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Hasika

hallo,

kann mir einer bitte bitte eine adresse geben von einen neurochirugen aus hamburg der uns nach der op weiterbehandelt?
die neurochirugen asklepios klinik hamburg heidberg haben mein mann operiert und waren sie fertig aber er muss doch von einen chirugen überwacht werden oder?
wir fühlen uns so alleine gelassen
ich bettel schon jeden arzt an und keiner fühlt sich verantwortlich
bitte helft uns
lg
hasika

Malati

Liebe Hasika,
ist dein Mann denn bereits entlassen?
Mein Mann muss alles 3 Monate ins Kopf MRT.Dahin überweist dann der Hausarzt.
Auch sonst koordiniert der Hausarzt alle anstehenden Untersuchungen.
Hoffe, Ihr habt genug Unterstützung und Kraft.
Ganz liebe Grüsse,

Marion

Harry Bo

Hallo Hasika,

wie malati sagt, übernimmt einer die Koordination, z.B. der hausarzt.
Bei mir ist der Neurochirurg auch der Neuroonkologe und macht das für mich. Während der 30 Bestrahlungen war es aber der Radiologe, der Chemo verschrieben hat und mir sagte wie es weiter geht.
Ihr habt doch eine Onkologin, ist die nicht zuständig? Was ist mit MRT das muss doch auch einer beurteilen.
Mir leuchtet nicht ganz ein, woher Eure Unsicherheit kommt. Reden die Ärzte nicht mit euch?
Der reine Neurochirurg ist für die OP zuständig nicht mehr und nicht weniger.
Ich gehe zusätzlich auch noch zum Neurologen, aber der ist nur wegen dem einen epileptischen Anfall da und er gibt mir Rezept und die Überweisungen für Onkologe und MRT.
Man muss das alles auch ein bisschen selbst in die Hand nehmen und nicht nur warten ob jemand auf euch zu kommt. Ihr wollt doch was von den Ärzten, nicht die von Euch, da macht jeder nur seine Arbeit.

Kopf hoch und aufrappeln
Gruß Harry

weto30

hallo Hasika,

ich bin im UKE Hamburg Eppendorf operiert , und meine Nachsorge findet auch dort statt. Meine Hausärztin stellt mir für die neurochirugische Ambulanz eine Überweisung aus, mein MRT lasse ich vorher zu Hause machen und nehme es zum Arztgespräch dann einfach mit .Rufe doch da mal an.Ich bin sehr zufrieden mit der Neurochirugie sowie auch mit der Strahlenambulanz im UKE

Logossos

Hallo Hasika,
das wichtigste nach der Operation ist, dass jemand genau beobachtet wie sich die Operationsstelle verändert, ob sich eventuell neue kleine Tumore bilden.
Das kann der Neurochirurg am besten und wenn der Neurochirurg, der operiert hat, das nicht mag, so gehst Du zu dem, den weto30 Dir empfohlen hat. Ganz einfach.
Natürlich muss auch einer die Blutwerte kontrollieren,das macht üblicherweise eine Onkologe und wenn es epileptische Probleme gibt, wird ein Neurologe eingeschaltet. Und dann suchst Du Dir einen von diesen aus, der koordinieren kann und will.
@ Harry Bo
Auch bei uns war es so, dass die Ärzte nicht mit einander geredet haben, in ein- und derselben Klinik. Dann muss man sich noch mehr einbringen als ohnehin schon.
Viele Grüße, Claus (Logossos)

