Nun bin ich wegen Schwiegermutter leider hier gelandet!!

Hallo,
so nun habe ich mich doch entschlossen, hier zu schreiben!
Vor 4 Wochen hatte meine Schwiegermutter (66 Jahre) ein MRT, da sie psychisch abgestürzt war! Das Ergebnis: hochgradiger Verdacht auf Glioblastom!! Größe 3 cm mit Satelittenherden!

Sie wohnt aber 600 km von uns entfernt, so dass wir sie zu uns nach München geholt haben. Seit 1 Woche ist ihr Zustand der schon schlimm war noch schlimmer, psychisch. Sie hat emotionale Aussetzer, regt sich über Kleinigkeiten auf, hat Gedächtnisstörungen. Sie ist seit 1 Woche im Krankenhaus und wartet auf die OP am Montag in München!
Wir konnten sie nicht bei uns im Kinderzimmer (wir haben 2 Kinder mit 9 und 5 Jahren) behalten. Ich hatte selber wegen ihr einen Nervenzusammenbruch!

Die Ärzte sagen, wir sollen uns auf Chemo und Bestrahlung einstellen!
Außerdem bräuchte sie psychische Betreuung, auch Verdacht auf Alzheimer!

Momentan fühle ich mich, wie im bösen Traum und warte auf das Aufwachen!

Aber leider ist das das Leben und wir müssen damit klar kommen!

Unser größtes Problem ist, dass sie so weit weg wohnt. Sie kann nach der OP nicht nach Hause, aber auch nicht zu uns!!!
Also wohin mir ihr? Eine Wohnung in der Nähe mieten? Eine Psychosomatische Klinik?
Gibt es Pflegestufe für Glioblastome?

Vielen Dank fürs "von der Leber schreiben!"!

Sabine

Hallo Sabine,
ganz schnell Pflegestufe beantragen. Rücksprache mit der Krankenkasse halten. Nach der OP SOFORT vom Krankenhaus AHB (Anschlussheilbehandlung) beantragen. Dann läßt es sich steuern, das sie SOFORT vom Krankenhaus zur AHB kommt. In der Zeit wisst Ihr mehr von der Pflegeversicherung. Ansonsten nach der Verhinderungspflege fragen, dann kann Sie für einige Wochen bei Euch in der Nähe in ein Pflege (Senioren) heim. Obwohl ich mir beim letzteren nicht ganz sicher bin. Da muss wohl seit 6 Monaten Pflegestufe bestehen.

10-14 Tage Krankenhaus, dann 3-4 Wochen AHB. Da könnt Ihr schon was unternehmen, wegen der Demenz. Die OP und Diagnose verschlimmert das ganze natürlich.
Alles Gute
Tumor P

Lieber Sabine,
Pflegestufe gibt es schnell bei Glioblastom und sogar rückwirkend. Mein Mann hat gleich fast 2 Monate rückwirkend Stufe 1 bekommen. Dann mussten wir schon eine Erhöhung beantragen. Mir würde bei der Krankenkasse gesagt, dass es erst in 6 Monate geht! Ich sagte, dass mein Mann Glioblastom hat und in 6 Monaten wahrscheinlich gar nichst mehr braucht... Dann hat er aber sofort gesagt, dass er mir einen neuen Antrag schickt. Wurde gleich Stufe 3 und auch rückwirkend.
Nach SAPV-Stelle in München fragen. SIe beraten euch bestens und sind freundlich und mitfühlend. Ein Hospiz werde vielleicht die beste Lösung, in eurer Nähe.
Mit dieser Krankheit kommt man nicht alleine zu Recht. Erzählt auch alles im Krankenhaus, die kriegen die Pflegestufe eh gleich durch.
Gedächtnisstörungen, Orientierungslosigkeit etc. alles gibt es bei einem Glioblastom.
Alles GUte
Annegret

Liebe Sabine,
soweit ist schon alles gesagt, nur noch ein Hinweis. Wenn möglich beantragt die Reha auf Psychosomatik. Auch wenn das in Hinblick auf den Tumor nicht ganz richtig ist, gewinnt Ihr Zeit. Psychosomatische Reha ist im Allgemeinen mindestens 5 Wochen mit der Möglichkeit zu verlängern.
Alles erdenklich Gute.
LG, Gernot

So, nun ist die OP 5 Tage her! Die OP an sich lief gut, sie haben alles sichtbare erwischt.
Allerdings sprechen sowohl die Bildgebung als auch der OP-Befund für bösartig! Müssen noch den pathologischen Befund am Mittwoch abwarten, aber es besteht wenig Hoffnung. Die Ärzte planen schon die Bestrahlung und Chemo!

