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Weihnacht.

Nachdem ich mich als Patientin mit einem Hirntumor und Epilepsie (Betroffene) seit nunmehr knapp zwei Jahren in diesem Forum der deutschen Hirntumorhilfe herumtreibe und immer häufiger an mir selbst feststelle, dass ich mich hier nicht richtig aufgehoben fühle ...

nachdem ich ähnliche Schwingungen auch bei anderen Betroffenen bemerke ...

nachdem sich in diesem Forum der Deutschen Hirntumorhilfe Angehörige immer häufiger über ihre betroffenen Männer, Frauen, Freunde ausheulen und gegenseitig zu trösten versuchen ... - bis hin zu dem Ausspruch "... lieber ein Ende mit Schrecken, als ein Schrecken ohne Ende ... (6.12.2014)

ist nicht mehr darüber hinwegzusehen, dass die Interessen von Betroffenen und Angehörigen grundsätzlich verschiedenen sind.

Deshalb plädiere ich für ein eigenes Forum nur für Betroffene!

Mit besonderen Grüssen an die Redaktion,
Weihnacht.

redwood

Für diese Art von Information gibt es hier die Möglichkeit, ein Feedback an die Macher zu senden:

https://forum.hirntumorhilfe.de/feedback.html

Dolledeern

Liebe Weihnacht,

der Vorschlag, ein Forum nur für Betroffene, ist sicher gut und richtig. Aber, z.B, mein Mann - Betroffener - kann nicht in diesem Forum teilnehmen, weil er gar nicht in der Lage ist, sich auszudücken oder gar zu schreiben. Er kann nicht einmal die Beiträge im Forum verfolgen, weil er jegliches Interesse verloren hat. Ich hoffe so sehr, dass es wieder kommt.
Trotz allem ist Dein Vorschlag gut und ich hoffe für Dich, dass dieser auch angenommen wird.

Liebe Grüße
Dolledeern

sharanam..

Ein Krebsforum sollte in erster Linie für krebsbetroffene Menschen da sein, um ihnen in allen Lebensbereichen Rat und Hilfestellung zu geben, erst danach sekundär für Angehörige und deren Probleme.

Leider ist dieses Forum immer mehr eine Unterhaltung-Show für Angehörige geworden, die selber nicht von der Krebskrankheit betroffen sind. Mehr noch, es ist hier des öfteren so, dass diese Angehörigen die Krebsbetroffenen kritisieren und verbal angreifen oder durch Ihr negatives Verhalten belasten.

Ein an Krebs erkrankter Mensch benötigt für seine Heilung und Genesung neben der Heilbehandlung ganz besonders einen psychisch lebensbejahenden, positiven und liebevollen Zuspruch, alles andere sollte strikt herausgehalten werden. Hier jedoch seitens Angehöriger auch noch eine „Gedenkseite“ für an Krebs Gestorbene zu machen (Totenkult) ist völlig daneben und macht Krebsbetroffene nur noch mehr krank. Hier wird das Leiden und der Tod an Krebs vermittelt, was sich im Unterbewusstsein der Krebsbetroffenen festsetzt und sehr belastend ist.

Dies ist nun wahrlich keine Hilfe für Krebsbetroffene und darf einfach nicht sein.
Daher bin ich auch sehr dafür ein Forum nur für Betroffene einzurichten.

Liebe Weihnacht. – in diesem Sinne kann ich Dich gut verstehen und voll unterstützen.

Rudi

tja dann....wünsche ich euch dass ihr unter euch bleibt.
und ich sollte mich wohl von meiner Frau trennen. Denn die hat es ja wohl ohne mich und die Kinder besser.....und wir warscheinlich auch.

....frohes Fest

Weihnacht.

Danke Dolledeern,

Daran habe ich auch gedacht ... dass es Betroffene gibt, die sich hier nicht mehr äussern können.

Manche/r Angehörige äussert sich hier bestimmt im Sinne des Patienten zuhause bzw. im Freundeskreis. Aber eben nicht alle. Und auf die würden wir Betroffenen vermutlich alle gern verzichten.

Es ist nämlich wirklich etwas anderes, ob man von dieser Diagnose selbst betroffen ist - oder eben "nur" Aussenstehende/r ist!

Den Vorschlag eines eigenen Sub-Forums oder Chatrooms habe ich übrigens schon vor längerer Zeit per Feedback-Formular an die sog. Redaktion gerichtet. Dort scheint man nicht bereit zu sein, Änderungen am bisherigen Vorgehen vornehmen zu wollen (oder zu können). Echt schade!

Grüsse
Weihnacht.

Weihnacht.

