Niedriggradiges Gliom?

Niedriggradiges Gliom?

Wer unter euch hat ein solches? Oder kennt ein solches von Angehörigen?
Wie sehen die vergangenen Jahre mit dem niedriggradigen Gliom aus?

Ich danke euch schon jetzt für eure Antworten bzw. Reaktionen.
Gern komme ich anschliessend zum meinem Fall (bin Betroffene).

Gliome ist m.E. eine OberBezeichnung, darunter fallen z.B. Astrozytome (Opticusgliome), Oligodendrozyten, Glioblastome usw. usw. . und dann wird halt noch unterteilt in niedriggradige ( langsam wachsende, meist gutartige) bis zu höhergradigen Gliomen

Sorry, aber das ist Basiswissen - das meine ich nicht.

Ich suche nach Betroffenen eines LGG.

Trotzdem danke.

Low-Grade Glioma in Children
Low-grade gliomas are brain tumors that originate from glial cells, which support and nourish neurons in the brain. Glial tumors, or gliomas, are divided into four grades, depending on their cells' appearance under a microscope. Grade 1 and 2 gliomas are considered low-grade and account for about two-thirds of all pediatric tumors.

In addition to their grade, low-grade gliomas are also classified based on their location and by the kind of glial cell – astrocytes, oligodendrocytes or ependymocytes – from which they arise.

Most low-grade gliomas are both highly treatable and highly curable. The most common kind of low-grade glioma, called a pilocytic astrocytoma, has a cure rate over 90 percent.
Quelle:http://www.danafarberbostonchildrens.org/conditions/brain-tumor/low-grade-glioma.aspx

Die Bezeichnung Low grade Glioma wird oft im englischen benutzt- solange keine OP zur genaueren Histologie erfolgt ist.
Und eine Userin aus der Schweiz hat hier lange geschrieben und auch diese Bezeichnung benutzt.

Hier im forum war Anfang Juni ein Beitrag mit Betroffenen:
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/diagnose-niedriggradiger-hirneigener-tumor-15123.html

Hi, bei mir wurde im Oktober 2019 ein low grade Glioma diagnostiziert. Im Januar 2020 hatte ich anschließend eine Operation und der Verdacht wurde mit der Histologie bestätigt.
Liebe Grüße

Also unser Befund ist: niedrigradiges Gliom, Subtyp Pilozytisches Astrozytom. Unsere Tochter wurde anfang nach SIOP-LGG 2004 behandelt

Die Eingangsfrage macht vielleicht mehr Sinn, wenn man weiß, wie die Diagnose gestellt wurde. Reiner MRT-Bildbefund? PE?
Biopsie?

Dann vielleicht, was Sie wissen wollen.
(Paul Auster als Lieblingsautor passt schon)

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Liebe Fasulia, danke für deinen Link zur Schweizer Patientin vom 04.06. Ich habe ihre Erfahrungen mit Spannung gelesen (Einfluss von einerseits Schwangerschaft, andererseits Alkohol auf das Wachstum von Tumorzellen). Ihr LGG ist allerdings noch recht klein, so dass man das Wachstum vermutlich im Rahmen von halbjährlichen MRIs nicht wahrnehmen kann und sie auch noch keine Symptome verspürt. Ihr Tumor liegt linksseitig (Temporallappen?).

So ist es zumindest bei mir. Als ich meine Diagnose Weihnachten 2012 bekam war der Tumor an seiner grössten Stelle viereinhalb Zentimeter gross. Heute bzw. bei meinem letzten MRIs Ende April wurde eine Grösse von knapp sechs Zentimetern gemessen - also eineinhalb Zentimeter in siebeneinhalb Jahren. Seeehr langsames Wachstum also. Und immer noch gutartig (keine Kontrastmittelaufnahme).

Gern würde ich mich weiter austauschen.

Zum Beispiel mit Yorgo2, der eine Operation überstanden hat. :-)

Mich wollte man direkt nach der Diagnose 2012 operieren. Ich wollte nicht. Mein Fall wurde später im Universitätskrankenhaus mit verschiedenen medizinischen Disziplinen besprochen; und mein Neurochirurg rückte von der Wachoperation wieder ab. Erklärung: Der Tumor liege sehr tief, nahe zentralen Funktionen. Man könne ihn nicht ganz entfernen, höchstens 60 Prozent. Das Risiko, dass mir wichtige Funktionen verloren gingen sei zu gross, ausserdem könne er dann schneller nachwachsen.

