Neuvorstellung

Hallo zusammen,
Mein Name ist Klaus und bin 56 Jahre alt,
gerne möchte ich meine Geschichte hier schreiben.
Selbst bemerke ich kaum Veränderungen an mir, ich war Lustlos, Antriebslos, teilweise innere Unruhe und Vergesslichkeit, das wars. Eigentlich dachte ich an ein Burn Out ..., aber meine Frau (bemerkte Veränderungen) und schleppte mich zu Ihrer Hausärztin, und so kam es durch ein CT und sofort anschliessendem MRT zum Tumorbefund (wie sich rausstellte Menigenom WHO I). Der wurde am 21.02.2018 komplett ausgeräumt, anschliessend hatte ich eine Blutung im Kopf, diese wurde nach erneuter OP beseitigt.
Dann kam eine Ruhezeit im Koma.
Durch die Größe vom Menigenom (9 x 5,5x 5 cm) wurde das Gehirn schon um 1,5 cm aus der Mittellage verdrängt (ich glaube hier war es 5 vor 12), durch die OP und den neuen Platzverhältnissen kam die Rückverlagerung in die Mittellage und ich hatte in der Nacht nach der 2. OP 2 Epileptische Anfälle welche durch die Einname von Medikamente bis heute, zum Glück nicht mehr auftraten (leider sind die Nebenwirkungen nicht ohne).
Weiter hatte ich eine linksseitige Lähmung, ich konnte nicht sitzen oder stehen und der Mundwinkel hing, so, dass mir Essen teilweise aus dem Gesicht fiel.
Das Laufen hatte ich nach 2 -3 Wochen Krankenhausaufenthalt relativ schnell wieder erlernt, die Wund machte sich gut, jedoch fehlt mir in der linken Hand das Feingefühl und das Sprechen und Konzentration fällt mir schwer, weiter habe ich gelegentlich Kopfschmerzen (da wo die Schläuche durch den Knochen gingen), auch habe ich das Gefühl, dass meine Frau mir täglich mit der Pfanne eins über den Kopf brät.
Dann kam eine Reha und vieles wurde besser, aber lange nicht gut. Ständig war ich den Tränen nahe (warum weint Papa ständig, fragte mein Sohn), was sich aber zum Glück gebessert hat.
Nach langer Zeit zu Hause hatte ich eine Wiedereingliederungszeit und bin jetzt seit Mitte Oktober wieder für 6 Stunden täglich (Absprache mit Arbeitgeber) auf Arbeit.
Konzentration und Sprache fällt mir nach wie vor schwer, anstrengend auch weil mein Beruf (den ich gern ausübe) genau das von mir verlangt.
Es ist nichts mehr wie vorher, aber körperlich geht es mir ordentlich. Ich habe eine 2. Chance bekommen und viele Dinge sehe ich heute anders. Weiterhin habe ich:
- starke Sprachschwierigkeiten (was für mich am schlimmsten ist)
- teilweise Taubheit (auch schlimm)
- Kopfschmerz
- Tinitus mal mehr, mal weniger (kann ich mit umgehen)
- Konzentrationsmangel und gelegentlich Gleichgewichtsstörung
- Sehschwäche
- allgemeine Schwäche
- Persönlichkeitsveränderung (für meine Umwelt schlimm)
- leichte Reizbarkeit (wird langsam besser)
- das Gefühl von kalten Füssen

Vermutlich muss ich weiterhin damit leben, alle sagen ich solle froh sein, dass es so ausgegangen ist. Ist klar, aber auf Dauer und im täglichen Leben ist das irgendwie ein schwacher Trost.
Während der langen Zeit im Koma hatte ich viele seltsame Träume (auf die ich hier nicht weiter eingehen möchte), vielleicht hätte ich eine psychische Hilfe benötigt, aber da waren die Wartezeiten ewig lange, auch glaube ich, dass die Leute, mit denen ich telefonierte, selbst einen Psychater brauchen und so habe ich beschlossen das zu lassen.
Antrag auf GdB läuft ...

Soweit meine Geschichte.
Ich denke/hoffe, durch das Niederschreiben hier, geht es mir vielleicht besser und kann evtl. dem einen oder anderen eine Hilfestellung geben.

