Thema: Nicht zu erklären, einfach nur unfassbar.

Guten Abend, wir wenden uns an Euch um der Welt zeigen zu können , dass es einen Weg gibt, um ein Glioblastrom bekämpfen zu könne ! Mein Schwiegervater möchte an die Öffentlichkeit, er selbst hatte zwei Hirntumore, um Krebsbetroffene Hoffnung zu geben. Man kann es schaffen, diesen Krebs zu zerstören! Dass Mittel heißt Methadon! Er nimmt es jetzt die komplete Chemozeit über. Der Arzt in Stuttgart kann es sich nicht erklären! Auch, wenn viele Ärzte davon abgeraten haben, hatten wir es versucht, denn wir hatten nichts zu verlieren, denn sie gaben ihm ca. noch ein halbes Jahr. Epileptische Anfälle usw. würden schnell
auftreten, da er rasend wächst und sich ausbreitet, wie eine Baumwurzel, sagte man zu uns. Wir können mit Glück sagen, es ist nicht soweit gekommen. Im Gegenteil, es geht richtig Berg auf, womit keiner gerechnet hatte. Wir hatten ein sehr hartes Jahr und wir hatten uns schon mit dem Gedanken angefreundet, bald Abschied nehmen zu müssen. da wir den Ärzten glaubten. Wir schauen jetzt nach vorn und denken, dank dem Methadon ist er noch am Leben ! Wir wurden über Stern tv aufmerksam gemacht, sonst hätten wir niemals erfahren dass die Chemo mit dem Methadon besser wirken könnte. Die Welt sollte wissen, dass es immer mehr einzelne Menschen gibt, die dank dem Methadon die Hoffnung nicht aufgeben brauchen.

Interessehalber, wo befindet sich denn dein Schwiegervater in der Therapie momentan und wie sehen die MRTs aus?

Heute war MRT alles weg komplett

Liebe Manu K,

es freut mich sehr für Dich/ Euch, dass die Behandlung Chemo und Methadon so unerwartet erfolgreiche Zwischenergebnisse bringt.
Euer positives Beispiel zeigt, dass man dahingehende weiter forschen muss. Meiner Beobachtung nach ist Methadon momentan sicher nicht für alle zwingend eine so erfolgreiches "Medikament", ABER eben für einige bereits "abgeschriebene" doch ... , da muss nun weiter geforscht werden.

Warum das Methadon in Kombination mit Chemo bei einigen Fallstudien, so wie berichtet wird, erfolgreich ist, aber bei einigen anderen nur eine kurze Lebensverbesserung, nicht aber die erhoffte Heilung bringt, gehört unbedingt untersucht und erforscht.

Wenn es "nur" bei einer bestimmten Gruppe was bringt, wäre das schon ein Riesen Erfolg....

mfg styrianpanther

mfg

Das klingt ja toll.
Es wirkt sicher bei jedem anders, aber mich würde doch gerade interessieren, in welcher Dosierung der Schwiegervater das Metadon nimm und über welchen zeitraum bisher?

Wir haben gerade erst damit angefangen, zwei Wochen nach dem Ende der 6 Wochen Bestrahlung und Temo- Therapie. In einer woche soll es weiter gehen mit Strupp-schema, also 5 Tage doppelte Dosis Temo und Pause u.s.w.

Kurz vor dem Anfang mit Metadon ( 5 tr mo/abend) fing leider eine belastende Verschlechterung an mit ziemlichen Schwierigkeiten mit der Konzentration u d dem Sprechen. Wir sind arlamiert, dass es nach einem ca 2 Monate recht konstanten Befinden nun so schnell schlechter wurde.