Lieber Prof. Mursch, die Diagnose wurde bei mir aufgrund von heftigen Symptomen gestellt.

Die Symptome äusserten sich als massive Sprach- und Bewusstseinsausfälle, geradezu Déja-vues (Epileptische Anfälle).

Da ich in meinem Beruf die Sprache besonders intensiv brauchte, liessen mich die Ausfälle (am ersten Tag Anfang 2012 nur ein heftiger Ausfall, im Dezember 2012 30 Ausfälle am Tag) meinen Beruf nicht mehr ausüben.

Das MRI, das nach monatelangen Untersuchungen dann Weihnachten 2012 gemacht wurde, zeigte deutlich einen Tumor im linken Temporallappen.

Paul Auster: 4321 ! :-)

nein der link war nicht zur "Schweizer Patientin" sondern zu ML1992 aus Baden-Würtemberg;)

Hallo freiheit,
Bei mir wurde im Nov 2019 aufgrund eines epileptischen Anfalls ein MRT gemacht und die Diagnose niedriggradiges Gliom gestellt. Im Januar 2020 wurde ich operiert und die Histologie ergab dann, dass es sich tatsächlich um ein anaplastisches Oligodendrogliom Grad III handelt. Danach habe ich eine Strahlentherapie gemacht und derzeit bin ich mitten in der Chemotherapie, die ich allerdings sehr gut vertrage...
LG,
M

Hallo Freiheit,

vor gut 13 Monaten wurde bei mir aufgrund eines epileptischen Anfalls ein niedriggradiges Gliom diagnostiziert. Die Katastrophe war für mich perfekt, weil dieses im Sprachzentrum saß. Aus beruflichen Gründen bekam ich eine Wach-OP. Bestrahlung gab es im Oktober/ November 2019. Die PC Chemotherapie erfolgt nun seit Januar 2020. Ich bin am Ende des 4 Zyklus, danach wird auch vorerst mit der Chemotherapie Schluss sein.
Wenn Du weitere Fragen hast, schreib gerne.

LG
Mego

Liebe Margaretha
Liebe Mego13

Wie geht es euch denn nach all dem was ihr durchgemacht habt?
(Habe meine Nachrichtenfunktion geöffnet - ihr könnt mir also auch individuell antworten, wenn ihr nicht wollt, dass es jede/r lesen kann ...)

Liebe Freiheit,

eine etwas ausführlichere Antwort habe ich Dir per PN geschickt.
Hier liste ich meine Krankheit nur mal in kurzen Stationen und Entwicklungen auf.

3 x Grand Mal - Anfälle, 2 × mit Erstickungsanfall

1 x OP im Wachzustand aufgrund meines Berufes

27 × Bestrahlungssitzungen (jeweils mit 2 Gy, bei mir mit "Strahlenvergiftung", aber auch sehr gutem und überdurchschnittlichem Ergebnis)
+ Notwendigkeit: Einnahme von 4 mg Dexamethason (120 mg Hydrocortison), mittlerweile bis auf 2 mg Hydrocortison (0,08 mg Dexamethason) entzogen.

6 Monate PC-Chemo
+ überdurchschnittliches Ergebnis
+ währenddessen bin ich fast ins Koma gefallen
+ Entwicklung von Bluthochdruck, werde die nächsten 1 - 2 Jahre vom Kardiologen untersucht, wahrscheinlich reversibel
+ Entwicklung einer stärkeren Gastrititis durch die Zytoststika, wahrscheinlich reversibel.

Was hat das Leben "nebenbei" gebracht?
+Bei meinem Vater wurde kurze Zeit nach der Wach-OP ein lebensgefährlicher Hämoglobinmangel festgestellt.
+ Mein Schwiegervater lag während meines 2 Chemozyklus auf der neurologischen Station wegen schwerer Sehstörungen. Hat seit dieser Zeit immer mal wieder neurologische Ausfälle.

Was habe ich "Besonderes" für meine Gesundheit geleistet?
Vor meiner Erkrankung war ich sportlich sehr ambitioniert? Zur Zeit gönne Ich mir zumindest Spaziergänge und leichtes Krafttraining.
Das heißt: Zwischen Januar bis Ende Juni habe ich mir parallel zur Chemo knapp 470 km erlaufen.

