Nun ist nur noch Bestrahlen möglich....

Hallo und guten Tag,
meine Frau ist die betroffene und weil die es nicht so mit dem Internet hat, mach ich das mal für uns.

Im September 2009 wurde ein Keilbeinflügelmeningeom links festgestellt, was dann im Oktober 2009 in der Uni-Klinik Magdeburg operiert wurde.
Es konnte nur teilweise entfernt werden und nebenbei hat man dann noch ein weiteres Meningeom rechts festgestellt, was aber noch nicht operiert werden musste.
Halbjährlich wurde kontrolliert und sollten sich Beschwerden einstellen, sollte wieder operiert werden.
Auf Grund dieser Aussage haben wir uns zum Einholen einer Zweiten Neurochirurgischen Meinung entschlossen und uns mit allen Unterlagen an Prof. Samii von der INI-Hannover gewandt.
Dort wurde zu einer sofortigen OP geraten, weil ein noch längeres Warten eine OP immer schwieriger machen würde.
Also fand im Januar 2014 eine erneute OP statt, bei der ein weiterer noch nicht entdeckter Tumor in der Nähe der Sehnervkreuzung entdeckt wurde.
Dieser konnte vollständig, der andere nur wieder teilweise entfernt werden.

Einen Monat später, Februar 2014, wurde dann noch eine Embolisation der Resttumore durchgeführt.

So viel zur Vorgeschichte....

Nun haben wir folgende Situation:
Seit einigen Monaten laboriert meine Frau an einer Infektion des linken Ohres rum. Die HNO-Ärztin diagnostizierte eine Mastoiditis, wollte aber sicher gehen und veranlasste ein CT.
Dort stellt sich nun heraus, das die Tumore sehr gross geworden sind und sich in den Schädelknochen infiltriert haben.
Die diagnostizierte Mastoiditis ist ebenfalls auf den Tumor zurückzuführen.
Eine weitere OP der Tumore ist wegen der grossflächigen Infiltration in den Knochen nicht mehr möglich, so dass nun nur noch eine Bestrahlung in Frage kommt.
Nun soll Morgen in der INI in der Tumorkonferenz entschieden werden, ob man die Mastoiditis erst operiert und dann mit der Bestrahlung beginnt, oder umgekehrt.

Nun stellt sich mir natürlich folgende Frage:

1. Wie lange Aufschub erreicht man durch die Bestrahlung und kann man dann nach einiger Zeit erneut bestrahlen, sollten die Tumore wieder wachsen.


Ich hoffe, ich habe jetzt nicht viel zu viel gequatsche geschrieben und irgend jemand kann mir meine Frage wenigstens teilweise beantworten.
Sollten noch Fragen sein, werde ich die so gut es geht beantworten.


Gestern standen wir noch vor einem Abgrund;
heute sind wir schon einen großen Schritt weiter.

LG, Peter

Hallo Peter,

über die Zeit des Aufschubs gibt es sicher Studien. Das wissen sicher die behandelnden Ärzte. Und es ist auch Teil der Aufklärung.
Re-Bestrahlung ist möglich, ich weiß allerdings nicht, nach welchem Intervall.
Ich wünsche euch, dass deine Frau die RT gut verträgt. Das wäre noch ein Schritt weiter.

LG, Alma.

Hallo Peter,

das ist ja eine verzwickte Geschichte bei Deiner Frau!

Bitte bedenke, dass wir hier im Forum mehrheitlich medizinische Laien sind (ich auf jeden Fall).

Soweit ich weiss kann man mehrfach bestrahlen, sollte es notwenig sein. Erste Erfolge sieht man erst nach einigen Monaten, da Meningeome eigentlich langsam wachsen. "Eigentlich" schreibe ich, weil der Tumor Deiner Frau ja eben nicht so langsam gewachsen ist.

Das Ziel der Bestrahlung ist, den Tumor am Wachstum zu hindern, dadurch, dass quasi die Fähigkeit der Tumorzellen, sich zu teilen, zerstört wird. Daher sollte optimalerweise der "Aufschub" bei einer Strahlentherapie dauerhaft sein. Es sei denn, es bildet sich ein neuer Tumor, wozu Deine Frau zu neigen scheint. Blöderweise erhöht eine Strahlentherapie das Risiko neuer Tumore.