Meiner Schwiegermutter geht es noch nicht besser, also ihr geistiger Zustand ist fast unverändert! Sie dreht gedanklich immer noch um Kleinigkeiten ohne aufzuhören. Kann eine Besserung verzögert nach der OP noch kommen?
Es besteht auch der Verdacht auf Alzheimer - könnte auch daher kommen!
Ich bin etwas enttäuscht, wir hatten die Hoffnung, sie ist nach der OP ein umgänglicher Mensch, stimmt aber nicht. Wir brauchen immer noch so viel Geduld mit ihren Macken!
Werde mich demnächst nach einer Selbsthilfegruppe umschauen, brauchen Hilfe im Umgang mit dem Tumor und der Alzheimer! Denn es kann und wird alles noch schlimmer werden!

Wissen auch noch nicht, wohin mir ihr. Denken es wird auf eine Psychosomatische Reha hinauslaufen, von da dann Chemo und Bestrahlung machen.
Langsam wird auch der Verdacht immer größer, dass sie nicht mehr nach Hause kann und alleine klar kommt!
Sie kommt auch körperlich nicht auf die Beine, steht am 5. Tag nach der OP nicht auf! Auch schon vor der Op saß sie nur drinnen, konnten sie nicht motivieren einen Fuß vor die Tür zu setzen!

Es sind noch so viele ???, aber wir machen einen Schritt nach dem anderen!

LG Sabine

Hallo Sabine,

ich verstehe deine Situation sehr gut, deine/eure Ängste, Sorgen,.... aber versucht Geduld mit deiner Schwiegermutter zu haben und denkt immer daran das sie es nicht extra macht um euch zu ärgern, sondern weil einfach vieles in Ihrem Hirn durch den Tumor zerstört und gestört wurde.

Meine Mutter hatte ein Glioblastom. Nach der OP war sie ein anderer Mensch. Stark wesensverändert, psychotisch, ihr Kurzzeitgedächtnis war zum teil vollkommen zerstört, was im Verlauf der Krankheit immer schlimmer wurde. Es war mit einer fortschreitenden Demenz vergleichbar. Ihr Gesamtzustand, das sagte auch eine befreundete Neurochirurgin meiner Tante, glich dem Korsakow- Syndrom bei Alkoholkranken Menschen, was man sehr oft bei Glioblastom-Patienten beobachtet. Grad das macht es den Angehörigen extrem schwer.

Versucht sie so anzunehmen wie sie jetzt ist, denn es sind keine Macken die sie hat, sondern das Resultat von schwerwiegenden Schädigungen am Gehirn,Man versucht zwar bei der OP nicht zu viel gesundes Gewebe zu beschädigen, aber ganz ohne geht es nun mal leider auch nicht. Helft ihr und unterstützt sie so gut ihr könnt und nehmt euch soviel fremde Hilfe wie möglich.Nehmt die Krankheit an und setzt euch damit auseinander, so versteht ihr alles viel besser.

Ich wünsche Euch alles Gute.

LG Anna

Hallo,
so heute kam der Anruf aus der Klinik! Sie hat einen extrem bösartigen Tumor.Prognose ohne Behandlung 6 Monate, mit Chemotherapie, Bestrahlung.... 12 Monate!
Wir sind geschockt, habe es geahnt, aber es doch jetzt zu hören, haut einem echt um!
Meine Gedanken kreisen nur noch, soviel Zweifel, Trauer, Ängste! So viel zu regeln, zu kündigen zu organisieren! Wo wird sie wohnen!
Habe Angst dass meine Kraft nicht reicht!

LG Sabine

Hallo Sabine,

ja, das vorher geordnete Leben gerät plötzlich aus den Fugen. Wie du schon sagtest, man kann es nur Schritt für Schritt halbwegs wieder in Ordnung bringen.
Eine ganz wichtige Frage: wo wird sie wohnen. Strahlentherapie kann man auch stationär machen. Rede doch mal mit den Ärzten. Dann ist deine Schwiegermutter für einige Wochen in sicherer Obhut und es kommt etwas Ruhe in euer Leben zurück. In der Zeit könnt ihr weitere Klärungen in Angriff nehmen. Auch lässt sich dann eventuell besser absehen, welchen Weg die Krankheit bei ihr nimmt, woraus sich dann die nächsten anstehenden Schritt ergeben.