Liebe Grüße
Klaus

Willkommen! Foren sind auch eine Art psychologische Bewältigung. Ich wünsche dir alles Gute!

Hallo der Meister,
willkommen in unserem Forum, das ganz sicher schon vielen Betroffenen und ihren Familien und Freunden geholfen hat. Die Diagnose Tumor ist nicht ohne, auch wenn du das Glück WHO I hast, denn das gibt dir die besten Chancen, auf gute Genesung. Nun ist es aber so, dass du sowohl körperlich als auch psychisch mit der Diagnose, den Erlebnissen der OP und den Konsequenzen umgehen lernen musst. Es freut mich, dass es dir körperlich recht gut geht. Aber alles, was du und deine Familie durchgestanden habt, Sorgen, Ängste usw. braucht seine Zeit, um verarbeitet zu werden. Und ganz egal, wie lange es dauert, bis du einen Platz beim Psychologen bekommen kannst, so möchte ich dir doch raten, professionelle Hilfe zu suchen. Hast du ein Glück, eine so aufmerksame und durchsetzungsfähige Frau an deiner Seite zu haben, die nicht locker gelassen hat.... Vor allem aber brauchst du Zeit, um alles zu verarbeiten.
Meine OP war im Dez. 2017.... an arbeiten ist bei mir nicht zu denken, da bist du schon entschieden weiter. Ich drück dir die Daumen und wünsche Dir alles Gute und weiter gute Genesung.
LG
Äpfelchen

Hallo Äpfelchen,
Danke für Deine Mithilfe, mit 2 Psychologen hatte ich telefoniert, aber die hatten glaube ich selbst Hilfe nötig. (sehr unangenehmes Gespräch). Da ich ungeduldig bin, hatte ich beschlossen auf diese Art der Hilfe zu verzichten.
Evtl. kann man sich hier entsprechend austauschen.
Bis heute habe ich schon sehr viel auch ohne weitere Hilfe erreicht (natürlich mit großer Unterstützung meiner Frau und den 2 Kindern).


Gruß Klaus

Guten Morgen zusammen,
am Montag ist MRT zur Kontrolle ... (das letzte war im Juli 18 und da war alles OK)
Die Woche drauf Gesprächstermin im Hospital mit dem Arzt der mich operierte. Vom Gefühl her, sollte alles gut sein.

Gruß Klaus

Hallo Meister
wünsche Dir für das Montag-MRT alles Gute. Denk positiv. Das wird dir helfen. Du hast es schon weit gebracht, der Rest wird kommen.
Gruß freenet

Hallo zusammen,
MRT ist fertig und nach erster Sichtung der Bilder ist alles OK.
Ein Termin mit Besprechung folgt nächste Woche im KH Stuttgart mit der Chefärztin.
Ich bin sowas von erleichtert, obwohl ich ein gutes Gefühl hatte.


Liebe Grüße Klaus, und Danke fürs Daumen drücken ...

Hallo zusammen,
heute war der Termin im KH Stuttgart mit der Oberärztin, alles ist gut.
Nächster Kontrolltermin in einem Jahr.
Es geht aufwärts.


Gruß Klaus

Hallo zusammen,
nach langem hin und her versuche ich Unterstützung zur psychologischen Bewältigung zu bekommen. Fast alle Psychologen sind nur für private Patienten oder Selbstzahler zugänglich.
Mein Fazit ist: der Kassenpatient ist 2. Wahl wird mal wieder bestätigt.

Gru Klaus

hast du bei den Neuropsychologen schon versucht?
https://www.gnp.de/behandlerliste

habe hier im Umkreis fast alle angerufen, aber schon auf der Homepage fast aller steht Privat und Selbstzahler.
Habe heute Nachmittag ein kostenloses Erstgespräch und nach dem ich bei der TK druck machte einen Termin für ein Beratungsgespräch bei der Vermittlungsstelle in Leonberg.
Mal schauen wie das ausgeht.

LG Klaus

fasulia,
auf der Liste sind nicht viele aus meiner Umgebung.
Danke trotzdem ...

