Hallo, ich bin Anna und noch ganz neu hier. Ich bin 27 Jahre alt und zähle mich zu den Angehörigen, denn meine Mutter (51) hat ihre Diagnose Hirntumor am 23.8.2014 bekommen.
Nun muss ich leider erst etwas ausholen:
Sie lebt bei ihrem neuen Lebensgefährten in den Niederlanden. An diesem Tag ist sie mit schweren und starken Kopfschmerzen zusammengebrochen und ihr Freund brachte sie ins Krankenhaus. Unterwegs verlor sie immer wieder das Bewusstsein. Im Krankenhaus machte man ein CT, dort konnte man schon direkt erkennen das es ein Tumor ist. Man entschied sich für eine OP, da meine Mutter schon komatös war. Glaub von dem CT und dem nachfolgenden MRT kurz vor der OP, die noch am gleichen Abend als Not-OP erfolgte, hat sie nichts von mitbekommen.Ihr Lebensgefährt rief meinen Bruder an und er meinem Vater, da ich mit meinem Vater bei meiner Oma war zum Abschied, da diese an dem Tag Vormittags verstorben ist (harter Tag für uns alle). Mein Bruder, Vater und ich haben uns direkt auf den Weg in die Niederlande gemacht. Als wir ankamen, so ca. um Mitternacht war sie noch im OP. Nach der OP konnten wir direkt zu ihr auf die Intensivstation. In Holland echt nett, wir durften alle rein und mussten uns nicht umziehen.Prognose war, da sie noch im künstlichen Koma lag: Das ihr linker Arm gelähmt sein könnte und das sie links blind sein könnte (Tumor saß im rechten Schläfenlappen, etwa 6x4-5 cm groß. Am nächsten Tag hieß es erst man wolle sie wachwerden lassen, aber man entschied sich dann dagegen und machte nochmal ein CT, war aber alles gut. Dann mussten wir auch schon wieder nach Hause, schweren Herzens. Blieben aber über Facebook mit ihrem Freund in Kontakt. Montags holte man sie dann aus dem Koma raus. Körperlich ist so nichts zurück geblieben, außer das ich auf dem linken Auge Sehfeldeinschränkungen hat und diese über den Tag variieren, mal besser mal schlechter sind. Donnerstags sind, mein Bruder und ich, wieder in die Niederlande gefahren und blieben bis Samstag. Freitags bekamen wir dann das Ergebnis der Pathologie. Der Herr Neurochirurg konnte zwar Deutsch. lange Jahre an der Uniklinik Düsseldorf gearbeitet, unterhielt sich aber nur mit dem Freund auf holländisch. Als es dann zu dem Ergebnis kam druckste er dann doch etwas auf Deutsch rum, das der Tumor jetzt nicht so gut war und meine Mutter eben jetzt Bestrahlung braucht. Dann hab ich ihn konkret gefragt ob das bedeutet das meine Mutter Krebs hat und er dann wieder sehr einfühlsam und sehr kompetent: " Joa....joa, könnte man so sagen..." und redete dann weiter auf holländisch. Gut, bis dahin wussten wir: Tumor nicht so gut und joa, Krebs.
Nach dem Gespräch versuchte der Freund meiner Mama uns alles auf Englisch zu übersetzen. Der Chirurg sagte das meine Mutter ohne Bestrahlung nur noch eine Lebenserwartung von 3-10 Monaten hätte.
Um welche Art Tumor es sich handelt hat man uns noch gar nicht gesagt, aber mir schwante böses, da ich mich schon informiert hatte. Am nächsten Tag wurde sie entlassen. Zu dem Zeitpunkt war sie noch stark verwirrt, enthemmt und begann Freitagabends mit Halluzinationen. Samstag wurde sie dann entlassen. Erst durch den Hausarzt in Holland erfuhren wir, das die Mama tatsächlich ein Glioblastom Grad IV hatte, was zu etwas über 90% entfernt werden konnte. Und sie bekam Haloperidol verschrieben, damit sie nicht so stark unter den Halluzinationen leidet und im gesamten ruhiger wird. Am 10.9. hatte sie dann einen Termin bei der Neuroonkologin. Dank meines Ex-Freundes konnte ich den Termin mit wahrnehmen. Dort unterhielt sich Frau Dr. Otten auch kurz mit mir allein und zeigte mir die MRT Bilder. Da war ich erschreckt. Sie sagte mir das meine Mutter viel zu spät ins Krankenhaus kam, der Tumor schon sehr groß angewachsen war und sie eben durch den steigenden Hirndruck ins Koma fiel. In ihrer gesamten Laufbahn als Neuroonkologin sind ihr erst drei solcher Fälle vor Augen gekommen.Sie sagte mir dann noch, das wir mit Bestrahlung mit einer Lebenserwartung von einem Jahr, vielleicht auch zwei Jahren rechnen sollen. Das wäre der Durchschnitt bei diesen schwerwiegenden Fällen.
Nun komme ich langsam zu meiner Frage. Ich habe mich mit meiner Mama über die Therapie unterhalten und da meinte sie, das sie überlegt evtl. doch ne Chemo zu machen (was in Deutschland ja Standard ist) und wolle das mit ihrem Radiologen besprechen. Hat sie auch gemacht letzte Woche Dienstag, als sie da zum ersten Mal war. Er meinte die Kombi aus Chemo und Bestrahlung wäre zu intensiv und würde nicht von vielen Patienten vertragen werden aber mit alleiniger Bestrahlung könne man bei 80% der Patienten ( weiß jetzt nicht ob er damit alle Krebspatienten meinte oder nur welche mit Glioblastom) sehr gute Ergebnisse erzielen. Das machte meine Mutter happy und somit macht sie nur eine Mini-Bestrahlung von 15 Einheiten.
Alle behandelnden Ärzte meiner Mutter sind sich einig, das die Chemo zu intensiv sei und sie wüssten nicht wie gut sie das verkraften würde.
Es ist ein Gefühl als hätten die Ärzte meine Mutter schon total abgeschrieben und verlängern jetzt nur etwas, zur Freude aller, ihr Leben, damit sie etwas mehr als nur wenige Monate hat.
Bestrahlung allein kann doch nicht gut genug helfen oder? Es scheint wohl nur noch eine palliative Maßnahme !?
Ihr momentaner Zustand: Sie kann alles selber machen, hat aber Probleme mit dem allein sein, sie hat Wesensveränderungen, die aber durch das Haloperidol gedämpft sind. Mit ihr 10 Minuten bei Facebook schreiben gleicht einem 10 km Marathon, so anstrengend ist das teilweise, aber wir lassen uns nichts anmerken, wie weltfremd und teilweise mädchenhaft naiv sie geworden ist und sie interessiert sich für Sachen, die ihr früher egal waren. Sehprobleme auf dem linken Auge sind noch immer vorhanden.
Morgen haben mein Bruder und ich einen Termin beim hiesigen Hospizverein um uns durch die Zeit begleiten zu lassen, da wir nicht wirklich mit den ganzen Umständen leben und umgehen können.
Das war/ist meine Geschichte und meine Frage. Ich hoffe es liest jemand.
Danke schon mal im Voraus.
Liebe Grüße, Anna
