Hallo zusammen,
ihr würdet mich glücklich machen, wenn ihr mir helfen würdet, eine neuroonkologische Schwerpunktpraxis zu finden, die mir Auskunft geben könnte über die eventuelle Wirksamkeit bei individuellen Heilversuchen mit Medikamenten wie Imatinib oder Litalir/Hydroxyurea oder anderen Kinasehemmer oder Zytostatika bei meinem Tumor.
Ich habe ein Mittelliniengliom, mein Tumor ist nicht operabel und es heißt bislang: „Ein wirksamkeitsbewiesenes Dauermedikament zur Behandlung von K27M-mutierten Gliomen steht leider einfach nicht zur Verfügung.“
Ich komme aus Hamburg und sehe mich im Krankenhaus immer Neurochirurgen gegenüber, die mir dazu nicht richtig viel sagen können. Für eine diesbezügliche Beratung würde ich auch weit fahren. Es gibt hier in HH keine neuroonkologische Zentren. Helfen würde auch die Aussage, wo „Peter“ aus der Brainstorm behandelt wurde, denn dort scheut man eine unkonventionelle Behandlung augenscheinlich nicht.
Ich freue mich sehr über eure Rückmeldungen
bine007