Thema: Neurofibromatose und Astrozytom I

Hallo,

nun wollte ich mich auch kurz vorstellen(bin erst 2 Wochen hier) und vielleicht den ein oder anderen finden der ein "Tipp" hat.

Ich leider unter der Erbkrankheit Neurofibromatose Typ 1, einer chronischen Gen - Erkrankung, die unternderem ein höreres Risiko für Tumorwachstum(auch außerhalb Gehirn) zeigt. Bei mir wurde die Krankheit 1999(als ich 6 war) diagnostiziert, im gleichen Jahr wurden auch Läsionen im Gehirn entdeckt.

Seit dem gehe ich regelmäßig in MRT (ganzkörper) Kontrollen um weiteres Tumorwachstum ausschließen zu können. Bis 2006 war auch alles ganz stabil, doch dann zeigte einer dieser ings. 4 Läsionen (im Hirnstamm) Größenzunhame und Konstrastmittelaufnahme mit Verdacht auf ein Pilo. Man entschied sich erst mal abzuwarten und zeitnah zu kontrollieren. Eine nächste Kontrolle zeigte eine deutliche Größenabnahme, eine weitere Kontrolle wieder eine noch größere Größenzunahme. Einige der Ärzte dentierten dann zu einer Biopsie, manche waren sehr strikt dagegen. Meine Eltern entschieden sich gegen eine Biopsie und für Wait und See und für eine Weihrauchbehandlung. Dies war auch aus jetzigem Zeitpunkt richtig, denn ich bin fit und der Tumor zeigte in naher Zukunft kein Wachstum mehr und ist bis heute stabil ! Der Verdacht auf ein Pilo hat sich nicht mehr bestätigt. Es wurde weiterhin jährlich ein MRT durchgeführt.

Jetzt zu der heutigen Situation:

Ende Janaur 2015 stand nun wieder eine MRT Kontrolle in Hamburg an. Bei dieser ist eine Läsion im Hirnstamm (nicht die selbe wie 2006) im Vergleich zu Vorkontrolle gewachsen (von 11 x 9mm auf 24x19mm). Es wird (wieder) ein pilozytisches Astrozytom vermutet (könnte aber auch Astro II sein) , welches deutliches Tumorwachstum zeigt und eine linksseitge Balkenstörung hervorgerufen hat. Dies bekommen bis zu 20 % aller Neurofibromatose Patienten. Wir waren für eine Zweitmeinung in Heidelberg(wo ich studiere) und in Frankfurt. Nun hat man sich für ein 3 monatiges(nächstes Mrt im April) abwarten entschieden und möchte bei weiteren Wachstum eine stereotaktische Biopsie durchführen um das Gewebe für eine eventuell nachfolgende Therapie zu bestimmen. (welche im Hirnstamm auch nicht ohne zu sein scheint).

Nun meine Frage: Gibt es vielleicht in dem Forum wen der auch an NF 1 leidet UND ein Astrozytom I hat oder hat wer anderes Erfahrung mit pilozytischen Astrozytomen im Hirnstamm ?

viele Grüße und Danke :)

Hallo ich leide auch an Neurofibromatose Typ 1. Im Mai 2014 hatte ich ständig Probleme und bin immer umgekippt. Ich wurde von Arzt zu Arzt geschickt, bis mein Augenarzt feststellte das was auf mein Sehnerv drückt. Sofort kam ich ins Krankenhaus. Diagnose Pilozystisches Astrozytom Typ 1. I h wurde erfolgreich operiert. Seitdem geht es mir wieder besser. Bekomme jedes halbe Jahr MRT zur Kontrolle.

LG

Hallo zusammen,

ich habe Neurofibromatose Typ 2. Und dadurch bedingt Tumore im Gehirn und immer wieder im Bereich der Wirbelsäule. Dort seit 2004 der vierte Tumor.

Eine Läsion im Hirnstamm besteht bei mir leider auch. Verdacht auf ein Astro I. Seit entdecken zum Glück keine Veränderung.

krimi