Nystagmus, Schielen & Gleichgewichtsprobleme?

Erste Symptome
Im Mai 2024 bemerkte ich erste „Aussetzer“ beim Gehen. Es war zunächst subtil, aber ich hatte immer wieder Schwierigkeiten beim Geradeausgehen. Im Sommer war ich häufig Mountainbi-ken und stürzte mehrmals – oft konnte ich den genauen Hergang nicht mehr rekonstruieren. Damals schob ich es auf eigene Unachtsamkeit. Rückblickend waren es vermutlich bereits erste Anzeichen einer Störung des Gleichgewichtssinns.
Im Herbst kamen zunehmend Kopfschmerzen hinzu, die auf übliche Schmerzmittel (Aspirin Complex, Thomapyrin) nicht wie gewohnt ansprachen. Als im Oktober/November zusätzlich Doppelbilder und Schwindel auftraten, ließ ich die Beschwerden abklären.

Diagnose
Zunächst war ich bei einer HNO-Ärztin. Die Untersuchungen waren unauffällig – wofür ich im Nachhinein sehr dankbar bin: Sie überwies mich dennoch zum MRT.
Am 22.11.2024 wurde das MRT durchgeführt. Dort wurde Klartext gesprochen: Auf der linken Seite fand sich ein kleines Akustikusneurinom (ca. 7 mm). Der eigentliche Befund war jedoch ein Ependymom im 4. Hirnventrikel mit einer Größe von etwa 3,5 cm. Aufgrund der möglichen Gefahr einer Liquorabflussstörung wurde mir geraten, mich umgehend in einer neurochirurgi-schen Ambulanz vorzustellen.
Die Diagnose war ein Schock. Noch am selben Tag vereinbarte ich einen Termin im AKH Wien. Meiner Familie (meine Frau und unsere drei Kinder, 15, 13 und 8 Jahre) erzählte ich es ebenfalls an diesem Tag.

Operation
Beim Termin im AKH wurde mir mitgeteilt, dass aufgrund der drohenden Liquorabflussstörung rasch operiert werden müsse. Ich wurde am 29.11.2024 operiert. Der Eingriff verlief gut, war jedoch umfangreicher als erwartet – ich wurde erst am Folgetag aufgeweckt.
Ich verbrachte etwa eine Woche auf der Intensivstation und anschließend einige Tage auf der Normalstation.
Ein kleiner Rest („Tumorrasen“) im Bereich des Hirnstamms blieb zurück.

Histologie und genetische Abklärung
Die histologische Einstufung ergab WHO Grad 2–3, also ein eher schnell wachsender Tumor mit bösartigem Potenzial.
Aufgrund der Kombination aus Ependymom und Akustikusneurinom wurde auch ein genetischer Hintergrund (NF2) abgeklärt. Die genetische Untersuchung war zum Glück unauffällig.

Neurologische Folgen
Seit der Operation bestehen folgende Einschränkungen:
• Starkes Schielen links (anfangs bis 27,5 Prismen)
• Deutlich gestörter Gleichgewichtssinn
• Nystagmus (anfangs gering, später zunehmend)
• Kreislaufprobleme mit ausgeprägtem Kältegefühl

Bestrahlung
Ab Februar 2025 war eine Strahlentherapie vorgesehen. Über einen familiären Kontakt wurden wir auf die Möglichkeit einer Protonentherapie im MedAustron in Wiener Neustadt aufmerksam.
Für mich persönlich war die Protonentherapie eine sehr gute Entscheidung, insbesondere im Hinblick auf die Nebenwirkungen. Nach anfänglichen organisatorischen Hürden erhielt ich die Bewilligung. Die Behandlung umfasste 33 Termine im Februar und März 2025.
Die Nebenwirkungen blieben vergleichsweise moderat (Kreislaufprobleme, Übelkeit, starkes Kältegefühl).