LG, Alma.

Hallo Sabine,
das tut mir leid!!
Meine Mama wurde im August 2014 an einem Glioblastom operiert - es konnte "alles" entfernt werden. Nun hat sie 30 Bestrahlungen und 6 Zyklen Chemo hinter sich.
Zu uns hat der Arzt natürlich gesagt, dass dies erheblich lebensverkürzend ist - aber nicht dass sie nur mehr ein Jahr hätte.
Hier im Forum gibt es Gott sei Dank "viele" - die schon seit Jahren damit leben. Darum würde es mich interessieren, warum bei Deiner Schwiegermutter die Prognose so begrenzt ist?
Viele Kraft!! Ich weiß, diese Diagnose haut einen um. Ich wohne im selben Ort wie meine Mama (64J) - und kann daher für sie da sein. Wenn sie nicht gerade einen Chemozyklus hatte - ging es ihr eigentlich ganz gut....natürlich ist sie nicht mehr so schnell wie früher - war aber schon wieder wandern (kleine Runden) - und geht jeden Tag mit ihren Walking-Stöcken.
Alles Liebe!
Nela

Liebe Nela01

danke für Deinen Beitrag, es zeigt, dass sich kämpfen lohnt.
Morgen oder die nächsten Tage werden mein Mann und ich noch mal mit den Ärzten reden und in die Tiefe gehen. Anscheinend gibt es bei Glioblastomen auch unterschiedliche Grade?!
Lese mich gerade in die Thematik ein, Wissen ist Macht!

LG Alles Gute für Euch
Sabine

Von unterschiedlichen Abstufungen innerhalb des Glioblastoms habe ich noch nichts gehört. Es ist Grad IV. Aber es gibt etliche Unterschiede der Tumoren im Bereich ihrer Biologie: Gendefekte, Zellteilungsraten, Zellgrößen (kleinzellig, großzellig) usw.
Am besten du besorgst dir mit Einverständnis deiner Schwiegermutter den histologischen Befund und klärst die Bedeutung dieser Werte. Wobei das für uns als medizinische Laien nicht ganz einfach ist und Irrtümer und wieder neue Fragen zur Folge hat.

Gruß, Alma.

Hallo Sabine, Hallo Alma,

das wusste ich auch nicht - dass es Unterschiede beim Glioblastom gibt, welche anscheinend Auswirkungen auch auf den Verlauf der Krankheit haben? Kann das sein? Meine Mama hat Stufe IV.
Ja liebe Alma, Wissen ist Macht! Hier haben viele schon sehr viele Infos in den Foren kundgetan! Ist sehr hilfreich! Notieren, lesen - handeln.
Alles Gute!
lg
Nela

ich meinte Sabine - Infos sammeln...usw...sorry...

Die Forschung kümmert sich gerade darum, Gründe für das unter-schiedliche Gesamtüberleben beim Glioblastom herauszufinden. Auf dem letzten HT-Info-Tag gab es einen Vortrag von Prof. Weller, Uni Zürich, darüber. Eine internationale Studie untersucht Patienten, die mehr als 5 Jahre mit einem Glioblastom leben auf Gemeinsamkeiten in der Tumor-biologie.

Hallo,
hier der neueste Stand der Dinge. Wir werden ihre Wohnung auflösen müssen, alleine leben wird nicht mehr gehen.
Da sie auch nicht bei uns im Kinderzimmer bleiben kann, haben wir sofort Pflegestufe beantragt.Das Krankenhaus macht das als Schnellverfahren!
Wenn es durchgeht, haben wir schon ein Pflegeheim ganz in unserer Nähe ausgesucht. Wir könnten sie mehrmals die Woche besuchen und auch mal einen Nachmittag zu uns und den Kinder holen. Das wäre so toll!!!!
Sie könnte noch wirklich was von uns haben, wo sie doch Jahre so weit weg war! /wohn 600 km entfernt!

Auch bei der Chemo und Bestrahlung könnten wir sie dann unterstützen, sie muss da nicht alleine durch!
Hoffe sehr, dass es so läuft mit der Unterbringung!
LG Sabine