Niedrig malignes Astrozytom

Hallo liebe Mitglieder und Experten,

mein Lebensgefährte und ich haben gestern durch MRT die Diagnose " niedrig malignes Astrozytom mit lokaler Malignisierung im Bereich des rechten Lobus frontalis, temporalis et parietalis" erhalten. (der MRT zeigte ein eher diffuses einwachsendes niedrig gradiges Astrozytom)

Nicht ich bin betroffen, sondern mein Lebensgefährte und für uns bzw mich ist seit gestern 11 Uhr eine Welt zusammengebrochen. Vor zwei Monaten ein Haus gekauft und die Zukunft vor Augen. Aber die Gefühle und die Welt, die da in einem zusammen bricht, sind Euch ja bekannt.Ich fühle mich wie in einem Alptraum, aus dem ich nicht aufwache.

Nächste Woche soll eine Biopsie vorgenommen werden und man sagte uns gestern, dass der Tumor inoperabel sei, da er sehr groß wäre und über Jahre gewachsen und durch eine Op mit Lähmung zu rechnen sei.

Ich habe jetzt ein bischen gelesen, im Krankenhaus hat man uns nicht wirklich aufgeklärt und habe jetzt natürlich totale Panik, dass ich meinen Freund an diesen Tumor verlieren werde. Ich muss jetzt einen Weg finden, damit klar zu kommen, um ihn die nötige Kraft zu geben und ihn zu untersützen.

Hat jemand Erfahrungen mit einem derartigen Astrozytom ohne OP und kann mir vielleicht jemand ein paar Tipps geben, wie es weiter geht und wie der Verlauf ist ? Derzeit hat er teilweise kurzzeitige ganz kleine Anfälle und ansonsten fühlt er sich gut.

Vielen lieben Dank erstmal fürs zuhören und Voraus Danke für evtl Antworten !

Hallo Eika,

Wie groß ist denn der Tumor - und wie tief unterhalb unter der Schädeldecke liegt er? Vermutlich eher oberflächlich, da eine Biopsie möglich ist?! Was ist der von den Ärzten angegebene Grund, dass der Tumor nicht operabel ist?

Zu mir: Ich selbst habe auch ein niedriggradiges Gliom - Genaueres nicht bekannt (z.B. Astrozytom), da keine Biopsie möglich ist. Mein Tumor liegt sehr tief und ist aktuell 4,5 x 4 cm groß.

Ich "bearbeite" ihn mit Misteltherapie (Iscador von Weleda) und Amanita phalloides D4 (nach Dr. Isolde Riede).

Liebe Grüße,
Isabell

Hallo Isabell,

vielen Dank für Deine Antwort.

Man hat uns gestern weder Bilder noch die genaue Größe des Tumors genannt. Was einem natürlich noch mehr Angst macht. Der Arzt sagte nur auf Nachfrage von mir, wie gross er sei, dass er gross wäre und bei OP im besten Falle eine halbseitige Lähmung rauskäme. Aber eine Biopsie ist wie gesagt auf übernächste Woche angesetzt.

Liebe Grüße
Tanja

Hallo Tanja,

finde es nur komisch, dass der Arzt bereits von einem "Astrozytom" ausgeht, ohne eine Biopsie gemacht zu haben.

"Groß" ist zudem eine sehr ungenaue Angabe. Man könnte das gute Stück ja auf dem Screen messen...

Ich möchte euch beiden - wie viele andere hier im Forum es auch tun - raten, unbedingt eine zweite Meinung einzuholen - notfalls eine dritte. Hierzu werden die Bilder benötigt, die dem Patienten eigentlich standardmäßig zur Verfügung gestellt werden, um den weiteren Verlauf dokumentieren zu können.

Bitte erlaube mir noch eine Frage: Was für eine Art "Anfälle" hat dein Partner?

Liebe Grüße
Isabell

Hallo Isabell,

als wir gestern dort die Nachricht erhielten, war ich natürlich erstmal zu geschockt, um direkt nach den Bildern zu fragen, aber ich hole dieses Montag telefonisch nach, gehe aber davon aus, dass diese auch der Klinik übermittelt werde, in der die Biopsie vorgenommen wird ?

Sollten wir uns vor der Biopsie eine andere Meinung einholen ? Denn diese ist ja bereits in 10 Tagen ?

