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Sinister

Hallo ihr Lieben,

auch ich möchte mich mal wieder zurück melden. Wie ihr schon im Titel lesen konntet, ist meine Mama nun im Koblenzer Hospiz St. Martin, das schon seit genau 4 Wochen.

Der Zustand von Mama hatte sich verschlechtert und auch mit der Pflege im Pflegeheim waren wir gar nicht einverstanden.Das Pflegepersonal war überfordert und Mama begann aus Protest Geschirr zu schmeißen und ließ sich auch gern mal fallen, weil sie wusste das dann Hilfe kam. Man legte uns schon nahe Freiheitsentziehende Möglichkeiten bei Gericht zu beantragen. Zum Glück hat Mama einen so guten Betreuer, der direkt dagegen war. Jedefalls ging das so nicht mehr weiter und wir bekamen immer mehr ein schlechtes Gewissen, weil wir sie nicht zu Hause pflege können und sie nun dort in dem Heim ist.

Bei ihrer Hausärztin holte ich mir dann ein Anordnung für SAPV ( Spezielle ambulante palliative Versorgung) des ambulanten Hospiz Koblenz.
Am 18.12. kam auch schon eine Palliativärztin und schaute sich Mama nochmal genau an. Am nächsten Tag sollte auch schon direkt eine palliative Pflegekraft und Hospizfachkraft nach Mama schauen. Mit ihr unterhielt ich mich sehr lange und intensiv. Sie erkannte sofort das Handlungsbedarf da ist und füllte mit mir den Antrag auf ein Platz im Hospiz aus. Natürlich sagte sie mir das es länger dauern könnte, bis ein Platz frei wird und dann natürlich abgewägt wird an wen der Platz vergeben wird.
Am nächsten Tag (Freitag) kam auch schon der Anruf das ein Platz frei geworden ist und das Mama am nächsten Tag direkt umziehen kann.
Ja, und so sind wir seit dem 20.12.14 im Hospiz und es ist gut so.
Mama wurde ruhiger, die schmiss keine Gegenstände mehr und ließ sich auch nicht mehr fallen, sie fasste direkt Vertrauen zu all den hochspezialisierten Pflegekräften. Sie blühte erst etwas auf. Bis Weihnachten hatten wir viel von ihr. Heiligabend nahm sie noch an unserer kleinen Bescherung auf ihrem Zimmer teil, sie freute sich über alles. Ab da ging es abwärts und seit dem schläft sie auch fast nur noch. Sie hat jetzt auch einen Blasenkatheter und Stuhl geht nun auch immer öfter in die Windel. Sie ist sehr blass.
Der Arzt sagte, alles Anzeichen dafür, das der Tumor wächst. Wir müssen jetzt auch jederzeit mit rechnen das sie auch Krampfanfälle bekommen kann, dafür liegt immer Notfallmedikation auf ihrem Zimmer und s kann auch sein das der Tumor Blutungen auslöst, dieser werden sich wie eine Art Schlaganfall äußern, wobei ihr auch Blut aus der Nase laufen kann.
Sie ist außerdem auch sehr stark verschleimt, da das Reinigungssystem der Atemwege nicht mehr so gut funktioniert.

Morgen werde ich en Arzt nochmal kontaktieren und fragen ob das Kontroll- MRT noch gemacht wird oder nicht.

Es ist ein Abschied auf Raten...jeden Tag ein Stückchen mehr. Und auch wenn sie nur schläft, wenn wir da sind, reden wir viel und streicheln ihre Hand, den Kopf oder über ihre Wange.Es tut soooooo weh, aber wir hoffen es wird sich nicht zu sehr in die Länge ziehen. Sie hat das nicht verdient...

Das war´s von uns. Ich wünsche Euch noch einen schönen Abend.

LG von einer nachdenklichen Anna, die Tag und Nacht mit den Gedanken bei ihrer Mama ist und sich nicht vorstellen kann, wie es ohne sie ein wird...

Nicky

Liebe Anna,

als ich deinen Bericht zu Ende gelesen hatte,dachte ich : Ja,ihr hab das Richtige getan.