LG Klaus

So,
nach langen hin und her komme ich nicht wirklich weiter,
beim nächsten Termin beim Neurologen frage ich Nacheiner Überweisung vom Facharzt, dann sollte ich einen Termin bei einer Psychologin bekommen.
Ich gebe die Hoffnung nicht auf.
denn ich benötige dringend Unterstützung ...
Leider geht es auch mit den anderen Problemen nicht weiter aufwärts.
Seit längerem keine Verbesserungen, ausser die leichte Reizbarkeit lässt nach.
Der Rest wird wohl alles so bleiben und ich muss damit leben.
Das tägliche Leben ist Tagesform abhängig unterschiedlich mal besser mal fällt alles sehr schwer.

Gruß Klaus

Hallo Meister,
ich bin über einen Notfalltermin der kassenärztlichen Vereinigung zu einer Psychologin gekommen. Das war ein langer Weg, aber es lohnt sich.
Wenn du auf diesem Wege nicht weiter kommst, kannst du deine Krankenkasse unter Druck setzen, dir eine Therapie bei einem freien Psychologen zu finanzieren.
Die Kasse ist verpflichtet, dich bei deiner Genesung zu unterstützen. Sei hartnäckig. Hirntumor ist eine schwere Krankheit, die auf die Psyche schlägt. Bei der Diagnose hatten viele Verständnis für meine Probleme.
Meinen Psychiater habe ich bei der Notfallsprechstunde eines Krankenhauses zugewiesen bekommen, der mich krank schreibt und beim Reha-Antrag unterstützt hat.
Ich wünsche dir viel Erfolg bei deiner Suche.
LG
Deubi

Neuer Zwischenstand,
der Meister ist mit Familie in die Nähe von Freising umgezogen, hier wohnt unsere Tochter.
Bin jetzt gute 3 Monate als Pendler zur Arbeit gefahren, jedoch schaffe ich das Tägliche nicht (8 Stunden sind einfach zuviel). Habe immer wieder Fokale Anfälle (hört sich aber schlimmer an als es ist).
Werde nun einen Aufhebungsvertrag mit der Firma unterschreiben, Rentenantrag läuft ..
GdB ebenfalls ...
Ich hätte auf meinen Hausarzt hören sollen, welcher meinte ich solle nicht mehr arbeiten, das wollte ich aber nicht glauben.


Gruß Klaus

Hallo Klaus,
es tut mir leid, dass es sich so für dich enwickelt.

Ich werde nach meiner OP im Aug.2018 (Oli II)
ab nächste Woche erstmals mit einer Wiedereingliederung starten. Mein Ziel ist, meine Wochenarbeitszeit von 20 Stunden wieder zu erreichen.
Es wird nicht ganz leicht werden, da ich auch noch u.a. unter Konzentrationsschwäche und fehlender Belastbarkeit leide.
Mal sehen, ob ich es schaffe.

Ich wünsche dir alles Gute für deine Zukunft.
LG
Deubi

Hallo Deubi,
Danke,
dann drücke ich Dir die Daumen, dass das so klappt.

Gruß Klaus

Hallo,
die andere Seite ist, dass ich jetzt schon 40 Jahre gearbeitet habe und das sollte ausreichen.
An die neue Situation muss ich mich eben noch gewöhnen.

Gruß Klaus

Hallo Meister,
ich habe mich entschlossen, mit 63 in Altersrente zu gehen. Eigentlich kann ich das erst ab 63 +10 Monate ohne Abschlag, aber auf diese 3% pfeife ich.
Nach der Bescheinigung GdB 100 (Grad der Behinderung) ist das kein Problem. Was ich dann in meiner gewonnenen Freizeit mache, wird mir mehr Freude bereiten als meine Arbeit. Ich habe es dann in der eigenen Hand.
Cheers und alles Gute.

Hallo geoman,
Danke für die Info, mein GdB ist noch in Arbeit und vermutlich bekomme ich wenn überhaupt max. 50%.
Weiter bin ich erst 57 Jahre alt und für die Altersrente ist das noch zu früh.
Aber vermutlich kann stehe ich dem Arbeitsmarkt so nicht mehr zur Verfügung.