Mein Partner hat Ausfälle, in dem er Dinge nicht mehr festhalten kann und sein linkes Bein und linker Arm ganz kurze Zuckungen haben, also wie ein Ruck, der durch seinen Körper geht und dazu das Gefühl, in Ohnmacht zu fallen.

Liebe Grüße
Tanja

Hallo Tanja,

ich schließe mich der Ansicht von Isabell an, eine zweite und/oder dritte Meinung einzuholen, wenn alle Befunde vorliegen.

Zur Größe: der Tumor dehnt sich immerhin auf drei Hirnlappen aus. Dabei stellt sich die Frage, ob es ein großer solider Tumor ist oder ein sich diffus verteilender. Die zweite Art desTumorwachstums findet man meines Wissens hauptsächlich bei Astrozytomen, daher die vorläufige Diagnose.

Die Verläufe beim Astro II sind sehr unterschiedlich. Wenn er inoperabel ist, wird man wahrscheinlich eine Chemo vorschlagen. Aber konkret kann man wirklich nicht viel dazu sagen, wie es weiter geht, auch als Arzt nicht.
Das ist ein Riesenproblem, v.a. unmittelbar nach der Diagnose. Der Schock muss erst einmal verdaut werden, erst dann kann man wieder hoffen. Im Grunde, so ist es mir ergangen, fängt ein anderes Leben an, teilweise schwieriger, doch es hat auch seine Qualitäten. Verlust und Gewinn.

Liebe Grüße von Alma.

Liebe Tanja,

fühle dich hier auf jeden Fall herzlich willkommen und du siehst, es wird auf dich eingegangen und das kann ich dir versichern, für eine lange Zeit , wenn du möchtest.

Also, ich habe mal gegooglet, wie du auch vermutlich und ein Satz hat sich mir sehr eingeprägt wo die Empfehlung deutlich ausgesprochen wurde, sich gerade bei einem Astrozytom Zweit- oder sogar Drittmeinungen einzuholen ! ! An eurer Stelle würde ich sehr viel Energie dafür verwenden, dass es doch noch zu einer Operation kommt. Die Chancen für ein längeres Leben sind dann häufig größer.

Es gibt durchaus Doktoren und Kliniken, die wohlgemerkt , verantwortungsbewußt operieren , wo es ein anderer Arzt oder Klinik nicht mehr machen würde.Möchte nocheinmal betonen , völlig verantwortungsbewußt und mit Ergebnissen, die ein lebenswürdiges Weiterleben ermöglichen.

Im Moment solltest du einfach aus deiner Panik versuchen herauszukommen. Dass ist schwierigst. Auch ich war kurz nach dem Biopsiebefund meines Lebensgefährten "2 inoperable Glioblastome " durchaus verzweifelt. Was ich damit ausdrücken möchte , ist, dass ich dich durchaus verstehe.

Aber mit der Zeit kommt wirklich die Ruhe und Zuversicht wieder in euer Leben zurück. Nur soviel; und es ist nicht einfach so hingeschrieben. Es gibt durchaus sehr schöne Zeiten in der Erkrankung und man kann das Leben gemeinsam auch sehr geniessen.

Euer Zusammensein ist ja jetzt nicht vorbei. Die Liebe bleibt, wird sogar viel intensiver.

Fühlt euch mit ganz viel Kraft und Energie gedanklich beschenkt
und lasst ein wenig Ruhe einkehren.

Das wünschen wir euch von ganzem Herzen
Gramyo und ihr Mann, der auf der Seelenebene immer mit ihr verbunden ist

Liebe Tanja,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Gut, dass Du den Weg hierher gefunden hast.

Dein Bericht hat mich sehr berührt. Ist es doch noch keine 4 Wochen her, dass mein Freund durch einen epileptischen Anfall mitten aus dem Leben gerissen wurde. Seitdem fühlt mein ganzes Leben sich an wie ein Alptraum, eine Horrormeldung jagte die nächste: Raumforderung, Hirntumor, bösartiges Glioblastom...

Mein Freund ist irgendwie da "hineingewachsen". Er kämpft um sein Leben, und jeder, der von seiner Diagnose weiß, ist fasziniert von seiner positiven Ausstrahlung.

