Nur Strahlentherapie? Hirnstamm Gliom

Hallo ihr,

wie sind eure Erfahrungen mit Strahlentherapie?
Ist sie in Kombination mit Temodal wirksamer?
Nebenwirkungen?



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für alle die ein bisschen mehr erfahren wollen

seit dem 1. Oktober habe ich die Diagnose anaplastisches Astrozytom Grad III im Hirnstamm liegend (Biopsie war am 12.09.14). Das Tumorgewebe ist komplett invasiv gewachsen. Stuttgart und Heidelberg sagen beide, dass "kein Chirug der Welt" hier etwas machen kann, da ich sonst nicht mehr atme, kein Herzschlag mehr habe, etc. Beinahe der ganze Hirnstamm ist betroffen. IDH1 und MGMT sind beide negativ.

Keine so schönen Aussichten also. Meine Einschränkungen bisher halten sich in Grenzen: Rechte Körperhälfte ist sehr schwach, Doppelbilder begleiten mich ständig, allgemeine Schwäche. Sonst gehts.

Ich stehe jetzt vor der Wahl, ob ich mich nur bestrahlen lasse oder mit Temodal kombiniere. Heidelberg findet, dass Temodal nicht wirklich sinnvoll ist, da eben MGMT negativ ist. Stuttgart sieht da aber eine "Grauzone" bei jungen Menschen (ich bin 23).

Welche Erfahrungen habt ihr so gemacht? Man liest ja leider auch so viele negative Sachen über die "Spätfolgen" der Bestrahlung und auch neuere Berichte, nach denen die Chemo garnichts bringt, im Gegenteil wohl eher auch negative Auswirkungen hat (erneutes Tumorwachstum etc.)
Aber garnichts machen ist in meinem Fall wohl eher fahrlässig...

Auch an ergänzenden Behandlungen bin ich sehr interessiert. Was nehmt ihr an Nahrungsergänzungsmittel? Wie helft ihr eurem Immunsystem? Gibt es Erfahrungen mit Sauerstofftherapie? Hyperthermie? Weihrauch?
Gibt es jemanden der die Tumorimpfung gemacht hat?

Und zu guter Letzt: was tut ihr für das seelische Gleichgewicht?

Viel Kraft an alle da draußen!

Liebe Nadine 1401
sind ja nicht so tolle Nachrichten ,aber lass dich nicht unterkriegen.Ich wünsche Dir viel Kraft ,dass Du die Zeit gut überstehst .
Gruß
Bean

Hallo Nadine,
Ich hab Dir eine PN geschickt.
LG Löckchen

Hallo Nadine,
um zu erfahren, was mit einer Immuntherapie möglich ist, würde ich in Dresden, Uni-Klinikum, Prof. Schackert kontaktieren, wegen Teilnahme an der DCVax®-L-Studie. Einzelheiten (in englisch) under clinicaltrials.gov, NCT00045968.
Viel Erfolg, logossos.

Hallo liebe Nadine.

Tut mir leid, dass du in deinen Jungen Jahren schon so ein Forum besuchen "musst".
Ich habe während der Bestrahlung Hyperthermie und sauerstoff Behandlung gemacht. Und nehme Weihrauch, Selen und Kurkuma.
Ich glaube daran, dass es mir hilft und damit unterstützte ich meinen Körper.

Vielleicht würde dir auch eine Geprächstherapie helfen? Mir hat es unheimlich Kraft gegeben.
LG lilyfee

Hallo ihr Lieben!
Vielen Dank für die Antworten.
Bei den Nahrungsergänzungsmitteln hab ich ein bisschen Angst, dass man irgendwas falsch machen könnte. Gibt es irgendeinen Stoff den man während Bestrahlung oder Chemo auf keinen Fall nehmen darf? Weil es den Tumor "füttern" könnte?
Es wäre schön wenn mir jemand noch über Erfahrungen mit Strahlen oder Chemo erzählen könnte :)

Viel Kraft an alle!