Deine Mama ist in einem Hospiz viel besser aufgehoben als in einem Pflegeheim,dort kann man besser auf ihr Bedürfnisse eingehen und ihr könnt zu jeder Tages und Nachtzeit bei ihr sein .
Die Betreuung dort läuft dort viel besser und liebevoller ab und deine Mama merkt das.

Unsere Lieben haben durch diesen Tumor schon genug zu tragen ,wir Angehörigen auch und es ist für beide Seiten sehr wertvoll,den Beistand durch die Fachkräfte im Hospiz zu haben.

Mein Mann erlitt bei der Bestrahlung eine Tumoreinblutung und verbrachte seine letzten zwei Wochen im Hospiz,bei ihm wurde kein MRT mehr gemacht,wie es bei deiner Mama gehandhabt wird,wird der Arzt beantworten.

Ja,dieser Abschied auf Raten tut sehr weh ,man steht daneben und wünscht sich ,alles tun zu können,damit dieser Tumor verschwindet,doch leider passiert das nicht ...wir haben aber die Chance,gerade auch durch das Hospiz unseren Lieben das Gehen zu erleichtern und das erfuhren wir dort..respektvoll,liebevoll und anteilnehmend.

Ich bin mir ganz sicher,daß deine Mama friedlich von dieser Welt gehen wird,wie lange es dauern wird,kann keiner sagen ,doch auch ich wünsche ihr,das es sich nicht zu sehr in die Länge zieht und sie ihre Reise antreten kann und dir und deiner Familie wünsche ich viel Kraft für die kommende Zeit ,eine ruhige Zeit des Abschiednehmens und liebe Menschen,die euch an der Seite sind.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

tinchen

Liebe Anna,

es kann auch für dich ein großer Trost sein, dass deine Mutti sich jetzt in einem Hospiz befindet und dort liebevoll betreut wird.

Auch mein Mann ist seit 2. Januar in einem Hospiz untergebracht und ich bin so dankbar, das es diese Möglichkeit gibt. Es ist viel würdiger als in einem Krankenhaus oder Pflegeheim.

Dieser "Abschied auf Raten" schmerzt dennoch sehr. Wir haben lange gekämpft - jetzt habe ich auch nur noch einen Wunsch: Das mein Mann recht bald friedlich in eine andere Welt gehen kann.
Er liegt nur noch im Bett und kann inzwischen nicht mehr sprechen. Ein MRT wird nicht mehr gemacht, er hätte Ende Januar einen Termin.
Auch wir wissen nicht, ob die Ursachen der Verschlechterungen ein Tumorwachstum oder Nachwirkungen seiner Hirnblutung vom November sind.

Liebe Anna, ihr habt alles richtig gemacht, seid für eure Mutti da. Ich wünsche euch alles Liebe für die schwere Zeit.

Liebe Grüße
tinchen

Sinister

Hallo tinchen und nicky,

vielen Dank für Eure lieben Nachrichten. Manchmal braucht man es einfach, das fremde einem sagen das wir alles richtig gemacht haben. Man zweifelt ja doch manchmal, was aber Schwachsinn ist.

Ich hab immer mehr das Bedürfnis sie einfach in dem Arm zu nehmen um sie zu beschützen, weil sie einfach so wenig geworden ist =(

Eben habe ich mit ihrem Arzt telefoniert und das MRT wird nicht mehr gemacht. Er will Mama die Strapazen ersparen, da es eh keine Chance auf Heilung mehr gibt und keine Therapiemöglichkeiten mehr greifen würden. Über die Prognose lässt er sich auch nicht aus, um uns zu schützen. Er sagt wird würden uns dann zu sehr auf diese Zahl an Monate versteifen, als das wir einfach die Zeit genießen die wir noch mit ihr verbringen können. Es kann sich in die Länge ziehen, es kann aber auch schnell gehen und es können eben auch noch die Komplikationen, wie oben beschrieben, auftreten die den Prozess antreiben.

