Thema: Nicht falsch verstehen!

NICHT FALSCH VERSTEHEN!!!
ABER..
Warum werde ich mit meinem Gehirntumor
als Tumor Patient Zweiter Klasse abgestempelt?
OK.. Meiner ist gutartig.. DANKE DAFÜR!!!
Aber ich habe ja NUR eine Raumforderung.. AAAAAA
Der Raum da oben ist aber begrenzt!!!
Und ich bin operiert worden.. Können nicht mehr rausholen..
Weil mein Meningeom auf der Hauptschlagader liegt..
Wenn meine Raumforderung sich Platz im Bauch,Oberschenkel,Kl Zeh,
Hand, Ohrläppchen oder am Unterarm suchen würde oder gar am Ar.....
Aber der Raum im Kopf ist begrenzt...
Meine Ängste und Sorgen sind genau die gleichen wie bei anderen..
Ich weiß wovon ich Rede..
1985 Schilddrüsenkrebs.. Op.. Dann 2009 nochmal Radiojodtherapie..
Sorry.. aber musste ich mal los werden.. Sorry.. Bitte bleibt oder werdet gesund.. lg

Liebe Kess,
von wem fühlst du dich denn als Mensch 2. Klasse behandelt?
Ich mag das Wort "gutartig" auch nicht, denn nix ist daran gut. Wie du beschreibst. Der Unterschied ist nur, dass der Tumor keine Metastasen machen kann.
Die bleibenden und sich verstärkenden Behinderungen bei mir sind so massiv, dass fast alle Ärzte sprach- und hilflos geworden sind.
Von meinem früheren Leben ist fast nichts mehr übrig.

Bei mir ist es anders rum, ich habe jetzt 2 neue Tumoren in der Schilddrüse; nur nebenbei.

Es bleibt, das anzuschauen, was ist, und zu akzeptieren was unabänderlich ist, das Beste daraus zu machen - tägliche Schwerstarbeit.

Ich wünsche dir Mut und Kraft für dich, bei allem: Es ist dein Leben, es geht um dich.

Efeu

Hallo Kess,
ich fühlte mich nicht als "2. Klasse Patient" behandelt,
weder im KH noch auf der Reha.
Nur die Psychotherapeuten hatten alle keine Zeit, da hätte es geholfen Privatversichert zu sein.

Wo fühlst Du Dich als 2. Klasse behandelt ?


Gruß Klaus

Liebe Kess,

magst Du verraten, wer dieses "Urteil" über Dich fällt. Ich hoffe doch, dass es keiner der Ärzte ist oder Dir hier so etwas begegnet ist.
Am Anfang der Erkrankung hatte ich leider immer wieder Menschen im Umfeld, die mich mit Brustkrebspatientinnen verglichen haben, nach meinem WHO-Grad fragten. Mit II liege ich zwischen gut- und bösartig. Mich damit verletzten, dass mir gesagt wurde, dass bei einer Bestrahlung des Brustkrebses aber schmerzhafte Hautverbrennungen auftreten.
Na ja, ich gehe mittlerweile solchen Gesprächen aus dem Weg, weil ich den Ansatz pervers finde, Leid mit Leid zu vergleichen. Warum soll ich außerdem Ignoranten davon überzeugen, dass ein Hirntumor kein harmloser "Kratzer am Kopf" ist. Es muss die Bereitschaft da sein, das Leid anderer Menschen anzuerkennen und zu ertragen. Das fällt manchen Menschen schwer, weil sie dann auch mit Themen wie Verletzlichkeit stärker in Berührung kommen würden.
Eine Kleinigkeit finde ich nur noch nervig: An der bestrahlten Stelle wachsen die Haare recht lockig nach, da ich von Natur aus gewellte Haare habe. Dann kommen diese Allerweltsweisheiten, das Haare nach der Chemo immer (!) besonders schön und immer lockig (!) nachwachsen. Ich habe dann keine Lust zu erklären, dass bei den gängigen Hirntumortherapien die Haare durch die Bestrahlung ausfallen und unter Umständen gar nicht mehr wachsen. Sie würden auch nicht verstehen, dass Haare bei unser Erkrankung häufig noch das geringste Problem sind.
Leider werden solche Denkansätze dadurch unterstützt, dass Verlage und Medien gerne Geschichten und Skripte kaufen, die Heldengeschichten und Dramen sind. Das Vielgestaltige, die Stagnation und das Schillernde gibt es nicht.

