Noch keine Klarheit und extreme Panik vorm Sterben

Hallo.
meine mutter hatte am 15.09. eine atypische linksfrontale blutung. nach intensiv kam sie sofort in die reha und wäre am 21.11 entlassen worden.
wäre da nicht der rückschritt mit vorläufiger diagnose multiokultäres gliom.
damit hat man sie in die neurologie des bkh regensburg verlegt. das war am 15.11. dort war sie eine woche und dann durfte sie heim. denn die ops sind dort sooo voll.
heute hat sie einen termin wahrgenommen und sollte dann auch übers wochenende in der neurochirugischen bleiben um am montag dann eine biopsie zu bekommen.
man hat ihr an den tagen der diagnose ziemlich knallhart gesagt dass es bösartig ist und sie keine gute prognose hat.
Von sensibilität keine spur. die frau ist 53 hat sich nach der blutung mit op voll schnell ins leben zurückgekämpft. war rechtsseitig nach dem rückfall eh wieder gelähmt, brauchte wieder windeln und war ziemlich schwach von allem.
dann kommt da eine assistenzärztin und erledigt ihr ,geschäft,.
ich bin mehr als schockiert über dieses vorgehen.
seitdem nimmt meine mutter tavor 1,5 und konnte heute aufgrund der panikattake nicht im krankenhaus bleiben.
sie hat nur geweint und vom sterben geredet.
ihr ehemann wäre bei ihr geblieben, hätte man ihm ein bett ins leere zimmer gebracht. Das hätte mutti gut beruhigt. denn ihre grösste angst ist allein zu sein und nicht zu wissen wann sie stirbt. ich versteh sie da schon.
Der arzt hat sie dann wieder entlassen.
so.
und nun kann sie sonntags wieder hinein. ob sie dort bleiben kann alleine ist fraglich. doch eine biopsie wäre schon wichtig.
zumal die assistenzärztin von einer teilbiopsie gesprochen hat, der proff von op
und im entlassbrief steht biopsie....
kann da nicht gleich mehr tumor entfernt werden? wozu dieses verzögern...
ich zweifle allmählich an regensburg.
aber wohin sonst? wer ist gut und vor allem sensibel?
danke schon mal

ps... wer fehler findet, bitte behalten ;-) schreibe vom handy

Hallo simple,

willkommen hier, wenn auch nicht gerade mit erfreulichen Nachrichten.
Die Ärzte sind nicht immer sensibel, aber sie müssen manchmal auch Nachrichten überbringen, die nicht erfreulich sind. Am besten wäre, wenn die in Ihrer Ausbildung lernen würden für solche Momente die richtigen Worte zu finden.

Aber zurück zu Deiner Mutter, musste selbst erstmal lesen, was die Diagnose überhaupt heisst. Mit normalen Worten, ein Gliom an mehreren Stellen.
Ich nehme an es wurde deshalb von Teilbiopsie gesprochen, weil man ja nicht von allen Stellen eine Probe nehmen kann, aber es bleibt trotzdem eine Biopsie, nur nicht von überall.

Die genaue Histologie ist jetzt erstmal wichtig und noch viel wichtiger ist die Ängste runterzufahren.
Einfacher gesagt als getan, ich weiss. Jetzt ist immer noch schockzustand, wie soll man da vorgehen.
In solch verzweifelten Situationen kann ich nur immer wieder einen Psychoonkologen empfehlen, das steht ihr und auch euch zu, das Krankenhaus kann euch das schnell vermitteln und das solltet ihr auch nutzen ohne lange zu überlegen.
Man stirbt auch nicht von jetzt auf gleich, egal welche Diagnose, deshalb jetzt versuchen die ungewisse Zukunft zu verdrängen und auf den jetzigen Zustand konzentrieren. Biopsie abwarten, körperlichen Zustand betrachten und nach Möglichkeiten suchen diesen jetzt und sofort zu verbessern.

Berichte weiter und die Daumen sind gedrückt
Gruß harry

Hallo,

ich kann dich so gut verstehen. Ich denke die Ärzte meinen es oft nicht böse, aber sie kommen schon meist sehr hart und kalt rüber.
Als mein Mann nach einer 7h OP beim Aufwachen war, nahm man mich zur Seite und meinte er hätte noch 6-9 Monate zu leben, wenn eine Therapie anschlägt bei gutem Verlauf 1-2 Jahre, mehr definitiv nicht. Dann wurde ich wieder mit ihm allein gelassen.
Wie es mir in dem Moment ging, kann sich glaube jeder Vorstellen.

Wir haben auch die Klinik gewechselt, weil wir uns dort nicht wohl fühlten. Wir haben es vorgezogen lieber einen weiteren Weg in Kauf zu nehmen und dafür beim Arzt unseres Vertrauens zu sein.
An eurer Stelle würde ich mir eine weitere Klinik ansehen.
Ich bin der Meinung, dass man sich gut aufgehoben fühlen muss, aber die Entscheidung muss jeder für sich treffen.