Ich habe drei Meningeome, eines wurde bestrahlt mittels Gamma Knife und ist zunächst geschrumpft und dann auf der Restgröße geblieben seit 2009 unverändert.

Gamma Knife eignet sich für im Knochen wachsende Meningeome zumeist leider nicht, da der Tumor im Knochen meist nicht präzise abgrenzbar ist. Bei mir wurde daher in einer OP teilresiziert.

Die Mastoiditis-OP nach jahrelangen Hör-Einschränkungen hab ich ebenfalls hinter mir (es stellt sich dann ein Jahr später heraus, dass ich keine Mastoiditis hatte, sondern dass da ein 3. Meningeom war).

Der Tumorrest im Knochen (sehr nahe am Gleichgewichtsorgan) soll bei mir (bei dem kleinsten Anzeichen von Wachstum) mittels LINAC bestrahlt werden (ist ein bisschen präziser als die "Standard-Radiotherapie", arbeitet allerdings mit höheren Strahlendosen).

Bei Prof. Samii seid ihr in wirklich guten Händen und ich wünsche euch beiden ein möglichst positives Ergebnis.

Liebe Grüße
Xelya

Oh man lieber Peter mit Frau...
ich würde euch gerne helfen, kann es aber nicht.
Aber ich wünsche euch jede Menge Kraft, Mut und supergute Ärzte, die sich die Zeit für euch nehmen, welche ihr dringend braucht, dass keine Fragen offen bleiben. Mit Gewissheit lässt es sich m. Meinung nach besser planen/leben.
Ich drücke euch ganz feste die Daumen, dass es sehr viel besser wird!!!
Vielleicht helfen euch die Infos hier aus dem Forum, denke da an Immuntherapie oder den Thread Kaffeeklatsch... oder diese könnten euch evtl. Denkanstöße geben.
Alles Gute für euch!!!
LG Andrea

Hallo,
vielen Dank für eure Antworten.
Schauen wir mal wie es nun weitergehen wird. Wir warten seit Gestern auf eine Antwort aus der INI-Hannover.
Ich werde dann berichten.

Gestern standen wir noch vor einem Abgrund; heute sind wir schon einen großen Schritt weiter.

LG, Peter

Hallo Fritze,
Du hast auf keinen Fall zuviel "gequatscht". Das ist ein Ausnahmezustand. Viele kennen solche / ähnliche Situationen. Bzgl. der Bestrahlung kann ich leider keinen "Tipp" geben.
Viel Kraft
TumorP

Hallo Leute,
es hat sich in der Zwischenzeit etwas getan, deshalb ein kurzes Update.

Der Fall meiner Frau wurde in der letzten Tumorkonferenz in der INI-Hannover besprochen. Dabei wurde auch die Meinung von Prof. Lenarz HNO gehört. Nach eingehender Beratung wird es nun folgendermassen weitergehen.
Am 07.03. stationäre Aufnahme in der INI-Hannover.
Am 08.03. gemeinsame interdisziplinäre OP Prof. Lenarz HNO / Prof. Samii NC.
Später weitere Bestrahlung in Braunschweig mit dem RapidArc.


Gestern standen wir noch vor einem Abgrund; heute sind wir schon einen großen Schritt weiter.

LG, Peter

Hallo Fritze,
so ist wieder etwas Licht zusehen.
Alles Gute und vor allem viel Kraft
TumorP

Hallo ihr Lieben,
ist schon ne Weile her das ich hier war, liegt daran, das sich in der ganzen Zeit niemand eindeutig geäussert hat wie es nun weitergeht.

Wir waren zwischenzeitlich zu einem Gespräch bei Prof. Hoffmann in Braunschweig.
Dort die ernüchternde Aussage, eine Bestrahlung in seinem Institut mit RepidArc macht keinen Sinn, er gibt es weiter an einen Kollegen in Heidelberg.
Von Heidelberg ist es dann nach Dresden gegangen und dort soll es nun mit Protonen bestrahlt werden.
Anfrage an die KK, weil Einzelfallentscheidung, vor gut 4 Wochen, Gestern kam dann das Schreiben von der KK, sie übernehmen einen Anteil von 26.000,-€.
Heute der Anruf aus Dresden,
1. KK übernimmt natürlich die gesamte Bestrahlung, war wohl etwas unglücklich formuliert.
2. Termin zur Besprechung, MRT und Maskenerstellung am 04.08.
3. Ca. 2 Wochen später gehts dann los, wie es aussieht 30 Bestrahlungen in 6 Wochen.

