Nicht operabel

Hallo und trotz der schwierigen Themen frohe Weihnachten,

vor 4 Jahren starb ein lieber Freund mit 50 am Glio. Nach 2 OP's und Chemo haben wir ihn zu Hause mit Freunden und Familie gepflegt.
Nun hat der Schwiegerpapa diese Diagnose bekommen,er konnte nicht mehr vom Fußboden aufstehen und kam mit der Feuerwehr ins Krankenhaus. Eine geplante OP wurde nun abgesagt,die OP würde mehr schaden lt Ärzten und wir suchen nun einen Hospiz Platz. Er ist solange in der Kurtzzeitpflege.
Im Moment ist er recht stabil, Vormittags sind Unterhaltungen möglich, nachmittags schläft er viel. Er kann nun wieder laufen und so richtig können wir das ganze gar nicht fassen...
Wie lange dauert es bis ein Hospizplatz frei wird? Dort wurde gesagt es geht nach einer Warteliste..
Allen Betroffenen hier viel Kraft.
Lg

Liebe Eiskristall,

zuerst Willkommen in diesem Forum,auch wenn der Anlass ein Trauriger ist.

Zu dem Erfahrungsaustausch unter den Forummitgliedern,
besteht auch die Möglichkeit,sich zu Fragen an den Informationsdienst
oder das Sorgentelefon des Hirntumorhilfe e.V. zu wenden .

Ich kann es euch nachempfinden,wie ihr euch fühlt: traurig,ratlos,hilflos,machtlos.

Mein Papa wurde stationär aufgrund eines einmaligen Anfalles am 22.2.14 in unserem UNI-Klinikum aufgenommen.Bis zu diesem Tag war Papa ein hochengagierter,durchstrukturierter,hochintelligenter Mann und immer für seine Familie und Freunde da.

Es folgten 4 Wochen die verschiedensten Untersuchungen,Behandlungen,stereotaktische Biopsie.
Am 21.3.14 die erschütternde Diagnose: Glioblastom-inoperabel.

Papa wollte in sein geliebtes Zuhause. Es folgte die 30tägige ambulante Standardtherapie Bestrahlung mit Chemo (Temodal),nach 4Wochen Pause: 1.Zyklus mit Temodal,im Juni 2.Zyklus Temodal, Ende Juli während dem 3.Zyklus mit 430mg Temodal> physische/psychische Verfassung sehr schlecht> Kontroll MRT schlecht-ÖDEM.

4.8.-7.8.Notfallsituation-stationärer Aufenthalt ( Pflegestufe II ),
seit dem Dexamethason (Kortison)> Wasseransammlungen> September noch 1Zyklus mit Temodal. Danach aufgrund schlechter Blutwerte,Abbruch.

Ich begleitete/unterstützte täglich meinen Papa in allem ( ohne Hilfen,da er keine fremden Personen zugelassen hat-ausser Lymphdrainage/Podologin). Mutti und ich durchlebten all seine durch die Erkrankung hervorgerufenen Wesensveränderungen,waren immer liebevoll,verständnisvoll,geduldig für ihn da,bereiteten ihm schöne Momente.

Er hat so gekämpft und wir sind auf unseren lieben Papa/lieben Opa unendlich stolz.Die letzten Wochen.konnte er kaum.noch laufen,reden,ruhte oder schlief nur noch,in allen Dingen nun leider unselbständig.

Erst als er sehr starke Schmerzen bekam,das Bett nicht mehr verlassen konnte,inkontinent wurde , die Begleitung zuhause so leider nicht mehr umsetzbar war, bereiteten wir ihm zum Nikolaus noch ein Abschiedsessen/Abschiedskaffee zuhause und als Papa zustimmte, organisierte ich die Aufnahme auf der Pallativstation und rief den Notarzt an. (Pflegestufe III)

Seit dem 6.12.14 bin ich nun nonstop bei Papa auf der Palliativstation,begleiten ihn liebevoll,habe sein Zimmer alles ausgeschmückt und verbrachten mit der Familie Heiligabend in dem Familienzimmer.

