DA fällt mir um so mehr wieder auf, dass man mit einem Hirntumor nur zu einer erfahrenen Klink mit Tumorkonferenz und allen Spezialisten vor Ort gehen sollte.
Eine Uniklinik hat immer alle Daten, alle Befunde, alle Arztberichte, kurz die ganze Krankengeschichte im Computersystem. Da kann ich alle vorherigen MRT Bilder von vorher, nachher und dem vor 5 Minuten anschauen und jede Abteilung, mit der man gerade zu tun hat, kennt alle Fakten.
Jeder Neurologe, Radiologe, Onkologe oder Chirurg da, hat Erfahrung und Fachkenntnisse mit Hirntumoren. Das müsste doch bei asklepios und UKE in Hamburg auch Standard sein.
Wenn das bei Dir nicht gegeben ist, führe Deine eigene Krankenakte.
OP Bericht, alle Untersuchungsergebnisse, Arztberichte, MRT Bilder aushändigen lassen und zu jedem Besuch beim Facharzt mitnehmen.
Eine Hausärztin, die die Rezepte, Überweisungen und Bürokratie macht, ist nicht schlimm, wenn Sie mit der Krankheit überfordert ist, aber die jeweiligen Fachleute sind wichtig.
Eine Onkologin, die über spezielle Chemo beim Glioblastom und aktuellen Studien nichts weiß, könnt Ihr nicht gebrauchen.
Will soll die denn einen Bewilligungsantrag für Avastin auf die Kette kriegen, wenn sie nie von dem Mittel gehört hat?
Der Radiologe bei Euch wurde noch nicht erwähnt. Ist der ein Spezialist?
Ach, eine Studienkoordinatorin hab ich auch noch. Das volle Programm trotz Kassenpatient.
Hamburg ist doch kein Dorf, ich kann das gar nicht glauben.
Mach bei asklepios mal Welle.
Gruß Harry
P.S: Vielleicht steckt aber auch eure Angst und Ungeduld dahinter?
Ich weiß nicht wann Dein Mann operiert wurde, wie das Ergebnis aussieht, wie es ihm aktuell geht und ob er in der Klinik ist oder zu Hause, es ist immer einer nach dem anderen zuständig und nach op kommt 4 Wochen Pause, dann Chemo und Bestrahlung 6 Wochen 4 Wochen Pause und dann 6 Zyklen Stupp-Schema (5Tage/23Tage Pause) und MRT alle 3 Monate und warten auf die weitere Entwicklung, immer ist jemand speziell zuständig und dazwischen ist man für sich selbst zuständig und regelt sein Leben so gut wie es geht und lebt!
Du hast aber bei dem ganzen etwas sehr wichtiges, dieses Forum hier. Wir hätten alle Eure Fragen schon beantworten können, wenn Du die Fakten nennst und die Fragen stellen würdest.