Noch eine Vorstellung (30 Jahre post-OP)

Nach einigem Überlegen habe ich mir hier im Forum angemeldet. Eventuell ist es nicht ganz das richtige Forum, aber nahe dran, und ein passenderes Forum habe ich nicht gefunden.

Ich hatte vor ein paar Tagen den dreißigsten Jahrestag meiner Diagnose und Operation - damals wurden Teile eines Astrozytoms aus meinem Rückenmark entfernt. Histologisch wurde es damals als Grad I klassifiziert. Allerdings wächst es infiltrativ und konnte wegen des Risikos signifikanter motorischer und sensibler Ausfälle nur zu einem kleinen Teil entfernt werden.

Seit 30 Jahren habe ich wohl Glück. Der makroskopische Tumorrest zeigt keine Anzeichen eines weiteren Wachstums. Geblieben sind die tumorbedingten Ausfallerscheinungen (eine unvollständige Halbseitenlähmung, dezent genug, dass man sie mir zumindest auf den ersten Blick nicht ansieht), und weitere geringfügige sensible Ausfälle nach der Operation.

In nächster Zeit sollte ich wohl mal wieder zum MRT. Meine letzte Untersuchung liegt schon zehn Jahre zurück. Mein erstes MRT (und meine erste und bisher einzige CT) war ebenfalls vor dreißig Jahren, damals noch eine dreieinhalbstündige Prozedur mit einem der wenigen in Deutschland installierten Kernspintomografen. Und damals noch keine Kassenleistung. Auch da hatte ich wohl Glück, dass meine Eltern damals darauf bestanden - und so ziemlich alles, was in der Neurochirurgie im deutschsprachigen Raum Rang und Namen hatte, mit mir im Schlepptau aufgesucht haben.

Hallo SpinEcho

Es gibt zwei Arten, sein Leben zu leben:
entweder so, als wäre nichts ein Wunder,
oder so, als wäre alles eines.
Ich glaube an Letzteres.
Ich glaube auch noch lange mit meine Krankheit zu Leben.
Ich hoffe für dich das so weitere 30 Jahre bleibt und ich wünsche dir alles gute für MRT.

LG aus Bayern Ludmilla

Lieber SpinEcho,

freu Dich, dass Du 30 Jahre lang relativ gut mit Deiner Erkrankung leben konntest. Das würden sich hier viele wünschen.
Das nächste MRT wird hoffentlich gut ausfallen und dass Du die nächsten 30 Jahre gut damit leben kannst. Das wünsche ich Dir von Herzen.

Dolledeern

Hallo SpinEcho,

ich bin sicher, dass Du in diesem Forum goldrichtig bist. Wie alt warst Du als der Eingriff durchgeführt wurde?
Ich hatte als Kleinkind ebenfalls eine schwierige Operation an der Wirbelsäule, allerdings nicht wegen eines Tumors. Mir ist eine Gehschwäche geblieben und eine ziemlich verkorkste WS. Ich bin sehr wahrscheinlich noch einige Jahre älter als Du, denn Kernspin oder Neuronavi gab es seinerzeit nicht. Ich bin wie Du immer wieder dankbar, damals so glimpflich davon gekommen zu sein.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du weiterhin ganz viel Glück hast und von schlimmen Krankheiten verschont bleibst.

Viele Grüße
2more

Das ist doch eine tolle Nachricht..das macht Mut und viel Hoffnung fuer alle hier!!!...das bleibt auch soooooo!!!!
L.g.antje

Zum Zeitpunkt der Operation war ich neun Jahre alt. Der Tumor muss aber schon wesentlich früher entstanden sein - ich erinnere mich daran, dass ich einige Jahre vorher einige Wochen lang starke Rückenschmerzen hatte.

Anlässlich des "OP-Jubiläums" habe ich vor zwei Wochen einen Brief an Prof. Samii geschrieben, der mich damals operiert hat. Und er hat sogar Zeit, solche "Fanpost" zu lesen und zu beantworten.

Hallo SpinEcho,

total spannend, ich dachte man operiert Tumore im Spinalkanal erst seit den 90ern. Ich habe ein Meningeom im Spinalkanal, was die Nerven derzeit nur verlagert aber nicht bedrängt, deshalb wird "wait and see" gemacht.

LG

Hallo Supermama,

> total spannend

Meine Sammlung von Arztbriefen aus den Jahren '83-'84 liest sich wie ein Gruselkrimi. Da war von "Simulant" bis hin zu einigen Vermutungen, mit denen ich wohl das nächste Jahr nicht erlebt hätte, alles dabei.

> ich dachte man operiert Tumore im Spinalkanal erst seit den 90ern.

Damals kamen nur drei Neurochirurgen im ganzen deutschsprachigen Raum für diese OP in Betracht - neben Prof. Samii auch Prof. Yasargil in der Schweiz und soweit ich mich richtig erinnere auch Prof. Pia in Gießen.

> Ich habe ein Meningeom im Spinalkanal, was die Nerven derzeit nur
> verlagert aber nicht bedrängt, deshalb wird "wait and see" gemacht.

Die OP wurde damals sowohl zur genauen Diagnose (Histologie) als auch zur eventuellen Entfernung des Tumors durchgeführt. Die bildgebenden Verfahren waren damals noch nicht weit genug, so dass man nicht wissen konnte, dass eine OP keine Verbesserung der Symptomatik bringen würde.

Hallo SpinEcho,

da bist Du ja echt eine medizinische Rarität. Danke für Deine Vorstellung und Deine Anwort!

Schöne Weihnachtsfeiertage!

Hallo SpinEcho,
es freut mich wahnsinnig mal etwas über "Langzeiterfahrungen/überlebenden" zu lesen...und dann noch sowas positives!!!!
Mein Tochter hat auch ein Astro 1 im Rückenmark,ebenfalls nur teiloperiert ( Sicherheitssaum) . Erstdiagnose 2005 da war sie 4 Jahre, 2006 Rezidiv nochmal Op und Chemotherapie . Ruhe bis 2012...dann 2. Rezidiv,es folgt wieder Op u Bestrahlung. Nun hoffen wir ganz ganz sehr,daß dieser Sch...tumor endlich mal Ruhe gibt- und das für immer!!!!!!!! Unsere Tochter ist inzwischen 13 und hat von der ganzen Geschichte eine Hemiparese und Skoliose. Ansonsten ist sie ein fröhliches pubertäres Mädchen ;)
Machst Du irgendwas homöopathisches bzw alternativ?????
Viele liebe Grüße
Tina

> Machst Du irgendwas homöopathisches bzw alternativ?????

Nein, ich bin da wenig gläubig. Ich war als Kind Dauergast bei der Krankengymnastik, aber da habe ich seit über 20 Jahren keine Zeit mehr dafür. Außerdem brachte das immer nur vorübergehende Besserung, weil die Muskelverspannungen und -verkürzungen immer wieder zurückkommen.

Das Geld gebe ich dann lieber für Sachen aus, die zumindest zeitweilig gegen die Symptome helfen (Besuch im Mineralbad, hilft bei der Muskellockerung und -entspannung).

Ich wünsche euch alles Gute und drücke euch die Daumen.