Neurologe empfiehlt Reha - Denkt Ihr, sie kann helfen?

Neurologe empfiehlt Reha - denkt ihr es hilft etwas?


Guten Abend zusammen,

zuersteinmal möchte ich mich bei euch allen und euren vielen Beiträgen bedanken, die mir nur durch das Nachlesen viele Antworten gegeben haben und mir auch Mut gemacht haben.

Da dies mein erster Beitrag ist, möchte ich mich kurz vorstellen. Mein Name ist Alexandra, ich bin 33 Jahre alt und wohne in Ostwestfalen. Per Zufallsfund wurde im MRT bei mir ein Hirntumor im Kleinhirn festgestellt. Da meine Mutter bereits ein Hirntumor hatte, war das für uns alle umso mehr eine sehr belastende Diagnose. Die Diagnose erhielt ich Anfang August 2020, Anfang September wurde ich bereits operiert und der Tumor konnte vollständig entfern werden. Die konkrete Diagnose Hämangioblastom erhielt ich dann Mitte September. Bisher wurde kein Hippel-Lindau-Syndrom bestätigt. Ob sich ein Rezidiv bildet wird im Dezember erst überprüft.

Zuerst bin ich von einem sehr schnellen und guten Heilungsverlauf nach er OP ausgegangen und habe mich gewundert, warum insbesondere körperlich vieles so schnell wieder funktioniert. Nun ist die OP knapp 2 Monate her und die anfängliche Euphorie hat sich gelegt und ich habe noch folgende Symptome:
-geringe Belastbarkeit
-Kraftlosigkeit
-schnelle Müdigkeit
-geringe Konzentrationsspanne
-kein Multitasking möglich
-gelegentliche Wortfindungsstörungen
-tageweise fühle ich mich benommen, wie in einer Wolke und stehe neben mir
-Schubweise Kopfschmerzen und Druck im Kopf
-Muskelschmerzen im Nacken (Tumor war im Kleinhirn)
-Taubheit und "Blitze" auf der linken Kopfhauthälfte aufgrund von Nervenverletzung nach der OP (Medikamente: 2x 150mg Pregabalin)
-Muskelschmerzen in den Fingern beidseitig (Ursache unklar)

Mein Neurohchirurg sprach sich im Krankenhaus gegen eine AHB aus, da er sagte, dass ich nun Ruhe brauche und eine AHB für mich zu anstrengend sei. Mein Neurologe schlug mir nun doch eine Reha vor, wobei ich mir unsicher bin, ob ich dies machen soll. Könnt ihr mir sagen, was eine Reha denn macht, um oben genannte Beschwerden zu mindern? Ich kann mir da gar nichts darunter vorstellen, da ich keine koordinatorischen oder körperlichen Einschränkungen habe. Und könnt ihr eine passende Reha empfehlen (Ich bin bereit auf eigene Kosten jegliche Strecke auf mich zu nehmen, wenn die Reha gut ist), die eben nicht nur uf körperliche Beschwerden ausgelegt ist? Und wisst ihr, wie lange so die Wartezeiten sind bzw. wie lange waren sie denn bei euch?

Ich hoffe ihr könnt mir helfen, da ich bezüglich des Themas ziemlich alleine bin. Ich freue mich auf eure Antworten!

Liebe Grüße
Alexandra

na sowas, nach der ganzen Zeit, taucht hier schließlich doch noch jemand anderes nach Kleinhirnhämangioblastom auf... ich hatte die Hoffnung mittlerweile aufgegeben.

Grüß Dich!

Ich war zur AHB in Bad Rodach 6 Wochen und ein dreiviertel Jahr nach der OP nochmals zur Reha in der Schmieder Klinik Gailingen für 8 Wochen.

Die Liste Deiner Symptome kommt mir bekannt vor.
Allerdings war ich die ersten 2 Jahr nach der OP noch nicht in der Lage einen solchen langen Text zu schreiben.
Bei mir war es kein Zufallsbefund. Ich weiss auch nicht, was durch Hydrocephalus -Nachwirkungen ( der 4. Ventrikel war wohl schon ne ziemlich gute Weile dicht) und Not-OP geblieben ist.