schorsch

Hallo Hasika, für mich ist die Nachbehandlung und die weitere medizinische Begleitung von größter Bedeutung für Menschen mit einer Hirntumorerkrankung. Denn oft (und meist die Regel) ist auch eine erfolgreiche verlaufene OP (Entfernung des Tumors) nicht das Ende der Behandlung. Kontrolle der Narbe, Kontroll-MRTs, Medikation von Antiepileptika, Chemo, Strahlentherapie; Fragen die sehr oft bzw. , fast immer anstehen. -- Ich bin im Tumor-Board meiner heimischen UK angeschlossen. Neurochirurg und Neuroonkologe untersuchen mich regelmäßig alle 3 Monate. Grundlage dafür sind hauptächlich die regelmäßig stattfindenden MRTs, die ich aber bei einem in meiner Nachbarschaft praktizierenden Neuroradiologen machen lasse. Da ich zwei meiner 3 OPs (Anapl. Oligodendrogliom III) in einer von meiner Heimatstadt ziemlich weit entfernten UK habe vornehmen lassen, sende ich die CD zur Kenntnis und zur Befundung auch dort bzw. fahre hin. Dies habe ich auch mit meinen Ärzten so besprochen und transparent gemacht. Arztbriefe der unterschiedlichen Kliniken werden ausgetauscht. Darum habe ich gebeten und daran halten sich meine Ärzte auch. Bei Fragen zur Koordinierung wende ich mich an meinen Neurologen, der meine Rezepte für das Antiepileptikum und die notwendigen Überweisungen ausstellt. - Für mich haben sich im Laufe meiner Erkrankung vertrauensvolle und fachlich sehr kompetente ärztliche Kontakte ergeben, die ich nicht aufgeben wollte. Deswegen dieser Mix und dem Gefühl in mir, eine gutes Hilfesystem für mich aufgebaut zu haben auf das ich zurückgreifen und in Anspruch nehmen kann. Für mich notwendig in schlechten und guten Zeiten. - Ich wünsche Euch viel Glück auf "eurem"Weg, lg

Hasika

Hallo zusammen,

danke für eure Antworten Ideen.
Also unsere Hausärztin ist mit dem Glioblastom überfordert sie gibt und zwar Überweisungen etc. p.p. aber sonst nicht.
unsere onkologin ist total gestresst und hat was die Neuro angeht nicht so viel ahnung.
im uke habe ich angerufen die machen nur nachsorge die sie auch operiert haben
na toll was jetzt
hilfe
Lg

alma

Hallo Hasika,

Haribo hat doch den Vorschlag gemacht, zum Onkologen zu gehen. Versuch das doch einfach mal.

Alma.

Hasika

Hallo Alma,

wie gesagt unsere onkologin sagt mit der neuro kennt sie sich nicht so gut aus
das ist alles s.....

alma

Stimmt, sagtest du. Ist auch meine Erfahrung mit Neurologen und auch Onkologen. Du könntest dich umhören, wer sich damit auskennt. Entweder die Ärzte selbst anrufen, oder dir eine Empfehlung von der Klinik geben, in der dein Mann in Behandlung war.
Was du auch noch machen könntest: in HH gibt es eine Selbsthilfegruppe für Hirntumoren. Setz dich doch mit denen in Verbindung, die können dir bestimmt Adressen nennen. Google: Selbsthilfegruppe Hamburg Oder KISS Hamburg. Das ist eine Selbsthilfekontaktstelle.

Harry Bo

DA fällt mir um so mehr wieder auf, dass man mit einem Hirntumor nur zu einer erfahrenen Klink mit Tumorkonferenz und allen Spezialisten vor Ort gehen sollte.

Eine Uniklinik hat immer alle Daten, alle Befunde, alle Arztberichte, kurz die ganze Krankengeschichte im Computersystem. Da kann ich alle vorherigen MRT Bilder von vorher, nachher und dem vor 5 Minuten anschauen und jede Abteilung, mit der man gerade zu tun hat, kennt alle Fakten.
Jeder Neurologe, Radiologe, Onkologe oder Chirurg da, hat Erfahrung und Fachkenntnisse mit Hirntumoren. Das müsste doch bei asklepios und UKE in Hamburg auch Standard sein.

Wenn das bei Dir nicht gegeben ist, führe Deine eigene Krankenakte.
OP Bericht, alle Untersuchungsergebnisse, Arztberichte, MRT Bilder aushändigen lassen und zu jedem Besuch beim Facharzt mitnehmen.
Eine Hausärztin, die die Rezepte, Überweisungen und Bürokratie macht, ist nicht schlimm, wenn Sie mit der Krankheit überfordert ist, aber die jeweiligen Fachleute sind wichtig.
Eine Onkologin, die über spezielle Chemo beim Glioblastom und aktuellen Studien nichts weiß, könnt Ihr nicht gebrauchen.
Will soll die denn einen Bewilligungsantrag für Avastin auf die Kette kriegen, wenn sie nie von dem Mittel gehört hat?
Der Radiologe bei Euch wurde noch nicht erwähnt. Ist der ein Spezialist?
Ach, eine Studienkoordinatorin hab ich auch noch. Das volle Programm trotz Kassenpatient.
Hamburg ist doch kein Dorf, ich kann das gar nicht glauben.
Mach bei asklepios mal Welle.
Gruß Harry