Ihr werdet auch die Richtige für euch treffen

LG

PS: ich schreibe auch mit Handy ;o)

hallo simple,
verstehe ich das richtig, ihr ward noch nicht in der Uniklinik Regensburg mit ihrem neurochirurgischem Zentrum?Vermute nach dem was du schreibst, dass das das Nächste für euch wäre. Ansonsten hat München Großhardern noch einen sehr guten Ruf. Vielleicht schnappt ihr euch zunächst alle verfügbaren Unterlagen , wenn möglich natürlich eure Mutter dazu und stellt dies in einer der beiden oder sogar beiden Kliniken vor und hört euch die Meinung noch an. Wenn es sich wirklich um einen Tumor handelt , wird der wenn möglich immer entfernt , Biopsie nur wenn man eine Entfernung nicht vornehmen kann.Grundsätzlich kann man von hier aus nicht sagen ob noch mehr Tumor gleich entfernt werden kann, das muß der Arzt vorort sich anschauen. deshalb holt euch noch eine weitere Meinung ein.Ein BKH hat meist nicht DIE Möglichkeiten wie eine Uni. Ein Weitergehen kann also nie ein Fehler sein.Mit 53 Jahren würde ich weder mich noch meine Mutter aufgeben wollen, dafür hat sie schon genug mitgemacht. Kämpft! Es lohnt sich.Ansonsten ruft das Sorgentelefon der Hirntumorhilfe an. Die sind auch immer für euch da.
LG C.

Danke euch. echt lieb. dachte auch an eine zweite meinung. ich werds ihr vorschlagen und mit ihr reden. wie kommt man da an einen schnellen termn. wir müssen uns allmählich beeilen. denn die tumore waren schon bisse grösser... so walnussgroß

Ach und jusa. mama war an der poliklinik die zur uni gehört. doch man hat den mrt termin hat man dreimal verschoben und nun den biopsitermin auch schon einmal. grund: keine termine frei

Anrufen und Termin machen oder direkt die Unterlagen hinschicken.
Am besten einscannen und als .pdf per Mail schicken, die melden sich normal sehr schnell.
Hirntumorpatienten sind Notfallpatienten. Wenn die so überlastet sind, dann schnell woanders hin.
Die meisten Patienten werden innerhalb einer Woche operiert oder biopsiert.

Schickt eure Unterlagen doch nach München Großhadern, die haben schon aufgrund ihrer Größe ganz andre Kapazitäten.Am Besten gleich am Wochenende fertig machen.Wünsch euch viel Glück und alles Gute. LG C.

jup. irgendwie werden wir nur anders behandelt... notfall ist anders.
wir wurden bereits mehrmals nach hinten verschoben, sowohl mrt als auch biopsie. eben weil notfälle kamen und daher kein termin mehr frei war.

aber gut. das gehört zu den dingen die man nicht ändern kann.
werde am montag versuchen die unterlagen zu bekommen und kontakt mit großhadern heidelberg oä aufnehmen.

vielleicht gibts die eine oder andere klinik die mit der histologie (die bald vorliegt) was anfangen kann und möglicherweise eine studie laufen hat....
traurig...

man ist allein im dschungel der medizin gefangen.... und es gibt niemanden der helfen kann... gibts einfach nicht.
heute hab ich nochmals angerufen und mit dem diensthabenden azt gesprochen, ob es denn nicht möglich ist, meiner mutter die psychische angst vor dem eingriff zu nehmen und ihrem ehemann zu ermöglichen bei ihr zu sein.

der arzt hatte interesse daran, ob wir dann am montag den eingriff dann auch machen, weil es ja doch terminlich sehr eng ist.
ich versehe das rein rationell, aber es zeigt mir auch, dass man heute echt arm dran ist, wenn man krank ist.

lange rede kurzer sinn... es geht mehreren menschen so und drum bin ich froh, den weg hierher gefunden zu haben.

Hallo! Ich kenne die argen Schwierigkeiten in der Kommunikation mit den Ärzten. Mir hat die Patientenfürsprecherin (bei dem Krankenhaus war es eine Rechtsanwältin) des Krankenhauses sehr geholfen. Auf einmal waren die Stationsärzte ganz zu vollständigen Sätzen fähig. Nur leider blieben bei mir die Sätze vor lauter Feigheit mehrere Monate inhaltsleer. Zu wissen, woran man ist durch Aussagen über Befund, Diagnose und Prognose hätte mir sehr geholfen! Lg, W.

Ich koche wohl zu heiß und verlasse mich auf die Ärzte. was anderes bleibt uns nicht übrig.
will hier niemanden schlecht reden...

Heute war die Biopsie. Hat fast drei Stunden gedauert...
LG

Hallo Simple22222,
habe gerade deine Nachricht gelesen und würde dir gerne helfen. Die Klinik, in der ich operiert wurde, kann ich nur empfehlen. natürlich gibt es keine Garantie aber in Bielefeld, Gilead1, arbeiten meines Erachtens nach absolute Genies der Neurochirurgie. Die Entfernung meines sehr großen Tumors hat an die 12 Std. insgesamt gedauert und ich hatte auch schon vorher sehr viel guts von dort gehört. Wohne nur 1/2 Std. entfernt.
Es ist immer schwierig, eine Entscheidung zu treffen. Bei mir war es so, dass ich gar nicht mehr alleine entscheiden konnte und ich froh bin, dass ich genau da gelandet bin. Gehe auch jetzt noch gerne zu den Kontrollen, denn ich habe einige der Pflegekräfte echr ins Herz geschlossen. Man hat mir echt gut geholfen dort!
Bei eurer Entscheidung wünsche ich euch alles Gute, immer Hoffnung und Zuversicht und Mut! Und dann noch Gottes Begleitung und seinen Segen auf allen euren Wegen!
Cordula

Hallo. ich danke dir.
nach der Biopsie die drei Stunden dauerte und wieder eine 20 cm große Narbe Rund um den Kopf mit sich brachte hat meiner Mutter endgültig die Nerven blank gelegt.

sie will nur noch heim und will nicht mehr in die Klinik. Das wiederholt sie so oft dass wir das nun akzeptieren werden.
leider... ergebnisse haben wir noch keine

lg