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Thema: Niedriggradiges Gliom?

Niedriggradiges Gliom?
Freiheit
20.06.2020 12:22:43
Niedriggradiges Gliom?

Wer unter euch hat ein solches? Oder kennt ein solches von Angehörigen?
Wie sehen die vergangenen Jahre mit dem niedriggradigen Gliom aus?

Ich danke euch schon jetzt für eure Antworten bzw. Reaktionen.
Gern komme ich anschliessend zum meinem Fall (bin Betroffene).
Freiheit
Rajani
20.06.2020 15:47:09
Gliome ist m.E. eine OberBezeichnung, darunter fallen z.B. Astrozytome (Opticusgliome), Oligodendrozyten, Glioblastome usw. usw. . und dann wird halt noch unterteilt in niedriggradige ( langsam wachsende, meist gutartige) bis zu höhergradigen Gliomen
Rajani
Freiheit
20.06.2020 17:10:28
Sorry, aber das ist Basiswissen - das meine ich nicht.

Ich suche nach Betroffenen eines LGG.

Trotzdem danke.
Freiheit
fasulia
20.06.2020 17:58:48
Low-Grade Glioma in Children
Low-grade gliomas are brain tumors that originate from glial cells, which support and nourish neurons in the brain. Glial tumors, or gliomas, are divided into four grades, depending on their cells' appearance under a microscope. Grade 1 and 2 gliomas are considered low-grade and account for about two-thirds of all pediatric tumors.

In addition to their grade, low-grade gliomas are also classified based on their location and by the kind of glial cell – astrocytes, oligodendrocytes or ependymocytes – from which they arise.

Most low-grade gliomas are both highly treatable and highly curable. The most common kind of low-grade glioma, called a pilocytic astrocytoma, has a cure rate over 90 percent.
Quelle:http://www.danafarberbostonchildrens.org/conditions/brain-tumor/low-grade-glioma.aspx
fasulia
fasulia
20.06.2020 18:05:07
Die Bezeichnung Low grade Glioma wird oft im englischen benutzt- solange keine OP zur genaueren Histologie erfolgt ist.
Und eine Userin aus der Schweiz hat hier lange geschrieben und auch diese Bezeichnung benutzt.

Hier im forum war Anfang Juni ein Beitrag mit Betroffenen:
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/diagnose-niedriggradiger-hirneigener-tumor-15123.html
fasulia
yorgo2.
20.06.2020 18:44:47
Hi, bei mir wurde im Oktober 2019 ein low grade Glioma diagnostiziert. Im Januar 2020 hatte ich anschließend eine Operation und der Verdacht wurde mit der Histologie bestätigt.
Liebe Grüße
yorgo2.
Rajani
20.06.2020 20:21:13
Also unser Befund ist: niedrigradiges Gliom, Subtyp Pilozytisches Astrozytom. Unsere Tochter wurde anfang nach SIOP-LGG 2004 behandelt
Rajani
Prof. Mursch
20.06.2020 21:13:34
Die Eingangsfrage macht vielleicht mehr Sinn, wenn man weiß, wie die Diagnose gestellt wurde. Reiner MRT-Bildbefund? PE?
Biopsie?

Dann vielleicht, was Sie wissen wollen.
(Paul Auster als Lieblingsautor passt schon)

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Freiheit
20.06.2020 22:08:31
Liebe Fasulia, danke für deinen Link zur Schweizer Patientin vom 04.06. Ich habe ihre Erfahrungen mit Spannung gelesen (Einfluss von einerseits Schwangerschaft, andererseits Alkohol auf das Wachstum von Tumorzellen). Ihr LGG ist allerdings noch recht klein, so dass man das Wachstum vermutlich im Rahmen von halbjährlichen MRIs nicht wahrnehmen kann und sie auch noch keine Symptome verspürt. Ihr Tumor liegt linksseitig (Temporallappen?).