P.S: Vielleicht steckt aber auch eure Angst und Ungeduld dahinter?
Ich weiß nicht wann Dein Mann operiert wurde, wie das Ergebnis aussieht, wie es ihm aktuell geht und ob er in der Klinik ist oder zu Hause, es ist immer einer nach dem anderen zuständig und nach op kommt 4 Wochen Pause, dann Chemo und Bestrahlung 6 Wochen 4 Wochen Pause und dann 6 Zyklen Stupp-Schema (5Tage/23Tage Pause) und MRT alle 3 Monate und warten auf die weitere Entwicklung, immer ist jemand speziell zuständig und dazwischen ist man für sich selbst zuständig und regelt sein Leben so gut wie es geht und lebt!
Du hast aber bei dem ganzen etwas sehr wichtiges, dieses Forum hier. Wir hätten alle Eure Fragen schon beantworten können, wenn Du die Fakten nennst und die Fragen stellen würdest.

gramyo

Liebe Hasika und Mann,

ich schreibe dir mal unseren Therapieweg auf. Vielleicht hilft er dir weiter.
Wir hatten keinen Neurochirurgen, da inoperabel.
Unser Hausarzt hat wie bei euch alle Überweisungen geschrieben, ( trotz Privatversicherung). wollte die Krankenkasse so.

Wir sind dann auch von einer Onkologin, die vermehrt hämatologisch Erkrankte behandelte, zu einer onkologischen TAGESKLINIK mit onkologischer Station in diesem Krankenhauses gewechselt .

In der Tagesklinik wurden alle Blutergebnisse und internistischen Befunde gemacht und behandelt. diese Onkologin stand IMMER mit dem Neuroonkologen der Uniklinik in Verbindung, der die Chemotherapie verordnete und die gemachten MRT´s auswertete . Die MRT´s wurden in einem radiologischen Institut gemacht und auch besprochen. Allerdings beurteilte IMMER der Neuroonkologe auch mit, da er , zumindest bei uns, die Chemotherapie bestimmte, bzw. vorschlug und auch verschrieb.

Dann hatten wir auch noch einen Neurologen in einem anderen Krankenhaus der die Epilepsietherapie überwachte ( 2 x auch EEG). Er verschrieb auch am Anfang das Keppra, später der Neuroonkologe der Uniklinik.

Ich hoffe, ich konnte dir damit helfen.
Liebe Grüße und hoffentlich bald weniger Chaos , sondern mehr Hilfsbereitschaft. Du hast ja schon sehr viele Vorschläge bekommen. Einer wird dich weiterbringen
Wir wünschen euch beiden baldigst eine bessere Zeit
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Logossos

Hallo Hasika,
in Hamburg gibt es mehrere Asklepios-Kliniken, nicht nur die in Hamburg-Nord (Heidberg).
Eine andere Asklepios-Klinik mit Neurochirurgie für Hirntumoren ist
Asklepios Klinik Altona - Neurochirurgie
Prof. Dr. med. Uwe Kehler
Paul-Ehrlich-Straße 1
22763 Hamburg
Fon: 040-1818811671
Fax: 040-1818814911
www.asklepios.com/klinik/default.aspx?cid=705&pc=0402&did3=4077
Versuch es doch dort.
Oder Du rufst bei der Asklepios-Klinik in St. Georg an.
Alle Kliniken mit Anschrift findest Du links unter NC-Kliniken.
Es kann natürlich sein, dass die sich untereinander keine Konkurrenz machen, aber versuchen würde ich es schon.
Viel Erfolg, Claus (Logossos)

Betty1965

Nabend Hasika,

meine Mum hat ein Glio IV, und wurde im August im AK Altona operiert. Das ist genau die Adresse im Beitrag von logossos. Während des Aufenthaltes begann bereits der "Run" auf die weiterbehandelnden Ärzte. War seinerzeit auch bös überfordert. Allem voran ist enorm viel Eigeninitiative gefragt. Also Informationen sammeln. Aber da bist Du hier ja genau richtig! ;-)

Wir sind zur Zeit in der kombinierten Strahlen/Chemotherapie. Bestrahlt wird sie in St. Georg, und der Onkologe befindet sich in der Onkologie Praxis Lerchenfeld. Wir haben dort einen sehr netten Arzt, mit dem wir sehr zufrieden sind. Leider darf man hier keine Namen nennen, aber per PN. ;-)

Alles Liebe und Gute Nacht
Betty

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