Bei mir sieht die Sache schon ganz anders aus. Ich kämpfe mit Zukunftsängsten - auch wir haben ein Haus gekauft, dessen Raten ich nie und nimmer allein abstottern könnte, selbst wenn ich Tag und Nacht arbeite. Auch ich suche noch nach einem Weg, selbst positiver zu denken, um ihn unterstützen zu können, schließlich ist er die Hauptperson. Ich versuche, die Sache genauso planvoll und analytisch anzugehen wie er.

Und ganz nebenbei stelle ich fest, dass - wie gramyo schon öfter betont hat (und was ich anfangs gar nicht hören wollte, weil ich da noch nicht zulassen konnte, dass unser Leben sich verändert hat) unsere Beziehung eine andere, sehr viel intensivere Ebene erreicht hat. So viele tiefschürfende Gespräche hatten wir noch nie!

Bitte lass ab und zu von Dir hören. Für die nächste Zeit wünsche ich Dir viel Kraft. Ich verspreche Dir - es wird besser.

LG
krissi

Hallo Ihr Lieben,

vielen lieben Dank für Eure Antworten und Eure herzliche Aufnahme hier im Forum. Ich habe es nie für möglich gehalten, dass ich es einmal sein werde, die Hilfe braucht, sondern man denkt ja immer, ich bin gerne für andere da und helfe wo ich kann, aber dass es einen selber trifft, war bis gestern ganz ganz weit weg, vorallem, weil man von einem Bandscheibenvorfall ausgegangen ist......

Ich kann mir durchaus vorstellen, dass man die Zeit intensiver nutzt und lernt damit um zu gehen, aber im Moment ist es so, dass ich alleine bei dem Gedanken, ihn anzugucken und mir zu sagen, geniesse diesen Moment, für mich alles zusammenbricht und ich nur sehe, dass ich ihn irgendwann nicht mehr bei mir haben werde und mein Leben ohne ihn leben muss und das zerreisst mir das Herz, ich weiss derzeit nicht, wie ich es schaffen soll, damit klar zu kommen, um vor allem ihm auch die Kraft zu geben, die er braucht, denn was ich gelesen habe ist, dass die Lebenserwartung von ein paar Monaten bis zu max fünf Jahren liegt.

Liebe Grüsse von Tanja

Liebe Tanja,

gut, dass du ins Forum gefunden hast - es wird helfen und viel Zuspruch geben.
Ich kann deine Gefühlslage total verstehen! Es ist ein Schock, die Gedanken drehen sich nur um diese Diagnose.Es geht mir genauso - man wird jedoch wirklich ruhiger und lernt ganz allmählich damit umzugehen.

Liebe Tanja,Ich würde auf alle Fälle die Biopsie durchführen lassen, damit erstmal klar ist, um WAS es sich eigentlich GENAU handelt.
Bevor aber irgendeine weitere Entscheidung getroffen wird, ist eine Zweit- oder Drittmeinung wichtig. Ihr braucht nichts übereilen, lieber eine richtige Behandlung.

Und jede Erkrankung verläuft anders - die Angaben in Statistiken sind Mittelwerte, die ganz stark abweichen. Auch ein niediggradiger Tumor ist nicht endgültig heilbar - aber die Chancen auf ein langes, relativ beschwerdefreies Leben SEHR GROSS! Und Vorsicht: Googlen macht daher besonders Angst - vieles was du da liest, trifft ganz sicher nur auf bösartige Tumoren zu !!!! Und auch da gibts große Unterschiede.

Mein Mann hat seit Jahren schwere Bandscheibenschäden (beruflich bedingt) und auch sein Hirntumor machte sich mit linksseitigen Ausfallerscheinungen bemerkbar (zunächst nur das Bein).So wurde als Ursache die "Wirbelsäule" vermutet. Die Röntgenaufnahmen zeigten jedoch nichts neues und er erhielt einen Termin für ein CT. Kurz vor dem CT-Termin begann mein Mann noch schlechter zu laufen, knickte weg und zudem wurde auch die linke Hand etwas taub. Wir fuhren in die Notaufnahme - CT ergab "Hirntumor" ! Und damit änderte sich für uns einfach ALLES !!!