Rehabilitation und Augenproblematik
Im April erhielt ich eine Prismenbrille (10 Grad horizontal, 6 Grad vertikal). Zusätzlich benötigte ich eine Prismenfolie (15 oder 17,5 Grad) am linken Glas.
Im Mai/Juni war ich vier Wochen auf Rehabilitation. Die große funktionelle Verbesserung blieb zwar aus, aber ich lernte besser mit den Defiziten umzugehen.
Über den Sommer entwickelte sich der Nystagmus deutlich stärker. Seit Ende August hatte ich im Wesentlichen drei Probleme:
• Pendelnder Nystagmus
• Schielen (bis 27,5 Grad)
• Ausfall von zwei Vestibulärorganen mit Gleichgewichtsstörung
Ich führte bis dahin täglich intensive Augenübungen durch. Drei Augenärzte konnten mir leider nicht weiterhelfen. Da die Übungen eher zu einer Verschlechterung führten, stellte ich sie ein.

Nystagmus – Diagnostik und Therapieversuche
Im Oktober 2025 wurde in einer Spezialambulanz ein Pendelnystagmus diagnostiziert (ca. 7 Auf- und Abbewegungen in 2 Sekunden).
Es folgten medikamentöse Therapieversuche: Gabapentin in aufsteigender Dosierung bis zur Maximaldosis von 1800mg tägöich – kaum Effekt
Memantin bis 40 mg täglich – ebenfalls ohne relevante Wirkung
Beide Medikamente wurden wieder ausgeschlichen.
Weitere Optionen seien begrenzt. Eine mögliche Behandlung mit Botulinumtoxin wurde erwähnt, jedoch fand sich bisher kein Zentrum mit entsprechender Erfahrung.
Parallel stellte eine HNO-Ärztin die Diagnose eines Downbeat-Nystagmus und brachte 4-Aminopyridin ins Gespräch. Aufgrund unterschiedlicher Einschätzungen zwischen den Ambu-lanzen wurde diese Therapie bisher nicht begonnen.

Aktuelle Situation
Positiv: In den letzten Wochen hat sich das Schielen erstmals spürbar gebessert. Ich benötige aktuell keine zusätzliche Prismenfolie mehr, sondern verwende nur die Prismenbrille. Das ist nach 14 Monaten die erste deutliche Verbesserung – auch wenn sie noch nicht stabil ist.
Die MRT-Kontrollen erfolgen weiterhin alle drei Monate. Bisher sind keine neuen Tumoren auf-getreten.
Belastend bleiben:
• Der ausgeprägte Nystagmus
• Die Gleichgewichtsstörung
• Schwierigkeiten beim Arbeiten am Computer (lesefähig praktisch nur mit dem linken Au-ge)

Meine Fragen an euch
Mich interessiert besonders:
• Hat jemand Erfahrungen mit Pendel- oder Downbeat-Nystagmus nach Hirntumor-OP oder Bestrahlung?
• Gibt es Erfahrungen mit 4-Aminopyridin oder Botulinumtoxin in diesem Zusammenhang?
• Wie geht ihr im Alltag – insbesondere bei Bildschirmarbeit – mit starkem Nystagmus um?
• Gab es bei jemandem noch späte Verbesserungen über ein Jahr nach Therapie hinaus?
Ich bin dankbar für jede Rückmeldung – hier im Forum oder auch privat.
Vielen Dank fürs Lesen.

Hallo,
Ich bin selber nicht betroffen, aber Mama von einem Kind.
Wir sind auch aus Österreich und bei uns ist auch der 4. Ventrikel betroffen, jedoch war bei meinem Sohn keine Tumor OP möglich, nur eine Biopsie. Seitdem (AKH 2021) begann er zu Schielen und der Visus hat sich arg verschlechtert. Wir hatten dann (gegen ärztlichen Rat) mit Okklusion begonnen, 3h täglich wechselnd. Und der Visus hatte sich wieder sehr verbessert. Auch die Wahrnehmung und das Gleichgewicht. Als wir mit dem Abkleben wieder aufhörten, wurde der Visus wieder schlechter. Am Montag werden wir bei Dr. Papp eine Schiel-OP durchführen lassen, ob die Besserung bringen wird, wissen wir nicht, wenn du möchtest, kann ich gerne berichten.
Vielleicht wäre es ein Versuch, dich bei Dr. Papp vorzustellen. Sie ist auf komplexe Schielproblematiken spezialisiert, war auch lange im AKH Tätig.
Ich hatte Kontakt mit einer anderen Mama, ihr Kind hat eine ähnliche Diagnose und nach der Tumor-OP auch Sehprobleme, seit der Schiel-OP kann sie wieder gut sehen. Darauf hoffen wir jetzt auch.
Alles Gute für dich!

