Thema: Neurologische Hoffnung? Lumbalpunktion - hatte das hier schon jemand?

Bei meinem Mann sind die MRTs bisher ohne Tumorwachstum (OP 7/14...Danke nach oben)
Jetzt gucken wir ganz vorsichtig nach vorne.
Sein Hauptproblem ist die Gangstörung, die Dranginkontinenz und die tagesformabhängige Desorientierung.
Nach einem Termin beim Neurologen wirde von ihm der Versuch einer Lumbalpunktion vorgeschlagen um den ggf. vorhandenen NormalDruck Hydrocephalus zu entlasten.
Hatte das schonmal jemand? Ich setze ziemlich viel Hoffnung darein (mine Kinder versuchen mich (mit Recht) zu bremsen..... aber es ist ein Strohhalm den ich nicht ignorieren kann.
Gibt es Erfahrungen?
Der Termin für einen Tag stationäre Aufnahme ist am 20.6.

Diese Symptome (sogenannte Hakim-Trias) sollte man auf jeden Fall abklären, denn ein Normaldruckhydrozephalus wäre ja sehr gut behandelbar (mit einem Shunt).
Normalerweise macht man Gehtests vor und nach der Punktion von mindestens 30 ml, teilweise auch Hirnleistungstests.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Danke für die rasche Antwort. ich hoffe, daß meine momentane Zuversicht begründet ist denn die Symptome schränken die Lebensqualität leider ziemlich ein - und die ist doch so wichtig ! Ich werde berichten !

Hallo Suace,
bitte halte uns am laufenden. Meine Mama hat die selben Probleme!
Danke!
Alles Gute!
LG
Nela

Hallo Suace,

bei mir was Lumbalpunktion gemacht. Es war gemacht um eine Liquoraussaat zu checken. Eine Neurologische Untersuchung was gemacht mit die genommene Material zu checken ob Krebszellen liegt.

Hallo Melanom Gehi
Ich glaube das ist was anderes bei uns. Die Punktion wird nicht zur Diagnostik gemacht sondern ist ein Versuch die Symptome zu lindern.
Du hast Hirnmetastasen oder ? Da guckt man wohl nach Krebszellen im Liquor..... beim Glioblastom ist das eher ungewöhnlich, der streut üblicherweise "nur" direkt im Gehirn

Hallo Suace,

ja..genau..bei mir was es gemacht um zu checken ob Krebszellen im Liquor vorhanden ist.

So...ich wieder.
Bei meinem Liebsten wurden innerhalb von 3 Tagen insgesamt 130ml Liquor punktiert. Eigentlich wollten die docs ihm eine Drainage legen und die 3 Tage dran lassen - aber dafür war er mental/kognitiv nicht geeignet (man muß sehr vorsichtig damit sein und sich für jeden Klogang melden damit die nicht rausrutscht)
Er hat das gut überstanden, lediglich die letzte Punktion hat zu etwas Kopfschmerzen geführt die auch heute (Tag 4 danach) noch nicht ganz weg sind.
Seine Laufleistung bezüglich der Schrittgröße ist deutlich besser geworden finde ich und er schafft auch weitere Strecken. Natürlich ist er nicht wie neu .... aber er kann wieder mit zum einkaufen gehen. Die Inkontinenz kann ich noch nicht beurteilen, ganz weg kann die glaub ich nicht gehen.... ich war übers WE nicht zuhause sondern mit meiner Schwester mal weg und hab ihn in der liebevollen Obhut meiner wunderbaren Nachkommen und ihren Partnern lassen können. Er ist aber auch nicht mehr so schläfrig und nimmt mehr wahr an das er sich dann auch erinnert. In 3 Wochen haben wir wieder einen Termin bei den NCH , ich hoffe, daß wir dann auch einen Neurologen sehen

Falls es jemanden interessiert :
Die Verbesserung hat etwa 10 Tage angehalten.... und obwohl während des Klinikaufenthaltes (4 Tage) kaum Veränderungzu sehen war (er hatte sich beim Gangtest über 20m aber auch vorher unfaßbar viel Mühe gegeben und die Schritte waren da so groß wie lange nicht) hat mir seine Physiotherapeuting gesagt sie hätte ihn kaum wiedererkannt.
Nun haben wir gemeinsam mit dem NCH beschlossen, die shunt-OP zu machen
. Das wird ihn nicht "wie neu" machen .... aber von nur 100m laufen bis 500m laufen ist nicht nur für ihn sondern auch für mich eine Steigerung der Lebensqualität
. Das RoutineMRT wird dann stationär am 1.8. statt 16.8. gemacht weil eine Vorverlegung ambulant nicht möglich ist. Wenn es keinen Progress gibt, wird er am 2.8. operiert

