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stella1976

Mein Beitrag von eben wurde gelöscht mit folgender Nachricht:
Text:
Wir bedauern Ihre Entscheidung, das Forum zu verlassen. Ihr Thread mit o.g. Titel wurde aber gelöscht. Das Forum wurde von der Deutschen Hirntumorhilfe, einen Verein für Betroffene zum Austausch über Therapie und Nachsorge von Hirntumoren sowie über den Umgang mit der Erkrankung geschaffen.

Auseinandersetzungen über Sinn und Unsinn des Forums gehören nicht dazu. Bei Anregungen bitten wir darum, unser Feedbackformular zu nutzen.
Viele Grüße

Möchte ich es nun anders sagen, mal sehen, wann der Beitrag gelöscht wird. Ich finde es aber echt traurig, dass mein Beitrag mit einer negativen Erfahrungen mit den Forum gelöscht werden und ich denke wirklich dran in die Öffentlichkeit damit zu gehen, es kann nicht sein.

styrianpanther

Guten Morgen Stella !

Ich finde es auch merkwürdig diesen Thread zu löschen, aber gut....glücklicherwies habe ich den Text von mir zwischengespeichert.

Ach jetzt habe ich deine Beiträge vorher nun nochmals durchgelesen und möchte Dir hier noch schreiben. Zuallererst verstehe und respektiere ich deine Eintscheidung dieses Forum hier vorerest zu meiden.

Die von dir angesprochene Differenzierung finde ich wichtig.Wenn dich die angesprochenen Themen belasten kann ich das verstehen, aber es deutet- bitte mich nicht falsch verstehen, wir kenne uns nicht und ich möchte dir nichts unterstellen- es deutet darauf hin, dass das Tabuthema: Umgang mit dieser Erkrankung, Sterben genau das Dein Thema ist.

Ich kenne das von mir selbst, habe auch glücklicherweise ein WHO II und damit haben wir Glück im Unglück, wir habe so denke ich hervorragende Langzeitüberlebenschancen, wenn nicht die Möglichkeit , dass wir durch unsere Lebenseinstellungen bzw. die Medizin durch neue Erkenntnisse und wirksame Medikamente aus der Erkrankung nur ein chronisches Leiden machen .Darüber müssen wir uns einnmal klar werden. Das ist so.

Was uns hier alle eint ist, dass wir alle einen Hirntumor haben, einige einen WHO I, WHO II WHO III und leider auch den WHO IV. Was uns eint sind die Sorgen und die gleichen bzw. ähnlichen Behandlungszugänge. Die Nebenwirkungen auf unser Gehirn nach der Operation. Die Sorgen und Ängste der Angehörigen und die Themen wie wir miteinander und mit der Erkrankung umgehen.

Aber ich möchte dich zuversichtlich stimmen, du hast einen WHO II Tumor mit durchaus lebenswerten Prognosen. Ich kenn jetzt dein Alter nicht, aber vielleicht bist du 1976 geboren.

Ich kenne hier Menschen die 1976 erstmals von ihrem Tumor was mitbekommen haben und heute noch hier schreiben und ein Astrozytom WHO II haben. Da ist schon ein bissl Zeit vergangen.

Ich kenne Leute hier, die hatten ein Astrozytom WHO II und habe ihren Weg mit gesunder Ernährungsumstellung geschafft. Der WHO II Tumor ist unangenehmer wie der I-er aber ebebn hoffnungsvoller wie der III-er und der IV-er. Aber auch beim IIIer und beim IVer gibt es Verläufe die die Betroffenen kämferisch zuversichtlich machen können und es gibt für den II er viele Behandlungsoptionen (wie du bereits erfragt hast, Chemo, Bestrahlung und es wird weiter geforscht).

Das ist der medizinische Aspekt, aber jetzt wieder zurück zum Thema Umgang mit Erkrankung, mit dem Thema sterben. Es gibt Themen , die können wir nicht mit uns alleine ausmachen und bearbeiten. Das geht auch nicht mit dem Partner und auch nicht über ein Forum. Da braucht es vorrangig auch keine Medikamente. Da braucht es Gespräche mit professionellen ausgebildeten Therapeuten oder Psychologen zum Thema Umgang mit der Erkrankung, Angst vor dem Tod, der Trennung.