Allerdings ist mir eine solche Haltung bei den Ärzten und Psychotherapeuten sowie Menschen in sozialen Berufen bisher nicht begegnet.

LG
Mego

Kess, kommt die "Kritik"so als zweiter Klasse Mensch gesehen zu werden aus einer konkreten Situation?Mein Globus jugulare Tumor ist auch gutartig und was heisst das im Kopf??Drückt aufs Kleinhirn eine bösartige Zelle anders??Meine Vorschreiber haben es schon so toll ausgedrückt, ja es können meist keine Metas gebildet werden, bei meiner Stereotaktischen Einzelkonverg.Bestrahlung sagte man mir das eine abgesprungene oder nicht erwischte Zelle reiche und die bilde dann an anderer Stelle einen neuen Tumor..aber keine Metastase..ist eben im Kopf der Menschen allein vom Wortlaut her das gut nix schlimmes bedeuten kann und bös Drama ist..enbtschuldigt,möcht das nicht vergleichen nur dir Kess irgendwie aus deiner Frage eine Antwort formulieren.
Mir gehts zb so das ich lange schon "damit"lebe und dann sagt so ein xxx auch mal das kann ja nicht so schlimm sein, daran stirbt man(wer ist man?)eigentlich schnell..Wouh dies dicke Fell welches ich mir wohl angeschafft habe ..versuch es zu bekommen denn es nutzt nix sich über andere aufzuregen,kostet Energie und die brauchen wir doch alle für Therapie,Leben und damit leben lernen, ich wünsch es dir,glg ness

Ich kann dich gut verstehen, auch ich habe einen Verdacht auf einen gutartigen Hirntumor der zwischen Stammhirn und Kleinhirn liegt ,sollte er wachsen könnte er wichtige Funktionen zerstören oder wenn eine Op gemacht wird, die ebenfalls mit großen Risiken verbunden ist ..
Ich höre leider auch von vielen sei froh das du einen gutartigen Hirntumor hast,stell dich nicht so an usw ....
Man weiß nie was noch kommt dafür sind die Hirntumore nicht so weit erforscht wie andere Krebskrankheiten ...
Alles gute wünsche ich dir...

@Kess: Maßgebend sind doch diejenigen, die sich berufsbedingt um Patienten kümmern. Da habe ich bisher niemanden angetroffen, der diese oder andere Erkrankungen nicht ernst nimmt. Wichtig sind auch Familie und Freunde, die sich sorgen und unterstützen, wo es möglich ist.

Mir können alle anderen gestohlen bleiben, die entweder aus Unwissenheit oder Ungläubigkeit den Ernst herunterspielen, vielleicht sogar noch einen besonders sinnfreien Spruch loslassen, der witzig sein soll.

Andererseits hat mir der Tod eines guten Bekannten im mittleren Alter meiner Schwester wieder einmal gezeigt, dass ich auf keinen Fall gegen bösartige Tumore tauschen möchte. Er hatte ein zunächst als niedrig maligne eingestuftes Astrozytom, das nach einiger Zeit so rasant wuchs, dass ein Ende unaufhaltbar war.