Schön, es geht immer einen Schritt weiter, auch wenn er nur klein "erschein", ist die Freude groß. Alles Gute und viel Kraft Euch Beiden.
TumorP

Mal wieder ich. Mein Mann hat am 1.8. nach einem wieder unauffälligen MRT einen shunt bekommen. Jetzt könnte ich weinen vor Freude. Der Antrieb ist besser, er schläft weniger..... und er ist heute 2x 600m mit ganz normalen Schritten gelaufen....ohne Tendenz vornüber zu fallen. Er kommt wieder aus dem Stuhl hoch, nachts aus dem Bett und die Inkontinenz ist zwar nicht weg aber deutlich besser geworden (ich hab ich mal gewundert, wieviel Flüssigkeit so eine Panty speichern kann... die waren total schwer. Jetzt sind sie fast trocken. Er ist überwiegend gut drauf und unser Leben hat sich nochmal echt verbessert.
Lustigerweise steht in den Arztbriefen seit einem halben Jahr "komplette Entfernung eines ausgedehnten Glioblastoms" .... vorher stand da immer was schwammiges.
Es geht uns tatsächlich ganz schön gut grade
LG

Schön zu hören.

LG, Alma.

Hallo!
Im Mai hatte ich eine OP des Verschluss Hydrocephalus. Vorher starke Gangstörung, Dranginkontinenz (nicht ganz stark) und mentale Defizite. Nach der OP sind die Symptome wieder verschwunden. Wenn ein Shunt vorgesehen ist, ist die Lumbalpunktion vorher wichtig, weil man sichern will, dass es mit Shunt besser wird.
Bei mir wurde nur ein Loch in den Ventrikel gemacht, Shunt war nicht nötig. Aber es war toll, wie schnell ich nach der OP wieder meine Füsse hochheben konnte.
Alles Gute,
Susanna

Bei uns gab es nochmal eine Verbesserung. Ich bin echt glücklich. Wir waren 6 Tage in Husum.... und da ist er tatsächlich täglich 4km gelaufen..... vr der OP waren 100m schon eine Herausforderung für uns beide.
Es ist nur schade, daß im KH jeder nur auf seine Fachrichtung schaut. Wir waren ja auf eigene Initiative beim Neurologen. Vorher in der Urologie wegen der Inkontinenz. Und nur weil ein Schwiegersohn ebenfalls Neurologe ist und eine Tochter das auch im Fokus hat, wurde der Verdacht des Normaldruckhydrocephalus gestellt. Wer nicht so familiäre Unterstützung hat, ist echt am A.... . Das ist so traurig. Liegt es daran, daß Glio Patienten sowieso abgeschrieben sind?
Unsere NCH freuen sich jetzt mit uns...... aber die hätten doch nachdem die MRTs so lange ok sind auch mal drauf kommen können daß da noch was zu verbessern ist *grummel*

Das macht mir Hoffnung, Suace. Wir haben am Donnerstag einen Termin im Krankenhaus, wo unser Neurologe auch eine Lumbalpunktion angemeldet hat. Das letzte MRT meines Mannes war sehr positiv, aber die Symptome, die er zeigt, passen gar nicht dazu. Er kann kaum noch laufen, muss alle halbe Stunde auf Toilette (manchmal schafft er es nicht rechtzeitig), ist manchmal verwirrt, seine Stimme ist schwächer geworden... Die Ärztin im Krankenhaus war allerdings skeptisch: Was soll denn eine Lumbalpunktion (noch) bringen? Drückt bitte den Daumen, dass sie doch gemacht wird, denn es ist doch wirklich einen Versuch wert. Wenn ein Normaldruckhydrocephalus ausgeschlossen wird, hat man aber wenigstens Klarheit.

Ich bin ja kein Freund von Google wenn man krank ist..... aber guck mal nach Hakim Trias
Lumbalpunktion (bei uns 3 mal je 45ml) hat bei uns Klarheit gebracht. Und NATÜRLICH ist Verbesserung der Lebensqualität eine wichtige Option.... grade wenn die Lebenszeit endlich absehbar ist
Alles Gute Euch !!!

Danke dir!