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Thema: Neues Tumorwachstum oder Pseudoprogress?

Neues Tumorwachstum oder Pseudoprogress?
Steph-hope
13.02.2018 08:50:02
Hallo ihr Lieben,

Wir hatten gestern den Termin zur Auswertung des letzten MRTs. Leider gab es keine guten Nachrichten. Es ist eine neue Kontrastmittelaufnehmende Stelle zu sehen wo vorher kein Tumor war, sondern direkt neben dem Tumor aber noch im Bestrahlungsfeld. Der Radiologe war im Bericht ganz deutlich und schreibt dass es sich ganz klar um einen deutlich Progress handelt. Der Onkologe wollte sich nicht festlegen, er meinte es könnte eventuell auch noch durch die Bestrahlung kommen und er könne nicht sicher sagen ob es aktives Tumorgewebe ist.
Das MRT wurde fast 3 Monate nach Bestrahlungsende gemacht, kann es da noch zu einer Pseudoprogession kommen? Das erste MRT 2,5 Wochen nach Bestrahlungsende war eigentlich ganz positiv. Wir sind geschockt und haben schreckliche Angst.
Der Arzt ordnete ein PET Scan an um Klarheit zu verschaffen. Temodal soll weitergemacht werden bis nicht wirklich sicher ist um was es sich handelt. Sollte es tatsächlich aktives Tumorgewebe sein, wird Temodal abgesetzt und Lomustin und Avastin eingesetzt und der NC soll auch noch überprüfen ob er die neue Stelle operieren kann oder biopsiert werden soll :(((
Die Klinik wird sich heute melden um uns den Termin fier das Pet zu geben.
Das kann dich alles nicht wahr sein :(
Steph-hope
Pittiplatsch
13.02.2018 09:49:54
Da zieht es einem schon erstmal wieder den Boden unter den Füßen weg aber wartet jetzt erstmal das PET ab! Bei meiner Frau stellte sich nach über 14 Monaten nach Bestrahlung ein Rezidiv noch als Folge derer heraus! Kopf hoch!
Pittiplatsch
Steph-hope
13.02.2018 16:25:27
Ich hoffe so sehr dass die neue Stelle einfach nur eine Folge der intensiven Therapie ist.
Gerade eben hat die Klinik angerufen. Pet Scan ist am Donnerstag und Besprechung der Resultate dann am Montag.
Steph-hope
Pittiplatsch
14.02.2018 14:44:18
Ich denk an euch und drücke die Daumen!
Pittiplatsch
Steph-hope
14.02.2018 15:14:13
Danke Pittiplatsch,
Daumen Drücken brauchen wir. Der Radiologiebericht lässt nichts Gutes vermuten aber da unser Arzt sich nicht sicher ist hoffen und bangen wir weiter.
Meinem Mann geht es eigentlich ganz prima, keine neurologischen oder körperlichen Ausfälle. Ausser Müdigkeit während der Chemowochen und ab und zu leichte Kopfschmerzen (benötigt keine Schmerztabletten) ist er beschwerdefrei. Blutwerte immer top, sämtliche EEGs top. Deswegen waren und sind wir umso geschockter dass auf den Bildern jetzt plötzlich alles anders ist und der Tumor jetzt vielleicht in so kurzer Zeit (knapp 2 Monate zwichen den MRTs) so gewachsen sein soll.
LG
Steph-hope
GinaLuci
14.02.2018 20:08:49
normal wird 6 Monate nach Bestrahlung ein MRT gemacht weil alles andere nicht aussagekräftig ist.

radiologen können das so kurz danach nicht beurteilen
GinaLuci
Steph-hope
14.02.2018 20:18:24
Hallo GinaLuci,
Laut dem Bericht sprechen eine festgestellte Hyperperfusion sowie die r-CBV Werte eindeutig für einen Tumorprogress.
Wir hoffen einfach dem ist nicht so. Unser Onkologe meinte auch auf jeden Fall mit Temodal weiter machen bis nicht sicher ist dass es tatsächlich Tumorgewebe ist.
Steph-hope
Steph-hope
19.02.2018 19:30:38
Wir waren heute beim Arzt.
Leider haben wir nun 3 Monate nach Bestrahlungsende ein Rezidiv, ziemlich sicher mit Maligniesierung zu einem Glioblastom.

Nächste Woche Montag sollte der vierte Temodal Zyklus starten, das wurde nun abgesagt. Also aktuell keine Therapie .Am Donnerstag haben wir den Termin beim Neurochirurgen der beteits die Biopsie gemacht hat. Der Onkologe meinte aber er hätte bereits mit einem anderen NC (unserer war nicht da) vor unserem Termin gesprochen un der neue Tumor sei wohl operabel.

Nach der Op die ja dann ziemlich sicher stattfinden wird, will der Arzt mit CCNU und Avastin anfangen. Wir sollen aber auch einen Termin in Heidelberg machen zwecks eventueller Studien, respektiv Protonenbestrahlung. Termin in Heidelberg ist angefragt.

Wir sind am Boden zerstört. Die ganze Therapie bis jetzt, einfach alles war umsonst. Dabei ging es meinem Mann in letzter Zeit so gut, keine körperlichen oder neurologischen Ausfälle, sämtliche EEGs super, Blutwerte immer top. Mrt während der Bestrahlung und das 3 Wochen danach waren auch positiv. Lediglich sehr leichte Kopfschmerzen hatte er ab und zu, die waren aber immer nur kurz da und mussten nicht mit Schmerzmitteln behandelt werden.