Diese Profession gibt es ja nicht umsonst und gratis sind sie auch nicht, was oft einen Kontakt erschwert ABER nachdem ich selbst über 40 Stunden Einzeltherapie zum Thema Traumaaufarbeitung hinter mir habe (noch dazu komme ich aus dem psychoszialen Berufsfeld und habe vorher schon jede Menge therapeutische Selbsterfahrung machen müssen ;-), äh dürfen), kann ich heute sagen, dass mir das soooo geholfen hat, wie ich es mir nicht ertäumen konnte.

Meine Beschwerden waren irre, die Erinnerungen an den Grand Mal, die Erstdiagnose, die Angst meine Familie zu verlieren, keine Zeit mit meinen Kind zu verbringen, alle Träume vom Leben nicht mehr lebne zu können, sdie Angst nochmals umzufallen, nochmals operiert werden zu müssen, Einschränkungen zu hben, zu merken wütend zu werde ohen Grund zu haben usw.

So und jetzt könnte der Leser die Leserin meinen , bin ich verrückt, warum soll ich mir das antun hier weiterzu lesen, das würde ich fast verstehen.
ABER das wäre Rückzug. Angst und Rückzug bei diesen Themen sind normal. Das vergeht oftmals auch, je nach Persönlichkeitstyp und Belastung. Auch gut, aber nur solange es nicht permanent erinnert. Das würde ich dann posttraumatische Belastungsstörung odre Angststörung nennen und das ist auf Dauer nicht gesund.

Und es gibt eine Lösung, psychologische Beratung, Begleitung oder Therapie, gemeinames hinschauen und stützen.

Wenn ich lese , dass Du dir Gedanken gemacht hast, Dir das Leben zu nehmen, dann mache ich mir Sorgen und möchte das hier nicht so stehen lassen.

Ich gehe halt mal davon aus, dass wir Pech hatten mit unserer Erkrankung, aber wir sind nicht erkrankt, damit wir uns dann, wenn es eng werden könnte (...und nur der Gedanke daran beachte Möglichkeitsform ) das Leben nehmen.

Das lassen wir bitte mal, sondern wir sollten uns frohen Mutes, erstärkt und gestützt von Mitmenschen und Freunden wehren, aufstehen und dieses Leben Atem für Atem wahrnehmen und gemeinsam leben.

Genauso wie wir genetisch Pech hatten hier mit dieser Erkrankung zu sitzen (lassen wir mögliche andere Ursachen mal aussen vor) genausso hatte wir mindestens genausoviel genetisches GLÜCK auf dieser Welt zu sein.

Genau wie bei unseren Kindern auch. Das ist Leben. und wie gesagt streben müssen und dürfen wir dann eh mal, jeder zu seiner Zeit, das ist auch so, war immer so und ist so. Wir können uns ja überraschen lassen, was kommt. Aber alles zu seiner Zeit.

Liebe Stella, ich ermuntere Dich nicht in den dauerhaften Rückzug zu gehen, sondern aktiv diese Themen mit Unterstützung zu bearbeiten, damit du gute Möglichkeiten findest, mit dieser- verständlichen Angst und den Themen positiv umgehen zu können.

BTW:Ich habe deine Berichte über die Wachoperation gelesen und sie haben mich sehr ermuntert, wniger Angst mehr davor zu haben. Und ich habe Angst davor, aber sie ist meine Option für später....

Carpe Diem Stella , zieh dich vorerest zurück, bearbeite dieses Feld, und berichte wieder, wie es dir ergangen ist. Ich wünsche dir von Herzen dass dir das gelingt.

Fühle Dich herzlich "umarmt".

styrianpanther

antje0077

....ich wollte mich den Worten von stella anschließen weil es mir aehnlich geht.....stella hatte sich mit netten Worten hier verabschiedet da die vielen negativen Nachrichten ihr nicht gut tun.....einfach gelöscht! nicht nett!
Antje

antje0077

Lieber styrianpanther.....das hat jetzt mal gut getan.....mir geht es aehnlich wie stella...!
L.g.Antje :-)

styrianpanther

So und anbei noch einen Buchtip:

1. von Peter A. Levine
Vom Trauma befreien... wie seelische und körperliche Blockaden lösen
und nochmal
2. auch von Peter A. Levine
Trauma-Heilung
Das Erwachen des Tigers...unsere Fähigkeit traumatische Erfahrungen zu transformieren.

hat mir sehr geholfen.

styrianpanther (man beachte Panther)

Harry1962

Hallo,

ich finde es ebenfalls nicht angemessen, dass Nachrichten von stella1976 gelöscht wurden. Jemand berichtet, warum er das Forum verlässt und verabschiedet sich von allen. Trauer Nachrichten und Bewältigung sollten auf einer anderen Seite erfolgen, viele haben somit dieses Forum verlassen. Wenn diese Beiträge aussortiert würden in eine extra Seite ok.

