Thema: Noch warten, Op oder Bestrahlung

Hallo,
bei mir wurde am 21.9.12 ein Tumor festgestellt. Im MRT wurde ein 18x18x15mm ovaläre, rundliche Raumforderung im KHBW rechts mit Bezug zum Meatus acusticus intenus, mit etwa 4x5x4mm großer intrametaler Komponente festgestellt. Nativsignalverhalten ähnlich neuronalem Gewebe. Bedrängung des hinteren Pons und Kleinhirnschenkels rechts. Ich habe jetzt seit ca. 6 Wochen Kopfschmerzen und Ohrenschmerzen, und seit 4.9. rechts an der Ober-und Unterlippe ein taubes Gefühl, als ob ich beim Zahnarzt war und die Betäubung nachlässt. Beim Ct am 4.9. wurde nichts festgestellt, das Ct und auch das MRT wurden ohne Kontrastmittel gemacht, da ich Nieren tranplantiert bin und mein Kreatinin bei 2,1 liegt. Die Kopfschmerzen sollen nicht von dem Tumor kommen, da diese immer oben rechts am Kopf sind. Ich war jetzt bei Neurochirurgen die mir eine Op oder Bestrahlung mit Linearbeschleuniger vorgeschlagen haben. Bei der Bestrahlung würde man taub werden und bei der OP stünden die Chancen das Gehör zu erhalten 50 %. Aber sie meinten auch ich soll erst mal abwarten, weil der Tumor noch klein ist. Auf der anderen Seite soll ich aber vorsichtig auf mich achten, da wenn ein Nerv erst mal kaputt ist, kann er sich nicht mehr wieder erholen. Und kleinere Tumore sind leichter zu operieren als Grössere. Jetzt weiß ich gar nicht was ich machen soll, Op oder Bestrahlung? Abwarten oder nicht? Jetzt habe ich auf einer Webseite in Krefeld gelesen, dass die Bestrahlung nur bei 20% Hör- und Gleichgewichsstörungen haben. Jetzt nehme ich für 3 Tage je 12mg Fortecortison, die Ohrenschmerzen und die Kopfschmerzen waren am 2. Tag weg, aber jetzt habe ich wieder Kopfschmerzen und leichte Ohrenschmerzen. Was soll ich jetzt machen, für Hilfe wäre ich sehr dankbar.
PS: Vor ca. 3 Jahren hatte ich schon mal eine Facialis Parese, die mit sehr hoch dosiertem Cortison und vielen Gesichtsübungen wieder weg ging. Der Grund ist nicht bekannt.

Liebe(r) Gudde,
so eine Diagnose ist erst einmal ein Schock und macht unsicher. Ich weiss noch genau, wie es sich anfühlt. *tröst*

Ich nehme an, es handelt sich bei Dir um ein Akustikusneurinom?

Was Du ansprichst, ist genau des Pudels Kern: - Wait and scan - Bestrahlen - oder OP? Ich habe auch lange darüber nachgedacht und mehrere Meinungen eingeholt. Jeder "Fall" liegt anders und die Schwere der Beschwerden und persönlichen Umstände führen jeweils zu einer anderen Entscheidung.

Es gibt keinen "goldenen oder richtigen Weg" meiner Ansicht nach . Ich habe mich für eine OP entschieden, weil mir wichtig war, dass der Tumor entfernt wird. Er hatte eine Ausdehnung, die bei Bestrahlung mein Befinden höchstwahrscheinlich noch weiter verschlechtert hätte. Außerdem liegen dort weitere empfindliche Strukturen (Hirnnerven) und die Frage war: Kann man gezielt und vor allem von der Dosis her ausreichend bestrahlen, damit der Tumor inaktiv ist, jedoch ohne die übrigen Nerven zu verletzen? Außerdem hat mich beunruhigt, dass - wenn die Bestrahlung nicht funktioniert - eine anschließende OP ungleich schwieriger und komplikationsreicher verlaufen kann. Ich spreche jetzt von der Gamma-Knife-Bestrahlung. (Soweit ich weiss, gibt es inzwischen auch die Möglichkeit anderer Bestrahlungsarten, darüber bin ich jedoch nicht informiert).
Gerne stehe ich für weitere Fragen zur Verfügung und wünsche Dir, dass Du erst einmal durchatmen kannst und dann besonnen den für Dich richtigen Weg findest! Alles Gute!
(Wenn Du antworten magst: War die Parese auch rechts? Ich habe auch eine, die ebenfalls unter hoch dosiertem Kortison rückläufig war, allerdings auf der Gegenseite).
Herzliche Grüße
schote44

Hallo schote44,
danke für deine hilfreiche Nachricht. Die Parese war auch rechts. Im Moment meinen die Ärzte ich soll erst mal abwarten und nichts machen. Ich glaube, ich würde auch nicht bestrahlen lassen. Wie groß war dein Tumor bei der OP? Wie geht es dir nach der Op? Aussser der Parese noch Beschwerden? Gleichgewichtsstörungen, Taubheit oder Kopfschmerzen?
Ich würde mich freuen von dir zu hören.
Viele Grüße Gudde