Ich/ wir wünschten es möge schnell gehen, sie einfach in einer ihrer langen Schlafphasen übertritt, aber Erfahrungsberichte zeigen leider immer wieder das diese Tumore es ihrem "Wirt" nicht so einfach machen =(

Tinchen: In welchem Hospiz seid ihr? Und wie viele "Gäste" gibt es dort?

Nicky: Wie war eure Zeit im Hospiz und die Betreuung durch die Fachkräfte? Und wie war die Begleitung in den letzten Stunden?

Heute nehmen wir uns mal eine Besuchspause. Wir wissen ja das sie in den besten Händen ist =)

GlG
Anna

Nicky

Liebe Anna,

daß du dir hier Rat und Meinungen holst ist absolut richtig,denn man versucht alles richtig zu machen ,ist sich aber manchmal nicht sicher,hadert damit ob es gut so ist oder hofft,daß man Zuspruch bekommt,gerade,wenn man den Weg einer solchen schlimmen Krankheit gehen muss.

Das kein MRT mehr gemacht wird,damit habe ich gerechnet,das sagte mir mein Bauchgefühl,hielt mich jedoch lieber mit einer Aussage zurück,da ich kein Arzt bin und sie die bessere Erfahrung haben.Und das ihr die Zeit genießen sollt,die ihr noch miteinader verbringt....so sollt ihr sie ohne Druck wegen irgendwelchen Thesen oder Prognosen verbringen,jeden verbrachten Tag als Geschenk mitnehmen.

Ich bin mir sicher,das deine Mama in der Schlafphase in die andere Welt aufbricht,bei meinem Mann war es so und auch bei vielen anderen,im Hospiz bekommt sie auch die Medikation,die sie ohne Schmerzen und Leiden gehen lässt.

Unsere Zeit im Hospiz war, dank der Hilfe und Fürsorge durch das Personal und Seelsorger , noch sehr schön,wir konnten dort Familie sein,ohne Stress und Hektik,sondern mit Ruhe und Beistand Abschied nehmen.Ich konnte zu jeder Tages- und Nachtzeit dort anrufen,wenn ich nicht hinfahren konnte und mit meinem Mann sprechen,als dies ncht mehr ging,dann mit den Pflegern,die mir immer ganz lieb Auskunft gaben.
Wir fanden immer ein offenes Ohr ,auch seitens der Ärzte,die sich auch alle ganz lieb um meinen Mann kümmerten,bei ihm saßen und sich mit ihm unterhielten .

Drei Tage,bevor mein Mann ging,wurde uns mitgeteilt,das es nicht mehr lange dauern wird,wir wurden in Gesprächen darauf vorbereitet und uns wurde alles erklärt.
Einen Tag vorher haben wir uns noch alle von ihm verabschiedet,waren den ganzen Tag bei ihm.Uns wurde die nötige Ruhe dazu gelassen ,mit dem Wissen,wenn wir jemanden vom Personal brauchen,sind sie sofort da.

Als mein Mann ging,es war die Nacht um 0:45 Uhr konnte, ich nicht bei ihm sein ,weil es mir nicht möglich war in dem Hospiz zu übernachten,doch über den Tag waren immer Pfleger und Schwestern bei ihm,die sich abwechselnd zu ihm setzten.
Die Nachtschwester war seit Dienstbeginn bei ihm und war auch bei ihm,als er seinen letzten Atemzug tat,bei Kerzenschein .

Als wir am nächsten Morgen nochmal hinkamen,um nochmal in aller Stille Abschied zu nehmen,waren wir erstmal im Raum der Stille,um uns vorzubreiten und meinen Mann im Gästebuch zu verewigen,die Ärztin holte uns dann ab und begleitete uns in sein Zimmer.Mein Mann war gewaschen,angezogen,gekämmt und parfümiert,wenn man es als Angehöriger möchte,kann man dies auch selber tun.Dort sprach sie auch noch einmal mit uns und verabschiedete sich auch von meinem Mann und anschließend kamen noch Schwestern zu uns ,die sich auch von ihm verabschiedet haben und ihm alles Gute wünschten.
Als wir dann aufbrechen wollten,wurden wir auch nochmal verabschiedet mit herzlichen Umarmungen und sehr lieben Worten.

