ist sehr schwierig. Keiner in deiner Umgebung kann wirklich verstehen, wie es Dir geht und es tut gut mit jemand ausserhalb dieses Kreises zu sprechen. Probier es aus - Du hast nichts zu verlieren, sondern nur zu gewinnen. Alles Liebe und Gute Flurina

Hallo Flurina ,
Vielen Dank für deine Worte.
Dann wünsche ich Dir alles Gute das alles so bleibt wie es ist es Dir ganz bald wieder gut geht und das nicht noch mal operiert werden muss oder andere Behandlungen angewendet werden müssen. Toi toi toi.

Danke für den Rat und genau das würde ich auch jedem raten! Ich bin seid 6 Jahren in Psychologischer Behandlung seit dem ich weiss das da was in meinem Kopf ist und es hilft mkr enorm .
Ich hoffe so das ich bald in die Reha kann und dort mit Menschen in Kontakt trete die ähnliches erlitten haben .

Liebe grüsse und alles Gute !

Hallo Epi123,
auch ich wurde an diesem seltenen Tumor operiert, und das vor 20 Jahren! Ich kann sehr gut nachfühlen was du durchmachst. Bei mir hieß es, es konnte nicht alles entfernt werden, hey...ich lebe noch und die MRT`s der letzten Jahre sind sauber. Die Kontrollen sind auch vorbei, Was ich damit sagen will, du bist noch am Anfang. Gib deinem Körper noch Zeit alles zu verarbeiten und verliere nie den Mut!

Liebe Grüße..
Lorin

Hallo Lorin;

Das gibt mir echt Mut :)

Es wird jeden tag etwas besser !:)
Danke für deine Worte und alles gute weiterhin .

Liebe grüsse
Epi123

Hallo Forum,
das ist mein erster Beitrag hier. Ich denke zu der Überschrift "neuer Lebensabschnitt" passt dieser am besten.
Meine OP war am 01.02.2018. Der Zeitpunkt der Diagnose konnte eig nicht besser sein. Ich bin vor kurzem erst wieder nach Hause zu meinen Eltern gezogen (vorher habe ich in verschiedenen Städten gewohnt wg. Studium). Jetzt bin ich hier also wieder Kind und fühle mich dementsprechend auch zurückgesetzt. Manchmal habe ich das Gefühl, dass ich durch die OP meine ganzen Erfahrungen verloren habe, auf die ich stolz war. Kennt das jemand? Mein ganzes Selbstbewusstsein ist weg. Ich bin so dankbar, dass alles so gut verlaufen ist. Ich frage mich nur, wann das "normale" Leben wieder weitergeht. Wie lange sollte man sich nach der OP Zeit nehmen, um sich zu erholen (körperlich geht es mir wieder richtig gut) und wann merkt man, dass es wieder so weit ist, den Alltag mit vollem Elan anzugehen?
Ich freue mich auf eure Antworten
LG Serena

Hallo Serena;
Wie du selbst sagst empfinde ich Deine Situation (zurück nach hause ) auch für einen super Zeitpunkt, ich denke, hoffe und wünsche dir das du Halt ;Unterstützung usw dort bekommst.- Gibt es überhaupt einen 'Guten Zeitpunkt' für eine Krankheit- Die beste Krankheit taugt nichts...!
Ich kann Dich soo gut verstehen mir geht es da sehr ähnlich mit dem Selbstbewusstsein und dem was ich eigentlich konnte -kann ich es noch- usw. ...
Wie oben geschrieben war meineOp 10/17 und jetzt ist 03/18 ich bin gerade die 5. Woche in Reha in der (- Marcus Klinik in Bad Driburg NUR ZU EMPFEHLEN!!! Schreib aber noch einen seperaten Text dazu. )
Und ich habe immer noch das Gefühl das kein Ziel in sicht ist ! Nimm Dir soviel Zeit wie du brauchst, jeder Mensch ist anders und desswegen kannst du nicht von anderer Leute Erfahrung was raus ziehen ( also Zeit technisch).
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute !!:)
Liebe grüsse Epi

Vielen Dank, Epi, für deine Antwort :)
Du hast vollkommen Recht, einen "guten Zeitpunkt" gibt es wirklich nicht. Ich wünsche dir viel Kraft für die weiteren Wochen. Manchmal ist der Weg das Ziel ;) Gib also nicht auf und versuche dir jeden Tag neue positive Gedanken zu machen und vor allem: lege Wert auf die kleinen Fortschritte (so versuche ich das auch-manchmal mehr, manchmal weniger erfolgreich! Alles Gute!
LG Serena

Hallo Epi123 und Serena,

zum eurem Thema "Zurück nach Hause" gab es in der ZEIT 13/2017 einen großartigen Artikel: "Krebs: Überlebt! Und jetzt?". Der ist auch noch im Online-Archiv zu finden.
In meinen Augen bringt der die ganze Misere junger Menschen mit einer Krebsdiagnose echt auf den Punkt. Er erschien damals, als auch ich mit den Folgen meiner OP beschäftigt war.
Irgendwie passt diese Diagnose so gar nicht in die Lebensplanung eines jungen Menschen und wirft ziemlich Vieles durcheinander, egal ob nun in unseren Fällen die Diagnose "Hirntumor", oder die in diesem Alter häufigeren Tumorformen, die in diesem Artikel beschrieben werden.
Lest doch einfach mal drüber und schreibt, was ihr darüber denkt.