Liebe Nadine!
Mein Sohn ( 33 Jahre)
ist an einem Medulloblastom Grad IV erkrankt und hatte heute seine letzte Bestrahlung. Die Bestrahlungstherapie hat er relativ gut vertragen. Sie wurde nur die ersten 3 Tage stationär gemacht. Am Anfang klagte er über Übelkeit, aber dagegen gibt es gute Medikamente. Die Haare fielen am Tag 12 aus, fingen aber jetzt schon wieder zu wachsen an (während der Aufsättigung).
Die Leukos und die Thrombose fielen in der 3. Woche ganz schön ab, da bekam er Spritzen. Er hat sich immer ziemlich schlapp und müde gefühlt.
Alles in allem hat er es gut überstanden.
Heute war auch das Abschlußgespräch mit dem Professor. Um dem möglichen kognitiven Leistungsabfall durch die Strahlen entgegen zu wirken, spielen wir seit Strahlungsbeginn jeden Abend Scrabble.
Wir haben den Prof. auch nochmal wegen der Spätfolgen gefragt und der meinte, es wäre gut, wenn er zum Beispiel eine Fremdsprache lernen würde.
Das will er in Angriff nehmen und hat sich spontan für Spanisch entschieden.
Ja sonst war er jeden Tag mit seiner kleinen Familie an der frischen Luft und hat sich gesund ernährt, obwohl auch Geschmacksstörungen aufgetreten waren. Die sind aber auch schon wieder weg.
Sport hatte er am Anfang probiert. Das war aber dann doch zu anstrengend.
Ja, das waren unsere letzten 6 Wochen. Jetzt hoffen wir auf ein gutes MRT In ca. 4 Wochen und dann kommt diese ewig lange Erhaltungschemo.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein bißchen weiter helfen.
Du kannst ruhig fragen, wenn Du etwas wissen möchtest.
Ich drücke Dir auf alle Fälle fest die Daumen!!!!!!!!.

LG anemone

Hallo Nadine, meine Frau Glioblastom hat die Standardtherapie, ihr Tumor methyliert ebenfalls nicht. Bestrahlung/Chemo kombiniert - 30 x 2GY und über die gesamten 6 Wochen 125 mg Temodal täglich. Nebenwirkungen waren Müdigkeit und Mattigkeit. Erster Zyklus der reinen Chemo 5/23 mit 250mg Temodal, zusätzlich Magenschoner (Pantoprazol) und Antiübelkeitstablette. Nebenwirkungen bei allen Chemotabletten höchstens mal ein Magenzwicken. Chemo alleine hat sie Tabletten vor dem zu Bett gehen genommen - also evtl. mehr Nebenwirkungen "verschlafen". Dies Woche war erstes Kontroll-MRT bei der Nuklearmedizin, Tumorrest spricht auf die Therapie an und ist erstmal kleiner geworden.

Alles gute für dich, drück dir die Daumen
LG Schorschel

Hallo Nadine,

Mein Mann hat einen Glio lV nicht methyliert. Der Prof. meinte ab einer bestimmten Anzahl.... spricht man von nicht Methyliert deshalb sprach auch er von einer Grauzone .
Die erste Op war 01/2009 dann Bestrahlung mit Temodal kombiniert. Danach noch ein Jahr Temodal.
Der Prof meint seit dem gleichzeitig Chemo und Bestrahlung erfolgt hat sich die Lebenserwartung verlängert.
Mein Mann gehört zu den Glücklichen, die dann eine lange Zeit ohne Rezidiv
hatten. Erst 03/2013 bekam er ein Rezidiv (OP ,Bestrahlung/Temodal). Erst hier hat Temodal nicht mehr geholfen. So kam es 12/2013 zu Rezidiv Nr.2.
Jetzt bekommt er Avastin. Es geht ihm gut er geht noch arbeiten Er ist jetzt 43Jahre alt.
Ich hoffe du hast mit deiner Therapie mindestens genau so viel Glück du bist ja noch jünger:( (unsere Kinder sind 20, 13,12)
Ergänzend ist ihm Sport im freien, möglichst viel am Gesellschaftsleben teilnehmen empfohlen worden.
Er fährt jeden Tag 10 km hin und 10 zurück mit dem Rad zur Arbeit. Egal welches Wetter.
LG
Lara

Hallo Nadine,
das was du schreibst klingt nicht sehr gut. Aber das weißt du sicher auch selbst. Also Ärmel hoch und ran! Du solltest dich über alles was hier im Forum über alternative oder komplimentäre Dinge geschrieben wurde informieren.
Hast Du einen klugen Menschen in deinem Umfeld der Dir bei der beim Suchen helfen könnte? Vier oder mehr Augen sehen bekanntlich mehr als zwei.
Lese z. B. mal folgende Beiträge hier im Forum:
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/presse-methadon-macht-hirntumoren-das-garaus-8856.html
(Du könntest evtl. mal versuchen hier in eine Studie zu kommen.)
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/besser-keine-milch-und-keine-milchprodukte-6336.html
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/eine-sammlung-mit-den-alternative-und-komplementaeren-dingen-8751.html
Viel Erfolg!
Hubertus