Du hast keinen Dauerschwindel? Keine Koordinationsprobleme? Wobei man wieder sieht: zwar "der gleiche Tumor" aber halt nicht die gleichen Auswirkungen.

Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

@Marsupilami

Hallo Marsupilami,

auch hier nochmal herzlichen Dank für deine ausführliche Antwort. Ich habe dir bereits per Nachricht geantwortet :-)


Ich freue mich auf weitere Antworten von euch!
LG ALexandra

Hallo Alexandra,

Bitte, Du musst bei Vergleichen zwischen dir und mir bedenken, dass wir beide völlig verschiedene Ausgangslagen hatten.
Deshalb habe ich in meinem ersten Beitrag sofort die Not-OP erwähnt.

Wie ich erst viel später erfahren habe, hat man bei Kleinhirnhämangioblastomen wenn vorher keinerlei Beschwerden vorlagen gute Chancen da halbwegs vernünftig durchzukommen. Daher sollte man die Operation durchführen lassen, bevor der Tumor symptomatisch wird. Der "Zufallsbefund" wäre demnach ein echter Glücksfall.

Wegen des von Hippel Lindau: Ich habe mich letzten Sommer schließlich genetisch testen lassen. Meine Schwester ist als Kind an einem Nierenkarzinom gestorben, der Haupttodesursache bei vHL. Da wollte ich wissen, woran ich bin. Auch wegen meiner anderen Geschwister.
Für den Gentest habe ich mich erst entschieden, als sie mir gesagt haben, dass ich keinerlei MRT-Kontrollen mehr brauche. Du siehst: bei mir ist kein Rezidiv aufgetaucht. Aber ich wurde dann unruhig und mit dem Test ging es mir dann besser. Die Wartezeit auf das Ergebnis fand ich unangenehm, aber weniger heftig als die Unruhe während der Kontroll-MRTs


Mir geht es immer besser, allerdings rede ich dabei von meiner Psyche und es war kein einfacher Weg.
Es brauchte ein Umdenken von : "das will ich können" zu "das tut mir j e t z t gut"
Die Pause zum richtigen Zeitpunkt macht gerade bei der Belastbarkeitsminderung einen wesentlichen Unterschied. Gehe ich nur ein bisschen drüber kommt der Wattekopf viel massiver und bleibt länger.
Allerdings war das Gefühl im Nebel-oder Wattekopf zu stehen bei mir laaange Dauerzustand. Ich rede hier von Monaten. Und die ersten lichten Momente waren kurz.
Es bleibt eine Gratwanderung. Wenn ich mir etwas doll wünsche, dann zahle ich auch mal den Preis der Erschöpfung.

Nochmal: Ich schreibe das so, damit Dir klar ist, dass wir trotz gleichem Tumors schon jetzt verschiedene Abläufe haben. Und damit ich Dich mit meiner Geschichte nicht völlig erschrecke .
Wenn Du die lateinischen Begriffe die ich benutzt habe nicht kennst, dann ist das prima, dann hattest Du den Mist nicht und kannst es getrost wieder vergessen.

Die körperlichen Probleme, vor allem eine massive Empfindlichkeit gegenüber jeglichen Reizen von außen, werden mir wohl erhalten bleiben. Das bedeutet im Alltag, dass ich seit Jahren kaum andere Menschen treffe weil ich Unruhe nur in Maßen und für kurze Zeit ertrage.

Weil Du explizit danach gefragt hast: Ich habe zwei Jahre nach der OP mit einer Stunde Arbeit pro Woche angefangen. Inzwischen schaffe ich zwei Stunden auf die Woche verteilt. An schwierigeren Tagen muss das Kochen dann halt ausfallen.

Zu den Rehas später mehr, ich brauche ne Pause



Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Liebe Marsupilami,

danke für deine ausführliche Antwort! Dass derselbe Tumor nicht gleichbedeutend mit demselben Krankheitsverlauf ist, ist mir bewusst :-) Aber dennoch ist es doch eine gute Basis um sichauszutauschen.

