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Weihnacht.

Hallo zusammen,

Gestern war ich mal wieder bei meinem Epileptologen in Zürich. Zur Erinnerung: Im November war ich eine Woche im Intensiv-Monitoring, wo einige Anfälle aufgezeichnet wurden (3 nachts, 1 tags) - bei deutlicher Herabsenkung von Keppra, welches derzeit mein einziges Antiepileptikum ist (Monotherapie).

Es hatte sich gezeigt, dass sich die Anfälle nicht reduzieren bei einer Erhöhung von Keppra. Stattdessen hatten sich die Nebenwirkungen extrem verschärft. Hierzu gehörten vor allem nächtliche Muskelkrämpfe, die mich zum Teil stundenlang auf den Füssen hielten - nach dem Motto: Bewegung hilft.

Ich bin hinsichtlich Keppra nun wieder bei 500 - 0 - 500 mg - der Mindestdosis pro Erwachsenen angekommen - habe also herunterdosiert, da die Nebenwirkungen nicht zum Aushalten waren. Die Anfallslage ist unverändert, also auch nicht stärker geworden; kleine fokale Anfälle mit und ohne Bewusstseinsausfällen ...

Der Vorschlag des Arztes war es nun, ein zweites Medikament hinzuzunehmen. Dies hatten wir bereits mit Lamotrigin (Hautausschläge!) und Vimpat ("elektrischer Stuhl") probiert.

Trileptal soll es nun bringen. Wir werden es sehr langsam einschleichen: ausgehend von 150 mg/Tag pro Woche jeweils um 150 mg steigern, bis ich auf 450 - 0 - 450 mg angekommen bin. Dann wollen wir mit Keppra herunterfahren.

Jetzt habe ich doch mehr geschrieben als ich wollte ...
Eigentlich ging es mir um die Frage/n:

- Kann mir jemand von euch von seinen Erfahrungen mit Trileptal berichten?
- Hat jemand von euch zusätzlich Erfahrungen in der Kombination mit Keppra/Levetiracetam?

Ich danke euch schon jetzt.

Ganz liebe Grüsse aus Basel
Weihnacht.

Marie Marple

Hallo "Weihnacht",
ich nehme Keppra bzw. das Gnerikum Levetiracetam von UCB seit 2003. Auch schon "mal" vor längerer Zeit, in der wie ich finde, höheren Dosis:
1500 - 0 1500 mg
von Anfang an in Kombination mit Timonil 300 retard.

Dosis jetzt:
Leve... 750 - 0- 750 mg

und Timonil 150 - 0 - 150 mg (das ist jeweils eine halbe Tablette von den 300)

Damit komme ich gut klar. Keine Anfälle. Und eher "nur" die leichte Tagesmüdigkeit.
Trileptal und Lamotrigin kenne ich nicht.
Das hat bei mir immer geklappt. Nach der OP "blieben" die Narben als Epilepsieherd - daher muss ich weiterhin Medikamente einnehmen.
Bin wohl berentet, wenn es ohne viel Trubel/ Stress abläuft, klappt es halt am besten...

Liebe Grüße
Marie Marple

Weihnacht.

Hallo Marie Marple,

Danke für deine Antwort.

Timonil kenne ich nicht. Werde ich wohl auch nicht kennenlernen ... denn ich bin ja jetzt auf Trileptal angesetzt.

Ich habe noch nicht damit begonnen - möchte erst einen guten Moment abwarten, einen, in dem ich keine bis fast keine Symptome, Nebenwirkungen (Keppra) oder sonstiges habe.

Das mit der Rente ist bei mir auch ein Thema. Die Früherfassung bei der IV Invalidenversicherung, so heisst das Ding in der Schweiz, habe ich bereits vor genau zwei Jahren veranlasst. Dann folgte erst einmal das Krankentagegeld. Von der IV habe ich noch immer nichts gehört. Ganz schön frech!

Ich bin aber positiv gestimmt und übe mich in Geduld.
"Ihr Fall ist ganz klar!" sagen zumindest meine zahlreichen Ärzte ...

Lg
Weihnacht.

cindra

Hallo Weihnacht,

ich nehme Lev mit 1500-0-1500 Lamo 250-0-250 und Apydan extent 150-0-150.
Apydan extent ist derselbe Wirkstoff wie Trileptal nämlich Oxcarbazetim.
Dies wiederum ist eine Weiterentwicklung von Carbamazepin die deutlich verträgleicher ist als das Carbamazepim.
Obwohl ich Apydan extent nur in einer sehr kleinen Dosis nehme war es dieses Zusatzmedikament welches meine Anfallshäufigkeit deutlich gesenkt hat, wenn ich auch nicht anfallsfrei bin.
Ich habe es auch schon mit mehr Apydan extent versucht, das musste ich aber schnell wieder abdosieren da dann die NW einfach zu groß waren.