Das ihr euch heute eine Besuchspause nehmt,ist vollkommen ok,gerade weil ihr wisst,daß deine Mama in besten Händen ist und ihr auch informiert werdet,sobald irgendwas ist.

Ich hoffe,ich konnte dir mit meinem Bericht helfen und dir einen Einblick dafür geben,das alles sehr respektvoll abläuft.

Liebe Grüße Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Andrea 1

Hallo liebe Anna und Familie,
ich möchte mich gerne meinen Vorschreibern anschließen.
Ihr habt alles richtig gemacht!
Fühlt euch mental gedrückt und für eure Mama von Herzen, dass sie sich nicht quälen muss und in aller Ruhe gehen darf, auch wenn es viel zu früh ist.
Liebe Grüße von Andrea

Sinister

@ Nicky:

Vielen lieben Dank für deinen Bericht. Ich kann mir vorstellen das es sicherlich noch immer nicht so leicht für Dich ist, die letzten Tage noch einmal Revue passieren zu lassen. Um so mehr danke ich Dir dafür.

Im Inneren habe ich auch schon vermutet, dass das MRT nicht mehr gemacht wird, aber einfach um Gewissheit zu haben und auch um Freunden sagen zu können das es die Entscheidung des Arztes ist, wollte ich mich nochmal informieren.

Sie bekommt täglich Novalgin, das hilft noch, aber es liegt auch schon Morphium bereit, falls es mal zu einer Schmerzspitze kommt, die das Novalgin nicht mehr packen kann. Für Schmerzfreiheit ist bestens gesorgt.

Ich habe heute ein ganz doofes Tief, sehe Mama die ganze Zeit vor Augen und muss viel heulen=(. Aber ich glaube das ist alles normal.
Glaube das kommt auch etwas davon, weil mit uns gestern auch ein Bestatterteam ins Hospiz ging. Es war nicht das erste Mal das ich Bestatter sehe...aber es hat mir verdeutlicht das dort eben zu jeder Zeit Menschen von uns gehen und das irgendwann wir an der Reihe sind und ein Bestatter Mama abholen kommt.
Hoffe mir geht es morgen wieder etwas besser...

@ Andrea:

Auch Dir vielen, viiiielen Dank für Deine Worte. Es tut einfach gut.
Und, ja wir hoffen auch das Mama sich nicht mehr lange quälen muss, das wäre nicht in unserem Sinne...

tinchen

Liebe Anna,

das Hospiz ist einem Krankenhaus angeschlossen, im gleichen Haus befindet sich auch die Palliativstation. Dort befand sich mein Mann über Weihnachten/Neujahr mit einer Lungenentzündung und wurde am 2.Januar direkt von dort im Hospiz aufgenommen.

Das Hospiz hat 8 Einbettzimmer sowie einen gemütlich eingerichteten Gemeinschaftsraum.
Da im Hospiz genügend Personal und außerdem Ehrenamtliche Mitarbeiter und Praktikanten tätig sind, ist die Betreuung hervorragend - besser geht es nicht.

Es wird regelmäßig ins Zimmer geschaut, bei den Mahlzeiten setzt sich jemand daneben (Essbegleitung). Wenn mein Mann wieder total unruhig ist und verquer im Bett liegt, wird er immer wieder geduldig zurechtgerückt (zu 2., einer allein schafft es nur schwer).

Auch mir tut es jedesmal sehr weh, ihn so hilflos im Bett liegen zu sehen, zumal inzwischen kaum noch Gespräche möglich sind.
Auch wir erhalten keinerlei Prognosen ...

Liebe Anna, deinem Bericht nach geht es uns beiden ähnlich
.
Manche Tage bin ich total ruhig, weil ich akzeptiert habe, dass mein Mann bald diese Welt verlassen wird... Und ich werde dann gefragt, WIE ich so gelassen sein kann!!!

An anderen Tagen laufen mir den ganzen Heimweg die Tränen und ich möchte mich am liebsten verkriechen.