LG
Mego

Hallo freiheit,
Ich kann eigentlich sagen, dass es mir soweit gut geht. Ich bin zwischendurch zwar etwas müder als normal, aber das ist das Einzige was ich derzeit an Nebenwirkungen habe. Nach der OP war ich etwa drei Wochen lang sehr schlapp, danach habe ich wieder angefangen zu arbeiten (50%) und ich fahre täglich Fahrrad. Von der Beatrahlung habe ich fast gar nichts gemerkt und die PC Chemo (gerade im 2. Zyklus) vertrage ich ausgesprochen gut. Da habe ich wohl wirklich Glück, wenn man sich ansonsten hier so umhört. Da bin ich wirklich froh und hoffe, dass ich anderen Betroffenen auch Mut machen kann.
Viele Grüße,
M

hallo Freiheit,

ich hab Ende 2012 mit einem LGG AStro II bzw. Oligoastro II damals begonnen, mittlerweile reoperiert und histiologisch teils schon ein WHO II-III, du kannst dir meine Geschichte gerne durchlesen oder mich konkret kontaktieren.hab viel ausprobiert, eine wachop erwogen wieder gecancelt, gewartet, weiter gearbeitet und wurde dann berentet- was nicht einfach war, aber auch Chancen brachte-
vordrei Jahren nochmals Papa geworden und mittlerweile glücklich getrennt und habe jetzt viel Zeit für meine Tochter und den grössseren Sohn.

Ich hatte auch Epilepsie und mittlerweile die zweite OP Chemo und Protonenbestrahlung.Aktuell geht es mir den Umständen entsprechend doch besser, als ich es mir vor 8 Jahren vorstellen konnte.

mfg styrianpanther

Hallo Styrianpanther

An dich (in Graz :-)) erinnere ich mich gut.

Auch ich erhielt meine Diagnose Weihnachten 2012 - deshalb mein früherer Name Weihnacht.

Wir haben somit 8 Jahre gut durchgehalten - jede/r anders. ;-)

Lg

P.S. Kannst du dich (auch) an Moriturus erinnern?

Ich habe auch die Diagnose "niedriggradiges Gliom" erhalten. Ist jetzt 10 Tage her.

Bemerkbar hat sich das alles durch einen dreimaligen tonisch-klonischen Grand Mal Anfall bemerkbar gemacht. Ab dem Beginn im Mai 2019 bei einem Grillen mit Freunden hatte ich 3 Anfälle innerhalb 24 Stunden, davon 2 im Krankenhaus selbst. Durfte dann kein Autofahren, seitdem 25% Gehaltsverlust weil ich keine Maschinen bedienen darf, Chef verweigert Gespräche, schickt mich nicht zum Betriebsfacharzt, usw... Also Beruflich hat mich Epilepsie/Gliom eigentlich fast ruiniert. Nach 20 Jahren verdiene ich nun gerade so viel wie frisch ausgelernt. Würde nicht meine Tochter bei mir wohnen, durch die Kindergeld und Unterhalt reinkommt, könnte man die jetztige Situation als "Arbeiten gehen mit Hartz IV-Geld bekommen" beschreiben. Es war sehr schwer die Verpflichtungen in einem Jahr auf ein Level unter 1000€ zu bekommen. Der Rest ist "etwas Freude bewahren" und "gut leben können", mit ganz viel sparen gemischt...

Epilepsie ist mit Levetiracetam 500 im Griff, körperlich fühle ich mich auch wohl, es gibt außer morgendlicher Migräne (1-3x pro Woche) keine Anzeichen von Problemen. Diese Art von Kopfweh habe ich aber seitdem ich denken kann, also schon im frühen Kindesalter. Meist kommt das vor, wenn sich Temperaturen schlagartig (+-10 Grad) ändern und sich Sonne mit Regen abwechselt.

Die Diagnose Gliom war natürlich ein Schock, aber wenn man es so will...Ich war natürlich nicht überrascht. Im Innersten war mir das irgendwie klar, Krebs oder Aneurysma...so irgendwas wird der helle Punkt auf dem MRT-Scan schon sein. So wirklich werde ich das bei meinem Termin in 1 Stunde erklären lassen.

Ich gehe regelmäßig zum MRT, Neurologe, Hausarzt, habe einen GdB von 40% bekommen.