Liebe Tanja,
versuche ruhig zu bleiben und frage den Ärzten "Löcher in den Bauch", immer wieder nachfragen, freundlich aber bestimmt Erklärungen einfordern. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass jeder Arzt sein Bestes gibt (der Neurochirurg war Extraklasse!) - aber mehr oder weniger nur seinen Bereich sieht.

Ich wünsche dir alles Liebe und viel Kraft für die nächste Zeit.Kann mich nur Krissi anschliessen - bitte lass uns wissen, wie es euch weiter geht

Sei gedrückt von tinchen

Hallo Eika,
ich bin auch an Astrozytom WHO2 erkrankt,habe 2 operation und mein Risiko ist halbseitige Lähmung allerdings bin ich es nicht habe leichte einschränkung.Ihr könnt euch ja eine zweitmeinung einholen ob man operieren kann oder nicht.Ich wurde auch an Professor abgegeben weil der andere arzt meinte er kann und wird mich nicht operieren.Was den umgang der krankheit betrifft sind frauen und männer unterschiedlich und auch betroffener oder angehöriger fühlen es anders bzw gehen anders damit um.
Lg mona
P:S:viel kraft und kopf nicht in Sand stecken

Liebe Tanja, meine Mann bekam für 10 Jahren die gleiche Diagnose. Er ist immer noch bei uns, es ist also möglich. Auch längere Seit ohne Operation weiter leben zu können. Ich hoffe das kann dir ein bisschen Hoffnung geben.
Wichtig für euch ist jetzt das Ergebnis der Biopsie. Leider kann mann immer nur schritt für schritt vorgehen und ist alles mit viel Angst behaftet.
Fühle dich gedrückt gloortje

Liebe Tanja,

am besten du vergisst es gleich wieder, was du über die Lebenserwartung gelesen hast. Ich (lange in Hirntumor-Selbsthilfegruppe gewesen) weiß von niemandem, der nur Monate mit einem Astro II gelebt hat. Dafür aber einige, deren Überlebenszeit schon mehr als 5 Jahre beträgt.
Was immer klar sein muss: jeder ist ein Einzelfall und die Zeit, die er noch hat, hängt von vielen Faktoren ab, der Tumorbeschaffenheit selbst (von der erst einige Komponenten bekannt sind), von Alter und Gesamtzustand des Betroffenen, von der Lage des Tumors usw.
Ich schätze übrigens, dass man in einigen Jahren die Grade I-IV in viele Untergruppen unterteilt haben wird, weil derselbe Grad nicht denselben Verlauf nimmt. Bis jetzt ist die Forschung noch dabei, das herauszufinden.

Du stehst noch unter Schock - ein plötzlicher Umschlag von relativ harmlos zu einer Diagnose, die wohl jedem große Angst macht. Das legt sich mit den Kenntnissen, die man über diese Krankheit sammelt. Und mit der Zeit, die einem zur Erholung bleibt.

Liebe Grüße, Alma.

Hallo Tanja,

ich habe aus persönlichen Gründen Zweifel an den 5 Jahren.
Meine Diagnose zu einem Astrozytom II hatte ich etwa 1968.
Ich bin dann im Laufe der Jahre auch schon drei mal operiert worden.
Beim letzten mal kam zur Teilresektion noch eine Seedbestrahlung dazu.
Seitdem (2001) habe ich kein Rezidiv mehr bekommen und tumorfrei.
Neben der gut eingestellten Epilepsie habe ich keine weiteren Einschränkungen.
Ohne Op sähe es natürlich viel schlechter aus.

Also bleibe optimistisch. Vielleicht findet ihr doch noch einen Chirurgen, der die Op macht.

Ist ein niedrigmiger tumor astro 1 oder 2?

Liebe Gänseblume,

gestern hast du ein PN an jemand hier im Forum geschrieben.Heute erzählst du nichts von deinem Krankenhausaufenthalt , der Biopsie und Seed-Implantation.

Du stellst auf die gleiche Art und Weise deine kurzen Fragen in den Raum und weiterhin besteht bei uns das große Rätselraten, was nun wirklich passiert ist, welchen Tumor du hast , wie die Therapie bei dir anschlägt(Seed ) und überhaupt ????
Sorry, ist alles nach wie vor ein bisschen merkwürdig bei dir. Auch dein Krankenhausaufenthalt! Er ist, war SEHR kurz?!?

Eine ratlose Gramyo