Danke Sharanam,

Aus deiner Ausführung kann ich erkennen, dass dich ähnliches stört wie mich. Danke für deine Unterstützung!

Liebe Güsse
Weihnacht.

sharanam..

Lieber Rudi,

natürlich habe ich nicht gemeint, dass Du Dich jetzt von Deiner an Krebs erkrankten Frau trennen solltest, ganz im Gegenteil:

Es wäre schön, wenn du Ihr fortwährend liebevolle und aufbauende Unterstützung auf ihrem schweren Schicksalsweg geben könntest, auch wenn ich aus meiner Erfahrung selber weiß, wie belastend und schwierig an Krebs erkrankte Menschen gerade für die nahestehenden Angehörigen sein können. (Ich war selbst so, ich habe meine Angehörigen sehr fertig gemacht und war unmöglich zu ihnen).

Dennoch, wäre es nicht schön, wenn deine Frau da auch noch ein Forum hätte, wo Sie sich unbelastet von Angehörigen einfach mit anderen Betroffenen austauschen könnte?

Sollte deine Frau dazu nicht mehr in der Lage sein, dann wäre für dich ja wohl ein Forum für Angehörige genau richtig, um hier deine Probleme mit eben anderen Krebsangehörigen auszutauschen. Solltest Du des Weiteren auch Interesse daran haben, was die Krebsbetroffenen miteinander austauschen und zu sagen haben, so kannst du ja ungehindert Dir alle Threads dazu als Besucher anschauen.

Im übrigen Rudi, bestätigst Du mit Deiner Antwort genau das was hier gemeint ist:

Angehörige machen ständig Betroffene an!

Marie Marple

Hallo Zusammen,
ich habe habe heute auch nachgedacht und mich gefragt: "Kümmern wir uns im Forum zu wenig um die Trauernden? Gehen wir nicht ausreichend auf ihre Gefühle ein?
Bei der Erkrankung Hirntumor (sicher auch noch "andere") gibt es:

- den Erkrankten
- die Angehörigen/ Freunde, die sich Sorgen machen um jemanden
- die Hinterbliebenen, die um einen geliebten Menschen trauern, der den Kampf verloren hat

Es wird unterschiedlich gefühlt, erlebt usw.
Es gibt Kranke, die sich selber noch äußern können, sich in einem Forum orientieren, sich mitteilen... Und die, die dafür wegen der Krankheit schon zu schwach sind.
Es scheint schwierig zu sein, alles miteinander zu vereinbaren. Aus vielen Gründen.
Ob die Deutsche Hirntumorhilfe dies HIER einrichten könnte, dass jeder "seine Rubrik findet", weiß ich nicht... Einen "Bedarf" gibt es - zumindest im Ansatz.
Schon mit der Fragestellung tritt man manchem auf die Füße, fürchte ich...
Über das Thema "Gedenkseite" habe ich vor einiger Zeit auch nachgedacht und es so gesehen, dass es auch hierfür "positive Stimmen gibt".
Der Tod gehört leider auch zur Erkrankung... Es soll niemanden in ein Loch stürzen, aber letztendlich müssen wir uns auch damit auseinandersetzen.
Ob es "Unparteiische gibt", die eine Lösung finden? Also weder selber erkrankt, noch Angehöriger, noch Trauernder? Jeder einzelner hier setzt sich selber am ehesten mit "seinem Thema", seiner Betroffenheit auseinander... - auf seine Art und Weise...
Ich selber bin erst eine lange Zeit NACH dem Befund Hirntumor hier "gelandet".
Zum einen hatte ich damals noch kein Internet. Und zum anderen brauchte alles seine Zeit. HEUTE verarbeite ich immer noch vieles von dem Erlebten - auch hier. Geheilt ist man ja letztendlich nicht.


Herzliche Grüße
Marie Marple

eni70

Liebe Sharanam,
ich kann dir auch nur zustimmen und im Herzen auch für so viele sprechen, die in den letzten Monaten und Wochen vor allem den Chat verlassen haben, aus von dir genannten Gründen.
Persönlich habe ich auch kein Verlangen mehr danach. Zu oft bestimmen Einzelne das Geschehen, andere werden ausgegrenzt, das Niveau gleicht gelegentlich dem einer Partnerbörse (stelle mir das jedenfalls so vor) und
dazu noch oft endlose Ergüsse von einzelnen Angehörigen, die meinen trösten zu müssen/können, letztendlich aber nur sich damit helfen.
Im Forum kann man einfach weiterklicken, im Chat aber?
Früher haben wir auch gescherzt und geblödelt, wenn es einfach dran war,
mittlerweile haben sich, wie "Weihnacht" ja auch schon schreibt, manche Dinge eingebürgert, die es uns Betroffenen immer unmöglicher machen. Uns schreibt man dann besondere "Empfindlichkeiten" zu, selbst will man aber alle Weisheit besitzen und verschleudert diese gratis im Übermaß.
Liebe Angehörige, erkennt einfach an, dass es Unterschiede gibt.
Danke Weihnacht und Sharanam. Hoffentlich klappt es und die vielen Anonymen Befürworter kommen zurück! Und jedem das Seine, wenn die Angehörigen diese eine Form wünschen-gut, die Betroffenen fühlen sich eben mit etwas anderem wohler-auch gut.