So ist es zumindest bei mir. Als ich meine Diagnose Weihnachten 2012 bekam war der Tumor an seiner grössten Stelle viereinhalb Zentimeter gross. Heute bzw. bei meinem letzten MRIs Ende April wurde eine Grösse von knapp sechs Zentimetern gemessen - also eineinhalb Zentimeter in siebeneinhalb Jahren. Seeehr langsames Wachstum also. Und immer noch gutartig (keine Kontrastmittelaufnahme).

Gern würde ich mich weiter austauschen.

Zum Beispiel mit Yorgo2, der eine Operation überstanden hat. :-)

Mich wollte man direkt nach der Diagnose 2012 operieren. Ich wollte nicht. Mein Fall wurde später im Universitätskrankenhaus mit verschiedenen medizinischen Disziplinen besprochen; und mein Neurochirurg rückte von der Wachoperation wieder ab. Erklärung: Der Tumor liege sehr tief, nahe zentralen Funktionen. Man könne ihn nicht ganz entfernen, höchstens 60 Prozent. Das Risiko, dass mir wichtige Funktionen verloren gingen sei zu gross, ausserdem könne er dann schneller nachwachsen.
Freiheit
Freiheit
20.06.2020 22:14:15
Lieber Prof. Mursch, die Diagnose wurde bei mir aufgrund von heftigen Symptomen gestellt.

Die Symptome äusserten sich als massive Sprach- und Bewusstseinsausfälle, geradezu Déja-vues (Epileptische Anfälle).

Da ich in meinem Beruf die Sprache besonders intensiv brauchte, liessen mich die Ausfälle (am ersten Tag Anfang 2012 nur ein heftiger Ausfall, im Dezember 2012 30 Ausfälle am Tag) meinen Beruf nicht mehr ausüben.

Das MRI, das nach monatelangen Untersuchungen dann Weihnachten 2012 gemacht wurde, zeigte deutlich einen Tumor im linken Temporallappen.

Paul Auster: 4321 ! :-)
Freiheit
fasulia
20.06.2020 23:06:04
nein der link war nicht zur "Schweizer Patientin" sondern zu ML1992 aus Baden-Würtemberg;)
fasulia
Margaretha
26.06.2020 10:56:58
Hallo freiheit,
Bei mir wurde im Nov 2019 aufgrund eines epileptischen Anfalls ein MRT gemacht und die Diagnose niedriggradiges Gliom gestellt. Im Januar 2020 wurde ich operiert und die Histologie ergab dann, dass es sich tatsächlich um ein anaplastisches Oligodendrogliom Grad III handelt. Danach habe ich eine Strahlentherapie gemacht und derzeit bin ich mitten in der Chemotherapie, die ich allerdings sehr gut vertrage...
LG,
M
Margaretha
Mego13
26.06.2020 17:58:38
Hallo Freiheit,

vor gut 13 Monaten wurde bei mir aufgrund eines epileptischen Anfalls ein niedriggradiges Gliom diagnostiziert. Die Katastrophe war für mich perfekt, weil dieses im Sprachzentrum saß. Aus beruflichen Gründen bekam ich eine Wach-OP. Bestrahlung gab es im Oktober/ November 2019. Die PC Chemotherapie erfolgt nun seit Januar 2020. Ich bin am Ende des 4 Zyklus, danach wird auch vorerst mit der Chemotherapie Schluss sein.
Wenn Du weitere Fragen hast, schreib gerne.

LG
Mego
Mego13
Freiheit
29.06.2020 21:48:36Neu
Liebe Margaretha
Liebe Mego13

Wie geht es euch denn nach all dem was ihr durchgemacht habt?
(Habe meine Nachrichtenfunktion geöffnet - ihr könnt mir also auch individuell antworten, wenn ihr nicht wollt, dass es jede/r lesen kann ...)
Freiheit
Mego13
30.06.2020 07:41:28Neu
Liebe Freiheit,

eine etwas ausführlichere Antwort habe ich Dir per PN geschickt.
Hier liste ich meine Krankheit nur mal in kurzen Stationen und Entwicklungen auf.

