Hallo liebes Forum, ich bin schon sehr lange stummer Leser und habe mich nun aus leider nicht so schönem Anlass entschlossen selber zu schreiben .
Meine Geschichte beginnt vor über 10 Jahren. Damals bekam meine beste Freundin im Alter von 19 die Diagnose Ponsgliom. Da sie keine neurologischen Ausfälle hatte empfahl man damals halbjährliche MRT Kontrollen. Man muss dazu sagen wir waren wie Schwestern, zusammen in den Kindergarten , die Grundschule , das Gymnasium , das Studium und selbst im Beruf haben wir zusammen gearbeitet . Trotz ihrer Diagnose schaffte es meine Freundin ihr Studium durchzuziehen. Aus heutiger Sicht weiss ich , dass sie sicherlich ein Ausnahmefall darstellt bei so langer " Ruhephase" des Tumors. Mit 27 verschlechterte sich ihr Zustand dramatisch. Angefangen von Doppelbildern , Ausfall der linken Hand, des linken Arms, des linken Beins, waren die letzten anderthalb Jahre alles andere als schön. Jegliche Therapieversuche scheiterten. Zum Schluss konnte sie nicht mehr schlucken und die Atmung versagte. Das zu begleiten und zu sehen habe ich bis heute nicht verkraftet. Ich bin den Weg mit ihr aber bis zum Schluss gegangen und eigentlich bis heute nicht wirklich darüber hinweg. Auch wenn ich weiß , dass viele nicht das "Glück" haben noch so viele gute Jahre zu haben . Sicher ist das auch eine Einstellungsfrage... Meine Freundin konnte ihre Erkrankung sehr gut ausblenden und somit lange " unbeschwert" leben. Ein Jahr nach ihrem Tod , auf den Tag genau kam unser Sohn zur Welt( Schicksal?Fügung? Ich habe es positiv belegt, das leben geht weiter ). Das ist nun knapp 2Jahre her. Vor 3Monaten erlitt mein Mann eine Kreislaufkrise ( Bluthochdruck -Krise) und wurde mit Verdacht auf einen Herzinfarkt in ein Krankenhaus gebracht. Ohne erkennbaren Befund wurde er 3 Tage später entlassen. Nach 1 1/2 Wochen Urlaub quälten in dann bei der Arbeit Kopfschmerzen. Aus reiner Vorsicht ( vielleicht auch Prägung meinerseits) haben wir ein MRT vom Kopf machen lassen.
UND DA WAR ES!!! Eine Läsion in der Pons ( gleiche Stelle wie meine Freundin). Verdacht Ponsgliom,
Von da an begann der Untersuchungsmarathom. Die Neurologen und Neuroradiologen ( haben das mehreren gezeigt) waren sich zwar nicht sicher meinten aber , das sie eher nicht auf ein Gliom tippen( zu selten), sondern was Entzündliches oder nen Infarkt. Die Untersuchungen verstrichen und jede ließ eine Differentialdiagnose nach der anderen fallen. Was immer weiter bestehen blieb ist das Ponsgliom. Mittlerweile ist alles an Untersuchung gelaufen was geht . FET-Pet, spektroskopie, liquorpunktion , EEG . Mehrere MRTs. Letztlich hat nun Prof. Stummer in MS gesagt, dass er die große Wahrscheinlichkeit sehe das es doch ein Ponsgliom ist. Er rät ggf zur Biopsie. Naja wofür frag ich mich... Um zu wissen , dass man unheilbar krank ist ? Ich bin total am Ende. Ich habe diesen Kampf 10 Jahre geführt, Mut zugesprochen , neue Therapien begleitet, Hoffnung gehabt. Aber nun sitze ich hier und schaue meinen Mann an und sehe nur unsere zerbrochene Zukunft. Das mit meiner Freundin ist noch zu frisch . Und die Wahrscheinlichkeit 1:1000000 und das 2x innerhalb so kurzer Zeit bei zwei mir so nahe stehenden Menschen lässt mich verzweifeln. Klar die Diagnose steht noch nicht 100% aber das wird sie auch wohl nur nach Biospie. Und die ist sehr gefährlich bis tödlich in der Region. (3-5%). Alle Untersuchungen deuten auf das ponsgliom hin, Infektion , Blutung etc sind alle raus .
Wie soll es nun weitergehen. Ich bin Mitte 30. Wir wollten grad unser zweites Kind, bauen, ein ganz normales Leben. Und nun werde ich mit 40 Witwe sein?! Ich hadere mit dem Schicksal , mit mir und mit dem Leben. Das Leben ist nicht fair.
