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hopeflower

Hallo,

gibt es bei euch jemanden dem zunächst der Tumor nicht operabel war und der dann doch jemanden gefunden hat der sich getraut hat zu operieren?

Das Rezidiv (früher ein Astrozytom II, jetzt wsl. höhergradig wgn. Kontrastmittelaufnahe) meines Mannes wurde interdisziplinär besprochen, und da das Rezidiv wieder in der Insel ist (und auch schon vorher am Sprachzentrum saß und deshalb nicht 100% Resektion erreicht wurde), hat der Neurochirurg auch nicht wirklich "Hier!" gerufen.
Jetzt wurde uns FET-PET bzw. Biopsie nahegelegt, und dann wsl. Bestrahlung und PCV.
Ich frag mich ob es Sinn macht einen zu finden der operieren würde.
Wir haben eine kleine Tochter und haben deshalb aber auch Angst davor dass bei der OP was schiefgeht. Und aufgrund der Lage war schon die 1. OP heftig. Aber mir ist auch klar dass eine Prognose immer besser ist, wenn operiert werden kann. Ich bin hin und her gerissen zwischen allem.

Bisher hatten wir Resektion, adjuvante Ctx mit Temodal 8 Zyklen 5/23. 8 Monate nach der Chemo Rezidiv.

MWU

Hallo Hopeflower,

ich würde auf jeden Fall eine 2. oder sogar 3. Meinung einholen, z. B. in Heidelberg oder Köln.
Aufgeben würde ich noch nicht, drücke euch die Daumen.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
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TumorP

Hallo hopeflower,
würde auf jeden Fall eine 2. Meinung einholen. Nicht auf die lange Bank schieben. In unserem Freundeskreis wurde vor ca. 7 Jahren gesagt, nicht operabel--Bestrahlung-- ca. 2 Jahre später kamen "einige Probleme", auf einmal wurde in der Klinik operiert. "Alles gut", für ca. 3 Jahre. Ich weiß jetzt leider nicht welche Tumorart es war.
Viele Erfolg
TumorP

TumorP

Hallo hopeflower, schau Dir doch den ausführlichen Bericht von HEUTE von Duden 888 an, hebe ihn gerade gelesen.
Alles Gute
TumorP

Logossos

Wenn nicht klassisch operiert werden kann, könnte die Photodynamische Therapie (PDT) helfen, falls das Rezidiv einigermaßen gut abgegrenzt ist. Ich kenne einen Patienten, bei dem nach der PDT- Behandlung Anfang diesen Jahres vom Rezidiv nichts mehr zu sehen war. Näheres zur PDT findet sich unter www.glioblastom-studien.de.
Viel Erfolg, logossos

Schwan01

Hallo Hopeflower,

auf alle Fälle eine 2. Meinung einholen, evt. eine 3. Meinung,

drücke dir die Daumen,

liebe Grüße Schwan01

Angel73

Hallo Hopeflower,

Auf jeden Fall eine 2. Meinung einholen.Meine Schwester hat auch ein Glioblastom WHO 4 inoperabel und ich wollte mit ihr nach Heidelberg gehen.Hatte da auch schon einen Termin mit einem Arzt der auch eine Ionenbestrahlung angeboten hat.Gibts im Internet sehr interessante Berichte darüber.Leider blockt meine Schwester (37) alles und jeden ab der oder das ihr helfen kann.
Gebt nicht auf.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen

Liebe Grüße Angel 73

Stek

Die PDT wird ausschließlich nur bei Glioblastomen gemacht.
Darüber hinaus wird von gesetzlich Versicherten eine vorheige Bestätigung der Kostenübernahme benötigt.
Diese Informationen habe ich direkt vom "Weißwurstäquator" bekommen.
Ansonsten schließe ich mich hier den anderen an: Zweit oder Drittmeinung.

Alles Gute !

hopeflower

Ich danke euch herzlich für eure Meinungen!

Astronom

Hallo,
ich hatte auch ein Astro II. Bei der Resektion musste ein Rest von 3,5 cm bleiben, wei er zu nah am Sprachzentrum lag (Sprachprobleme bei der WachOP).
Dieser Resttumor wurde 1 Jahr nach der Op. mit Seeds 3 Wochen bestrahlt.
Seitdem hat sich der Tumor zurück gebildet und ich habe seit 2001 kein neues Rezidiv mehr.

Gute Besserung

hopeflower

Wir werden morgen ein FET-PET machen und dann nächste Woche die Therapie entscheiden. Aber danke dass du die Seeds erwähnt hast. Da werde ich dann auf jeden Fall nochmals nachfragen.
Alles Gute für dich, wie wunderbar, ich hoffe es geht weiterhin gut.

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