Durch den Umstieg auf EBike bin ich nach einem Jahr etwa 1300Km gefahren und so 12Kg losgeworden. Ob ich mich müder fühle...ich wüsste es nicht, weil mein Job im Sägewerk von natur aus anstrengend ist und man nicht jünger wird. Gibt schon so Tage, am besten direkt in den Sessel, was Essen und einpennen bis zum nächsten Morgen...

Wie hat das mein Leben verändert? Ich mache mehr und mehr mit meiner Tochter (11) und bringe ihr noch mehr bei. Sie weiss von der Situation nichts. Ich habe mein Leben im Griff, aber ohne meine Freundin wäre ich in dem Jahr ohne Auto schon aufgeschmissen gewesen, das war echt keine Freude, so ohne Transportmittel auf dem Land...

Ich habe mein Hobby fast gänzlich reduziert, um mehr Dinge anzuschaffen, die mein Kind auch gebrauchen kann. Ich grille mehr und bin mehr draußen, versuche das Leben mehr zu genießen. Das fällt mir natürlich schwer, wenn sich alles um das Ding im Kopf dreht. An manchen Tagen bin ich total antriebslos. Aber ich werde nicht locker lassen!

Was Thema Alkohol angeht, die 3 Bier im Jahr lasse ich unter den Tisch fallen.

Hallo Babbjockel,

dann drücke ich Dir alle Daumen für Deinen Termin nachher!

Vielleicht hast Du Glück, und Dein Gliom sitzt an einer gut operierbaren Stelle wie bei unserer Tochter? Eine Operation kann eine gute Sache sein, wenn der Tumor zugänglich ist und nicht an einer ganz wichtigen Stelle sitzt (Sprachzentrum z.B.), weil dann die Chancen steigen, die Epilepsie wieder loszuwerden oder zumindest zu verbessern. Und man weiß anschließend, was das denn genau für ein Gliom war - wichtig, sollte später einmal doch etwas nachwachsen oder nicht alles entfernt werden können.

Lass Dir alles gut erklären und frage am besten, ob und wie (Telefon? Mail?) Du Dich noch einmal melden kannst, wenn Du noch Fragen hast. Die kommen nämlich meist erst nach dem Arztgespräch nach und nach...

Und sollte das Thema Ooperation angesprochen werden, kannst Du fragen, wie oft sie dort ähnliche Fälle erleben / behandeln / operieren - lieber ein spezialisiertes Team weiter weg...

Alles Gute!

Ich habe den Termin hinter mir. So ganz viel schlauer bin ich aber nicht geworden, obwohl ich vieles geklärt habe. Bisher scheint es wohl so zu sein, dass es sich um ein gutartiges Gliom handelt, gibt es das? Ich muss entsprechende Verlaufskontrollen mit Kontrastmittel machen, bei den zuständigen Neurologiezentren vorstellig werden. Ich soll mir keine Sorgen machen... Für einen Wachstum gäbe es bislang keine Zeichen. Es ist einfach da. Unter einer Ausdünnung der Schädelkalotte.

Danke für den Zuspruch :)

Hallo Babbjockel

Wo genau liegt das LGG?
Wie gross ist er?
Welche Symptome hast du (z.B. epileptische Anfälle)?

Bei niedriggradigen Gliomen (LGG) teilt sich die Fachgruppe Ärzte in zwei Hälften:

Die eine Hälfte will weiterhin operieren. Es handelt sich ja um Neurochirurgen, die einem die Diagnose mitteilen. Und diese Ärzte wollen halt ihren Beruf ausführen: Operieren.

Die andere Hälfte hat beobachtet, dass man sehr lang ohne OP auskommt - allerdings mit Medikamenten (z.B. Antiepileptika, wie in meinem Fall. Ich habe die Diagnose Niedriggradiges Gliom vor 8 Jahren bekommen.)

Gern höre ich mehr von dir.
Lg Freiheit.

Das ist so etwa 2x1,8x1,5cm. Epileptische Krampfanfälle, tonisch-klonisch (bisher zum Glück nur einmalig aufgeteten). Behandelt mit Levetiracetam 500. Frontal Basal Linksseitig. Neurologe wil erstmal nur beobachten und MRT/Uniklinikum soll Verlauf verfolgen. Eventuell merke ich eine leicht erhöhte Müdigkeit, kann aber auch am älter werden liegen.

LG