Folgende Aussage von dir ist super und hat mich inspiriert:
Es brauchte ein Umdenken von : "das will ich können" zu "das tut mir j e t z t gut"
Das werde ich mir definitv versuchen öfter vor die Augen zu führen!

Ich freue mich auf deine Erfahrungen zum Thema Reha!

Liebe Grüße
Alexandra

Hallo Alexandra,
ich kann Dir eine Reha nur empfehlen, mir hat die Reha gleich im Anschluss nach der OP sehr geholfen und mich wieder auf die Füsse gebracht.
Evtl. empfinden es andere Patienten anders.

Weiter empfehle ich, auf die Beiträge von "Lissie38" nicht zu reagieren.


Gruß Klaus

Liebe Alexandra,
mir hat die Reha oder HAB sehr gut getan! Etwas Sport, Massage, psychologische Beratung, kognitives Training...

Wie das derzeit ist??? Aber ein Versuch ist es bestimmt wert und vieles ist bestimmt auch jetzt möglich!

LG und auch weiterhin einen guten Verlauf!
Kopf hoch

Ich kann dir eine Reha nur EMPFEHLEN!!!

Gugg ob es bei dir in der nähe vielleicht eine Klinik gibt, die auf neurologische Erkrankungen spezialisiert ist.
Ich hatte ähnliche Besschwerden wie du. Ich konnte erst nach einem halben Jahr (müsste ich jetzt genauer nachschauen) auf Reha gehen, da ich davor nur geschlafen habe. Danachfühlte ich mich fit für die Reha.

Was das Rehazentrum in 4 Wochen mit mir gemacht hat, war ein richtiger BOOSTER. Als ich nach der Reha heimkam, war ich um Welten besser dran!!!

Ich hatte damals:
MRT, autogenes Training, PMR, Stehgruppe (Gymnastik - und spielerische Übungen), Neuropsychologie (Gruppenaufgaben), Computertraining, Neuropsychology...

Ich war schon dreimal im Medical Park Loipl und jedesmal ging es mir massiv besser!

Die Therapeuten dort sind einfach der Hammer.

In der Regel kannst Du die Rehaklinik nicht selbst aussuchen. Die Krankenkasse schlägt Dir eine Einrichtung vor.
Eine große Wahlmöglichkeit wird vermutlich nicht sein.
So ist es zumindest bei mir gewesen.

Gruß Klaus

Hallo Alexandra,
der Vorteil der Reha ist dass man unter Umständen z. B. Physio dreimal die Woche macht, oder Ergotherapie. Im Normalfall (also daheim) hat man eventuell einmal die Woche. Dazu kommt dass man sich auch mit anderen aussprechen kann. Dazu sind die Leute allgemein auch besser spezialisiert.
Also es gibt jede Menge was dafür spricht.

LG
Willi

Hallo Alexandra, ich kann dir eine Reha auch nur empfehlen. Wie der Meister schon sagt, die Klinik kannst du dir nur selten selber aussuchen. Ich habe versucht in den Reha´s immer das zu bekommen, bei dem ich geglaubt habe, dass es meine "Defizite" etwas hilft. Ich habe mich mit den Mitpatienten ausgetauscht und den Arzt dann gefragt ob diese oder jene Anwendung mir auch helfen könnte. Mir persönlich hat immer die Psychotherapie einzeln oder in der Gruppe geholfen. Ich habe gelernt an mir selber zu arbeiten.
Wie Marsupilami auch geschrieben hat Zitat: Es brauchte ein Umdenken von : "das will ich können" zu "das tut mir j e t z t gut"
Es ist nicht einfach, aber das kannst du in der Reha lernen. Ich war schon in Gailingen und auch in Bad Rodach. In jeder Reha habe ich etwas für MICH gelernt. Da kannst jederzeit mit dem Arzt dort sprechen, wenn es dir zu viel werden sollte. Nimm dir das, was DU brauchst und was dir zusteht. Alles gute für die Reha die harte Nuss