LG James Herriot

Danke J. Herriot für den Hinweis-das ist wirklich ein überaus interessanter Artikel. Für mich fühlt es sich so an wie Vollgas und ungebremst an eine Wand gefahren. Ich hatte weiter oben ja schon ein bisschen meine derzeitige Situation beschrieben... Ich war in den Endzügen meines Studiums und war total motiviert ins Arbeitsleben einzusteigen-endlich finanzielle Unabhängigkeit. Der Artikel beschreibt es sehr schön als mühsam erkämpftes Selbstbild. Und so ist es auch. Dieses gerät nicht nur ins Wanken, es ist komplett weg und man fühlt sich plötzlich wieder ganz klein. Was man in dieser Zeit besonders lernt, ist Geduld zu haben. Das geht an manchen Tagen mehr oder weniger gut. Diese Zeit lehrt einen wirklich dankbar und geduldig zu sein. Ich hoffe trotzdem, dass ich zu meinem alten (vielleicht sogar besser neuen) Selbstbewusstsein zurückfinde, daher war mir auch eine psychotherapeutische Nachbetreuung so wichtig. Es ist nicht leicht zu sehen, wie bei Gleichaltrigen das Leben einfach so weiterläuft, unbeschwert und locker.
Danke nochmal herzlich für den Hinweis!

LG Serena

Die psychotherapeutische Nachbehandlung habe ich damals leider nicht in Anspruch genommen. Aus heutiger Sicht war das sicher ein Fehler.
Ich habe aber gestern erst in den Nachrichten gehört, dass Kassenpatienten ca. 8Wochen auf einen Termin beim Psychologen warten ;-)

Das ist leider wirklich ein schrecklicher Zustand ja....

Hallo zusammen,

wer therapeutische Hilfe in Anspruch nehmen und nicht so lange warten möchte, wende sich an die Terminservicestellen der Kassenärztlichen Vereinigung. Seid dem 01.04.2017 besteht ein gesetzlicher Anspruch für Patienten. Dort werden innerhalb kürzester Zeit Termine bei Psychologen vereinbart. Allerdings hat man keinen Anspruch auf Wunschtherapeut oder Wunschtermin. Aber es wird wohnortnah gesucht. Ich würde noch drauf hinweisen, dass der zukünftige Therapeut auf dem Gebiet Psychoonkologie tätig sein sollte. Das kann man dort expliziert filtern und ggf. heraussuchen. Viel Erfolg!

VG Padivofe

Hallo an Alle,
ich bin auf der Suche nach Leidensgenossen zum Austausch. Ist noch jemand in der Situation, kurz vor dem Start ins Berufsleben die Diagnose erhalten zu haben?
Würde mich über ein paar Gesprächspartner sehr freuen.
Viele Grüße
Serena

Ja, bei mir ging es auch kurz vor dem Start ins eigentliche Berufsleben los. Stehe gerne für einen Austausch zur Verfügung.

Viele Grüße

James Herriot

An alle, die denken, die Zeit mit den Selbstzweifeln geht nicht vorbei! Habt Geduld!
Nach einer überaus schrecklichen Zeit voller Selbstzweifel, geringem Selbstvertrauen, Zittern, dass doch wieder etwas gewachsen sein könnte,... befindet sich meine Masterarbeit 7 Monate nach meiner OP im Druck und wird am Freitag abgegeben. Ich bin unendlich froh, dass dieses Thema nun abgehakt ist!! Ich hätte nie gedacht dass ich das hinkriege. Aber man ist manchmal stärker als man glaubt!! Es grüsst euch alle ganz herzlich, Serena

Liebe Serena,
das ist so wunderbar!
Du hast Dich als sehr stark erwiesen und gibst Deine Kraft und Energie hier an andere weiter.
Sei Dir immer dessen bewusst - das, was Du mit dieser Masterarbeit geleistet hast, ist mehr als Deine Kommilitonen getan haben.

Und mit diesem Selbstbewusstsein trittst Du jedem gegenüber, der an Dir zweifelt. Auch Dir selbst ...

Nimm Dein Leben weiterhin in Deine Hände!
KaSy

Vielen Dank, KaSy! Dieses Forum hat mir auch viel Kraft und Mut gegeben, daher ist es für mich selbstverständlich das iWie zurückgeben zu wollen. Man ist manchmal selbst der schärfste Kritiker! Diesen gilt es zu überlisten und dann schafft man alles! Jetzt kommt die Jobsuche, aber auch davon lass ich mich nicht unterkriegen LG