Gruß Klaus

Halllo Geoman, hallo Klaus, hallo ihr anderen Betroffenen,

ich hatte gerade meinen 2. Arbeitstag (3 Stunden) ich kann inhaltlich alles begreifen und abrufen, kann mit den Kunden vernünftig kommunizieren, ich schaffe körperlich die stehende Arbeit. Meine Arbeitskollegen loben mich, wie toll es klappt.
Innerlich war ich nach 1,5 Stunden am Ende, eine Mischung aus Schwindel, Nebel, Konzentrationsende, Probleme beim optischen Fixieren des Umfeldes, als wenn ein Rollo heruntergezogen wurde.
Ich habe mit Pausen die 3 Stunden durchgehalten, danach liefen 2,5 Stunden durchgehend die Tränen.
Ein Gefühl der Überforderung.

Aber es sah mir keiner an.
Zu sehen war nur, dass ich auf entspannte Art langsam und konzentriert gearbeitet habe.

Wie habt ihr gemerkt, dass ihr die Arbeit nicht bewältigt?
Habt ihr Worte dafür?
Neurologische Erklärungen?
LG
Deubi

Liebe Deubi,
Du hast zu früh angefangen. Gestehe es Dir selbst ein, sprich mit Deinem Arbeitgeber darüber, dass Du schon nach 1,5 Stunden überfordert warst und geh wieder in die AU-=Krankschreibung.

Ich habe erst dann angefangen, als ich zu Hause alles problemlos wieder geschafft habe und noch Zeit und Kraft übrig hatte. Wenn ich im Laufe des Alltags merkte, dass mich irgendetwas nervt, was ich früher locker genommen habe, wusste ich, dass es noch nicht geht.

Wenn sogar die Gefahr besteht, gegenüber Kollegen oder Kunden auszurasten, weil "alles zu viel ist", dann ärgerst Du Dich selbst über Dich und wer weiß, ob Dein Gegenüber das tolerieren kann.

Erst wenn Du Dich zu Hause völlig fit fühlst, am Tag (wie früher ?) ohne Mittagsschlaf auskommst und den ganzen Tag aktiv bist, erst dann solltest Du an (nur) drei Stunden oder auch nur zwei Stunden Arbeit denken.
Selbst diese zwei Stunden sind momentan noch zu viel. Und für weniger lohnt sich der Arbeitsweg nicht.

Ich hoffe sehr, dass Deine Kollegen Verständnis für Dich haben, denn sie haben Deine Probleme ja gar nicht bemerkt.
Deswegen musst Du es wenigstens einer Person sagen, damit Du nicht als "arbeitsscheu" oder "Drückeberger" da stehst.
Mach deutlich, dass Du wirklich arbeiten möchtest! Du brauchst das für Dich. Aber noch scheint es zu früh zu sein.

KaSy

Hallo Deubi,

für mich hört sich das nach Fatique an! Mir geht es auch oft so.

Caro

Liebe Kasy, liebe Caro,

danke für eure Antworten.

An Fatique habe ich auch schon gedacht.
Da ich aber weder eine Chemo noch eine Bestrahlung erhalten habe, gehen die Ärzte nicht darauf ein.

Ich bin zu vor 2 Wochen von einer 5-wöchigen Reha zurückgekommen.
Davor war ich zu Hause schon recht aktiv - noch lange nicht wie früher, aber aktiv.
Ich hatte gehofft, dass ich die Wiedereingliederung leichter wegstecken kann. Ich werde übermorgen mit der Hausärztin sprechen.

LG
Deubi

Hallo,

meine Psychoonkologin meinte noch vor einer Woche, dass die OP bereits die Fatique ausgelöst hat und die Bestrahlung und die Chemo das noch mehr verschlimmert haben. Ich bin oft erschöpft und kaum belastbar. Die Psychoonkologin darf das auch bescheinigen.

Liebe Deubi,
hattest Du denn während der Reha und in Deiner "recht aktiven" Zeit davor auch diese von Dir beschriebenen Symptome der Überforderung?

Haben es in der Reha der betreuende Arzt und die anderen Therapeuten auch gemerkt? Man hat ja in einer Reha ein recht straffes Programm, ist Dir das gelungen oder musstest Du einige Therapien absagen?

Wenn nicht, dann würde ich es nicht als Fatigue bezeichnen wollen.

Also, ich weiß durchaus, was Fatigue ist und es ist "furchtbar", zu wollen und nicht zu können und einfach wieder einzuschlafen ...

Ich hatte das Gefühl, dass Du gern wieder arbeiten möchtest und dass sich diese Überforderung erst so deutlich zeigte, als Du wieder Deiner von früher gewohnten Tätigkeit nachgehen wolltest.