Zodiac

liebe Betroffene .....da habt ihr schon recht das es in erster Linie ein Forum für die Erkrankten sein sollte doch was würdet ihr ohne eure Angehörigen machen ...mal ehrlich ...das wir uns ausheulen und es als Unterhaltungsshow angesehen wird finde ich persönlich sehr scheiße ausgedrückt.
Wenn man als Betroffener denkt das die Angehörigen sich hier ihren Spaß daraus machen dann haben diejenigen wirklich nichts verstanden oder denkt ihr ernsthaft das man als Angehöriger nicht leidet? und wenn dann der geliebte Mensch stirbt dass man dann niemanden braucht der es versteht ? ....aber wie ich mitbekommen habe verabschieden sich hier ja eh schon einige der "lästigen" Angehörigen die die Betroffenen so sehr stören wie es scheint ....
noch ein Wort zum "Totenkult" ...ja den gibt es und ja ich bin eine davon denn auch wenn mein Mann gegangen ist so lebt er für mich doch weiter ......
Jetzt ziehe ich mich zurück denn auch ich will niemanden hier irgendwie "stören" mit meiner Trauer ...

auch Angehörige sind Menschen vergesst das nicht liebe Betroffene ...wir sollten uns gegenseitig helfen ....was auch oft genug hier der Fall war ,gerade wenn man sich in der Pflege nicht sicher war ,bei Medikamenten dem ganzen Drumherum das meistens wir Angehörigen meistern dürfen...

In diesem Sinne wünsche ich allen nur das Beste und den Betroffenen hier das sie jetzt ihre Ruhe haben ...den Angehörigen und Hinterbliebenen wünsche ich das sie jemanden haben der sie weiterhin auffängt und sie niemals als lästig betrachtet ....
Eva Bachmann

>Das Wichtigste im Leben ist die Liebe ....du hast mich vervollständigt.... aus dem Ich wurde ein Wir .....nach langer Krankheit bist du nun gegangen doch du warst bis zu der Tür die nur für dich bestimmt war nicht alleine und auch darüber hinaus .....ich werde dich immer lieben ,in meinem Herzen und in meinen Gedanken tragen ....dass ist die wahre Unsterblichkeit mein Herz ...wir sehen uns wieder denn du bist nur vorausgegangen ...irgendwann folge ich dir und dann sind wir wieder ein Wir ...ich liebe dich mein Herz ......<

Binerich66

Ich sehe das so ähnlich, ich habe letzte Woche ein Feedback geschrieben und gebeten das Forum zu teilen. Ich finde es besser wenn es ein Forum für Betroffene und eins für Angehörige gibt. Dann kann ja jeder für sich entscheiden, in welchem Forum er lesen möchte.
Ich als Angehörige traue mich ja garnicht so richtig über Probleme zu schreiben, weil ich Angst habe einen Betroffenen zu verletzen. Die Probleme sind halt zu verschieden, obwohl alle ja in einem Boot sitzen.
Allerdings fände ich es nicht richtig, die Angehörigen ganz aus dem Forum zu verbannen, weil die haben ja indirekt auch mit der Krankheit zu kämpfen.
LG
Bine

Binerich66

Ich denke, das viele Betroffene auch noch viel von den Erfahrungen der Angehörigen und vor allen von den Hinterbliebenen profitieren können. Nicht alle Hinterbliebenen fallen in ein Loch und sind den ganzen Tag am jammern. Ich zähle mich nicht dazu, aber mit Abstand kann ich vielleicht dem einen oder anderen Angehörigen mit Rat zur Seite stehen und davon profitieren letztendlich doch auch die Betroffenen.
Wir sind nicht eure Feinde.
LG
Bine

Suse

Hallo!

Ich kann beide Seiten aufgrund der aufgeführten Gründe nachvollziehen.

Es ist allerdings so, dass ich in diesem Forum gern Beiträge von Betroffenen gelesen habe, die mir weitergeholfen haben, mich eventuell in meinen Bruder ein wenig besser hineinzuversetzen und Dinge zu erkennen, auf die ich als „nur Angehörige“ gar nicht gekommen wäre. Ich dachte tatsächlich, umgekehrt wäre es genauso.