Nun also nur noch die Hürde am 04.08. das die Bestrahlung auch wirklich durchgeführt werden kann. Man hat ja schon Pferde k**** sehen.
Wir sind da aber recht guter Dinge und hoffen einfach das Beste.

Nun bleibt nur noch die Frage und vielleicht weiss jemand von euch die Antwort, wer bezahlt eigentlich die Unterbringung für die 6 Wochen in Dresden?
Die Entfernung von fast 300km, einfache Fahrt, macht, so denken wir, einen tägl. Transport unmöglich, also bleibt ja nur dortige Unterbringung.

So, das wars erst mal wieder von mir, ich halte euch auf dem Laufenden.


Gestern standen wir noch vor einem Abgrund; heute sind wir schon einen großen Schritt weiter.

LG, Peter

Hallo Fritze,
die Kostenübernahme wird auch die Klinik bekommen (haben). Dort anrufen. Dann würde ich mal so sagen das die Behandlung dort stationär durchgeführt wird. Ja nachdem wie oft in der Woche, mit evtl. "MÖGLICHEN" Heimfahrten, wenn das gewünscht und möglich ist. Für Begleitpersonen gibt es oft die Möglichkeit ganz oder teilweise IM ZIMMER oder in der Nähe recht günstig mit Verpflegung zu übernachten. Bei uns waren es vor knapp 2 Jahren 55,- € am Tag im Zimmer.

Kurz vor dem Abgrund bitte abbiegen oder wenden um dann die richtige Richtung einzunehmen.
Viel Erfolg
TumorP

Hallo Fritze,
sind alle Tumore Meningeome? Welche Histologie Grad haben sie?

Hallo Fritze!
Spreche mit dein Ärzten mal über die Möglichkeiten der Stereotaktischen Bestrahlung, ist wohl die präziseste Bestrahlung, aus verschiedenen Richtungen in verschiedenen Winkeln.
Ich hab's sehr gut vertragen und das "Ding" schrumpft seid dem fleißig.
Wenn du weitere Infos möchtest, kannst du mich gerne anschreiben...
Uns allen alles Gute!

@TumorP
Deine Anrwort verstehe ich beim besten Willen nicht.
Die Frage war doch, wer kommt für die Unterbringung in den 6 Wochen auf.
Vielleicht liest du noch mal was ich geschrieben hatte.

@andymayer
Ich hatte doch oben geschrieben, das eine Bestrahlung dieser Art nicht in Frage kommt.
Ob jetzt RepidArc oder Stereotaktisch macht da keinen signifikanten Unterschied. Die Fläche des Tumors ist zum einen viel zu groß und zum anderen ist die Strahlenbelastung hinter dem Tumor ebenfalls viel zu groß.
Deshalb kommt eben nur eine Protonenbestrahlung in Frage.
Hannover hat abgelehnt, Braunschweig hat abgelehnt, aber die einzige Alternative ins Spiel gebracht und auch bei der KK durchgesetzt.

Das Meningeom hat sehr große Teile des Schädelknochens incl. der Schädelbasis infiltriert und da ist mittlerweile die anerkannteste Bestrahlungsmethode die mit Protonen.



Gestern standen wir noch vor einem Abgrund; heute sind wir schon einen großen Schritt weiter.

LG, Peter

Lieber Peter,

ich kann Dir zu Eurer Problematik aus eigener Erfahrung Folgendes berichten/empfehlen:

Meine strahlenchirurgische Behandlung mit Cyberknife im Jahr 2013 wurde in München durchgeführt. Mit allen vorherigen Untersuchungen zusammen war ich mit meiner Familie insgesamt 4 Tag dort. Wir haben im Hotel übernachtet. Meine Krankenkasse hatte mir damals den Hinweis gegeben, daß man als Betroffener zum Übernachten bei einer solchen Behandlung auch in einem Hotel übernachten kann, was dann von der KK getragen wird, weil es wohl "kostengünstiger" ist als ein Krankenhausbett (habe davon aber keinen Gebrauch gemacht). Du kannst das aber mal mit Deiner KK bzw. der Deiner Frau besprechen bzw. mal nachfragen.