Es ist doch ein Wiedereingliederungs-Versuch, oder?

Du kannst Dir die Fatigue bescheinigen lassen, aber den Arbeitsversuch solltest Du nicht völlig aufgeben, sondern etwas später noch einmal versuchen.

Ich selbst habe, als ich wirklich nicht mehr arbeiten konnte, lange darunter gelitten, weil mir die Arbeit gefehlt hatte und weil ich wusste, dass eine bestimmte Lücke blieb, die nur ich besonders gut ausfüllen konnte.

Wenn Dir Deine bisherige Arbeit wichtig ist, Du Freude daran hast und diese Bestätigung gebraucht zu werden, Dir fehlen würde, dann "Gib nicht auf!"

(So oder ähnlich habe ich das auf Zettel geschrieben oder gedruckt und ich sehe sie als Erinnering, als Motivation immer wieder.)

Ich wünsche Dir sehr, dass Du Dein Leben wieder so gestalten kannst wie früher, wenigstens fast so.
KaSy

Liebe Kasy,

meine Symptome der Überforderung kenne ich besonders vom Autofahren, vom intensiven Arbeiten am Computer und unter Zeitdruck.

Bei der Reha wollte ich gerne an meine Grenzen gehen und meine Belastbarkeit feststellen lassen.
Mein Sportprogramm startete dort - angeblich durch einen internen Fehler - erst nach 2 Wochen.
In den letzten 1,5 Wochen war das Fitnesscenter wegen Umbauarbeiten geschlossen.
Ich habe im Verhältnis zu anderen wenig Termine gehabt und ging viel spazieren.

Somit war ich zwar vom viel zu frühen Aufstehen müde, es hielt sich aber in Grenzen.
Ich habe insgesamt nur wenig Termine abgesagt, konnte mich auch zeitlich zwischendurch mal ausruhen.

Die Rehastätte war von mir "überfordert", war irritiert, dass mir meine Neuropsychologin eine psychosomatische Reha empfohlen hat.

Am Ende hätte ich einen Abschlussbericht mit dem Vermerk "0-2 Stunden täglich arbeitsfähig" mitnehmen können, bestand aber darauf, es wenigstens einmal auszuprobieren, wie belastbar ich bin.
Mein Gehirn, das klassische "Denken" funktioniert.

Nach der Reha fühlte ich mich die ersten Tage zu Hause sehr erschöpft, habe ausgiebig ausgeschlafen.
Nach einem anstrengenden Tag fühle ich mich am nächsten Tag immer noch kraftlos.
Durch eine Gewichtszunahme von 15 kg in den letzten 1,5 Jahren frage ich mich auch oft, ob die Kraftlosigkeit mit dem Übergewicht zusammenhängt.

Ich habe mehr als ein Baustelle, an der ich arbeiten will.

Durch meinen festen Willen, habe ich meine anfängliche Hemiparese schon fast besiegt.
Jetzt gibt es neue Ziele.
Ich gebe nicht so schnell auf.

Diese Gemeinschaft macht stark im Kampf gegen die Krankheit.
Euch auch alles Gute.
LG
Deubi

Zwischenstand 2,
Ich hatte das Fahren und die lange Arbeitszeit unterschätzt, leider habe ich nicht auf meine Frau und der Hausärztin gehört.
Den Aufhebungsvertrag habe ich jetzt unterschrieben.
Bedingt durch die Entfernung rentiert sich eine geringe Stunden Woche nicht und weiter könnten wir auch nicht in Stuttgarter Ecke davon leben. Daher der auch Umzug, was ist, wenn ich noch einmal für längere Zeit ausfalle ?
Die Pendler Wohnung ist aufgelöst, Mobiltelefon und Zugangsberechtigung in der Firma abgegeben, nach vielen arbeitsreichen Jahren mit viel Verantwortung ist das ein komisches Gefühl, daß ich nicht mehr zur Arbeit gehe.
Mir ist klar, jeder ist ersetzbar.
Aber an die neuen Verhältnisse muss ich mich erst noch gewöhnen.
Evtl. hilft ein kleiner Nebenjob zum dran gewöhnen.
Jetzt müssen erst die Anträge BdG und EU Rente durch.