Wir dürfen mit metadon auf Max 10 tr mo/Abend steigern laut Arzt. Das sei ohne großes Gesundheitsrisiko und wir hätten ja nichts zu verlieren bei der Diagnose glioblastom IV, nicht operabel, >2 cm, hemiparese und nun auch noch Ausfälle im sprachzentrum ):

Ach so: angenehme Nebenwirkung vom Metadon war sofort: Durchschlafen jede Nacht anstatt stundenlang wach liegen. Tagsüber zwar trotzdem müde, aber immerhin...

hat sich denn sein Kurzzeitgedächtnis auch wieder verbessert?

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/glioblastom-beeinflusst-kurzzeitgedaechtnis-12838.html#unread

ist jetzt für den Verlauf nicht entscheidend, aber mich verwundert, mal ist es dein Mann, mal dein Dad, mal dein Schwiegervater???

Liebe Manu K,

bist du in Kontakt mit Dr. F. bzw. weiss sie über den Verlauf bescheid.

mfg styrianpanther

Fausilia, ich hab mir gerade die gleichen Fragen gestellt.

Sehr gut aufgepasst fasulia... wäre mir so erst gar nicht aufgefallen...

@Manu K

Ich bin auch ein sehr positiv denkender Mensch, aber ich würde das niemals einfach nur so erzählen ohne fundiertes Wissen mit einzubringen über eine Wirksamkeit.
Du verlierst an Glaubwürdigkeit wenn du mal von deinem Mann, Schwiegervater und dann wieder von deinem Vater sprichst... es sei mir verziehen wenn tatsächlich alle 3 davon betroffen sein sollten. Aber mit der Hoffnung von kranken spielt man niemals. Das ist in meinen Augen menschlich unterste Schublade.
Also sollte sich ich mich täuschen bitte ich um Entschuldigung... eine kurze Erklärung dazu von dir wäre denke ich aber angebracht.

Lg Fabi

Liebe Leute ganz einfach weil mein Profil von meiner Mutter und meiner Frau auch benutzt wird!Und ich heiße Manuel und bin ein er und keine Sie!
Frau Friesen haben wir kontaktiert genauso wie Stern Tv jetzt abwarten!

Fabi erst mal fragen bevor du mich in eine Schublade steckst und so ein Mist schreibst unglaublich Frech und Charakterlos!

Hallo,
wer ist den nun die betroffene Person?

Lg mona

ALLES ist positiv und negativ....

Mein Dad

es kommt zu leichten verwirrungen wenn 3 Personen den gleichen Nick benutzen....gut.danke für die aufklärung :)


Lg mona

ALLES ist positiv und negativ....

liebe alle

...es mag zwar verwirrend sein, aber kein Grund gleich alles anzuzweifeln ...

Sollte aktuell eine Reggression (auf den Mrt Bildern) eingetreten sein, ist das sicher Grund für besondere Freude bei den Betroffenen und jedenfalls zum staunen...daher danke mal für das mit teilen

Es ist aber sicher ok und begründet, neugierig und kritisch nachzufragen, zumal es ja auch für andere eine sinnvolle Ergänzungsoption sein könnte.

Also, nach der Erklärung vielleicht zurück zum Anfang und Ende mit vielleicht vorschnellen Zuweisungen. Einen "Beweis" fur den individuellen Erfolg gibt es eh selten, ggf.vielleicht nur, wenn die Bilder Spezialisten vorgelegt werden und der weitere Verlauf beobachtet wird...insofern ist die Kontaktaufnahme zumindest mit Dr. Friessen sinnvoll.
Ich würde mich uber einen weiteren offen und freundlich kritischen Austausch uber eure Geschichte freuen, insbesondere wie es weiter geht.

Mfg und schönen Tag

Styrianpanther

...und uber die mögliche Wirksamkeit eine Kombitherapie Chemo und Methadon streiten sich derzeit alle, das ist bekannt...ziemlich alle gegen Methadon , umso mehr erstaunt das ergebnis, vielleicht ein grund mehr weiter zu forschen ...

mich interessiert immer noch, ob sich im Verlauf und durch "Verschwinden des Tumors" auch das Kurzzeitgedächtnis wieder gebessert hat

Ich glaub ein Problem könnte sein, dass es einfach zu viele verschiedene Arten von Hirntumoren gibt und jede auf etwas anders anspricht. TabeaK hatte mal in einem Post erwähnt dass es allein bei den Glioblastomen etwa 12 verschiedene Tumore sind.