Ich weiß, das mein Mann eine bestmögliche, liebevolle Betreuung im Hospiz bekommt. Meine erwachsenen Kinder, Schwiegerkinder und ich besuchen ihn täglich (nicht jeder von uns, wir sprechen uns ab), am Wochenende kommt die kleine (knapp 3jährige) Enkelin mit - mehr können wir für ihn nicht tun...:(

Liebe Anna, ich kann nachempfinden, wie du dich fühlst. Es tut einfach weh...

Sei ganz lieb gegrüßt von tinchen

claudiah3866

Hallo zusammen,

meine Mutter ist 72 Jahre alt und hat ein Gliblastom. Seit Neujahr hat sich ihr Zustand stark verschlechtert. Sie liegt auf der Palliativstation eines Krankenhausen, kann nicht mehr selbständig essen und trinken, hat einen Blasenkatheter und trägt Windeln. Mama schreit ganz viel und weder die Ärzte noch wir können feststellen, ob sie Schmerzen hat. Vorsichtshalber bekommt Mama Novalgin und zeitweise auch Morphium. Sie schläft viel, hat wilde Träume, bekommt Zitteranfälle im Oberkörper und seit ein paar Tagen singt sie nach diesen Anfällen, ich denke, um sich zu beruhigen.

Es ist furchtbar mit anzusehen, wie meine Mutter immer weniger wird und mein Vater jeden Tag mehr leidet.

Heute wird meine Mutter in ein Hospiz verlegt und ich bin dankbar dafür und für Eure Berichte und Erfahrungen.

Mein Vater hat gestern Abend diese Entscheidung in Frage gestellt und macht sich große Vorwürfe, dass er Mama Zuhause nicht pflegen kann und die Chemo eingestellt wurde. Mein Vater kommt mit der Situation überhaupt nicht klar und will sich auch nicht helfen lassen.

Ehrlich gesagt, fühle ich mich total überfodert und wünsche mir Hilfe vom Hospiz und dass Mamas Leidensweg ein friedliches Ende findet.

Ich kann Eure Gedanken sehr gut nachvollziehen und wünsche uns und unseren Angehörigen ganz viel Kraft und den Mut los zu lassen.

Dolledeern

Liebe Claudia,

die Entscheidung, Deine Mama ins Hospiz zu geben, war bestimmt richtig. Soviel Pflege und Fürsorge wie dort, kann man ihr zu Hause nicht geben. Mach Dir keine Vorwürfe, es gibt Situationen, in denen kann man in der gewohnten Umgebung ( das Zuhause), diese Pflege nicht leisten.
Deine Mama wird es gut dort haben und Du bzw. Ihr könnte immer bei ihr sein, ohne zeitliche Begrenzung.
Fühl Dich gedrückt, auf mich wird diese Situation auch bald kommen.

Liebe Grüße, Dolledeern

tinchen

Liebe Claudia,

bitte macht euch keinesfalls Vorwürfe, Deine Mutti wird im Hospiz bestens versorgt.
Das Personal ist auf die Betreuung sterbenskranker Menschen spezialisiert. Neben der medizinischen Versorgung und Pflege herrscht im Hospiz eine freundliche, liebevolle Atmosphäre.
Kein Krankenhaus, kein Pflegeheim hat (auch aus personellen Gründen) solche Möglichkeiten.

Für deinen Vati ist es sicher besonders schwer, diesen Schritt ins Hospiz zu akzeptieren. In seinen Augen ist es ein Abschieben, ein Aufgeben...

Wenn dein Vati deine Mutti im Hospiz besucht, was ja jederzeit möglich ist, wird er vermutlich seine Meinung ändern. Vielleicht nicht am ersten Tag, lass ihn einfach Zeit...

Liebe Claudia, eure Entscheidung war richtig, ihr seid für eure Mutti da und wisst sie gut versorgt.

Ich wünsche euch viel Kraft für diesen Weg

Liebe Grüße
tinchen

Nicky

Liebe Anna,

ich kann absolut nachfühlen wie es dir jetzt geht ,man erlebt eine Achterbahnfahrt der Gefühle...Hoffung,Verzweiflung,Hilflosigkeit,Traurigkeit,Wut und Angst.

