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Thema: Oberlidimplantat wegen fehlendem Lidschluss

Oberlidimplantat wegen fehlendem Lidschluss
Holzkugel
17.10.2019 22:53:18
Ich würde in 03/2018 im Uniklinikum Jena operiert. Das Akkustikusneurinom konnte nicht komplett entfernt werden. Aufgrund des fehlenden Lidschlusses durch eine Facialisparese wurde mir ein Oberlidimplantat aus Plattin eingesetzt. Dieses ist nun schon 2 mal verrutscht und wurde deshalb vor 4 Wochen komplett entfernt. Durch die häufigen Op s ist eine dicke Narbe entstanden, welche das Auge nun völlig entstellt. (aber schließen funktioniert auch ohne Implantat) Wie sind die Heilungschancen?
Bildet sich die Narbe zurück oder muss ich auch damit leben ?
Ansonsten bin ich noch links taub und kann nicht mehr richtig laufen , Kippe immer nach einer Seite weg.
Holzkugel
Mirli
18.10.2019 11:12:24
Hallo Holzkugel,
ich möchte dich erstmal hier im Forum begrüßen.
Nach vier Wochen, meine ich, kannst du sicherlich noch auf wesentliche Besserung der Narbe hoffen.

Ich habe im Mai dieses Jahres eine OP zwecks PORT-Entfernung gehabt (lag oberhalb der Brust und unterhalb des Schlüsselbeins). Die Narbe hat sich im Laufe der Zeit erst gebessert. Ist zurzeit aber immer noch nicht wieder glatt geworden und recht (rosafarben) auffallend.

Hast du eine chronische Fazialisparese oder ist der Nerv noch unverletzt?

Meine FP wurde auch in Jena behandelt.

Gruß Mirli

„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)
Mirli
Pomperipossa
22.10.2019 12:29:08
Hallo Holzkugel,

vielleicht hilft eine spezielle Narbensalbe aus der Apotheke bei der Rückbildung. Und auch bei Narben gilt Geduld, Geduld und nochmals Geduld.

Natürlich ist es weder optisch schön noch allgemein, dass die Transplantationsoperation mit einem Platingewicht im Oberlid für Dich leider nicht funktioniert hat. Wenn Du inzwischen nach dem Ganzen hin und her einen Lidschluss schaffst, mag Dich dieses Ergebnis hoffentlich etwas trösten. Meine Platinkette liegt seit 7 Jahren im Oberlid - ohne Probleme, auch das MRT ist kein Problem.

Hast Du Physiotherapie, um Deinen Gleichgewichtssinn zu trainieren?
Denn Gleichgewichts- und Hörnerv hängen zusammen.
Was ist mit einer Reha? Hattest Du schon eine? Nach meiner OP musste ich erst mit Hilfe eines Rollators und eines Stocks wieder gehen lernen. Auch Nordic-Walking Stöcke und das Gewicht mit einem Rucksack gleich verteilt kann helfen. Aber lieber mit solchen "Krücken" als Stürze. Der Unfallchirurg meinte zum Schluss: "Für Sie gilt immer das Motto der Kreuzfahrtpassagiere - immer eine Hand an der Reling."

Ich habe in der Uni-Klinik Jena an einem Fazialisnerv-Training teilgenommen. Dazu muss die Fazialisparese aber mindestens 12 Monate alt sein und es muss beim EMG noch ein gewisser Impuls in den Ästen des Fazialisnervs gemessen gewerden. Trotz des Alters meiner Parese hat es mir viele Tipps und Anregungen gegeben.

Wünsche Dir viel Kraft, Geduld und Zuversicht.
Beste Grüße
Pomperipossa
Pomperipossa
Holzkugel
22.10.2019 21:22:23
Danke für Eure Antworten. Durch die dicke Narbe wird das Lid brschwert und es schließt wieder. Narbensalbe hab ich mir besorgt und rede mir ein, dass es besser wird .
Ich war in Würzburg zum Infotag. Von den ca 600 Teilnehmern waren 4 Akkustikusneurinome (2 Operierte und 2 die noch abwarten)
Wir sind eben selten
Holzkugel
Pomperipossa
23.10.2019 07:58:23
Hallo Holzkugel,

das Du beim HT-Tag in Würzburg nur wenige weitere AKN Betroffene kennengelrnt hast, liegt möglicherweise auch daran, dass es eine bundesweite Selbsthilfegruppe gibt mit 11 Regionalgruppen (die unterschiedlich aktiv sind).

Seit über 30 Jahren treffen und vernetzen sich AKN und NF2 Betroffene in der VAN. Begleitet wird die VAN von einem wissenschaftlichen Beirat.
Mehr Infos findest Du im Netz unter www.akustikus.de

Beste Grüße
Pompi
Pomperipossa
ness
23.10.2019 09:28:40
Pompi,Hallodu,es ist hier off aber da du scheinbar in der Gruppe tätig bist frag ich mal...hast du etwas von Gruppen um "meine"Tumorart den Glomus jugulare gehört?Gibst es da auch eine Gruppe ?Danke fürs dazwischen Posten,,,Ness
ness
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