Hallo ihr Lieben,
ich möchte mich auch mal wieder melden und euch berichten wie es zwischenzeitlich meiner Mama geht. Leider gibt es nicht so gut Neuigkeiten zu berichten.
Seit dem 27.11.14 ist die Mama in einem Pflegeheim (zur Kurzzeitpflege) untergebracht, ich Kurzzeitpflege, da sich ihr Allgemeinzustand nicht verbessert, im Gegenteil, er wird eher immer schlechter. Aber sie ist dort gut aufgehoben,wir besuchen sie nahezu täglich und die Mitbewohnerinnen kümmern sich alle aufopferungsvoll. Bei ihnen wird wohl durch die Bank weg der Mutterinstinkt aktiviert, könnten sie doch alle die Mütter meiner Mama sein.
Aber zurück zu Mama.
Am 18.11. wurde im KH zur Kontrolle, auch weil wir nochmal nach einer Chemo fragten, ein MRT gemacht.
Man sagte uns, dass Gewebe wieder da ist, was da dort so nicht hingehört. Der Tumor wird wohl wachsen, aber genaueres könne man erst sagen, wenn im Januar noch mal ein MRT gemacht wird, da es jetzt doch sehr kurz erst nach der Strahlentherapie gemacht wurde.
Das Pflegeheim hat mir den Krankenhausbrief kopiert. Aus dem konnte ich dann genauere Schlüsse ziehen und es stand auch mehr drin, als man uns mündlich sagte.
"Progrediente T2 Veränderungen, rechts temporal mit Beteiligung des Mesenzephalons, V.a. T2 Tumorprogress DD Bestrahlungsfolge"
Hört sich ja schon mal nicht so pralle an: Progrediente Veräderungen = Veränderungen mit schwerem Verlauf und das Mesenzaphalon ist das Mittelhirn und gehört zum Hirnstamm.
Und beim Kopf CT "präsentieren sich fingerförmige Hypodensitäten um die Defektzone, re. temporal mit Ausdehnung in die Stammganglien"
Die CD mit den neuen Bildern von CT und MRT habe ich letzte Woche bekommen und habe mir mal selber ein Bild gemacht.
Beim MRT sieht man genau das veränderte Gewebe und wie weitläufig es ins Hirn reicht. Alles, scheinbar, sehr gut durchblutet das es sich sich sehr hell vom übrigen Gewebe abgrenzt.
Ich hab mich auch mal einen ganzen Tag hingesetzt und hab mich mit der Funktionsweisen der Hirnareale befasst, die bei meiner Mutter wohl jetzt in Mitleidenschaft geraten. Ihr Symptome kommen wohl alle durch diese Beschädigungen. Parkinson-Ähnliches Zittern des Arms, Skelettmuskelabbau, Sprachprobleme, schwere Kurzzeitgedächtnisprobleme, ab und an auch schon im Langzeitgedächtnis, Bewegungsmotorik eingeschränkt, ab und an Schluckprobleme vor allem beim Trinken (geht nur noch mit Röhrchen ohne sich zu verschlucken), des öfteren innere Unruhe wo sie dann kaum still sitzen kann und wo es leider auch schon vorgekommen ist, das sie gefallen ist. Aus dem Grund trägt sie jetzt ne Hüftprotektorhose und wir haben ihr nen stylischen Skaterhelm mit bunten Punkten besorgt, der ihr den Kopf schützen soll. Damit ist die einverstanden und zieht ihn auch ohne zu murren an.
Zu alle dem kommen auch noch zeitweise Kontinenzprobleme. Der Tumor findet es wohl lustig meine Mama mal zu spät zu melden, das sie muss oder ihr vorzugaukeln das sie auf Toilette muss. Deshalb heißt es bei jedem kleinsten Alarm: Ab mit Mama auf Klo! Sollte es, an manchen Tagen, auch noch so oft sein.
Ihre Augen haben sich auch verändert und sie sieht tageweise auch richtig schlecht. Gestern hat sie meinen Vater auf der linken Seite gar nicht mehr wahrgenommen und rief nach ihm, weil sie ihn nicht mehr sah.
Auch haben wir in dem Krankenhausbrief erst erfahren, das meine Mutter die Strahlentherapie vorzeitig abgebrochen hat. Sie hatte uns angeflunkert, als sie sagte das sie durch sei =(
Wie geht es weiter ?
Ende Dezember laufen die 4 Wochen Kurzzeitpflege für 2014 aus. Der Betreuer meiner Mutter wird dann direkt weitere 4 Wochen für den Januar beantragen, damit wir die Pufferzeit haben bis zum MRT Mitte/Ende Januar. Dafür muss die dann eh wieder stationär aufgenommen werden, da das MRT nur wieder unter Vollnarkose erfolgen kann.
Das es so mit der Kurzzeitpflege klappt, ist unsere Betreuerin vom ambulanten Hospiz sehr glücklich. Denn so können wir abwarten was beim MRT raus kommt und ob meine Mutter dann nicht doch eine "Kandidatin für das Hospiz" (so stand es im KH Brief) ist.
Sie erklärte uns, das meine Mutter keine Chance hätte in ein Hospiz zu gehen,sobald sie Vollstationär in einem Pflegeheim untergebracht ist. Da sperren sich dann die Krankenkassen und argumentieren damit, das der schwerkranke Mensch ja schon in einer Pflegeeinrichtung ist.
Ich weiß nicht, ob ihr mich verstehen könnt, aber ich wünsche es meiner Mama und uns, dass es jetzt schnell geht. Sie befasst sich immer mehr damit, spürt ganz stark in welchem Ausmaß sie sich verändert hat, sie sehr viel nicht mehr kann, ihr Augenlicht wohl immer schlechter wird. Sie bekommt immer mehr angst und hat keine Kraft für einen Kampf.Von viel Lebensqualität, wie es in Mamas Sinne wäre, hat das lang nichts mehr zu tun. Es quält mich sie so sehen zu müssen, so dass ich nicht mehr allein zu ihr fahren kann, weil mich das einfach zu fertig macht. Ich liebe sie, aber ich werde nicht egoistisch an jeder Faser leben hängen =(
Ich/wir möchte(n) auch nicht das sie sich noch viel mehr quälen muss.
Morgen kommt der MDK ins Heim um meine Mutter in eine Pflegestufe einzustufen. Mal gespannt was dort raus kommen wird.
So, das war es dann mal wieder von mir und Mama.
Wünsche euch allen, trotze vieler Sorgen und Nöten, eine schöne Advents- und Weihnachtszeit =)
Liebe Grüße.
Anna
