noch einen versuch wagen ?

hallo an alle,
bei meinem mann (53) wurde im mai ein glioblastom WHO III festgestellt. op im juli. bestrahlung und temodal erstmalig 2. august. am selben tag traten krämpfe auf und fieber bis 40 °. krankenhauseinweisung auf eine anthroposophische station.das fieber ging erst nach 6 tagen zurück. unter dem starken eindruck dieser komplikationen, auch, weil es aussah, daß mein mann das nicht überleben würde, entschied ich mich gegen eine fortführung der chemo/bestrahlung und wählte den palliativen weg.lebensqualität versus "arzt-behandlung-nebenwirkungsbekämfungsleben" nun ist mein mann seit 4 tagen zu hause, stark regrediert,nicht mehr entscheidungsfähig, was seine behandlung betrifft, jedoch "zufrieden in der verzweiflung", wie er es ausdrückt. nun tauchen bei mir starke zweifel auf, ob ich vorschnell gehandelt habe.der behandelnde onkologe sieht nicht unbedingt einen zusammenhang zwischen therapie und komplikation, akzeptiert aber meine wahrnehmung.immerhin. auf meine frage nach einem erneuten therapieversuch , möglichst risikoarm, schlug er eine temodal-behandlung vor, ohne bestrahlung. der nutzen sei nicht der gleich-große-, aber mehr als nichts zu machen. es gäbe berichte über gute erfolge. so. und nun bin ich unsicher, was ich/wir tun sollen.was ist das beste? keine behandlung? chemo? chemo und bestrahlung? kann mir jemand mit einer meinung , erfahrung oder was-auch-immer-helfen ?
veronika

Liebe Veronika,

ich kann Ihre Zweifel gut verstehen. Vielleicht hilft Ihnen unsere Erfahrung:
Mein Schwiegervater hatte ein Glioblastom. Er hat sich gegen jegliche Therapieform (OP, Chemo, Strahlen) entschieden und zwar mit der Begründung, dass er sich für sein (restliches) Leben eine Art der Lebensqualität wünschte, die er mit den Therapieformen nicht gewährleistet sah.
Deshalb war es für uns leichter, ihn in seiner Meinung zu unterstützen.
Was uns sehr zu denken gegeben hat, waren die Aussagen seiner (Haus-)ärzte nach seinem Tod, dass sie seine Entscheidung für richtig hielten.- Voher allerdings kamen von den Ärzten auch Aussagen wie "besser als nichts zu tun..."
Für mich bleibt entscheidend, möglichst genau den Willen und die Wünsche des Kranken umzusetzen.
Herzlichst
Gabi

liebe gabi,
vielen dank für deine antwort. ich habe nun doch noch einmal mit meinem mann die frage erörtert, obwohl er nach aussage der ärzte nicht mehr entscheidungsfähig ist.er will am montag eine entscheidung für sich treffen. das hat mich sehr erleichtert, daß er in seinem eigenen tempo dazu offensichtlich doch noch in der lage ist.. ich bin ganz froh, mich hier gemeldet zu haben ! liebe grüße, veronika.

Hallo Veronika,

meine Freundin hat Temozolomid lange ohne (gravierende) Nebenwirkungen nehmen können und sie hat dadurch m. E. auch eine etwas bessere Lebensqualität gehabt, als ohne.

Meiner Meinung kommt es auf einen Versuch an. Temozolomid läßt sich zu Hause nehmen, ich denke es ist einen Versuch wert. Wenn Dein Mann es nicht verträgt, kannst Du es immer noch wieder absetzten.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Menschen um Dich herum, die Dir Halt geben.
Liebe Grüße
Gaby




80.142.108.123 28.08.2004 17:38:40

Liebe Veronika,

als "dritte Gaby" nun auch noch einen Rat von mir.
Dein Mann ist doch noch verhältnismäßig jung. Es gibt viele Therapien, die keine bis kaum Nebenwirkungen haben. Temodal hat eine hohe Ansprechrate und verschlechtert wahrscheinlich höchstens die Blutwerte, von denen man in der Regel nichts bis wenig spürt, wenn die Grenzwerte nicht zu weit unterschritten werden. Aber auch Chemotherapien wie z.B. ACNU/VM 26 sind betr. den Nebenwirkungen meist gut verträglich. Ansonsten gibt es auch noch die experimentellen Therapien wie Gleevec/Litalir, Thalidomid, hochdosiertes Hypericin (Johanniskraut) mit guten Ansprechraten. Ich empfehle Dir, Dich auf alle Fälle zu informieren. Mein Mann hatte bei keiner von allen o.g.Therapien Nebenwirkungen ausser Verschlechterung des Blutbildes, was aber nie zu Komplikationen geführt hatte. Er war unter ACNU/VM26 1 1/2 und bei Gleevec/Litalir 9 Monate progressfrei bei guter bis bester Lebensqualität.

Alles Gute

Gabriele

Hallo,
noch einen versuch wagen...... das haben wir damals bei meinem Vater auch gedacht. Wir hatten die Hoffnung bis zwei Tage vor seinem Tod nicht aufgegeben....... Heute, es sind nun 9 Monate her, bitte ich meinem verstorbenen Vater um Verzeihung, weil w i r es nicht wahr haben wollten, dass er sterben wird, w i r wollten ihn nicht gehen lassen, w i r wollten nicht alleine ohne meinen Vater sein. Deshalb - ich bezeichne es jetzt mal so - haben wir ihn 2 Wochen gequält. Wenn wir nicht ins Krankenhaus gegangen wären, wäre mein Vater sicherlich einige Tage früher gestorben. So wurde sein Leben noch um einige Tage mit Spritzen, Infussionen, Untersuchungen verlängert..... heute denke ich, dass w i r sein LEIDEN verlängert haben.
Ich wünsche Euch viel Kraft gegen den Kampf gegen diese schreckliche Krankheit. Gibt nicht zu früh auf - aber akzeptiert "es" wenn es soweit ist.
Alles Gute