Danke für eure Hilfe..
Es ist so vieles was mich zu dem Gedanken gebracht hat..
Z.B. das Medizinische Versorgungs Zentrum MVZ.. Da wurde ich operiert..
Und meine nachbehandlung erfolgt auch darüber.. Da die aber einen Vertrag mit dem Gamma Knife in Hannover haben wurde bei meiner Op nur der Sehnerv soweit frei gelegt das die Bestrahlung erfolgen kann..
Ging aber auf Grund von Platzangst und Panikattaken nicht..
Musste ich in Zusammenarbeit mit meinem HA selbst in einer anderen Klinik erarbeiten.. Hat geklappt.. Aber diese Ergebnisse der Strahlentherapie zu beurteilen macht widerrum das MVZ.. Was wollen Sie..? Kommen Sie 1 Jahr nach Beendigung der Strahlentherapie..
Oder auch.. Ich habe einen Rentenantrag gestellt..
HA.. Habe ja KEIN Krebs.. Nur eine Raumforderung........ Das vom Gutachter.. Neurologe...
Efeu..
Warum fühl ich mich so..? Als die Diagnose kam war ich natürlich unten..
Aber nach dem Sprüchen von meinen Brüdern ging es kaum noch tiefer..
"Habe auch Rücken".. " Wir fahren in Urlaub"
Keiner hat mich im KH besucht.. Mein Ex und Vater meines Sohnes hat alle
meine/unsere Planungen für die zeit meines Krankenhausaufenthalts am Tag
meiner Einweisung über den Haufen geworfen..
Für dich und deine Schilddrüse alles erdenklich gute..
Ist besse erforscht.. Das wird gut..!
Meister..
Danke für deine Worte.. 2klasse zb. bei der Terminvergabe..
Kennst du ja auch.. lg
Mego..
Du bist MegA.. Meine Haare(obwohl ich grau bin) wachsen Schwarz nach..
Das mit dem BK Vergleich ist schlimm..
NICHT FALSCH VERSTEHEN..
Brust kann man abnehmen und wieder aufbauen.. Kopf nicht.. ts
Ness..
Danke dir für die Anleitung zum erarbeiten meiner dicken Decke ;-)
Und alle Zellen sind erwischt worden.. Das wünsche ich dir..
Und was ich manchmal mir denke..?
Alle blöd hier.. Komm Einhorn.. Wir gehen .. Lol
Meryem..
Diese schlimme ungewissenheit.. keine fakten mit denen man arbeiten kann..
Es gibt ein Buch mit dem Titel "Angst Essen Seelen auf".. Stimmt!
Nehme dich mal Corona konform gedanklich in den Arm..
Alles wird gut..
2move..
Der einzige Arzt der mich versteht ist mein HA..
Darüber bin ich sehr Dankbar.. Er hilft mir und hat auch meine
Strahlentherapie möglich gemacht..
Denn..!
Er hat selber ein Meningeom..
Seit 21 Jahren..
Das MVZ und der Gutachter sind der Meinung.. Nicht jetzt nerven..!
Freunde..? Meinten nach meiner OP die Kontrolle über mich und meinen
Sohn übernehmen zu dürfen und zu müssen.. Kotz.. Sorry..
Familie..? Eltern schon lange nicht mehr und die Reaktionen meiner Brüder
steht weiter oben..
Mein bester Freund ist vor 10 Jahren an Krebs verstorben..
Habe Begleitung gemacht..
Voller Verachtung (mir gegenüber) von anderen, habe ich ihm ein Paar Tage vor seinem Tod eine Bauchtänzerin ins KH mitgebracht..
Das war eine Show.. Selbst die Pfleger haben im Türrahmen mit getanzt..
Er liebte so was.. Darum ging es mir.. Er hatte Freudentränen..

Egal jetzt.. Ich danke euch ALLEN..
Wahrscheinlich hatte mich nur das Monster des Selbstmitleids gepackt..
Ich sage nicht " bleibt gesund"
Sondern..
WERDET WIEDER GESUND

Kess,danke dir für deine Wünsche..hast du gespürt der Satz werdet gesund anstelle von bleibt gesund..ist so lieb gemeint und zügig von Herzen kommend geschrieben und doch..mein Teil da im Kopf gilt als inoperabel da frag ich wie soll ich gesund werden..was ich sagen will, du siehst wie lieb manchmal etwas gemeint ist und ohne e szu wollen kann der andere es falsch verstehen..hab mal wen provozierend gefragt wie geht das mit inoperable gesund werden??Verstehst??Es will uns nicht jeder was und man einer meint es so wie du ehrlich und aufrichtig,nur man fühlt sich dann vielelgihtnicjt immer gut und liest hört etwas anderes hinaus.Ich werd versuchen in dem Leben was ich nun damit lebe, gesund zu leben,Immunsystem sooo zu stärken wie es möglich ist und vor allem das Leben doch täglich geniessen und den Menschen zulächeln auch mit meinem schiefen Gesicht (Fazialisparese)denn ohne das schiefe gäbe mich wohl nicht mehr,,,,wünsch euch heut allen ein Lächeln am Tag...glg ness

Hallo Kess,
Ich als Betroffene kann sagen, dass viele Menschen mit denen ich zu tun habe meine Probleme- Einschränkungen nicht verstehen. Auch weil man nichts sieht zum Beispiel. Beispiele: Haare sind nach Bestrahlung wieder gewachsen, ich rieche nichts mehr, Medikament wegen Epilepsie wird eingenommen, Erschöpfung und geringe Belastbarkeit sieht man nicht.
Diese Woche ist meine erste Arbeitswoche - geringfügige Arbeit- Frage einer Kollegin: Sind Sie in Mutterschutz? Meine Antwort: Nein meine Kinder sind 28 und 21 Jahre alt. Also ich muss nichts erklären, denn ich habe einen Schwerbehinderten Ausweis und ich kenne mich und bin stolz auf mich, das allein zählt!!!
Liebe Grüße rainbow006