Neues Anfalls-Medikament seit September 2012 frei gegeben

Hat jemand Erfahrungen mit dem Medikament Fycompa?
Zur Zeit nehme ich Lamotrigin 300 mg täglich 1-0-2, Levetiracetam
1000 mg 1-0-1 und Cymbalta 60 mg 1-0-0 ein.
Zusätzlich jetzt Fycomba 1 Woche 2 mg 0-0-1. Steigerung von Woche zu Woche um 2 mg. Die Enddosis soll dann bei 8 mg liegen.
Nebenwirkung im Augenblick starker Schwindel mit Stürzen auf Treppen.

Nehme seit einem Tag erst 2 mg. Ich benötige Erfahrungen zu dem Medikament. Bin 1985 operiert worden an einem Astrozytom Grad II

Da es sich um ein neues Medikament handelt, werden Sie wenig Erfahrungsberichte erhalten.
Bevor jetzt jeder dieses Mittel verlangt (was die Firma sicher gerne hätte ;-) ): es handelt sich um einen Zusatz zur Medikation bei fokalen Anfällen, die bei Behandlung mit konventioneller Therapie nicht ausreichend behandelt werden.
Bei neuen Medikamenten muß man immer wieder vor dem ersten "Hype" warnen, einige schwere Nebenwirkungen traten bei enthusiastisch angekündigten Mitteln erst sehr spät auf.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Herr Prof. Mursch,

Sie erwähnen - ist schon lange her -, dass "einige schwere Nebenwirkungen ... bei enthusiastisch angekündigten Mitteln erst sehr spät" auftraten.

Welche sind das?
- bei Keppra
- bei Fycompa
- bei Vimpat

DANKE!
W.

Hallo Harry,

ich habe keine Erfahrung mit Fycompa weil ich mich 2012 einfach geweigert habe es zu nehmen.
Ich möchte dir meine Gründe auch darlegen.
Erst wenn das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) einen Zusatznutzen festgestellt hat kann der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) entscheiden dass das Medikament in Deutschland am Markt bleibt.

Für dem Festbetrag und darauf würde es rauslaufen wird Esai das Medikament auf dem deutschen Markt nicht mehr lange anbieten wenn der Zusatznutzen nicht bewiesen wird.
D.h. für dich dann dass du eine Genehmigung von der KK brauchst und das Medikament nur noch über eine Auslandsapotheke bezogen werden kann.

Mir ging es damals mit dem neuen Medikament Trobalt so und aus diesem Grund habe ich Fycompa abgelehnt.

Ich werde mich auch erst wieder auf ein neues am Markt erschienene Medikament einlassen wenn
a) der Zusatznutzen festgestellt ist und
b) mehr Erfahrungswerte vorliegen.

Ich gebe Prof. Mursch da voll Recht. Viele NW werden erst im Laufe der Zeit festgestellt werden. Bei Trobalt war der Beipackzettel damals deutlich kürzer als bei einem pflanzlichen Medikament.
u.a. wurden nach Jahren bei Trobalt Pigmentstörungen in den Augen (blaue Retina) und blauverfäbrungen im Lippen- und Nagelbettbereich festgestellt.
Mit jeder neuen Pillenschachtel wurde der Zettel länger.

Ich weiß, die Mediamente müssen getestet werden, aber ich möchte nicht das Versuchskaninchen spielen.
Ich bin immer noch nicht anfallsfrei, aber wie ich oben geschrieben habe auch nicht mehr bereit ein neues Medikament zu testen.
Ich versuche es mit div. Kombinationen der bereits erprobten Medikamente

LG Cindra

Danke Cindra,

auch für mich ist deine ausführliche Darstellung höchst interessant und wichtig! Kann dich gut verstehen, ginge mir genauso.

Auf welches Medikament hast du dich letztlich eingelassen?

Ganz liebe Grüsse
W.

Ich habe gerade erst bemerkt dass der ursprüngliche Beitrag von Harry schon fast zwei Jahre her ist. Es würde mich interessieren ob du Fycompa noch nimmst. Mir wurde es damals auch angeboten.