Die NW nun sind die die wohl jedes AE hat, nämlich Müdigkeit. Ohne einen Tagesschlaf geht gar nichts. Gedächtnisprobleme und mangelnde Konzentrationsfähigkeit habe ich ja schon seit meiner OP und es ist nicht nachvollziehbar wovon das kommt. Kann natürlich eine Kombination aus Medis, OP und Bestrahlung sein.

Ein Versuch ist Trileptal auf jedenfall wert und ich wünsche dir dass es angschlägt.

Weihnacht.

Hallo Cindra,

Danke für dein Feedback zum Thema "Dosierung" von Oxcarvazetim (Trileptal bzw. Apydan). Ich werde dann mal darauf achten, was beim allmählichen Hochdosieren geschieht. Ein Zuviel kann somit auch ungünstig sein. Diese Erfahrung habe ich schon mit dem Keppra gemacht. Habe das Gefühl, die Nebenwirkungen noch lange vor der Wirkung zu spüren.

Mit den 150 - 0 - 150 mg Ox liegst ja noch ziemlich tief. Hast du schon probiert, das andere herunter zudosieren?

Lg
Weihnacht.

Weihnacht.

Hallo zusammen,

Gibt es weitere Erfahrungen mit Trileptal?

Danke im Voraus,
Weihnacht.

Andrea 1

Hallo liebe Weihnacht, hast Du schon Google bemüht, bzw. in einem Epilepsieforum nachgehakt? Weil da beschäftigt man sich m. E. ebenso intensiv damit, wie hier.
Ich selber kann dir leider keine Erfahrungen darüber geben, weil ich das Medikament nicht einmal kenne.
Ich wünsche dir aber sehr, dass Du viele Antworten dazu noch bekommen kannst.
LG Andrea

Weihnacht.

Hallo Andrea,

Danke für den Tipp. Ja, ab und zu stöbere ich mal in Epilepsie-Foren herum. Ich finde aber, dass sie weniger übersichtlich sind, als dieses Forum hier.

Ich bin ausserdem bisher auch immer davon ausgegangen, dass jeder der einen Hirntumor hat, auch irgendwie mit Epilepsie in Berührung gekommen ist. Inzwischen stelle ich fest, dass das wohl nicht der Fall ist.

Mein Fall ist ziemlich epileptisch geprägt - um es mal so auszudrücken. Ich doktere - zusammen mit den Docs selbstverständlich - ziemlich mit der Medikation herum. Einer der Epileptologen hat schon gemutmasst, dass ich "pharmakoresistent" bin: Keppra hat gerade mal vier Monate gewirkt, da begannen die unschönen Bewusstseinsausfälle wieder.

Na ja. Ich werde wohl demnächst auf das Trileptal zurückgreifen. Seit ich die Schachtel auf meinem Nachttisch stehen habe, sind die Anfälle und Auren drastisch zurückgegangen. Schon komisch.

Lg
Weihnacht.

Andrea 1

Hallo Weihnacht,
ja manchmal hilft die Anwesenheit alleine wohl auch schon. So zumindest meinte das meine Heilpraktikerin zum Anfang, als sie mir immer wieder neue Mischungen "zurecht zauberte", weil mir irgendwie nichts so richtig helfen wollte/konnte. Dazu habe ich wohl zu viele Interessen, als dass sie das anhand von bunten Bildchen mit verschiedensten Motiven oder sowas herausbekommen konnte, was ich bräuchte. ;-)
Scheinbar war ich da ein hoffnungsloser Fall... inzwischen habe ich aber für mich herausbekommen, dass ich einfach nur die Rescue-Pearls von Original Bach brauche, um "runterzukommen", wenn mir etwas zu viel wird/wurde.
Günstigere Anbieter der Bachblüten klappt irgendwie nicht, warum auch immer.. . Scheinbar gibt es da doch kleine Abweichungen in der Mischung.

Ich bin froh, dass ich das Levitiracetam recht gut vertrage und meine epil. Anfälle unter der Minimaldosis fast ausbleiben. Allerdings muss ich mir stressiges unbedingt vom Hals halten, denn sonst bekomme ich trotzdem welche. Also, meide ich Negatives, wo ich nur kann und nehme mich gezielt raus, bevor...

Weihnacht.

Hallo Andrea,

Das was du beschreibst fühlt sich bei mir ähnlich an.

Was ich allerdings - ausser Stress, Belastungen psychischer und physischer Art - noch meiden sollte ist das SPRECHEN. Nach 10 Minuten aktivem Sprechen - nicht zuhören - tauchen Auren auf. Wenn ich mich selbst äussere, noch dazu mit Emotionen, tauche ich richtiggehend ab d.h. habe ich einen Anfall mit Bewusstseinsausfall.

Ich mache noch Heileurythmie und seitdem sind die Anfälle leichter und kürzer geworden.

Danke und alles liebe,
Weihnacht.

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