Es ist auch richtig, dass die Wortwahl manchmal unglücklich gewählt ist, ich aber auch in manch einem Beitrag gar nicht die Aggression gelesen habe, die dann aber leider von einem anderen Schreiber anders aufgefasst wurde.
Das ist bei Whatsapp bzw. generell bei schriftlichen Beiträgen auch nicht anders. Auch telefonisch kann so etwas schnell geschehen, ich denke, das ist dem ein oder anderen auch schon passiert.
Solange man sich nicht gegenüber sitzt und ein Lächeln, eine Berührung und der Tonfall der Äußerung die vielleicht auch gar nicht beabsichtigte Schärfe nimmt, wird das immer wieder geschehen.

Ich schreibe hier, weil es mich wirklich betrübt, dass einige das Forum aus den genannten Gründen verlassen wollen.

Ich bin keine Betroffene (dem Himmel sei Dank!), aber wahrlich, ich leide wie verrückt!

Ich wünsche allen einen schönen 2. Advent und nehme meinen Beitrag auch gleich mal zum Anlass, allen hier zu danken. Dafür, dass sie über ihre Sorgen schreiben oder – noch schöner ;) – gute
Nachrichten mitzuteilen haben.

Eine Lösung für die Problematik habe ich aber leider nicht, denn ich möchte, dass wir "zusammen bleiben".

Liebe Grüße
Suse

Löckchen

Liebe Bine, liebe Eva,
Ihr sprecht mir aus dem Herzen.
LG
Löckchen

phylia

Hallo an alle,

also ich verstehe diese Welt nicht mehr, was ist bloß los mit den Menschen?
Ich und mein Mann haben an einem Strang gezogen, wenn er nicht mehr konnte( wie in den letzten Monaten wegen Pflegestufe III), dann habe ich alles erledigt was es gab. Wir haben zusammen gekämpft bis zum Ende, weil sich auch sehr viele Leute (Familie, Freunde, Bekannte) zurückgezogen haben, man wird einsam. Wir waren füreinander da, haben damals 2009 als wir erfuhren, wie krank mein Mann war, noch 5 Tage vor der OP geheiratet, wir wollten das zusammen schaffen. Als dann am 24.09.14 da letzte MRT gemacht wurde und wir wussten, das wir verlieren werden, habe ich der Ärztin gesagt, ich würde alles geben für das Leben meines Mannes.

Ich denke, Betroffene und Angehörige, das gehört doch zusammen ODER?

Wie Haben 5 Jahre und 8 Monate zusammen gekämpft.
Nun am 24.10.14 ist er gegangen und ich bin nun trauernde und ich denke auch wir als Angehörige haben doch RESPEKT verdient!!!!!
Ich bin immer gern hier ins Forum gekommen, aber wenn man hier so respektlos miteinander umgeht, dann werde ich gehen, denn wir sollten füreinander da sein, egal wie jeder hier denkt, es sind nur Meinungen oder Gefühle in Notsituationen, jeder kann hier frei seine Meinung äußern ohne zu übertreiben oder verletzend zu werden.
Ich fand es immer sehr anregend, über Meinungen von anderen Menschen nachzudenken, auch wenn ich andere Meinung war, es hat uns(mich und meinen Mann) weiter gebracht, auch Dinge mal von der anderen Seite zu betrachten.

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen hier im Forum alles Gute, Liebe, kämpft, ich wünsche Euch Hoffnung, nur mit Hoffnung und Optimismus schafft man es, dies zu bewältigen.
LG Phylia

sharanam..

Liebe Binerich66,

danke für Dein Verständnis und Dein Einfühlungsvermögen, das tut gut. Natürlich sollen Angehörige nicht aus dem Forum verbannt werden, Betroffene und Angehörige sitzen in einem Boot, wie Du treffend ausgedrückt hast.

Meine Vorstellung ist halt, dass dieses Forum zwei Sub-Foren haben könnte, eben einen speziellen Bereich für Betroffene und einen Bereich für Angehörige. Die ideale Form wäre dann der jetzige Forumsbereich als Eingangsbereich, wo halt alle nach Wunsch wie bisher weiter gemeinsam verbleiben und sich austauschen können, und dann darüber hinaus die speziellen Subbereiche für die, welche sich speziell und ungestört mit ihresgleichen unterhalten möchten.

Diese Form der Aufteilung wird allen gerecht und wäre ideal. Sowohl die Betroffenen wie auch die Angehörigen haben dann ihren „ungestörten“ Bereich….wie bisher haben alle jedoch auch weiter den gemeinsamen Bereich.

