Nur Strahlentherapie ohne Chemo?

Hallo ihr Lieben..
ich denke es ist mal an der Zeit für mich die Ereignisse der letzten Wochen loszuwerden. Ich bin 24 Jahre alt und Anfang Nov letzten Jahres hat meine Mutter (58) die Diagnose Glioblastom bekommen. Ihr Vater ist im selben Alter an einem Hirntumor erkrankt und auch innerhalb kurzer Zeit daran verstorben. Damit komme ich schon zu meiner ersten Frage die ich eigentlich erst zum Schluss stellen wollte. Aber ich bin sowieso ein Mega-Hypochonder und Pessimist, was, ich weiß, in dieser Situation ziemlich unangebracht ist den Kopf sofort in den Sand zu stecken.
Mache mir jetzt schon Gedanken darüber ob es für mich überhaupt in Frage kommt Kinder in die Welt zu setzen, da sie mich dann vielleicht auch früh verlieren könnten bzw. selbst dieses Schicksal erleiden zu müssen..
Naja was mich jetzt erst einmal am meisten interessieren würde ist, welche Erfahrungen ihr hinsichtlich der Therapie habt. Der Tumor meiner Mutter war ca. 4x3x2mm groß, links frontal, in der Nähe des Sprachzentrums, daher ist es auch überhaupt erst aufgefallen weil sie plötzlich massive Sprachstörungen bekommen hat.
Der Tumor ist in Essen in der Uniklinik komplett entfernt worden, und dort wurde ihr gesagt dass die Standardtherapie aus Chemo- und Strahlentherapie besteht. Die Bestrahlung findet jetzt in einem anderen Kranknehaus statt das heimatnäher ist. Die Bestrahlung läuft jetzt seit Mitte Dez. und noch bis zum 19. Januar. Und sie soll nun doch keine Chemo bekommen, ich dachte zuerst dies sei ein gutes Zeichen weil sie halt keine Chemo braucht. Aber heute habe ich mich mal schlau gemacht und gelesen dass bei einem Glioblastom mit nicht-methyliertem MGMT Promoter die Chemo nicht wirklich viel bringt?! Kann man das pauschal so ausdrücken oder ist das etwas übertrieben? Sollte man das nicht trotzdem probieren? Oder was hilft da ansonsten noch gut? Bringt die Strahlentherapie hier denn überhaupt was denn ich hab gelesen dass die Zellschäden halt total schnell wieder repariert werden von den bösen Zellen.. Nach der Strahlentherapie wird ein MRT gemacht und ich habe jetzt so eine Angst. Hatte ich natürlich vorher schon aber nachdem ich mich heut mal ein bisschen durchgelesen hab noch mehr.. Man sollte manchmal einfach nicht so viel googlen.. Aber ich komme selbst aus der Krankenpflege und alles was ich in der Ausbildung zum Thema Glioblastom gelernt habe ist halt auch sehr negativ. Ich hätte mir gewünscht dieses Vorwissen garnicht gehabt zu haben dann würde ich mir vielleicht noch mehr Hoffnung machen können.
Ich frage mich einfach, wieso muss es gerade der allerwichtigste Mensch sein den es in meinem Leben gibt. Aber auf diese Art Fragen bekommt ja leider niemand eine Antwort.
Also ich würd mich freuen wenn jemand vielleicht trotz nicht-methyliertem MGMT Promoter gute Erfahrungen mit bestimmten Therapien oder Medis gemacht hat? Kenne mich auf dem Gebiet echt nicht aus und freue mich auf Antworten... Lg Britta

Hallo Britta und Mama,

ja, wo sollen wir bei dir anfangen ?
Zuerst einmal ein herzliches Willkommen , obwohl dich ja eine wirklich sehr traurige Situation hier hergeführt hat. Du bist hier sowohl medizinisch als auch emotional gut aufgehoben.

Das war jetzt meine Einleitung zu all deinen berechtigten Sorgen und Ängsten.
Fangen wir also an.
Zu allererst finde ich, geht es um dich und deine Lebenseinstellungen.
Ein Betroffener würde zu Recht aus seiner persönlichen Sicht sagen, dass der Betroffene alles durchleben muss und ja auch die verkürzte Lebenszeit in Kauf nehmen muss . Dass stimmt sogar.
Aber Angehörige werden ebenfalls auf eine völlig andere Art und Weise aus dem "Leben geschmissen". Auch das ist Wahrheit.

NATÜRLICH, wenn deine Mama an einem Glioblastom erkrankt ist und dein Großvater ebenfalls an einem Hirntumor gestorben ist, kommt man durchaus zu der berechtigten Frage: "kann mir das auch passieren " und kann ich Kinder in diese Welt setzen.

