www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Neues Tumorwachstum oder Pseudoprogress?

Neues Tumorwachstum oder Pseudoprogress?
Steph-hope
13.02.2018 08:50:02Neu
Hallo ihr Lieben,

Wir hatten gestern den Termin zur Auswertung des letzten MRTs. Leider gab es keine guten Nachrichten. Es ist eine neue Kontrastmittelaufnehmende Stelle zu sehen wo vorher kein Tumor war, sondern direkt neben dem Tumor aber noch im Bestrahlungsfeld. Der Radiologe war im Bericht ganz deutlich und schreibt dass es sich ganz klar um einen deutlich Progress handelt. Der Onkologe wollte sich nicht festlegen, er meinte es könnte eventuell auch noch durch die Bestrahlung kommen und er könne nicht sicher sagen ob es aktives Tumorgewebe ist.
Das MRT wurde fast 3 Monate nach Bestrahlungsende gemacht, kann es da noch zu einer Pseudoprogession kommen? Das erste MRT 2,5 Wochen nach Bestrahlungsende war eigentlich ganz positiv. Wir sind geschockt und haben schreckliche Angst.
Der Arzt ordnete ein PET Scan an um Klarheit zu verschaffen. Temodal soll weitergemacht werden bis nicht wirklich sicher ist um was es sich handelt. Sollte es tatsächlich aktives Tumorgewebe sein, wird Temodal abgesetzt und Lomustin und Avastin eingesetzt und der NC soll auch noch überprüfen ob er die neue Stelle operieren kann oder biopsiert werden soll :(((
Die Klinik wird sich heute melden um uns den Termin fier das Pet zu geben.
Das kann dich alles nicht wahr sein :(
Steph-hope
Pittiplatsch
13.02.2018 09:49:54Neu
Da zieht es einem schon erstmal wieder den Boden unter den Füßen weg aber wartet jetzt erstmal das PET ab! Bei meiner Frau stellte sich nach über 14 Monaten nach Bestrahlung ein Rezidiv noch als Folge derer heraus! Kopf hoch!
Pittiplatsch
Steph-hope
13.02.2018 16:25:27Neu
Ich hoffe so sehr dass die neue Stelle einfach nur eine Folge der intensiven Therapie ist.
Gerade eben hat die Klinik angerufen. Pet Scan ist am Donnerstag und Besprechung der Resultate dann am Montag.
Steph-hope
Pittiplatsch
14.02.2018 14:44:18Neu
Ich denk an euch und drücke die Daumen!
Pittiplatsch
Steph-hope
14.02.2018 15:14:13Neu
Danke Pittiplatsch,
Daumen Drücken brauchen wir. Der Radiologiebericht lässt nichts Gutes vermuten aber da unser Arzt sich nicht sicher ist hoffen und bangen wir weiter.
Meinem Mann geht es eigentlich ganz prima, keine neurologischen oder körperlichen Ausfälle. Ausser Müdigkeit während der Chemowochen und ab und zu leichte Kopfschmerzen (benötigt keine Schmerztabletten) ist er beschwerdefrei. Blutwerte immer top, sämtliche EEGs top. Deswegen waren und sind wir umso geschockter dass auf den Bildern jetzt plötzlich alles anders ist und der Tumor jetzt vielleicht in so kurzer Zeit (knapp 2 Monate zwichen den MRTs) so gewachsen sein soll.
LG
Steph-hope
GinaLuci
14.02.2018 20:08:49Neu
normal wird 6 Monate nach Bestrahlung ein MRT gemacht weil alles andere nicht aussagekräftig ist.

radiologen können das so kurz danach nicht beurteilen
GinaLuci
Steph-hope
14.02.2018 20:18:24Neu
Hallo GinaLuci,
Laut dem Bericht sprechen eine festgestellte Hyperperfusion sowie die r-CBV Werte eindeutig für einen Tumorprogress.
Wir hoffen einfach dem ist nicht so. Unser Onkologe meinte auch auf jeden Fall mit Temodal weiter machen bis nicht sicher ist dass es tatsächlich Tumorgewebe ist.
Steph-hope
Steph-hope
19.02.2018 19:30:38Neu
Wir waren heute beim Arzt.
Leider haben wir nun 3 Monate nach Bestrahlungsende ein Rezidiv, ziemlich sicher mit Maligniesierung zu einem Glioblastom.