Dies dürfte auch von der Webdesign-Gestaltung her einfach einzurichten sein.

Weihnacht.

Um dieses Kommunikationsproblem professionell zu lösen bzw. lösen zu lassen, braucht es m.E. zunächst eine Befragung:

- der Betroffenen: was sie sich von einer Website wie dieser erhoffen, was sie sich von einem Forum wie diesem erhoffen / nicht wünschen (Fragenkatalog)

- der Angehörigen: s.o.

- der Hinterbliebenen (quasi eine neue Unter-Zielglruppe): s.o.

- von Kindern (eine weitere Unter-Zielgruppe, denn sie spielen sowohl als Betroffene als auch als Angehörige und Hinterbliebene eine besondere Rolle)

Auch die Frage nach einer Moderation stellt sich mir wieder aufs Neue (hatte ich bereits auch schon bei der Redaktion hinterlegt).

Diese Befragungen müssen sorgfältig vorbereitet und durchgeführt werden. Anschliessend braucht es eine wirklich gekonnte Auswertung. Die Schlussfolgerungen inhaltlicher Art und auch des Designs gehört dann m.E. (wieder) in die Hände einer Kommunikationsagentur.

Jetzt bin ich schon wieder ganz in meinem früheren Job ... ;-)

Ich freue mich sehr, dass hier eine Diskussion in Gang gekommen ist, die auf ernsthaft gemeinten Beiträgen und Vorschlägen fusst und in die Zukunft gerichtet ist.

Ich sehe das übrigens nicht so, dass wir alle in einem Boot sitzen ...
Wenn doch, so haben wir sehr unterschiedliche Funktionen, Aufgaben und Rollen (Steuermann, Ruderer etc.).

Weiter so. Grüsse von
Weihnacht.

Schorschel

Guten Abend leider gibt es nur Betroffene - schwerer oder weniger schwer betroffen - so wie es unterschiedliche "Härtegrade" beim Tumor gibt. Wer glaubt ich wäre nicht betroffen von der Krankheit meiner Frau ist ein emotionsloser Mensch. Hier zu trennen - wer kann denn das - darum gibt es doch die Themenschwerpunkte - man kann auch alles erschweren.
Gute Nacht
Schorschel

sharanam..

Liebe Weihnacht(en),

nö…ehrlich, nu’ biste mir ein wenig zu kompliziert mit all Deinen Ausuferungen, es geht doch viel einfacher mit meinem Vorschlag. Es geht mir auch nicht um totale Änderungen in diesem Forum, es geht mir um eine sinnvolle Erweiterung, die Allen gerecht wird.

Die Probleme und Seinsweisen von Betroffenen und Angehörigen sind unterschiedlich und brauchen einen Raum nur für sich selbst und Seinesgleichen.
Ein an Krebs erkrankter Mensch wird durch die Krankheit psychisch sehr geprägt und anders wie ein Angehöriger. Beide haben durch diese Krebskrankheit nun ihre Bürde und Ihre Art des Leidens zu tragen, das ist das gemeinsame Boot, das ich meine.

Dennoch sind da „Welten“, die beide trennen und das Erleben und Empfinden gehen für Betroffene und Angehörigen in vielen Bereichen eigene Wege, die nur von Seinesgleichen verstanden werden kann. Daher wäre eben eine Plattform ideal, wo genau dies ermöglicht wird.

Gleichzeitig wären damit auch die Reibereien im gemeinsamen Bereich erledigt, denn wenn sich da nun alle wieder nach Belieben einfinden, dann sollte einer den anderen so sein lassen, wie es nun einmal ist.

Das Leben kann so einfach sein :- )

Weihnacht.

Lieber Schorschel,

Schade, dass auch du als Angehöriger - wie Rudi - einen Rückzieher machst und das ernst gemeinte Anliegen einiger Betroffener hier (s.o.) nicht an dich heranlässt.

Ich habe viel zum Thema Hirntumor recherchiert und in der Fachzeitschrift "Der Neurologe & Psychiater" (Ausgabe 13/2012) ein Heft mit dem Schwerpunktthema "Palliativversorgung von Menschen mit fortschrittenen Hirntumoren" folgendes gefunden - vielleicht findest du darin etwas für dich:

"Die Betroffenen leiden neben körperlichen Symptomen an Persönlichkeitsveränderungen und daraus folgend Änderungen ihrer Rolle in der Gesellschaft, Familie, Partnerschaften und Freundschaften. Das (familiäre) Umfeld ist dadurch ganz erheblich belastet und bedarf unserer Unterstützung, Anleitung und besonderen Fürsorge."

Mit "unserer" meint der Autor sich als Fachperson und psychiatrisch geschulte Persönlichkeit.