Man kann immer Kinder in die Welt setzen, man sollte nur die Verantwortung für ein gutes Leben auf dieser Erde übernehmen und Sorge tragen, dass die Erde durch alle möglichen, negativen und belastenden Einflüssen... das meine ich mehr umweltlich gedacht.... "befreiter " wird.

Bei dem auszufüllenden Fragebogen der deutschen Hirntumorhilfe ist das Vorkommen eines familiären Hirntumores ja auch eine Frage. Der Stand der Dinge zu einer Vererblichkeit eines Hirntumores ist meines Wissens immer noch :"Nein"...

Aber deine Befürchtung kann hier JEDER verstehen , denke ich.
Deinen Pessimismus und deine Hypochondrie können wir dir hier durch ein gegenseitiges Schreiben , nicht beseitigen, nicht lösen. Dass kannst nur Du... Ich denke dass weißt du auch.

An deiner Stelle, wenn du es nicht sogar schon machst, würde ich eine psychoonkologische Therapie machen, gerade auch wegen der Erkrankung deiner Mutter. ... ein Glioblastom ist leider wirklich durch seine Malignität, eine absolut starke Lebensherausforderung.
Allerdings, es gibt KEINEN Hirntumor, der nicht problematisch werden kann.

Alleine um deiner Mutter WIRKLICH eine Unterstützerin zu sein, solltest du eine Möglichkeit ins Auge fassen, die DIR eine positivere Lebenseinstellung bringt.

Sonst bist du keine wirkliche Hilfe für deiner Mutter. Sie braucht kraftvolle Unterstützung. Bitte, verzeihe mir die Härte dieses Ausspruches. Aber sie ist wirklich Realität.
Aus diesem Grunde empfehle ich dir ja eine Gesprächsgruppe, oder noch besser, eine Therapie. Immer kannst du natürlich auch deine Sorgen und Ängste mit uns teilen. Das wird dir ebenfalls weiterhelfen.

Jetzt aber wieder zu deiner Mutter, die absolut "gleich wichtig ist". Wir Angehörige sind die Begleiter auf diesem schwierigen Weg.
Der sichtbare Anteil des Glioblastomes ist entfernt worden und die Bestrahlung ist ja auch erfolgt, bzw, bald zu Ende. Dann folgt IMMER eine Ruhepause, damit der Körper sich erholen kann. Viele machen dann einen kleinen Urlaub oder eine Rehamassnahme liegt an..

In der Regel wird dann tatsächlich , wenn nicht schon begleitend, eine Chemotherapie gemacht. Es sei denn, die Konstitution deiner Mutter hat es nicht zugelassen und lässt es nicht zu.

Ob methyliert oder unmethyliert... eigentlich wird immer eine Chemo mit dem Wirkstoff Temozolomid begonnen. Dies ist meines Wissens immer noch die Standardtherapie . Auch bei einem nicht methylierten Status soll diese Chemo durchaus Erfolge zeigen.

Letzendlich gibt es zwar schon mehr und mehr Erfolge in der Forschung , aber der "große" Durchbruch und endgültige Erkenntnisse sind leider noch nicht erreicht worden. Dann wäre man endlich , endlich ein großes Stück weiter in der Behandlung eines Glioblastomes. Hoffen wir einfach weiter...

Bitte stelle auch du alle medizinischen Fragen dem

Hirntumor-Informationsdienst
Tel. Nr. 03 437 / 702 702
Mo. - Fr. von 10.00 bis 16.00 Uhr

Sehr hilfreich ist es , wenn du dir alle Fragen vorher aufschreibst. Man vergisst so vieles , vor lauter Aufregung.

Ausserdem würde ich die behandelnden Ärzte noch einmal fragen, warum sie meinen, dass eine Chemotherapie zum jetzigen Zeitpunkt nicht in Frage käme. Natürlich gibt es auch noch andere Chemotherapien. Diese sind aber mehr belastend und können dadurch größere Einschränkungen hervorrufen.

So , ich höre jetzt einmal hier auf, damit andere ja auch etwas zu schreiben haben (lächel).
Auch in dieser wirklichen schwierigen Lebenssituation von dir und deiner Mutter , kann ein kleines Lächeln auf deinem , vom Profilbild her sehr schönen, ausdrucksstarkem Gesicht,die Welt für einen kurzen Moment verändern.

Carpe diem
für dich und deine Mama
von Amitola (means rainbow)

Hallo brittchen,
Bei meiner Frau ist der Status genau su.trotzdem wirkt die chemo
LG schorschel

Hi Brittchen,

immer wieder MGMT.

Habe schon bestimmt 100 mal gegoogelt. Meiner Ansicht nach bedeutet es das gar keine "Chemo" hilft (Temodal,CCNU,Irinotecan,Carboplatin,Procarbazin etz.) weil eben DNA-Schäden umgehend repariert werden.

