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karlmai

Hallo an alle,
es gibt heute für alle Interessierten einen interessanten Artikel über Frau Friesens Arbeit in der Welt am Sonntag.
Wir fühlen uns in unserer Entscheidung bestätigt und hoffen, dass Frau Friesen ihre Studie bald beginnen kann!
http://hd.welt.de/Wirtschaft-edition/article159448705/Krebskiller-Methadon.html
Allen einen schönen Sonntag,
Moni

Der_Chris

Na dann hoffen wir einfach mal, dass uns diese Hoffnung nicht von den Pharmakonzernen genommen wird.

Lenchen

Danke für den Link. Wollte ihn gerade ebenfalls reinstellen.
Absolut lesenswert!

Smarty66

Hallo Moni,

der Artikel ist echt gut und es sollte eigentlich in weit mehr Zeitungen veröffentlicht werden !
Auch wir denken, daß wir eine sehr gute Entscheidung getroffen haben, mit Methadon anzufangen.

Hoffe, daß Dr.Friesen wirklich mehr Unterstützung bekommt und weiter
forschen kann und daß es auch entsprechende, positive Studien dazu gibt
von denen wir profitieren können.
Aber die Herstellung von Methadon bzw. daß wir dieses Mittel für eine sehr geringe Zuzahlung bekommen, ist für die Pharma's wohl nicht umsatzstark. Profitieren tun sie ja mit vielen anderen Mitteln, an denen sie
weitaus mehr verdienen können.

Trotzdem sollte die Möglichkeit des Methadons zur Chemo von vielen wahrgenommen werden, damit doch was in der Richtung geschieht.

Wir bleiben dabei !

LG smarty



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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Sternchen1

Wie bitter, oder?!? Diese Welt hat den Ursprung verloren, alles dreht sich nur noch um geld und macht!

glioblast

Traurig aber so wahr liebes Sternchen1.
Ich überlege schon seit ein paar Wochen gemeinsam mit Freunden wie es möglich ist Frau Dr. Friesen zu unterstützen.
Eine gofoundme Aktion wäre wohl das beste um schnellstmöglich Geld aufzutreiben. Leider ist mein Englisch einfach zu schwach um eine Kampagne zu starten :(

Glio...
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 26.10.2016 Tumor regredient/MRT clean..
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/23 Schema
2x500mg Levetiracetam
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Muschelsucherin

Hallo, eine Frage zu Methadon hätte ich.
ich hatte neulich schon dazu einiges gelesen und eben den Artikel, den karlmai verlinkt hat.
Sehr interessant, deshalb meine Frage: wirkt das Methadon nur bei Glioblastom oder auch bei anderen Hirntumoren?
Mein Mann hat einen Hämangioperizytom, im Juli wurde ein Rezidiv (WHOIII) entfernt, Der Ursprungstumor konnte vor 4 Jahren nicht entfernt werden (WHOII), wurde bestrahlt, war bis zum letzten Jahr immer kleiner geworden und dann in diesem Jahr der Schock.
Momentan läuft die Chemo mit Temodal und Avastin. Die Mittel verträgt er, es geht ihm aber allgemein nicht gut.
Das MRT im September war unauffällig, jetzt habe ich schon Angst, dass sich wieder etwas bildet, da er doch sehr eingeschränkt ist. Nächstes MRT ist im Dezember.
Würde es sich anbieten, bei Fr. Dr. Friesen anzufragen, ob Methadon auch für diesen Tumor einsetzbar ist?
Wie seht Ihr das, wäre für Meinungen dankbar, mit meinem Mann kann ich darüber nicht sprechen, da er das momentan nicht versteht, er aber alles machen würde, damit es ihm wieder besser geht.
Muschelsucherin

Smarty66

Liebe Muschelsucherin,

also ich würde mich auf jeden Fall mit Dr. Friesen in Verbindung setzen - ich glaube, daß du nichts unversucht lassen möchtest.
Und wenn dein Mann dankbar ist, wenn es ihm nur irgendwie besser gehen könnte, erst recht.
Das Mistding muß man einfach bekämpfen und wenn es geht, umso leichter kann dir/euch werden.

Ob es seine Einschränkungen trotz unauffälligem MRT bessert, kann ich nicht sagen. Mein Mann hat, bis auf Müdigkeit und daß er sich im Kurzzeit-Gedächtnis schwerer tut, keine Einschränkungen. Auch kann er seit 1 1/2 Jahren wieder Vollzeit arbeiten.

LG smarty

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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Muschelsucherin

Liebe Smarty,
das freut mich ja für Deinen Mann, es gibt doch auch immer mal was Positives zu lesen.
Ich werde mich auf jeden Fall an Dr. Friesen wenden, denn ich würde es meinem Mann so sehr wünschen, dass er wenigstens wieder etwas auf die Beine kommt.
Müdigkeit und eingeschränktes Kurzzeitgedächtnis hat mein Mann seit der ersten Bestrahlung. Damit konnten wir immer gut leben, aber jetzt ist es doch gravierend und da leidet er sehr drunter.
Arbeiten muß er nicht mehr, da er Rente (64 Jahre, Erwerbsminderung ) bekommt, das ist auch nicht befristet.
LG
Muschelsucherin

AntonS

In der Facebook-Gruppe "Methadon - auch ein Krebsmittel?" berichten viele Patienten/Angehörige über Erfolge und Misserfolge mit Methadon zu verschiedensten Krebsarten. Das GBM-Rezidiv meiner Frau ist auch rückläufig. Da es keine Studien dazu gibt, wird man nicht mit Sicherheit sagen können, ob und was wem hilft. Bei vorsichtiger Einnahme sind die Nebenwirkungen von Methadon aber meistens so verträglich, dass es mir persönlich einen Versuch wert wäre, wenn der Zustand des Patienten es zulässt.
In jedem Fall rate ich euch, sich zuvor zu informieren und Frau Friesen anzurufen. Dann sind die zahlreich dämonisierten Nebenwirkungen des Methadons eine Lachnummer im Vergleich zu manchen Nebenwirkungen einer OP, Bestrahlung oder Chemo.

karlmai

Hallo Glioblast,
Kennst du dich mit der gofoundme Seite aus? Meine Tochter ist Englisch Lehrerin und würde dir gerne bei der Übersetzung helfen. Wir finden es auch mega wichtig, dass Frau Friesen Geld für ihre Studien bekommt. Wenn wir helfen können, immer gerne.
Schreib eine PN .
Liebe Grüße
Moni

glioblast

Hallo Karlmai,

leider habe ich keinerlei Erfahrung was gofoundme betrifft, da ich erst letztens auf die Seite gestoßen bin.

Vllt. könnte man sich doch irgendwie mal kurzschliessen.

@Anton: Ich bin leider noch unterwegs. Melde mich jedoch in den nächsten Tagen via deiner @ mail adresse.

LG glio
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 26.10.2016 Tumor regredient/MRT clean..
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/23 Schema
2x500mg Levetiracetam
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