Zum Anderen kannst Du auch direkt in Dresden in der Klinik - und ich nehme an, daß es das OncoRay Zentrum ist - anrufen. Die sind da sehr nett und hilfsbereit. Ich wohne ja bei Meißen, also nicht weit weg von Dresden. Bei der diesjährigen "Langen Nacht der Wissenschaften" im Juni 2016 in Dresden, bin ich mit meinem Mann u. a. im OncoRay Zentrum gewesen und konnte mich dort umfassend informieren und hinter die Kulissen schauen, zum Schluß sogar noch ein Gespräch mit dem Chefarzt führen, ob die Bestrahlung irgendwann vielleicht noch mal eine Option für mich wäre. Ich bin sehr umfassend, kompetent und freundlich beraten worden. (Insgesamt habe ich diesbezüglich auch etwas mehr Einblick ins Geschehen, da unser Sohn am Max-Planck-Institut für Zellbiologie promoviert). Ich habe 2013 auch schon mal einen umfangreichen Artikel zum OncoRay Zentrum geschrieben, den findest Du unter: Thema: Presse: Neue Bestrahlungstechnik auch für Hirntumore.

Preiswerte alternative Übernachtungsmöglichkeiten für Begleitpersonen bieten auch Jugendherbergen an.

Ich wünsche Deiner Frau alles erdenklich Gute.

Herzliche Grüße

Andrea

Hallo,
ich wurde auch letztes Jahr in Heidelberg mit Protonen bestrahlt.
Habe mir privat eine günstige Unterkunft gesucht und anschließend die Rechnung und alle Fahrtkosten (ausser Hin- und Rückfahrt vom Heimatort) zwischen den Bestrahlungen bei der KK eingereicht. Diese sind dann vollständig übernommen worden.
Liebe Grüße
Dana

Hallo Fritze,
zu den Fragen: sind alle Tumore Meningeome? Welche Histologie haben sie?

Im Februar schreibst Du von 2 Meningeomen UND von einem 3. Tumor im "Augenbereich". Die Tumore werden nach der Entfernung / Teilentfernung untersucht. Einmal welche Art: Meningeom / Astr / Oli usw.. Zusätzlich in "Grad 1" 2 oder 3. Für mich ist nicht ersichtlich welche Bereiche / Teile INSGESAMT bestrahlt werden sollen. Eben auch wegen des "unbekannten 3. Tumors.

Wegen der Unterbringung: Wenn die Kasse die Kosten von 26000,- € bzw. die ganze BEHANDLUNG übernimmt gehört für mich auch die Übernachtung dazu. Ob stationär im Krankenhaus oder Hotel mit dem Krankenhaus bzw. der Kasse klären. Es kann ja auch sein das aufgrund der "Belastung" bei der Behandlung das Hotelzimmer nicht die 1. Wahl ist. Das können eben die Ärzte nur beurteilen. Die Kostenfrage die Kasse. Dana und Wando geben in dieser Richtung gute Tipps.
Viele Grüße
TumorP

Hallo Andrea, Hallo Dana,
vielen Dank für eure Hinweise.
Wir waren die letzte Woche in Dresden und haben alle Dinge die nötig sind erledigt.
CT, MRT, Maske wurde erstellt, es werden, so wie es aussieht, 27 Bestrahlungen sein und nun warten wir auf den Termin wann es losgehen soll.

Am Monat haben wir ein Gespräch mit der KK, dort soll geklärt werden was und in welcher Höhe die Kasse übernimmt.

Hallo TumorP,
jetzt hab ich mal ein paar Fragen an dich.
1. Warum bist du hier anonym.
2.wozu musst du so genau wissen um was es sich für Tumore handelt, wenn es doch lediglich um die Frage der Kostenübernahme der Übernachtung geht.
3. Liest du eigentlich auch was ich bis jetzt geschrieben habe.

Gestern standen wir noch vor einem Abgrund; heute sind wir schon einen großen Schritt weiter.