Liebe Grüße Klaus

Liebe Deubi,
zu den 15 Kilo kann ich aus eigener Erfahrung sagen das ich diese durch Kohlehydrat arme/ wenig Zucker/ viel Eiweiß Diät abgenommen habe und dadurch viel fitter geworden bin. Ich habe also einen deutlichen Unterschied bemerkt. Dann könnte es auch negativ andersrum funktionieren, theoretisch.

Schöne Grüße
Katharina13

Lieber Klaus,

ja, das ist ein grosser Schritt, eine Wende in deinem Leben. Gehe es mit Bedacht an, mit Ruhe, gib dir selber Zeit. Zeit, rauszufinden, mit was du das Neue füllen willst. Was realistisch ist und auf was du Lust hast. Probier aus, streck die Fühler aus, koste, schmecke.....sei gütig zu dir. Du verlierst viel, das ist ein Aspekt. Du bekommst aber auch viel geschenkt: Zeit, Raum. Du kannst nochmal neu gestalten, dich vielleicht auf Dinge besinnen, die du schon "lange mal" machen wolltest.....
Jede Krise ist auch eine Chance.

Wenn man mitten drin steckt, tut man sich schwer das so zu sehen, ich weiss. Was du beschreibst, habe ich hinter mir, ich bin nach OPs und Bestrahlung nie mehr auf die Füsse gekommen. Dabei hiess es vorher, in 4 Monaten könne ich wieder voll arbeiten.
.....

Heute mache ich manches, für was ich mir früher keine Zeit genommen habe. Und ich kann alles in meinem Tempo tun, das ist kostbar. So seltsam es klingt: Heute habe ich Zeit.
Früher war ich erfolgreich in meinem Beruf, sehr bekannt in der Branche, war grad dabei, die Institution nochmla zu vergrössen, Konzepte und Kostengutsprachen, Partner und Interessenten, alles schon da.....

Jetzt lebe ich wieder in Italien, wo ich her komme, ganz abgeschieden mit meinem Mann zusammen, ich muss fast immer alleine sein, was anderes geht bei mir kognitiv nicht. Ich habe mir einen Lebenstraum erfüllt, es leben hier auch meine zwei Pferde. Bei ihnen finde ich oft die Kraft, auch ganz schlimme Tage durchzukämpfen.
Ich habe einen grossen Garten, ich mache wieder viel selbst.....

Wir brauchen allen einen Sinn in unserem Leben, etwas Sinngebendes zu tun, das ist wichtig. Deswegen: Mach dich auf den Weg, auf die Suche.

Alles Gute dir,
Efeu

Danke Efeu,
Schön, dass Du wieder in Deiner Heimat leben kannst.
Beruflich habe ich viel erreicht (habe unter anderen Anlagen und Prozesse der Oberflächenveredelung für die Automobilbranche in Deutschland, China und Mexiko installiert) loslassen ist nicht einfach, da gebe ich Dir recht.
Aber ich sehe es als Chance, überhaupt, dass ich das überlebt habe, ist schon ein Wunder und bin sehr dankbar dafür, ich geniesse die Tage mit allen auf und ab.
Mit der neuen Situation muss ich mich noch anfreunden, zum Glück ist Sommer und man kann viel unternehmen.
Jedoch ist meine Frau doch ein paar Jahre jünger und geht noch arbeiten und ich versorge zum Teil den Haushalt.
Die Zeit wird es zeigen ...
Dir alles Gute.


Liebe Grüße Klaus

Wenn das Geld reicht kann man das machen @ der Meister..

Über die letzten Jahre habe ich immer gut verdient und lt. Renteninfo komme ich einen Betrag bei voller EU Rente mit dem wir zurecht kommen.
Weiter ist meine Frau noch Berufstätig und ich kann 450 € dazu verdienen.
Wichtig ist natürlich, dass wir unser Hobby (das Wohnmobil) weiterhin leisten können, auf manches will man nicht verzichten.
Wir werden sehen.


Gruß Klaus

Hallo Klaus, wir werden demnächst wieder mit unserem Wohnwagen unterwegs sein. Bin gespannt, wie das wird. Zwischen 2 Infusionsterminen halt, deswegen nicht so weit. Aber immerhin mal wieder unterwegs! Grüßle Lina