Vielleicht finden du und auch Rudi euren Weg zu einer solchen Anlaufstelle. Ich jedenfalls werde - da dringend von meinem Neurologen/Epileptologen empfohlen - bald einen Psychotherapeuten aufsuchen. Und wenn es auch nur für ein einziges Gespräch ist.

Die Diagnose - sie ist bei mir zwar bereits zwei Jahre her, sitzt mir aber immer noch in den Knochen - war ein totaler Schock. Mein ganzes Leben wurde auf den Kopf gestellt. Noch immer bin ich mit der Verarbeitung vollauf beschäftigt ... und suche hier im Forum Menschen, denen es ähnlich geht.

Vielleicht besänftigt dich - und Rudi - dies?!

Herzlichst,
Weihnacht.

Nicky

Liebe Forianer,

ich möchte mit dem Wort Forianer,alle ansprechen,die hier angemeldet sind,Betroffene,Angehörige und Hinterbliebene.

Ich habe mich damals hier angemeldet,weil wir von den Ärzten nicht hinzureichend aufgeklärt wurden,dies fand ich hier.Ich kam mit Betroffenen,Angehörigen und Hinterbliebenen in Kontakt,was mir sehr geholfen hat,diese Stufen zu erklimmen.
Ich lernte auch die Sicht eines Betroffenen kennen,denn leider redete mein Mann nicht viel darüber,er war immer der Meinung,das wird schon.
Ich lernte,wie Angehörige die Sache mit ihrem Partner meistern und konnte viel Hilfe und Kraft schöpfen und ich lernte Hinterbliebene kennen,die mir die Angst vor dem Ende nahmen.

Bei allen diesen Personen möchte ich mich ganz recht herzlich bedanken!!!

Ich habe mir auch schon des öfteren Gedanken gemacht,wie es den Betroffenen geht,wenn sie lesen,was Angehörige und Hinterbliebene schreiben,ich persönlich bin da auch vorsichtig im Umgang mit Betroffenen,weil sie ihren Kampf zu führen haben,man hat keine Angst Betroffene anzusprechen,jedoch Respekt,vor allem vor ihren Gefühlen,man fragt sich :"wäre es richtig sie auf ihren Untermieter anzusprechen?"
Man möchte eben keinem auf die Füße treten.

Was Zodiac schrieb,ist auch richtig und so denke und fühle ich auch ,die Angehörigen gehen den Weg mit ihren Lieben,sie sind die,die sich Sorgen und auch aufopfern und das gerne,denn sie hätten es für uns auch getan.

Die Hinterbliebenen,so wie ich ..ich spreche jetzt in dem Fall nur mal von mir,weil es mein Fühlen und denken ist...versuchen auf dieser Plattform den Verlust zu verarbeiten und auch den Weg,der hinter uns liegt mit einem Glioblastom.Hier weiß jeder,was ein Glioblastom bedeutet,andere,die nichts mit dieser Thematik zu tun haben,verstehen es nicht.

Was mich auch erschreckte,ist dieser Satz.."Lieber ein Ende mit Schrecken usw."....ich denke,das Bedarf auch keines weiteren Eingehens,wir denken uns ALLE unseren Teil dazu.

Was nur sehr schade ist,daß man das Gefühl übermittelt bekommt,man hätte als Hinterbliebener nichts mehr zu suchen.
Ich finde alle hier sind wertvoll und auch wichtig,die Betroffenen,die sich untereinander austauschen können,die einem Angehörigen auch Tipps geben können...die Angehörigen,die anderen Angehörigen Hilfstellungen geben können und die Hinterbliebenen,die anderen Angehörigen und Hinterbliebenen eine Stütze und Hilfe sein können,deswegen habe ich mich ja auch bei der Hirntumorhilfe gemeldet,um ehrenamtlich tätig zu sein.

Die Aufteilung von Chaträumen finde ich gar nicht so verkehrt,denn das gibt es in anderen Chats ja auch,Chaträume für ü-50er,für Teens,für Singles usw.
Hier ist es ja auch eingeteilt in Glioblastom,Neurochat usw....vielleicht ist es möglich solche Einteilungen einzurichten wie schon vorgeschlagen.

Was ich jedoch anmerken möchte ist,das der Chat jetzt mit Sicherheit keine Kontaktbörse ist,das ist in den Raum gestellt worden,ohne jegliche Fakten dazu,denn wir alle haben hier andere Sorgen als hier eine Kontaktbörse draus zu machen.Ob sowas über die Nachrichtenbox fabriziert wird,vermag ich nicht zu sagen,mir ist sowas noch nicht passiert hier.
Der Chat wird genutzt,um Themenbezogen zu schreiben,was die Diagnose Hirntumor betrifft,ja,es wird auch mal gewitzelt und geblödelt,Rezepte besprochen usw...alles Themen die zum Leben dazugehören und auch mal abwechslung in die Gedanken bringt..jedoch ist das Hauptthema der Hirntumor und das wird auch nie vergessen.