LG, Peter

Hallo Fritze,
zu Deinen Fragen. Ich bin hier nicht anonym sondern habe damals vor knapp 2 Jahren als wir von der Diagnose überfallen wurden bei der Anmeldung aus der Not heraus diesen Nicknamen gewählt.
Zu 2. es kommt schon auf die Art der Tumore an, denn dann wird ggf. eine andere Behadlungsart / Methode durchgeführt. So sind nach Art der Tumor auch bestimmte Risiken (statistisch) oder eben nach der Histologie "wahrscheinlich vorhersehbar / berechenbar. Und von diesen möglichen "Nebenwirkungen" z. B. bei einer Bestrahlung wäre es für mich schon von Bedeutung ob ich am Abend nach der Bestrahlung in einem Krankenhausbett oder ALLEIN ggf. entfernt vom Krankenhaus im Hotelzimmer. Da kann Hilfe dann dauern.
Ich lese was Du geschrieben hast, deshalb die Fragestellung aufgrund Deines 1. Eintrags oben.
Auch der letzte Satz ist mir gegenwärtig. Deshalb gehe ich davon aus, dass Du einen Schritt RÜCKWÄRTS vom Abgrund weiter bist.
Alles Gute
TumorP

Hallo ihr Lieben,

ich hatte ja berichtet, das wir in Dresden waren und dort alles nötige erledigt haben und nun auf einen Bestrahlungstermin warten.
Nach ca. 14 Tagen kam dann die Antwort auf alle Fragen, wir in Dresden machen es nicht, das kann nur Heidelberg oder Marburg, weil nur die ein ganz besonderes Rasterverfahren anwenden können.
Eine weitere Woche später kam dann die Einladung aus Marburg. Wir also wieder ins Auto und nach Marburg ins MIT (Marburger Ionen Therapiezentrum) gefahren und dort alles nötige erledigt.
Dort sagte man uns gleich, das am 19.09. um 13:00h der Beginn der Bestrahlung sein wird und wir uns auf 6-8 Wochen einrichten müssen.
Unserer KK wurde mitgeteilt, das eine stationäre Aufnahme vorerst nicht erforderlich sei, ich als Ehemann aber als Begleitperson dabei sein müsse.
So wie im Vorfeld hier angedacht, steht eine eigene Entscheidung, ob stationär oder ambulant gar nicht zur Debatte.
Es wird untersucht und vom Arzt entschieden, erst wenn sich am Zustand etwas sehr gravierend ändert, kann neu entschieden werden, was dann auch sehr genau begründet werden muss.
Die Kosten der Bestrahlung liegen bei rund 30.000,-€ und da macht es schon einen Unterschied ob die Unterbringung 50-100,-€ oder 700,-€ pro Tag kostet kostet.

Nun war ja vor gut einem Monat die Frage, wer denn in welcher Höhe für die Unterbringung und die Fahrtkosten aufkommen wird, die Frage beantwortet sich nun definitiv so:
Die Fahrtkosten vom Heimatort zum Ort der Bestrahlung werden mit 0,20€/km vergütet, macht in unserem Fall rund 120,-€.
Diese 120,-€ werden als zu erstattender Tagessatz zu Grunde gelegt. Heisst, die Wohnung + Taxikosten sollten die 120,-€ täglich nicht überschreiten. Werden sie überschritten, muss erklärt werden warum.
Welche Auswirkungen meine Person als Begleitung bei der Berechnung hat, darüber haben wir noch keine Erkenntnisse.


Gestern standen wir noch vor einem Abgrund; heute sind wir schon einen großen Schritt weiter.

LG, Peter

Hallo Peter,
leider kenne ich mich mit den Gepflogenheiten und Kosten der Krankenkasse nicht aus, aber ein Gespräch mit der Krankenkasse vor Ort könnte euch eventuell weiter bringen? Immerhin musst Du aber als Begleitperson dabei sein. Ich würde versuchen abzuklären, ob Du als Pflege-/Begleitperson eingesetzt werden kannst, ob und wie sie dir das dann vergüten würden.

Ich wünsche euch viel Glück und hilfreiche Beratungen! Selbstverständlich auch gute Erfolge bei der Therapie selber!

(Vielleicht könnt ihr eine private Unterbringung über ein Inserat oder eine Art "Monteurzimmer" bekommen; bei der ihr einen Pauschalpreis für die gesamte Dauer eures Aufenthaltes aushandeln könnt?)

LG Andrea