NHL im Hirnstamm

Hallo,
mein Mann hat wahrscheinlich ein primäres Non-Hodgkin-Lymphom im Bereich des Hirnstammes. Das ist als Ausschlussdiagnose herausgekommen, da eine Biopsie in diesem Bereich sehr gefährlich wäre. Der Tumor spricht sehr gut auf Cortison an, wächst aber auch rasend schnell, sobald das Cortison abgesetzt wird und führt dann zu einer Halbseitenlähmung. Da eine Dauertherapie mit so hohen Cortisondosen nicht möglich ist, bekommt er jetzt HD MXT. Die erste Chemo hat er ohne Nebenwirkungen gut überstanden und bekommt morgen die zweite Dosis. Es ist schwierig über seine Erkrankung Informationen zu bekommen, wahrscheinlich, weil sie sehr selten ist. Wer kann mir mit Informationen weiterhelfen, oder ist selbst betroffen und an einem Austausch interessiert?
Ich freue mich über alle Antworten
Gudrun

Hallo, das ist wirklich selten, daß hier jemand nach dieser Tumorart fragt. Meine Mutter hat auch ein primäres ZNS-Lymphom, allerdings nicht im Hirnstamm. Was aber auch nicht weniger gefährlich ist. Wo wird Dein Mann behandelt? Meine Mutter ist in Berlin im B-F, Steglitz. Welche Chemo wurde bei Deinem Mann gemacht?
Alles Gute

Hallo Cyndi,
die Diagnose primäres Non-Hodgkin-Lymphom wurde als Ausschlussdiagnose gestellt. Nachdem der "raumfordernde Prozess" unter Cortison fast vollständig zurückgegangen war und alle anderen Ursachen ausgeschlossen worden sind, hat man sich, wegen des guten Ansprechens auf Cortison, für ein Lymphom entschieden. Eine Biopsie in diesem Gebiet ist sehr gefährlich, so dass der Tumor nicht näher differenziert werden kann. Nach Absetzen des Cortisons, war der Tumor innerhalb von 3 Wochen wieder so groß wie vorher, was wiederum für ein Lymphom spricht. Nun bekommt er Methotrexat in der Uniklinik Essen. Er liegt dort auf der Hämatologie. Er hat gerade den zweiten Zyklus hinter sich und bis jetzt keine Nebenwirkungen. Die Halbseitenlähmung ist unter erneuter Cortisongabe sehr gut zurückgegangen, aber er hat sehr große Sehprobleme. Alles was weiter als 2 Meter entfernt ist, ist unscharf. Das macht ihm sehr zu Schaffen. Er hat momentan ein absolutes Tief und ich würde ihm gerne helfen da raus zu kommen. Er sieht nur das, was er nicht kann, jeder kleine Fortschritt wird ignoriert, weil es ja noch nicht so ist wie vorher. Was kann ich tun?
Viele Grüße und alles Gute für dich und deine Mutter
Gudrun

Hallo Gudrun,
das ist eine schwere Frage. Bei meiner Mutter liegt das Lymphom im vorderen Bereich des Kopfes. So im Bereich über der Stirn. Sie hatte absolute Wesensänderungen. Ihr war alles gleichgültig und sie hat die Diagnose überhaupt nicht ernst genommen. Von daher war es nicht schwer. Sie hat gar nicht verstanden, warum wir uns Sorgen machen. Ich glaube, daß es am wichtigsten ist, dem Menschen immer zu zeigen, daß man da ist, egal was passiert. In unserer Familie hatten viele so viel Angst, daß sie sich überhaupt nicht mehr gemeldet haben. Das fand ich besonders schlimm.
Im B-F-Klinikum in Berlin gibt es eine Studie über diese Krankheit. Die kennen sich da sehr gut aus. Sie ist allgemein bekannt unter dem Namen Thiel-Studie (nach Prof. Thiel).
Dort hat meine Mutter auch die Methotrexat-Chemo bekommen. Leider hat sie bei ihr überhaupt nichts gebracht. Aber bei einer anderen Patienten in ihrem Zimmer hat sie gut angeschlagen. Danach hat man noch zwei andere Chemos ausprobiert, die nichts gebracht haben. Dann blieb nur noch Bestrahlung. Die Prognosen der Ärzte sind zwar schlecht, aber man darf natürlich nicht aufgeben.
Leider gibt es bei dieser Tumorart noch nicht so viele Möglichkeiten der Behandlung. Eben weil sie so selten ist. Wenns ein "normaler" Krebs wäre, hätte man mehr zur Verfügung. Aber die Hoffnung darf nie sterben. Vielleicht wird noch das Wundermittel gefunden.
Ich hoffe, daß bei Euch alles gut geht und die Chemo schnell anschlägt.
Liebe Grüße
Cyndi

hallo gudrun, leider hat mein mann die gleiche erkrannkung. wir haben schon verschiedenen therapiehien ausprobiert. leider ohne erfolg. melde dich bitte. gabi