Ich habe bis dato keine Aussage gefunden wie schnell MGMT repariert.
10 Minuten, 10 Stunden, 10 Tage...

Hemmung von MGMT fand ich im Forschungsfeld zb. für Keppra und Valproat(Epilepsiemedikamente), Reservatrol (Himbeeren,Rotwein), Bortezomib(in Studien) und Stat 3 Inhibitoren. Kommt da noch was ?

Habe gelesen das Temodal kombiniert mit Hyperthermie zu einer ungenaueren DNA-Reperatur führt !? Wer weiss es ?

Mann sagt das täglich Temodal zumindest die Blutgefässneubildung unterbindet. Aber das ist wird doch wärend der Bestrahlung gemacht !?

Nach der Bestrahlung hat man ausserdem bei der metronomischen und verträglicheren Gabe eine höhere Gesammtdosis was das MGMT-Genom verbrauchen soll.

Soll,bestätigt hat mir das keiner.

Vielleicht kann man den Tumor entsäuern(Weihrauch),schlafen lassen(Melatonin), die Autophagie behindern (Chloroquin) ihn aushungern (Metformin),den Sauerstoff nehmen(Avastin) danach die Energiegewinnung durch Gärung behindern (Ketogene Diät,DCA), dann die Migration hemmen(Cox-Hemmer zb. Voltaren) durch Hitzbeschädigen(Hyperthermie) das Immunsystem auf etwas entgangenes aufmerksam machen( Dentritische Zellen,Virostatika) den PD-1 Pathway beeinflussen(Pembrolizumab,Nivolumab),oder ganz direkt angreifen und von innen vernichten (Virotherapie).

"Ich weiss es nicht"

Aber ich habe die Verantwortung jemanden zu helfen und werde mein bestes versuchen !

Direkte DNA-Schäden machen wohl nur Bestahlung und Chemo.
MGMT repariert diese.
Warum dann überhaupt Bestahlung ?

Weil es wohl "Ausreisser " gibt.
Aber nur darauf alleine würde ich mich nicht velassen.

LG
nowornever
(Citizen Science)

Hallo Brittchen90,

bei vielen Zeilen sehe ich die Krankengeschichte meiner Frau, Erstdiagnose Oktober 2010. Der Tumor hatte eine ähnliche Größe und Position. Auch bei ihr wurde auf die Chemo aufgrund des MGMT-Staus erst mal verzichtet und nur die Bestrahlung vorgenommen.
Danach die routinemäßigen Kontrolluntersuchungen, aber im Juli 2011 leider ein Rezidiv. Erneute Operation und anschließend keine Bestrahlung sondern Chemo obwohl die Werte dafür nicht unbedingt die besten waren, aber man sollte es auf jeden Fall versuchen. Seitdem bekommt sie dauerhaft die Chemo in niedriger Dosierung. Die normal übliche Dosierung hat sie gar nicht vertragen.
Uns wurde die Vorgehensweise so erklärt, dass sie sich damit mehr Therapiemöglichkeiten offen halten wollen. Die Bestrahlung kann man nicht beliebig oft wiederholen und auch die Chemo wird sicherlich irgendwann nicht mehr gehen. Dann kann man vielleicht nochmals mit der Bestrahlung rangehen. Klingt recht plausibel. Meiner Frau geht es mit dieser Vorgehensweise den Umständen entsprechend gut.

Ich drück Euch die Daumen

Hallöchen!
Ok ich werd meiner Mutter das auf jeden Fall sagen dass man es versuchen sollte. Ich denke wir warten jetzt erstmal auf das Ergebnis des MRT und dann will sie zur Kur um sich von den Strahlen zu erholen.
Ich habe mich von Anfang an gewundert dass es auf einmal hieß, nein keine Chemo! Mir wäre es da schon lieber gewesen besser volles Programm ausprobieren, obwohl ich natürlich weiß dass das für den Körper und auch für die Psyche ne ganz schöne Tortur ist.

Ich find es so komisch, bei allem was man so plant fürs neue Jahr hat man dabei im Hinterkopf, wer weiß was bis dahin passiert. Bei dem einen geht alles ganz schnell und es gibt andere bei denen man liest sie würden schon seit längerer Zeit ganz gut mit der Krankheit leben können. Das macht auf jeden Fall Hoffnung. Überhaupt denke ich dass es eine gute Idee war mich hier anzumelden es tut wirklich gut mit Menschen Kontakt haben zu können die die Situation selbst kennen.
Ich bin sehr froh dass es meiner Mutter im Moment gut geht! Dann geht es mir automatisch auch gut. Sie sieht immer alles positiv und gibt nicht auf. Das bewundere ich an ihr... Und für eine Psychotherapie bin ich schon angemeldet, wollte sowieso eine machen und dann kam noch die Sache dazu. Im April geht es los..

Danke euch bis hierhin schonmal für die Antworten. Lg