Ich hoffe,das eine zufriedenstellende Lösung für alle getroffen werden kann.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Binerich66

Liebe Weihnacht,
auch wenn wir verschiedene Rollen bei deiner Bootstour haben, sitzen wir doch gemeinsam im Boot und wir haben alle das eine Ziel, gemeinsam diesen schweren Weg im stürmischen Wasser zu überleben. Entschuldige meine Offenheit und ich hoffe ich bin nicht zu direkt, aber irgentwann wird das Boot kentern und ich weiss wer nicht überleben wird. Die anderen müssen dann ohne den Steuermann klar kommen.
Und genau das ist das Problem, zu erkennen das der Steuermann das Boot nicht alleine über das Wasser bringen kann.
LG
Bine

Lara

Hallo,
Ja ich kann es gut verstehen, dass Betroffene einen eigen Bereich haben möchten.
Viele Dinge möchte man als Betroffener sicher nicht lesen...
Ich als Angehörige bin sehr dankbar , dass es dieses Forum gibt. Die Erfahrungen von Anderen haben mir und meinem betroffenen Mann sehr geholfen.
Sei es Infos zur Therapie...zu möglichen Optionen den Umgang mit Kindern der Betroffenen... wie gestallte ich /wir den Alltag...
Nicht jede Erfahrung muss ich selbst machen. ..
Als Erwachsener muss man auch noch lernen. ...
Da mir oder vielen Anderen die Erfahrungen in diesem Bereich fehlen gibt es uns die Chanse zu verstehen. ..
Ich weiß, dass ich nicht allein bin, dass hilft mir ; ich weiß dass viele von uns zusammen arbeiten wollen....
Wenn wir bei dem Beispiel Boot/Schiff bleiben.....
Ein Schiff lässt sich schlecht alleine steuern.
Ich bin froh das sich hier Ärzte, Betroffene und Angehörige dafür einsetzen .... mit der Diagnose den Folgen zu leben.
Nur gemeinsam sind wir stark.
Aber wenn Betroffene gerne einen eigenen Bereich haben möchten um Kraft zu tanken um besser geschützt zu sein kann ich es verstehen.
An dieser Stelle möchte ich auch noch mal danke sagen. Danke das es das Forum gibt. DANKE für die vielen Tipps...
LG
Lara

Stern77

Hallo Ihr Lieben,

es gibt ja noch ein zweites deutschsprachiges Hirntumor-Forum. Dort existiert zumindest im Glioblastom-Bereich ein Thread nur für Betroffene und einer nur für Angehörige. Es wird sich nicht immer ganz streng daran gehalten, aber im Großen und Ganzen hat sich diese Trennung bewährt. Auch der Trauerbereich ist, beginnend mit der Todesnachricht bis hin zu den Beileidsbekundungen, abgetrennt von den Krankengeschichten.

In allen anderen Bereichen schreiben Betroffene und Angehörige, oft auch über die verschiedenen Tumorarten hinweg. Ich bin dort seit über fünf Jahren und habe gerade in der Anfangszeit von diesem Forum und dem Austausch dort sehr profitiert. Der Austausch geht auch über die Tumorarten hinweg, obwohl man ein Menigeom definitiv nicht mit einem Glioblastom vergleichen kann.

Natürlich sind Betroffene und Angehörige in unterschiedlichen Situationen, aber betroffen sind beide Gruppen. Mit ein bisschen Toleranz müsste sich doch eine akzeptable Lösung finden lassen.

LG und einen schönen 2. Advent

Stern77

sharanam..

Lieber Schorschel,

Klartext:

Betroffene = an Krebs erkrankte Person
Angehörige = nicht an Krebs erkrankte Person

Deine philosophischen Bemühungen, die klaren und einfachen Klassifizierungen hierzu in diesem Forum zu verwischen und nun aus allen Betroffene zu machen, zeigt mir jedoch, dass Du eigentlich gar nichts von dem verstanden hast, was hier zu diesem Thema gesagt wird.

Dass Du von der Krebserkrankung deiner Frau „betroffen“ bist, ist verständlich und nachfühlbar. Du willst uns doch hier jedoch nicht weismachen, dass Du davon jetzt auch eine Krebserkrankung bekommen hast und nun ein „Betroffener“ = „an Krebs erkrankte Person“ geworden bist, oder?

