Thema: neurologische Auffälligkeiten

Hallo, unser Sohn bekommt seit Juni Chemo auf Grund eines Optikusglioms welcher durch NF1 wohl kommt.
Es ging ihm schnell besser, kein Schielen mehr, sein Schlafverhalten war besser, aber nun ist es wieder fast wie vorher. Kontroll MRT hat ergeben der Tumor ist deutlich geschrumpft, jedoch hat man ein deutliches Nervenscheiden-Ödem neu entdeckt und auch andere Hyperintensitäten die zugenommen hätten.
Ist es möglich, dass dieses Ödem ein MPNST ist/wird? Die Angst ist immer da.

Unser Sohn schläft dermaßen schlecht, manche Tage ist er nachts stundenlang wach. Er schreit und weint und wir wissen langsam nicht mehr weiter.

Hey wie geht es euch, hoffe jemand hat stre Fragen beantwortet.

Eine direkte Antwort auf die Frage habe ich leider nicht..

Wo seid ihr in Behandlung? Seid ihr auch(bzw. zusätzlich) an ein NF Zentrum zb. in Tübingen angebunden - diese kennen sich gerade mit den NF typischen Tumoren gut aus. Ich habe auch NF1 und arbeite ehrenamtlich für den Bundesverband Sie können mit gerne eine PN schreiben.