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Thema: Nicht methylierte Glioblastom IV

Nicht methylierte Glioblastom IV
Steffip369
16.05.2017 19:43:30Neu
Hallo, bei meinem Mann wurde ein Glioblastom IV inoperabel und nicht methyliert diagnostiziert. Zur Zeit befindet er sich in der Goldstandart Therapie (Chemotherapie/Bestrahlung). Trotz dieser Therapie geht es ihm schlechter. Er wird mit jedem Tag schwächer. Meine Frage wäre nun, ob dies damit zusammen hängen kann, dass sein Tumor ein nicht methylierter ist? Wie sind hier die Erfahrungen?

Danke liebe Grüße
Steffip369
alma
16.05.2017 23:42:47Neu
Hallo Steffi,

da gibt es zwei Fraktionen. Die eine Ansicht: die Chemotherapie schlägt besser an bei Methylierung, die andere: nicht gesagt, dass es so ist.

Generell: Schwächezustände deuten nicht auf ein Rezidiv hin. Es heißt v.a. erstmal, dass die kombinierte Therapie eine große Belastung ist.
Das Blut wird ja kontrolliert, daran sieht man schon, ob es da eine Ursache gibt. Aber kann auch sein, dass die Schwäche sich nicht logisch aus den Befunden erklären lässt.
Mach dir im Moment um die Methylierung keinen Kopf.
Ob die Chemo anschlägt, sieht man leider erst mit der Zeit. Immer erst, wenn das MRT keinen Progress zeigt. So hangelt man sich durch.

LG, Alma.
alma
Mayla
17.05.2017 07:01:43Neu
Hallo Steffi,
ich kann Almas Worte bestätigen. Der Tumor an dem ich erkrankt bin ist methyliert und dennoch hat sich 8 Monate nach 1. OP / Bestrahlungstherapie, während der Chemo ein Rezidiv gebildet. Eine Garantie gibt es also nicht. Seit der Diagnose kämpfe ich immer wieder gegen Antriebsschwäche, Müdigkeit, Schlappheit und gelegentlich Faulheit an (ohne das die Bildgebung auf ein Rezidiv deutet). Die psychische Belastung ist enorm. Chemo und Bestrahlungstherapie haben mir eine unglaubliche Kraft geraubt, Energie hatte ich für nichts anderes mehr. Die Behandlung war oft meine einzige Tagesleistung.
Die letzte Bestrahlung war vor etwa 22 Monaten, letzte Chemo vor 10 Monaten und dennoch habe ich leichte psychische und physische Einschränkungen. Ich bin nicht mehr so belastbar, meine Reizschwelle ist niedriger, ich brauche mehr Pausen. Und das letzte MRT im April zeigte das zur Zeit alles ruhig ist.
Ich wünsche euch viel Geduld, Ruhe und Vertrauen
LG Mayla
Mayla
Steffip369
17.05.2017 09:46:47Neu
Vielen Dank für die tröstenden Worte. Mein Mann hatte ein MRT während der Behandlung, da er die letzten 5 Bestrahlungen mit einem Protonengerät bekommt. Daraufhin wurde uns gleich gesagt, dass der Tumor schon wieder gewachsen und sehr aggressiv ist. Aber es beruhigt mich jetzt ein wenig, wenn dass normal ist, dass man während der Behandlung so kaputt ist. Ich habe mir das schon gedacht, aber mein Mann meinte, dass kann nicht sein. Maya nimmst du für die Psyche Medikamente? Mein Mann leidet nun verstärkt unter Angst?

LG
Steffi
Steffip369
Mayla
17.05.2017 10:00:31Neu
Nein nehme ich nicht, aber wenns ganz arg kommt nehme ich eine kleine Tavor, aber nicht regelmäßig, alle 8 Wochen mal eine.
Ich habe gelernt zu meditieren, positiv denken (klappt aber nicht immer) ich lasse auch die negativen Gefühle mal zu und heule einfach. Tränen lösen auch Stress. Moderate Bewegung, Lieblingslieder hören und dazu wie eine Idiotin quer durch die Wohnung tanzen ;) . Ich nehme psychoonkologische Gespräche in Anspruch. Habe Familie und Freunde mit denen ich reden, lachen und weinen kann. -Bei einem Kampf gibt es nur Verlierer und Verletzte aber wenn ich mein Denken umkehre, nicht gegen meine Krankheit kämpfe sondern für mein Leben lebe, bin ich der Gewinner, immerhin habe ich ca. 760 Tage gewonnen :) Die Diagnose habe ich aktzeptiert, aber die Prognose kann mir den Buckel runterrutschen, ungebremst ;)
Mir geht es soweit gut und dennoch werde ich mich in den nächsten Tagen über eine palliativ Betreuung genauer informieren. Nicht weil ich denke es wird bald soweit sein, sondern mich beruhigt es informiert zu sein, eigene Entscheidungen zu treffen und es wird mich nicht überrennen wenn es dann irgendwann in weiter Ferne mal soweit sein wird.
LG Mayla
Mayla
alma
17.05.2017 10:05:30Neu
Hallo Steffi und Mayla,

mir geht es auch so. Zwei Monate nach der Bestrahlung fing die Schlappheit an. Es war oft so schlimm, dass ich nur 1-2 symptomfreie Stunden am Tag hatte. Seit 1,5 Jahren geht das so, wird aber inzwischen besser.
Anfangs hatte ich Angst, dass mich das bis an mein Lebensende begleitet. So denke ich jetzt nicht mehr.
Strategien: Sport (in einer physiotherapeutischen Gruppe), Psychoonkologe (der sehr gut tut) und ein Workshop über Fatigue von der Krebsgesellschaft. Und ein Schlafmittel, weil schlecht oder nicht zu schlafen mir unter diesen Bedingungen den ganzen nächsten Tag verdirbt.

Durch die Sportgruppe weiß ich, dass viele sich damit herumplagen.
Man muss es von der Angst vor dem Progress entkoppeln, sonst ist es schwerer auszuhalten. Das Rezidiv kommt eh. Aber nicht vor dem nächsten MRT.

LG, Alma.
alma
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