Kurzzeitgedächnis müssen wir abwarten!
Arzt meinte kommt nicht mehr wobei ich Ärzten nichts mehr glaube weil er schon lange Tod sein soll nach allen Meinungen von Ärzten!
Deswegen die Zeit wird es zeigen

So pauschal kann auch ein Arzt nicht sagen ob das Kurzeitgedächtnis "wieder kommt"...eher ist bekannt, dass andere Regionen mitunter diese Dinge übernehmen können und dann auch tun....doch es braucht Zeit und Übung....

Man sollte nicht vergessen, dass eine OP ein unglaublicher Eingriff ins Gehirn ist! Dass das Gehirn schon nur bei "traumatischen Ereignissen" die "Entscheidung" trifft, was jetzt für den Menschen wichtig ist, funktioniert und andere Bereiche, die da "Energie abziehen" werden halt eine Weile "stillgelegt"...….Der Mensch ist ein absolutes Wunderwerk....und nein, ich würde Ärzten auch nicht vertrauen....

Hallo Manu
Ich hätte immer noch die Frage, mit welcher Dosierung ihr gearbeitet habt und über welchen Zeitraum?

Vielen Dank für die Antwort schon mal und alles Gute euch! ☺

Seit Oktober 17 kurz bevor Chemo angefangen hat.
20 Tropfen morgens und 20 abends

Lieber Manu,

ich freue mich sehr für euch und hoffe, daß ihr weiterhin soviel Glück habt und es weiter bergauf geht... und... wenn es - vielleicht - doch mal anders kommen sollte, dann gebt nicht auf.
Behaltet euer positives Denken bei!

Liebe Grüße,
Rosi

@Manu K
Wie bereits geschrieben tut es mir dann natürlich leid. Den sehr speziellen Umstand, dass ihr zu dritt das Profil nutzt kannte ich und die anderen wohl auch nicht. Aber dann ist ja alles super. Ich freue mich, dass es so positiv läuft. Evtl. hat sich da durch Methadon was echt tolles aufgezeigt. Wäre nicht das erste „Medikament“ dessen eigentlicher Nutzen auch für andere Krankheiten Anwendung findet.
Ich drücke die Daumen, dass es weiterhin so gut läuft.
Kennst du den Status der Marker IDH1, Mgmt und 1p19q deines Vaters?

Lg Fabi

also schön sowas zu hören, aber wenn ihr erst im letzten Jahr Chemo gemacht habt, heißt das nichts.....meine Schwester war 4 Jahre frei und danach hatte Sie noch ein Jahr und verstarb, da er explodierte und nach 3 OPS in dreier Form zurück kam...also beim Glio auch von 3 Jahren niemals von Heilung sprechen....leider.glg und Alles Gute

Ok danke dir alles klar!
Ich denke immer so auch wir gesunde können es kriegen wer weiß das schon was morgen ist!

Ach ja, 3 Jahre sind noch keine Zeit. Mein Mann hatte 7 Jahre, jetzt explodiert das Ding und Op geht nicht mehr , aber auch wenn es 12 sind, wie bei einem alten Herrn den wir kennen lernten, egal , jede Zeit ist einfach zu kurz.
Und geheilt hat noch niemand ein Glioblastom. Der längste Überlebende hatte 18 Jahre. Das ist eine Zeit. Am Ende aber ist auch die zu kurz.
Verdient hat das echt niemand. Ein Glioblastom ist einfach die Härte, das Böse an sich. Und mir scheint, das bekommen nur gute Menschen. Komisch.
Vll. bilde ich mir das nur ein?