Nächste Woche Montag sollte der vierte Temodal Zyklus starten, das wurde nun abgesagt. Also aktuell keine Therapie .Am Donnerstag haben wir den Termin beim Neurochirurgen der beteits die Biopsie gemacht hat. Der Onkologe meinte aber er hätte bereits mit einem anderen NC (unserer war nicht da) vor unserem Termin gesprochen un der neue Tumor sei wohl operabel.

Nach der Op die ja dann ziemlich sicher stattfinden wird, will der Arzt mit CCNU und Avastin anfangen. Wir sollen aber auch einen Termin in Heidelberg machen zwecks eventueller Studien, respektiv Protonenbestrahlung. Termin in Heidelberg ist angefragt.

Wir sind am Boden zerstört. Die ganze Therapie bis jetzt, einfach alles war umsonst. Dabei ging es meinem Mann in letzter Zeit so gut, keine körperlichen oder neurologischen Ausfälle, sämtliche EEGs super, Blutwerte immer top. Mrt während der Bestrahlung und das 3 Wochen danach waren auch positiv. Lediglich sehr leichte Kopfschmerzen hatte er ab und zu, die waren aber immer nur kurz da und mussten nicht mit Schmerzmitteln behandelt werden.

Jetzt muss ich versuchen meinem Mann wieder Mut zu geben. Ich muss jetzt für ihn und dif Kinder stark sein, auch wenn ich im Moment einfach nur schreien und weinen könnte. Ich habe solche Angst.
Steph-hope
Heike B-S
20.02.2018 17:25:29Neu
Hallo Steph,
ich kann dich sehr gut verstehen. Im Prinzip ist man laufend voller Hoffnung und auf einmal haut es einem wieder die Füße weg. Versucht positiv zu bleiben. So lange es noch Therapiemöglichkeiten gibt, gibt es auch Hoffnung.
LG
Heike B-S
Steph-hope
20.02.2018 17:59:48Neu
Hallo Heike,
Ich hab mich die Woche jetzt krank schreiben lassen um bei meinem Mann zu sein. Er wirkt schon viel gefasster als gestern und es tut ihm gut jetzt nicht alleine zu sein. Die Kinder sind in der Schule und in der Kita, wir geniessen die ruhigen Momente zu zweit (so gut es geht) bevor Nachmittags wieder der alltägliche Trubel hier einkehrt. jetzt gerade sitzt er am Keyboard und macht Musik. Das bringt ihn etwas auf andere Gedanken. Wir versuchen nicht jeden einzelnen Moment an die sch... Krankheit zu denken. Das gelingt mal mehr mal weniger gut.

Ich bin schon froh dass dieses Mal wenigsten operiert werden kann, auch wenn ich riesige Angst vor den Risiken habe. Wir werden nicht kampflos aufgeben, und wir hoffen weiter auf ein kleines Wunder. Unser Onkologe ist sehr einfühlsam und meinte dass er mit der von ihm vorgeschlagen Therapie bereits bei einigen seiner Patienten sehr gute Erfolge erzielt hat und ganz lange Und positive Krankheitsverläufe dabei sind.

Aber jetzt warten wir erst mal den Termin am Donnerstag beim Neurochirurgen ab. Ich hoffe nur dass danach nicht zuviel Zeit vergeht. Aktuell ist er ja ganz ohne Therapie. Und auch wenn das Rezidiv operiert wird, der Erste Tumor ist immer noch da und ich will gar nicht daran denken dass der jetzt Zeit gat munter weiter zu wachsen.

Deshalb mal eine allgemeine Frage: wie schnell kann nach einer Op mit einer Therapie (Chemo, eventuell Avastin dazu) angefangen werden?

LG
Steph-hope
NACH OBEN