Hallo Chandel,

ähnlich wie bumblebee bin ich nicht selbst betroffen, aber mein jüngster Sohn. Dieser hatte zu seinem 4. Lebensjahr ein Epemdymom III, dass teilentfernt werden konnte.
Auswirkung war, dass ein Auge stark nach innen gestanden und deutlich schlechtere Sehwerte hatte, das hat sich in Monaten nach der OP so entwickelt. Auch wir haben zunächst ein Auge regelmässig, über mehrere Jahre abgeklebt.
Späte haben wir an der Uniklinik Giessen eine OP durchführen lassen, bei der ein Augenmuskel des "schielenden" Auges so verkürzt wurde, dass das Auge seitdem gerade steht.
Sicher müssen wir berücksichtigen, dass mein Sohn bei Diagnose 4 Jahre alt und heute 15 Jahre alt ist, also vieles noch in Entwicklung ist/war.
Aber wenn es hilfreich ist, suche ich gern die Abteilung und den behandelnden Arzt in Giessen heraus.
Alles Gute und liebe Grüße
Hermann

Hallo,
Ich bin selbst betroffen.
Ich hatte ein eingeblutetes kavernom im hirnstamm. Diese wurde 2021 operiert. Seitdem leide ich am rechten Auge unter anderen unter einer Parese und einem downbeat nystagmus. Zudem schielt mein rechter Augapfel stark nach innen, was mit dem sehen von doppelbildern verbunden ist. Alles, was ich sehe ist in Bewegung, es existieren keine gerade Bilder mehr. Medikamente haben zu viele Nebeneffekte gehabt, um sie weiter zu nutzen.

Da ich einen BüroJob habe ist vor allem die Bildschirm Arbeit schwierig, ich brauche ewig um bspw. Eine Mail zu schreiben. Hilfreich ist, dass ich nur in Teilzeit arbeite, mehr könne ich nicht stemmen. Erhalte außerdem eine Erwerbsminderungsrente. Und habe einen grad der Behinderung. Dadurch ist die Beantragung von Hilfsmitteln möglich, bei einem Job vor dem Rechner könnte das zum Beispiel eine spracheingabe sein, die das Schreiben von E-Mails ersetzt/ unterstützt.

Ich habe mich an den Zustand gewöhnt, auch wenn der nystagmus mit Schwindel, Kopfschmerzen und großer Anstrengung einhergeht. Ich war auch in einer spezialisierten Augenklinik in Abhandlung, da wurde mir leider in Aussicht gestellt, dass sich der Status quo nicht verbessern wird. So ist es auch gekommen. Aber, ich habe mein Leben daran angepasst.

Liebe Grüße von Maria.

Danke an alle für eure Erzählungen und Schilderungen.
@bumblebee: vielen Dank für den Kontakt zu Frau Dr. Papp - ich habe mir diese schon angesehen. Momentan möchte ich aber noch keine Schiel-OP machen, da sich ja gerade beim Schielen noch etwas verändert. Ich wünsche euch aber natürlich alles Gute und viel Erfolg bei der OP!
@Hermann: auch dir/euch wünsche ich alles Gute weiterhin. Vielen Dank, dass du die Konkrete in Gießen raussuchen würdest. Aber momentan ist mir das noch zu weit und ich warte noch auf Verbesserungen.
@funke_marie: vielen Dank für deine Rückmeldung. Bei mir wurde im AKH Wien ein Pendelnystagmus diagnostiziert, Medikamente dazu habe ich schon probiert und nach fehlender Wirkung wieder abgesetzt. Vor dem Computer verwende ich derzeit eine Augenklappe (rechts am stärkeren Auge), schaue also nur links, weil auch da der Nystagmus geringfügig geringer ausgeprägt ist. Die Zeile halten (E-Mails) ist trotzdem eine Herausforderung. Spracheingabe habe ich wieder verschmissen, Virlesen von Dokumenten, E-Mails und Webseiten funktioniert aber gut. Ich gehe jetzt mehr Spazieren und Wandern, damit das Gleichgewicht wieder besser wird.
Macht ihr noch Übungen fürs Auge und/oder fürs Gleichgewicht?
Liebe Grüße an alle!