Täglich kommen Freunde,verbringen kurz Zeit mit Papa.

Am 8.Dezember wurde der Antrag zur Aufnahme an das Hospiz in unserer Stadt eingereicht,am 9.12.nahmen mein Bruder und ich die Beratung in dem Hospiz wahr und haben uns gemeinsam für die dortige Begleitung entschieden. In diesem Hospiz stehen 12 Zimmer zur Verfügung,
man fühlt sich dort liebevoll, herzlich umsorgt ,geborgen und kann als Familie immer mit anwesend sein.

Du fragst ,wie lange es bis zur Hospizaufnahme dauert..,
wie soll ich dies achtsam beantworten,
dies ist leider eine situativbedingte Entscheidung.

Unser Papa wurde auf dieser "Warteliste" des Hospizes aufgenommen
und ich werde umgehendst informiert,wann die Verlegung möglich ist.

Derzeit bin ich mit Papa noch auf der Palliativstation,
sein Zustand ist sehr schlecht...und dies zerreist mir (als Papakind) das Herz.

Als Familie sind wir für ihn täglich liebevoll da,nehmen Abschied und haben Angst vor DEEM Moment des Loslassens.

Ich wünsche auch euch alles Gute,viel Kraft ,liebevolle Momente
und liebe,herzliche Menschen,welche euch auffangen,Verständnis,Halt und Unterstützung geben.

Herzliche
traurige Grüsse

Hopehelp

Liebe Eiskristall,

leider ist der Anlass kein schöner,doch möchte ich dich dennoch hier herzlich willkommen heißen.Es ist gut ,daß du den Weg hierher gewählt hast,du wirst gute und liebe Antworten auf deine Fragen und Nöte bekommen.

Die Diagnose Glioblastom ist schrecklich und gemein,man steht daneben,möchte gern helfen ,aber kann es leider nur in dem Sinne,dem Lieben,der erkrankt ist,die Zeit noch so schön und lebenswert gestalten,wie die Situation es zulässt.Man geht dann zusammen einen schweren Weg,doch sie danken es uns mit ihren Blicken,die man im Herzen mitnimmt.

Mein Mann lebte 8 Monate mit der Krankheit,ging am 20.02.14 in die andere Welt und verlebte seine letzten beiden Wochen in einem Hospiz,vorher war er eine Woche auf der Palliativstation des städtischen Krankenhauses,er war 5 Tage dort und dann wurde uns auch schon mitgeteilt,das ein Platz im Hospiz für ihn freigeworden ist.
Man kann nicht genau sagen,wie lange es dauert,bis ein Platz frei ist,wir hatten die Möglichkeit,daß er in drei Hospizen angemeldet wurde von der Psychoonkologin der Palliativstation,vielleicht ist es auch euch möglich,noch ein oder zwei Hospize in betracht zu ziehen,die in der Nähe sind?

Man kann das ganze auch nicht fassen ,gerade bei der Diagnose Glioblastom..ich hoffe und wünsche euch,das ihr bald einen Platz für Schwiegerpapa bekommt,denn im Hospiz könnt ihr auch Familie sein,ihn jederzeit besuchen,auch nachts,es gibt dort keine festen Besuchzeiten ,ihr könnt dort stressfrei Familie sein,dort auch übernachten und seid gleichzeitig dort sehr gut aufgehoben,betreut und aufgefangen von den Mitarbeitern.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft,noch ganz viele schöne Momente,liebe Menschen,die für euch da sind und euch zur Seite stehen ..alles Liebe für euch.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Liebe Hopehelp, Liebe Nicky,

habt dank für das liebe Willkommen.. Damals beim lieben Freund haben wir alles probiert..gekämpft bis zum Schluss.. Experten für OP gesucht, Mandelkerne, Laif, ein Schamane kam,Mistel (wenn ich recht gelesen habe,wird mittlerweile davon abgeraten?!)... Nun als Therapie überhaupt nichts zu machen ist schwer auszuhalten aber Rückblickend wohl die beste ärztliche Entscheidung für ihn.