3 x Grand Mal - Anfälle, 2 × mit Erstickungsanfall

1 x OP im Wachzustand aufgrund meines Berufes

27 × Bestrahlungssitzungen (jeweils mit 2 Gy, bei mir mit "Strahlenvergiftung", aber auch sehr gutem und überdurchschnittlichem Ergebnis)
+ Notwendigkeit: Einnahme von 4 mg Dexamethason (120 mg Hydrocortison), mittlerweile bis auf 2 mg Hydrocortison (0,08 mg Dexamethason) entzogen.

6 Monate PC-Chemo
+ überdurchschnittliches Ergebnis
+ währenddessen bin ich fast ins Koma gefallen
+ Entwicklung von Bluthochdruck, werde die nächsten 1 - 2 Jahre vom Kardiologen untersucht, wahrscheinlich reversibel
+ Entwicklung einer stärkeren Gastrititis durch die Zytoststika, wahrscheinlich reversibel.

Was hat das Leben "nebenbei" gebracht?
+Bei meinem Vater wurde kurze Zeit nach der Wach-OP ein lebensgefährlicher Hämoglobinmangel festgestellt.
+ Mein Schwiegervater lag während meines 2 Chemozyklus auf der neurologischen Station wegen schwerer Sehstörungen. Hat seit dieser Zeit immer mal wieder neurologische Ausfälle.

Was habe ich "Besonderes" für meine Gesundheit geleistet?
Vor meiner Erkrankung war ich sportlich sehr ambitioniert? Zur Zeit gönne Ich mir zumindest Spaziergänge und leichtes Krafttraining.
Das heißt: Zwischen Januar bis Ende Juni habe ich mir parallel zur Chemo knapp 470 km erlaufen.

LG
Mego
Mego13
Margaretha
05.07.2020 19:36:45Neu
Hallo freiheit,
Ich kann eigentlich sagen, dass es mir soweit gut geht. Ich bin zwischendurch zwar etwas müder als normal, aber das ist das Einzige was ich derzeit an Nebenwirkungen habe. Nach der OP war ich etwa drei Wochen lang sehr schlapp, danach habe ich wieder angefangen zu arbeiten (50%) und ich fahre täglich Fahrrad. Von der Beatrahlung habe ich fast gar nichts gemerkt und die PC Chemo (gerade im 2. Zyklus) vertrage ich ausgesprochen gut. Da habe ich wohl wirklich Glück, wenn man sich ansonsten hier so umhört. Da bin ich wirklich froh und hoffe, dass ich anderen Betroffenen auch Mut machen kann.
Viele Grüße,
M
Margaretha
styrianpanther
07.07.2020 01:39:09Neu
hallo Freiheit,

ich hab Ende 2012 mit einem LGG AStro II bzw. Oligoastro II damals begonnen, mittlerweile reoperiert und histiologisch teils schon ein WHO II-III, du kannst dir meine Geschichte gerne durchlesen oder mich konkret kontaktieren.hab viel ausprobiert, eine wachop erwogen wieder gecancelt, gewartet, weiter gearbeitet und wurde dann berentet- was nicht einfach war, aber auch Chancen brachte-
vordrei Jahren nochmals Papa geworden und mittlerweile glücklich getrennt und habe jetzt viel Zeit für meine Tochter und den grössseren Sohn.

Ich hatte auch Epilepsie und mittlerweile die zweite OP Chemo und Protonenbestrahlung.Aktuell geht es mir den Umständen entsprechend doch besser, als ich es mir vor 8 Jahren vorstellen konnte.

mfg styrianpanther
styrianpanther
Freiheit
07.07.2020 18:00:29Neu
Hallo Styrianpanther

An dich (in Graz :-)) erinnere ich mich gut.

Auch ich erhielt meine Diagnose Weihnachten 2012 - deshalb mein früherer Name Weihnacht.

Wir haben somit 8 Jahre gut durchgehalten - jede/r anders. ;-)

Lg

P.S. Kannst du dich (auch) an Moriturus erinnern?
Freiheit
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