Thema: Neuropathie unter Lomustin (PC Chemo)

Hallo,

Hat unter Euch jmd der Lomustin genommen hat oder nimmt, bemerkt dass eine Neuropathie auftritt, mit Stichen in den Fingerkuppen und Bein?

Was ich so lese sind bei einigen Lomustin Patienten die Nebenwirkungen so verschieden, dass sie zum Teil nicht auf der Nebenwirkungsliste stehen.

Würde mich über Input freuen. Lg

Hallo Buttkeis,

schau einmal unter "Hautjucken nach PC-Chemo". Weder Tusnelda noch ich können sagen, was unsere komischen Erscheinungen sind, ob wirklich Hautreaktionen oder doch eher leichte Nervenstörungen.
Also bei mir ist es ein Brennen, was teils den ganzen Körper betrifft. Manchmal fühlen sich auch Hände und Füße schwer an. Also auf Nachfrage wurde mir damals immer gesagt, ich sei zu empfindlich, als ich fragte, ob PC auch Neuropathien verursachen könne. Da ich solche Aussagen mittlerweile nicht mehr leiden kann, lese ich grundsätzlich nur noch die Fachliteratur für Neurologen, Onkologen etc. Kürzlich habe ich jetzt auch noch mit einem Fachbuch für Endokrinologie angefangen.
Gut, zur Sache: In einem Fachbuch für Onkologie (enthalten sind 500 Chemotherapieprotokolle, dick wie ein Telefonbuch der 80er) steht zu den möglichen ZNS-Symptomen: Parästhesien, Neuropathien und Verwirrtheit.

Ach ja, darin wird sogar erwähnt, dass Procarbazin zu Blutdruckkrisen führen kann. Pneumologische Veränderungen sind auch möglich.

Während der Chemotherapie war ich noch nicht so schlau. Ich verlasse mich aber nicht mehr auf herabsetzende Aussagen. Daher habe ich viel mit Noppenbällen / Schüttelbällen trainiert, die mit Granulat gefüllt sind. Ich wärme auch immer noch meine Hände mit der Wärmflasche, wenn sie kalt werden. Das ist zur Zeit nämlich immer noch extrem.

LG
Mego

Vielen Dank Mego,

CCNU ist Harzer Tobak. Man macht sich Gedanken, aber ich sagte meiner Frau, dass es ja einen Tag nach CCNU gekommen ist mit den Nadelstichen in den Fingern und auch das mit dem schweren Bein. Und die Tabletten wirken schließlich über den ganzen Zyklus.

Ich kann mich erinnern dass Du während der Einnahme ja auch ein Kribbeln im Gesicht hattest, was bestimmt auch auf CCNU und Procarbazin zurückzuführen ist.

Man achtet schließlich auf viele Veränderungen, mehr aber dennoch Sorgen.

Polyneuropathie steht nicht unter den Nebenwirkungen bei Lomustin, dennoch war es sofort mein Gedanke dass es dazu kommen kann.

Ja, PC ist insgesamt harter Stoff.
Das Gesicht kribbelt teils immer noch. Allerdings meinte die Neurochirurgin im Juni, dass sich wohl zur Zeit auch die Resektionshöhle verkleinert. Das Hirn ist also komplett wieder in Bewegung. Dass CCNU hart wirkt sieht man bei mir nach dem vierten Zyklus auch daran, dass ich CCNU zuletzt am 18. Mai genommen habe und sich die Leukos immer noch auf Talfahrt befinden.
Ja, meine ersten beiden Präparate stammten aus den Niederlanden, da ist Neuropathie für Lomustin vermerkt und bei Natulan steht vorsichtig "Durchblutungsstörungen".
Wie geht's Deiner Frau insgesamt? Seid ihr jetzt im 2. Zyklus?

Ja im 2. Zyklus. Soweit geht es ihr gut, zwar müde und eben kribbelige Fingerkuppen, aber das erste Ergebnis des Mrts hat ganz klar gezeigt, dass weniger Kontrastmittel da ist und es weiter rückläufig ist. Die Schrankenstörung ist besser geworden.

Da mit den nicht deutschen Lomustin Packungen habe ich auch bemerkt. Im deutschen Beipackzettel sind definitiv weniger/andere Nebenwirkungen vermerkt

Lg

Hallo Mego,
wie sind konkret Deine Leukozyten werte?
Bei uns beginnt in diesen Tagen der 4 Zyklus
lg Diff

Hallo Diff,

die sind jetzt wieder auf 2,4 runter und wollen zur Zeit nicht mehr rauf. Wie sieht's bei euch aus?

LG
Mego

Bei uns waren sie glaube ich unter 700 gesunken. Jetzt sind sie wieder so gestiegen, dass man heute den 4. und letzten Zyklus starten konnte. Die Tabletten wurden von anfänglich 5 Stück auf 3 reduziert. Ausser Müdigkeit und übelkeit (Mit Tablette recht gut im Griff) geht es ihr gut. Sie sind immer noch zu Hause und wenn wir uns sehen nur im Freien mit Abstand. Ich hoffe Dein Magen erholt sich bald
lg Diff

Unter 700 ist wirklich extrem. Aber die Leukos waren bei mir nicht das Hauptproblem. Es ist gut, dass die Dosis bei euch reduziert wurde. Das ist bei mir leider nie passiert. Ich drücke euch die Daumen für Zyklus Nr. 4.

Entschuldigung,
nur interessehalber: was bedeutet der Wert 700? Ich meine, welche Einheit ist das?

Mein niedrigster Leukozyten-Wert lag bei 0,4 Gpt/l (Giga-Partikel pro Liter) nach dem 3. Block und dann wieder im 2. Zyklus nach dem 8. Block.
Gruß Mirli

Liebe Mirli,

gute Frage. Ich hatte mir die 700 direkt in 0,7 Gpt/l. übersetzt.
Darf ich Dich fragen, bei welchem Leukozytenwert Du heute liegst und wie lange es gedauert hat, bis Du nach der Chemotherapie wieder ein wenig auf die Füße gekommen bist?

LG
Mego

Dann müssten 700 = Mpt/l sein, also Mega-Mio pro 1 µl Blut? Ein Fachmann weiß da Bescheid.
Zu deiner Frage: Plus Gabe von 6 mg Pegfilgrastim war der Wert 0,4 Gpt/l im letzten Block am 21.03.16 (ging mir so mies, gefühlt ein Zombie),
dann am 24.03.16 hatte ich den Wert 0,9 Gpt/l, am 30.03.06 = 36,4 Gpt/l und am 13.04.16 wieder 3,8 Gpt/l.
Danach kann ich nur noch mit jährlichen Werten dienen:
März 17 = 5,7
Mai 18 = 5,5
Mai 19 = 5,9
Mai 20 = 7,5

Gruß Mirli

Nachtrag:
Ich war im Juni 2016 auf Usedom-Urlaub und im August im Elbsandsteingebirge auf der Bastei und der Feste Königstein.
Habe mich wirklich gequält, wollte dort aber unbedingt vor'm Ableben ;-) hin.
Mirli

Liebe Mirli,

Danke Dir, dass Du mir geantwortet hast. Zombie ist wahrscheinlich gar kein Ausdruck.

Alles Liebe

Mego