Aber das Menschen hier keine Ängste und Gründe schreiben dürfen warum sie das Forum verlassen ist aus meiner Sicht nicht angebracht.


VG

Harry

Anna S.

Liebe Forennutzer,

das Forum wurde von der Deutschen Hirntumorhilfe, einem Verein, als zusätzliche Möglichkeit für Betroffene zum Austausch über Therapie und Nachsorge von Hirntumoren sowie über den Umgang mit der Erkrankung geschaffen. Es geht also um Fragen zum Thema Hirntumor, nicht um Auseinandersetzungen zu Meinungsverschiedenheiten.

Wir haben Kategorien eingerichtet, anhand derer sich man sich orientieren kann. Nun steht es jedem frei, dieses Forum in der bestehenden Form zu nutzen oder nicht zu nutzen und soweit wir es können, verbessern wir es gern. Wir bitten unsere Nutzer, auch daran zu denken und nicht zu vergessen, dass unsere Möglichkeiten nicht unerschöpflich sind. Es ist schade, dass das Ansinnen – Frage stellen, Antwort erhalten – dabei aus dem Blick gerät.

Bei Anregungen zum Forum bitten wir darum, unser Feedbackformular zu nutzen. Es gibt ungefähr so viele unterschiedliche Ansichten wie Forennutzer - allen gleichermaßen gerecht zu werden ist schier unmöglich.

Außerdem gibt es für das Forum Nutzungsregeln, die jeder Nutzer beachten und einhalten sollte:

https://forum.hirntumorhilfe.de/nutzungsbedingungen.html

Viele Grüße

Anna S. (Moderator)

styrianpanther

Liebe Frau Anna S.

Das ist meines Erachtens möglicherweise irrtümliche Themenverfehlung.Ich versuche meinen Standpunkt hier mitzuteilen.

Es ist gerade der UMGANG mit der Erkrankung beim Thread "Erstmal Rückzug aus dem Forum" die geboten Möglichkeit, weil offenbar ein Umgang mit der Erkrankung über das Forum bei einem oder anderem Nutzer Unbehagen auslöst UND dieser daraufhin auch mitteilt, dass sie Ängste hat.

Das ist psychologisch gesehen auch nicht verwunderlich und wird von vielen Spezialisten (Ärzten, Psychologen) auch so gesehen. Das ist ein Teil vom Forumsleben, ansonsten könnten es keine Foren geben.

Damit müssen die Nutzer hier im Forum klar kommen zumal ja unterschiedlichste Krankheitsverläufe auf eine unsortierten Haufen zusammengetragen werden. Das und entsprechende Verbesserungsvorschläge sind ja schon oft diskutiert worden und es gibt ja Anregungen und Wünsche dieses Thema gut diskutiert und transparent zu lösen.

Bspw. Eine individuelle Filterung in den Voreinstellungen, ähnlich wie bei der Suchfunktion aber nur noch genauer in den Voreinstellungen. Das wäre technisch lösbar und würde Geld kosten. Machen wir Nägel mit Köpfen. Wieviel kostet das? Ich glaube dann bringen wir das gemeinsam auf. Soviel ist mir die Hirntumorhilfe das Wert und wir ersparen uns den "Ärger".Dann haben wir es selektiv leichter (edidiert)

Das haben sie sich mit ihrem tollen wunderbaren Portal und wir Nutzer uns verdient.

Zum Abschluss es ging hier meiner Meinung auch nicht vordergründig

"um Auseinandersetzungen zu Meinungsverschiedenheiten."

Die entstehen immerw wieder mal und halt eher, wenn alles unsortiert und ungefiltert WAHRgenommen wird und da liegt eben die vorgeschlagene Verbesserungsmöglichkeit.

Respektvolle Grüsse

styrianpanther

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