Gerade,wenn man den Bestatter im Hospiz gesehen hat,so erging es uns auch,als wir draussen waren,um etwas Luft zu schnappen und eine zu rauchen...man steht da und denkt :*So wird es auch bald bei uns sein*.

Mir ging es auch so wie es tinchen jetzt geht,mal hat man die absolute innere Ruhe,doch dann kommt alles wieder hoch und man steht da und schreit und weint.
Aber wichtig ist,lass es raus,der Druck muss raus und dann geht es einem auch wieder ein klein wenig besser.

Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Nicky

Liebe Claudia,

tinchen hat das sehr gut geschrieben,sie schreibt mir aus dem Herzen.
Ich hoffe,das du durch ihren Bericht beruhigt bist.

Es ist nicht einfach zu akzeptieren,das der Mensch,den man liebt ins Hospiz kommt,weil man weiß,das ist die Endstation ,man muss dies akzeptieren,was anderes bleibt einem leider nicht übrig und dein Papa muss das jetzt alles erstmal verdauen.

Ich bin mir jedoch sicher,das ihr die nötige Hilfe im Hospiz bekommen werdet,auch psychisch,denn das ist wichtig und ich denke,wenn dein Papa sieht,das deine Mama dort gut versorgt wird,wird er die Hilfe von dort auch annehmen.

Viel Kraft für euch auf diesem Weg.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.
Nicky

Sinister

Hallo ihr Lieben,

tut mir leid das ich mich erst jetzt wieder melde, aber ich habe ein Tief. Ich bin nur noch traurig und habe angst. Jeden Tag wird ein Stück schwerer, obwohl ich weiß das es der richtige Weg ist.
Mir geht´s aber auch oft so, dass ich Ups und Downs habe. Mal komm ich richtig gut damit klar und bin schon fast abgeklärt oder denk auch mal nicht groß darüber nach und dann kommt wieder der Hammerschlag und ich bin tieftraurig.

@ Claudia

Es ist gut das deine Mutter im Hospiz ist.
Meine Tante ist selber in der Sterbehilfe tätig (Vorsitzende des hiesigen Hospizvereins) und sie sagte auch das es die richtige Entscheidung war und das Mama im Hospiz genau das alles bekommt was sie braucht und man die Pflege selber kaum stemmen kann, wenn man nicht ganz am Boden landen will oder nicht die Möglichkeit für eine zusätzliche Pflegekraft hat. Dein Papa wird sich auch noch daran gewöhnen. Vielleicht können die Schwestern im Hospiz ihn ein wenig anleiten, sodass er selber kleine Pflegeaufgaben übernehmen kann, so dass er sich nicht so untätig fühlen muss und nicht ewig denken muss, das er nicht genug für seine Frau tut. Vielleicht hilft ihm das ja schon.

Heute waren wir auch wieder bei Mama und muss das erst verdauen. Es ist so verdammt schwer =(

Wünsche euch noch einen schönen Abend.

LG
Anna

tinchen

Liebe Sinister,

es ist ein ständiges "Auf und Ab" nach den Hospizbesuchen. Diese "Achterbahn, die wir schon 22 Monate "fahren" ...

Am Sonntag war es ganz schlimm und ich war den ganzen Abend zu Hause total traurig.

Gestern hatte ich die kleine Enkelin mit im Hospiz. Und was ich länger nicht mehr gesehen hatte, mein Mann hat sich richtig gefreut und hat auf die Kleine reagiert. Sie hat ein Plüschtier zu ihm ins Bett geschmissen, er hat es genommen und zurückgeworfen. 10 Minuten Kinderlachen und ein Lächeln auf dem Gesicht meines Mannes...:)

Danach war er sehr müde, hat wieder geschlafen. Aber das sind die klitzekleinen Freuden - auch mir geht es dann ein wenig besser...



Liebe Claudia,

ich hoffe, deine Mutti fühlt sich im Hospiz wohl und dein Vati hat diese (richtige) Entscheidung für sich akzeptiert?!!


Liebe Grüße an euch von
tinchen

suace

Ich denke viel an Euch !

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