Nachtrag:
Zeit meines Lebens hasse ich Leute die immer genau wissen was alles nicht geht. Was geht wissen diese Leute meist eher nicht. Das hilft aber nicht und Dir schon gar nicht!
Du bist jung, zu jung zum sterben!
Muss ein Vater der seine Tochter nachts von der Disco vorsichtshalber
lieber selbst abholt einen Beweis für die Richtigkeit seines Tuns haben?
Gibt es dadurch eine Garantie, dass es nicht zu einem tödlichen Unfall kommt? Es gibt keine Garantien!
Durch die Krankheit meiner Frau Susanne (Astro ll seit 1996, damals 26 Jahre alt) und die damit gemachten Erfahrungen hat sich mein ganzes Weltbild drastisch verändert.
Hätten wir immer alles das nicht gemacht, was irgendwer oder Susannas
Arzt für sinnlos oder gar für „Quatsch“ gehalten hatte, wäre Susanna heute vermutlich tot oder nicht weit davon entfernt.
Ich habe Vertrauen zu den Ärzten aber kein Vertrauen zu der WHO und zu der diese beherrschenden Pharmaindustrie und damit zum System.
Auf Kosten der Patienten geht hier alles nur um das liebe Geld und die Ärzte sind letztlich selbst Gefangene des Systems.

Wenn du Zweifel an der Sinnhaftigkeit einer Ernährungsumstellung hast, dann lasse dir z. B. mal privat einen Termin bei Prof. Dr. Vogel in Berlin
geben und befrage diesen einmal.

Ein kleines Beispiel für Zusammenhänge:
Lt. einer Studie, die ich kürzlich gelesen habe ist es so, dass das körpereigene Wachstumshormon IGF1 Gliomzellen in ihrer Aggressivität bezüglich ihres Infiltrationsverhaltens beeinflusst. Der IGF1-Spiegel im Blut
folgt zeitversetzt dem Insulinspiegel. Folglich beeinflusst das Essverhalten
und der damit verbundene Blutzuckerspiegel den Tumor in deinem Kopf.

Alles Gute!
Hubertus

Hey...
Ich hab Dir auch PN geschickt.
Alles Liebe

Hallo ihr Lieben,

jetzt schreib ich mal wieder einen kleinen Roman.
Vielen Dank für eure Antworten. Es fühlt sich sehr schön an, nicht alleine zu sein mit diesen unnötigen Dingern im Kopf. Erstmal an alle mein tiefstes Mitgefühl – das Leben stellt einem mit dieser Krankheit eine verdammt harte Aufgabe – als Betroffener und Angehöriger. Euch allen nur das Beste!
Ich muss vorab jetzt doch mal eine etwas heikle Frage stellen: Ich habe unzählige Geschichten hier im Forum gelesen und mir drückt sich ein leiser Verdacht auf – aber das ist nur subjektiv und keineswegs möchte ich damit irgendjemand zu nahe treten. Ich habe den Eindruck, dass Betroffene die „nur“ eine OP hinter sich haben, eine längere Zeit ohne Rezidiv verbringen als diejenigen die sogleich Bestrahlung + Chemo (vor allem Chemo) machen?
Natürlich habe ich auch andere Fälle gelesen. Aber irgendwie kommt es mir so vor, dass es eine solche Tendenz gibt. Was haltet ihr davon?


Liebe Anemone,
schöner Name – da muss ich immer an den Film „Findet Nemo“ denken :-)
Wo genau liegt der Tumor deines Sohnes? Ich frage deshalb, weil ich das mit dem Sprache lernen sehr interessant finde – macht man das wenn das Sprachzentrum betroffen ist?
Wieso hat man bei euch erst hinterher eine Chemo angesetzt? Zu mir hieß es jetzt, dass der Schlag gegen den Tumor „härter“ ist, wenn man es gleichzeitig macht.
Sport kann ich leider auch keinen machen, da schon 500m spazieren meine Höchstleistung ist. Aber ich werde versuchen wenigstens das jeden Tag zu machen.

Lieber Schorschel,
ich habe davon gehört, dass man bei nicht methyliertem Tumor eher niedrige Dosen Temodal geben soll und dafür länger – habt ihr davon auch schon mal gehört?

Liebe Lara,
vielen Dank! Ich werde definitiv „Sport“ in meinem Rahmen in den Alltag integrieren. Ist Avastin als „nächste Stufe“ im Bereich der Chemotherapien zu verstehen? Hat dein Mann zusätzlich irgendwas genommen/getan?