Es freut mich sehr für Euch bzw. Deinen Vater und auch, dass Du Eure Geschichte teilst. Jedoch was dem einen hilft, hilft evtl. dem anderen nicht. Einen Versuch ist es auf jedenfall wert.
Ich freue mich für Euch, wenn Ihr damit einen Rückgang zu verzeichnen habt. Nichts ist nur leider in einem MRT auch nicht nichts! Entartete Zellen können in der kleinsten Maßeinheit dennoch vorhanden, infiltriert wachsen und nicht meßbar sein - auch nicht für ein MRT. Man sagt nicht umsonst, dass ein Hirntumor vor allem der Glio nicht heilbar ist. Er ruht nur. Das ist schon sehr, sehr viel Glück. Ich hoffe sehr für Euch, dass ihr dieses Glück habt. Geniesst die Zeit. Wir sind jetzt im 8. Jahr und vier davon waren gut. Stillstand! Nach einem Rezidiv und der Protonenbestrahlung in HD ist der Tumor explodiert. Ich weiss allerdings auch von einer Person, die lebt mit einem Glio schon über 10 Jahre und das sehr gut.

Wenn Ihr erst letztes Jahr OP und Chemo hattet ist das - so hart wie sich das anhört - noch keine allzu lange Zeit. Wohlgemäß mehr als manch anderer mit Glio hat, aber wie oben geschrieben, bei uns waren 4 Jahre ok.

Ich möchte damit nicht demotivieren, ich möchte nur aufzeigen, auch weil ihr an die Öffentlichkeit gehen wollt (was sicher ein toller Zug ist und Frau Dr. Friesen jegliche Unterstützung gebrauchen kann), das hier auch negativer Gegenwind / Gegenstimmen auf Euch zukommen könnten und werden.

Sicher kennt Ihr die Facebook Gruppe - Methadon auch ein Krebsmittel. Diese Gruppe steht in engem Austausch mit Frau Dr. Friesen. Sabine Kloske - auch Gliopatientin - verzeichnet ebenfalls mit Methadon bemerkenswerte Ergebnisse und macht viel Öffentlichkeitsarbeit.

Lg Jen

Vielen Dank für deine Worte!
Op war nicht möglich nur Bestrahlung und Chemo wurde durchgeführt!
Nächste Woche haben wir eine PET Untersuchung was glaube ich den Körper nach Tumorzellen komplett absucht oder kennt sich da jemand aus?
Lg Manu

Ein PET Scan ist ne feine Untersuchung. Es zeigt Stoffwechselvorgänge ähnlich einer Szinigrafie.

>>>>>....Der Patient bekommt schwach radioaktiv-markierte Substanzen (Tracer) verabreicht, welche den körpereigenen Metaboliten entsprechen und von den Zellen als solche aufgenommen, jedoch nicht verstoffwechselt werden. Dies ermöglicht die Visualisierung von Zellen und Geweben (v.a. sich schnell ausbreitende Tumore) mit erhöhter Stoffwechselaktivität....>>>>

Was mich nur wundert....Habt ihr das forciert? Also die PET-Scan Untersuchung (da nicht billig) Bzw. warum, wenn doch alles so super im MRT aussieht, wird das gemacht?

Lg Jen

Arzt sagte zu uns reine Vorsichtsmaßnahme um festzustellen ob irgendwelche Zellen noch im Körper vorhanden sind

Zum Thema: "im MRT ist nichts mehr zu sehen" habe ich leider auch eine weniger Hoffnungen erweckende Erfahrung gemacht.
Bei meinem Mann waren nach der 1.OP (Mai 2017) noch Tumorreste erkennbar, nach der Bestrahlung (Okt.'17) war nichts mehr zu sehen.
Der Onkologe verringerte daraufhin die Temodal-Dosierung um ein Drittel.
Jetzt im Juli war der Tumor wieder fast so groß wie bei der Erstdiagnose.