@ Weihnacht
mittlerweile nehme ich Levetiracetam 1500-0-1500
Lamotrigin 250-0-250
und Apydan extent 150-0-150

Leider geht Apydan extent nicht mehr denn dann wäre die Wahrscheinlichkeit dass ich anfallsfrei werden kann deutlich höher.
Die Nebenwirkungen waren aber nicht tolerierbar.
Mittlerweile hab ich Clustermäßig Anfälle d.h. 2-3 Tage jede Menge einfach fokale Anfälle und dann wieder 2-4 Wochen Ruhe

LG Cindra

Hallo cindra,

nehme Fycompa nicht mehr. Die Nebenwirkungen waren unerträglich Schwindel, Treppen rauf und runter fallen und nur noch schlafen den ganzen Tag. Das Leben war nur noch schlafen, arbeiten unmöglich und Freizeit auch nicht. Ein Medikament als wenn man unter Drogen steht.
Es sollte niemals in Deutschland zu gelassen werden. Nach der Einnahme ist man kein Lebewesen mehr!!! Es sollte ganz vom Markt genommen werden.


LG

Harry

Dann hast du auch schlechte Erfahrungen mit einem neuen, unerprobten Medikament gemacht. Das tut mir leid, aber du bist es ja dann wieder losgeworden.
Ich hoffe es ist mit einem anderen Medikament gelungen deine Anfälle einzudämmen.

Hallo cindra,

ja meine Anfälle sind mit einem anderen Medikament eingedämmt.


LG

Harry

Hallo Harry,
hallo Cindra,

Eure Beiträge sind schon ne Weile her - aber für mich ist das jetzt gerade interessant und relevant geworden, da ich vor drei Tagen mit Fycompa begonnen habe.

Keppra/Levetiracetam geht einfach nicht mehr - alle Nebenwirkungen sind bei mir inzwischen nach jeder Einnahme spürbar. Lästig. Eine akute Gastritis hat die Beschwerden auch noch verstärkt. Inzwischen bin ich sogar davon überzeugt, dass Keppra bei mir kleine fokale Anfälle mit Bewusstseinsausfall sogar auslöst. Bis zu 4 am Tag - und ich war ein Jahr lang anfallsfrei, zumindest tagsüber.

Also Fycompa.

Harry, welches Medikament hat dir dann letztlich geholfen? (ist hier nicht erwähnt) Welche Nebenwirkungen hattest du noch ausser den bereits genannten? Wie lange hast du Fycompa letztlich genommen? (bin selbst erst beim dritten Tag)

Danke im Vorhinein.

Lg
Weihnacht.

Cindra,

Wollte dich ja eigentlich noch fragen - ist ne Weile her -, was du mit "Zusatznutzen" meinst?! Ist ja eigentlich ein Begriff aus dem Marketing - und klingt deshalb aus dem Mund eines Patienten etwas komisch. Was genau meinst du?

Danke.
W.

Zum Thema Zusatznutzen...

https://www.g-ba.de/institution/themenschwerpunkte/arzneimittel/nutzenbewertung35a/

Hallo Weihnacht,

der Zusatznutzen ist kein Begriff von mir. Der GBA entscheidet es. Damit soll verhindert werden dass ständig neue Medikamente auf den Markt kommen die keinen zusätzlichen Nutzen haben aber durch die Neuentwicklung deutlich mehr kosten.

Soweit ich mich erinnere kommst du aber nicht aus Deutschland. Diese Vorschrift gilt nur in D

Danke für den Link.

Der Begriff "Zusatznutzen" ist im Text erwähnt - nicht aber, was das Gremium damit konkret meint ...

Darf ich unter einem neuen Antiepileptikum, das diese Prüfung bestehen muss, verstehen, dass es neben dem Nutzen (Mittel gegen epileptische Anfälle, welcher Art auch immer) noch gegen etwas weiteres nützlich ist, was NICHT mit Epilepsie zu tun hat?

Und was wäre/ist dann der "Zusatznutzen" von Fycompa (Zulassung 2012), das ich seit drei Wochen nehme?

Hm. Na ja, sind halt keine Marketing-Leute ...

Lg
W.

(Bin Deutsche, lebe in der Schweiz.)

Das hat nichts mit Marketing zu tun, sondern mit Verbraucherschutz, oder vielmehr dem Schutz der Krankenversicherungen in diesem Fall.

Die Neuentwicklung kostet viel Geld, was sich im Preis des neuen Medikamentes niederschlägt. Kann das Medikament aber nicht mehr als ein anderes, bereits bewährtes Mittel oder ist z.B. deutlich verträglicher (das wäre ja auch ein Zusatznutzen), bekommt es keine Zulassung, oder, was ich eher vermute, wird der Preis derartig reduziert, dass kein Unterschied zu bereits erhältlichen Medikamenten mehr besteht.

Verträglichkeit als Zusatznutzen - OK, das lass ich gelten ;-)

Danke Azi