Lieber Hubertus,
vielen Dank für die vielen Links! Habe mich gleich mal durchgearbeitet.
Weißt du von einer laufenden Studie zum Methadon? Es klingt für mich absolut überzeugend und nach Ulm habe ich es nicht so weit. Ich werde dort mal anrufen und mich erkundigen.
Da ich schon länger auch unter vielen Allergien leide, befasse ich mich schon lange mit der Ernährung. Das Buch China Studie kennst du bestimmt? Das lese ich gerade und es hat mich endgültig von der veganen Ernährung überzeugt. Natürlich muss man das richtig anpacken, um keine Defizite zu bekommen, aber für mich ist das definitiv der richtige Weg. Falls du das Buch noch nicht kennst – unbedingt lesen!!
Gerade meine Leidensgeschichte im Bereich der Allergien hat mich schon längst davon überzeugt, dass es in unserer Welt viel zu oft nur um Geld und Interessen der entsprechenden Lobbys geht und auch nur das Geld entscheidet. Von unserem Gesundheitssystem halte ich schon lange nichts mehr. Noch habe ich bezüglich meinem Tumor keinen wirklich guten Arzt gefunden, aber ich bin dran mir jemand zu suchen. Gleichzeitig versuche ich natürlich abseits der Schulmedizin weiter zu kommen, da die Schulmedizin für meinen Geschmack zu sehr die Standarttherapien abarbeitet und zu wenig auf das Individuum schaut. Schließlich bringe ich schon ein ganzes Päckchen an Immunproblemen etc mit und ich finde, dass man das nicht außer Acht lassen darf.

Hi Nadine - nee wir machen jetzt Standard - übrigens hab ich vergessen - Neuroonkologe sagt auf keinen Fall Vitamin-C Präparate währen der Chemo. Wir können dir deine Entscheidung nicht abnehmen - wir für uns - wir haben glaub ich alles rictig gemacht.
Meine Frau hatt den Onkologen auch auf die Misteltherapie angesprochen - er hat sinn gemäß folgendes gesagt - sie können machen was sie wollen während der Chemo ist es natürlich einfacher Reaktionen des Körpers bestimmten Medikamenten zuzuordnen als wenn noch irgendwelche Nebenprodukte genommen wird - wir bleiben erst mal bei der klassischen Linie.
GL Grüße und alles alles Gute der Schorschel

Liebe Nadine,
ich habe für Dich eine Audioaufnahme (19mb) gemacht in der ich Susannas Geschichte erzähle und eine kleine Zusammenfassung von dem gebe, was Susanne alles gemacht hatte bevor ihr Rezediv 2009 von selbst verschwand und von dem was ich in den letzten 17 Jahren so alles zusammengetragen habe.
Mit einem "Nur Astrozytom ll" hat man eine gewisse Zeit, Zeit die Du vermutlich eher nicht hast. Was ich da erzähle ist nicht als Ratschlag zu verstehen, vielmehr möchte ich Dir damit Anregungen geben damit Du Dich zeitsparend selbst über viele Dinge informieren kannst.
Ich mache dann später noch eine Ergänzung da mir nachträglich noch einige Dinge eingefallen sind, die ich auch noch für wichtig halte.
Wenn Du das möchtest, gebe mit bitte eine Email-Adresse per PN an. Ich schicke Dir dann die Datei.
LG Hubertus
PS: Ich sitze hier so etwa 15 cm vor dem Bildschirm und sehe nur etwa 1/4
von diesem. Das Schreiben von längeren Texten ist für mich eine Tortur.
Daher mache ich das auf dem Wege einer Audiodatei.

Liebe Nadine,

Ehrlich gefragt, ist die beste Option die Operation.
Damit bekommt man an meisten von dem "Untermieter raus". Wenn man nicht operieren kann, fehlt eine der Optionen gegen den Kampf. Das heißt aber nicht dass man schon verloren hat. Da gibt es noch andere Optionen Bestrahlung ist die OP ohne Messer dann gibt es noch die Chemo..... Avastin...... Glück.....
Ich hoffe dass du ganz ganz viel Glück hast, da hörst dich sehr ehrlich und stark an gute Eigenschaften um den Kampf aufzunehmen.
Deine weitere Frage was mein Mann zusätzlich nimmt? Eigentlich nichts.... Ich weiß es leider nicht.
LG
Lara

Hallo Nadine,

das kann man so nicht sagen. Der Verlauf der Erkrankung hängt hauptsächlich von der Beschaffenheit des Tumors ab, deren Komponenten bislang nur zum Teil bekannt sind. Eine davon ist der Entartungsgrad, also WHO I - IV. Eine komplette (d.h. immer nur weitestgehende) Entfernung des Tumors hat eine günstigere Prognose als eine inkomplette. Bei der Bestrahlung kommt es auf die Größe der Fläche an, d.h. wieviel Hirngewebe dadurch belastet wird. Bei der Chemo geht es um die Verträglichkeit, die es möglich macht, dass die Zyklen auch durchgezogen werden können. Ein weiterer Punkt sind die epileptischen Anfälle, die die Schwere der Krankheit beeinflussen.
Wenn es nach der Studienlage so wäre, wie du vermutest, könnte man sich die Nachbehandlung mit Radio und Chemo ja sparen. Das ist nach meinen Informationen über die Studien aber nicht der Fall.
Sollte es in einem Vortrag beim Hirntumorinfotag Genaueres darüber gesagt werden, können wir das hier ja durchgeben.

Gruß, Alma.