Schönen Guten Abend!
Vielen Dank für deine Zeilen. Ich finde es sehr wertvoll, andere Patienten zu treffen, die diese Diagnose im Erwachsenenalter erhalten haben. Bei mir war es 2020 so weit (Ependymom Grad 2).
​Mein Tumor war mit 7 cm schon recht groß, es drückte mein Kleinhirn bereits stark weg und die OP folgte fast unmittelbar auf die Diagnose. Ich wurde danach mit Protonen bestrahlt. Auch wenn mir heute bei schnellen Kopfbewegungen noch schwindelig wird, bin ich unglaublich dankbar, dass ich nun seit sechs Jahren ohne Resttumor lebe.
Auch beim Thema Augen gibt es Besonderheiten. Ich schiele schon, seit ich 5 Jahre alt bin, und habe mich eigentlich nie gefragt, ob das mit dem Tumor zusammenhing. Interessanterweise hat sich meine Sehstärke nach der OP sogar verbessert (von +5 auf +3,5), aber das Schielen ist geblieben. Es verschwindet bei mir allerdings komplett, sobald ich eine Brille trage. Kontaktlinsen vertrage ich seit der OP leider nicht mehr so gut, da sie am nächsten Tag Kopfschmerzen auslösen.

Hallo - ich bin 41 und vor knapp 3 Monaten wurde bei mir Ependymom 3 PFA festgestellt.

Ein ziemlicher Schock- Alter /- und weil so selten.

Bestrahlungen gut überstanden bisher, außer Haarausfall ist alles gut. 1 Woche habe ich es bereits hinter mir, den Termindruck

Leider - Schiele ich jetzt und wünsche mir das es wieder wie zuvor war.

Ich kann seit op gerade mal 1 Kilometer eigenständig gehen.

Hat jemand dieselben Erfahrungen oder kann mir Mut machen diesbezüglich?

Würden sich Gangstörungen wieder beheben- wenn das Schielen weg wäre?

Liebe Grüße und Dank.

@Mali: Also das Gehirn ist plastisch und kann viel kompensieren, allerdings braucht es dafür auch viel Zeit, ganz viel Zeit. Ich habe aus dem Forum auch gelernt, dass die Dinge, die schon vor der OP nicht mehr funktioniert haben, auch nachher höchstwahrscheinlich nicht mehr funktionieren. Aber umgekehrt kann vieles, was direkt nach der OP nicht mehr geht, wieder besser werden. Bei mir hat es 14 Monate gedauert, bis das Schielen besser wird. Mach zuerst einmal die Bestrahlung fertig, entspanne dich und dann geht vieles auch von allein. Eine genaue Untersuchung kann dir dann schon sagen, was „kaputt“ ist (plane verschiedene Ärzte ein). Wenn die Gangstörung nur vom.Schielen kommt, dann würde ich fürs Schielen Übungen machen, aber nicht zuviel, max. 15 Minuten pro Tag.
@MamaMoir: ist interessant, dass das Schielen mit Brille ganz weg ist - kann ich von mir leider nicht behaupten. Auch dass es nach der OP besser wurde, klingt toll. Bei mir ist es zumindest so, wenn ich ein Auge mit Klappe abdecke (meist das stärkere, rechte), dann übernimmt das andere Auge komplett ohne Schielen. Kontaktlinsen gehen zurzeit auch nicht.
Alles Gute an alle!