Jetzt muss ich versuchen meinem Mann wieder Mut zu geben. Ich muss jetzt für ihn und dif Kinder stark sein, auch wenn ich im Moment einfach nur schreien und weinen könnte. Ich habe solche Angst.
Steph-hope
Heike B-S
20.02.2018 17:25:29
Hallo Steph,
ich kann dich sehr gut verstehen. Im Prinzip ist man laufend voller Hoffnung und auf einmal haut es einem wieder die Füße weg. Versucht positiv zu bleiben. So lange es noch Therapiemöglichkeiten gibt, gibt es auch Hoffnung.
LG
Heike B-S
Steph-hope
20.02.2018 17:59:48
Hallo Heike,
Ich hab mich die Woche jetzt krank schreiben lassen um bei meinem Mann zu sein. Er wirkt schon viel gefasster als gestern und es tut ihm gut jetzt nicht alleine zu sein. Die Kinder sind in der Schule und in der Kita, wir geniessen die ruhigen Momente zu zweit (so gut es geht) bevor Nachmittags wieder der alltägliche Trubel hier einkehrt. jetzt gerade sitzt er am Keyboard und macht Musik. Das bringt ihn etwas auf andere Gedanken. Wir versuchen nicht jeden einzelnen Moment an die sch... Krankheit zu denken. Das gelingt mal mehr mal weniger gut.

Ich bin schon froh dass dieses Mal wenigsten operiert werden kann, auch wenn ich riesige Angst vor den Risiken habe. Wir werden nicht kampflos aufgeben, und wir hoffen weiter auf ein kleines Wunder. Unser Onkologe ist sehr einfühlsam und meinte dass er mit der von ihm vorgeschlagen Therapie bereits bei einigen seiner Patienten sehr gute Erfolge erzielt hat und ganz lange Und positive Krankheitsverläufe dabei sind.

Aber jetzt warten wir erst mal den Termin am Donnerstag beim Neurochirurgen ab. Ich hoffe nur dass danach nicht zuviel Zeit vergeht. Aktuell ist er ja ganz ohne Therapie. Und auch wenn das Rezidiv operiert wird, der Erste Tumor ist immer noch da und ich will gar nicht daran denken dass der jetzt Zeit gat munter weiter zu wachsen.

Deshalb mal eine allgemeine Frage: wie schnell kann nach einer Op mit einer Therapie (Chemo, eventuell Avastin dazu) angefangen werden?

LG
Steph-hope
GabrielaV
17.03.2018 22:52:34
Hallo, wie geht es jetzt weiter bei Euch? Verträgt dein Mann die Chemo halbwegs?
GabrielaV
Steph-hope
20.03.2018 16:08:25
Hallo,
Kurzes Update von uns.

Uns geht es leider sehr schlecht. Wir haben eine Zweitmeinung eingeholt in Mannheim bei Prof. Platten. beide Ärzte haben sehr lange gemeinsam über die weitere Therapie bei meinem Mann gesprochen. Ich habe gerade mit dem Arzt gesprochen. Er sagt es sei quasi aussichtslos und es sei wohl nichts mehr zu machen. Mit viel Glück blieben uns wenige Monate. Der Verdacht der Gliomatosis cerebri hat sich bestätigt, der Tumor breitet sich diffus im ganzen Gehirn aus. Was man auf den Bildern sieht sei nur die Spitze des Eisbergs. Kontrastmittel wird aber nur an einer Stelle aufgenommen.

Morgen soll die Therapie starten, eine Immuntherapie. Welche genau werden wir morgen erfahren, 2 stehen zur Auswahl. Das eine ist Pembrolizumab, das andere hab ich vergessen. Eventuell wird Avastin dazu gegeben, das wollte er sich noch überlegen. Chemo macht keinen Sinn sagen beide Ärzte.
Ich stehe unter Schock. Mein Mann weiss von der Prognose nichts. Bis auf leichte Kopfschmerzen und leichte Vergesslichkeit ab und zu geht es ihm den Umständen entsprechend gut, zumindest körperlich.

Es kann doch nicht wahr sein :((((
Ich bin am verzweifeln
Steph-hope
GabrielaV
01.04.2018 19:07:26
Hallo, ich kann dich wirklich sehr gut verstehen. Man steht einfach hilflos daneben, während sich das Monster an einem geliebten Menschen zu schaffen macht. Das ist äußerst verstörend. Mir ging es genauso, falsch es geht mir ja noch so. Wir haben uns entschieden, das Leben jetzt so zu leben, wie es den Umständen entsprechend nur möglich ist. Mein Mann bekommt alles, was er braucht, um glücklich zu sein. Ich begleite ihn, wo immer er hin will, ich gebe mein Letztes und mein Bestes, um ihm alles so angenehm wie möglich zu machen. Und im Vertrauen, ich nehme Psychopharmaka, weil ich das Elend sonst nicht aushalten kann. Ich muss stark sein und darf nicht wie im Januar zusammenbrechen, mit einen Blutdruck jenseits von Gut und Böse, der gar nicht mehr regulierbar war. Inzwischen hab ich das wieder im Griff, aber es darf nicht wieder passieren. Mein Mann braucht mich jetzt, da kann ich mir Schwäche nicht leisten.
Ich kann daher nur raten: Such dir Hilfe, wo immer du sie bekommen kannst, damit du stark sein kannst für ihn.
Ich wünsche euch noch eine schöne und glückliche Zeit miteinander. Macht das beste daraus, damit man am Ende das Gefühl haben darf, nichts versäumt oder unversucht gelassen zu haben. Das wird dir am Ende ein großer Trost sein. Jedenfalls haben wir in den vergangenen Jahren die Erkrankung teilweise wie ein Geschenk empfunden, weil wir beide in dieser Zeit mehr gelebt und uns tiefer geliebt haben, als unser ganzes Leben zuvor.
Also lebt ihr beiden, solange es geht.
LG Gabriela
GabrielaV
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