Die Hirntumorhilfe und die Zeitung Brainstorm begleiten mich seit damals..mit ein paar Spenden unterstütze ich die Arbeit,hätte aber nicht geglaubt in solch kurzer Zeit wieder jemanden an diesen Tumor zu verlieren.
Wir wünschen ihm, dass sich das Hospiz schnell meldet. Es ist ein Wunschplatz in der Nähe seiner Familie,dort darf auch sein Hund hin und eine Freundin arbeitet dort..Sie ist wunderbar und ich wüsste ihn und uns alle dort in den besten Händen..

Ich wünsche euch viel Kraft

Hallo ihr Lieben,

der Schwiegerpapa ist heute gestorben. 3 Wochen nach den ersten Symptomen und der Diagnose.

Wir sind sehr traurig.
Allen weiterhin viel kraft..

Lg

Liebe Eiskristall,
ich kann es kaum glauben...es ging so schnell...mir fehlen echt die Worte.
Mein Beileid.
Sabine

Liebe Sabine,

hab lieben Dank.. Obwohl ich die Gewalt dieser Krankheit bereits einmal erlebt habe, bin ich wahnsinnig überrollt und sehr traurig..

Eiskristall

Liebe Eiskristall,

auch von meiner Seite möchte ich dir mein tiefes Mitgefühl aussprechen. Es ist schon ein sehr trauriges und schwer zu verkraftendes Schicksal, dass du dich schon zweimal von einem Menschen verabschieden musstest, der dir etwas bedeutet hat, dein Leben bereichert hat.

Die Diagnose Hirntumor, gerade der Glioblastom, da ohne Heilungsmöglichkeit, verändert absolut das Leben.

Dir und deiner Familie wünsche ich eine friedliche, ruhige Trauerzeit , in gegenseitiger Unterstützung, um das weitere Leben zu bewältigen.

rest in peace
Amitola (means rainbow)

Liebe Amitola,

auch Dir vielen dank für deine Worte..
Für die Schwiegermama,die seit 45 Jahren an seiner Seite war,ist es am schlimmsten..
Die beiden waren vom kennenlernen bis heute eine Art Symbiose..

Lg Eiskristall

Liebe Eiskristall,
wir können hier noch keine Kerzen anzünden, doch möchte ich es so "versuchen":
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Mit herzlichen Grüßen
in aufrichtiger Anteilnahme
Marie Marple

Liebe Eiskristall und Familie,

mitfühlend und sehr betroffen habe ich deine Zeilen gelesen,
dass dein lieber Schwiegerpapa so schnell eingeschlafen ist,
ihr so schnell von ihm loslassen musstet.

Meine aufrichtige Anteilnahme.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Gute, viel Kraft , Zeit der Trauer und liebe Menschen ,welche euch auffangen, Halt und Trost geben.

Dein Schwiegerpapa wird immer in euren liebevollen Gedanken, Erinnerungen an ihn, in euren Herzen weiterleben.

Ich habe eine Kerze für ihn angezündet,
nehme dich sanft in meine Arme und bin in Gedanken bei euch.


Stille,traurige Grüsse
Hopehelp

Liebe Eiskristall,

auch von mir aufrichtige Anteilnahme zu dem schmerzlichen Verlust.
Worte können nicht wirklich trösten. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft, um diesen Verlust verarbeiten zu können.

Ein stiller Gruß von

Dolledeern

Die lieben Worte von euch lassen mir gerade erneut die Tränen in die Augen steigen.. habt Dank dafür- auch für die virtuelle Kerze <3

Vor genau 4 Wochen saß er hier bei uns und wir haben zusammen gelacht und gefeiert... Es ging wirklich viel zu schnell.


Euch weiterhin ganz viel Kraft <3