Wenn dies nicht der Fall ist, bist Du für mich einfach weiter ein „Angehöriger“,

Dolledeern

sharanam,

ich möchte doch jetzt auch einmal etwas zum Thema "Betroffener" oder "Angehöriger" sagen. Der Unterschied zwischen beiden ist mir durchaus bewusst. Dennoch fühle ich als "Angehörige" mich von der Krankheit meines Mannes durchaus betroffen. Die Angst, den Partner zu verlieren, täglich die Sorgen um den Partner, machen auch uns krank.
Auf eine andere Weise, aber dadurch sind wir auch "Betroffene". Das kann man drehen und wenden wie man will. Wenn man seinen Partner/Partnerin liebt und ganz eng zusammen ist, dann leidet man doch mit, natürlich ohne die körperlichen Schmerzen zu spüren. Aber Herzschmerzen bekommt man vor lauter Sorgen doch auch.
Versuch bitte, auch uns Angehörige zu verstehen.
Wenn z.B. Dein Kind (wenn Du Kinder hast), schwer krank würde, würdest Du dann Dich nicht als "Betroffene" sehen und fühlen ?
So habe ich auch meine Sicht der Dinge, wie Du auch.

Alles Gute

Dolledeern

annaastro

..., das ist ja mal eine interessante Diskussion! Diese lenkt mich glatt von meiner Diagnose ab :)
Aber mal im ernst! Das hier ist ein Forum, wir sind erwachsene Menschen!
Für meinen Teil, bin ich in der Lage zu entscheiden, welchen Beitrag ich lese (ob von Angehörigen oder betroffenen), der Focus richtet sich doch bei jedem individuell! Natürlich habe ich keine Lust auf Todesanzeigen - doch diese lese ich nicht!
Mich interessiert aber auch was betroffene und angehörige fühlen, was sie bewegt, welche Erfahrungen sie haben. Was und wieviel ich von wem lese entscheide doch ich - bzw. jeder selbst.
Vergeudet doch nicht so viel Energie für solch ein Thema,. Ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben, deshalb werde ich nicht geheilt, ich kann aber mit Hilfe aller hier beteiligten meine Lebensqualität auch etwas verbessern und auch das meiner angehörigen. Dafür danke an alle hier!!!!!!
LG anna

Marie Marple

Schon das Wort: "Betroffener" führt zu verschiedenen Meinungen/ Empfindungen...
Bei der Anmeldung hier im Forum kann man sich anmelden als: Betroffener, Arzt, Angehöriger,...
Ganz klar sind auch die Angehörigen betroffen.
Der Patient ist der "Erkrankte", also in dem Sinne: Betroffen von der Krankheit. Diese beiden "Kategorien", in die man hier "irgendwie eingeteilt wird", macht es schon ein wenig schwierig. Mir fällt zwar auf Anhieb auch kein anderer Begriff ein als: Patient oder Erkrankter... Hört sich auch etwas "unglücklich an" (ich meine die Wortwahl).
Aber es gibt halt denjenigen, der den Hirntumor hat und diejenigen, die ihn dabei begleiten. (Familie, Freunde. ...)
Es ist manchmal echt schwer, die richtigen Worte zu finden... Und dadurch kommt es zu Missverständnissen, manchmal sogar "Anfeindungen", weil der eine den anderen verletzt...

Schorschel

Ei jah macht ein eigenes Forum auf - hab andere Probleme

Caroline

gerade habe ich noch überlegt, wie ich es in Worte fassen soll, nun hat mir Gott sei Dank, annaastro dabei "geholfen".
Ich finde es auch wichtig und hilfreich, dass hier auch Angehörige ihre Sorgen und Probleme schreiben.
Ich achte z.B. (so lange es noch möglich ist) wie ich mit meiner "Familie" umgehe. Sie ist für mich ein Spiegel dessen, wie ich zu Ihnen bin. Darauf bin ich auch erst durch dieses Forum gestoßen, wo Angehörige über die Aggressionen ihrer betroffenen Familienmitglieder geschrieben haben.
Es gibt da noch soviele hilfreiche Erfahrungen, die ich für mich auch "verwerten" konnte (bezügl. Vorsorge zu treffen, was Pflege und Hospiz betrifft, Patientenverfügung, alternative oder begleitende Teraphie etc.)
Ich bin der Meinung, dass jeder Betroffene genauso Angehöriger ist, wie ein Angehöriger Betroffener ist, oder nicht?!

Laßt uns doch wieder zu UNSEREM Forum zurück finden, welches wir alle so gebraucht haben und deshalb auch so lange hier waren. Ich möchte es nicht missen! Es war und ist doch für JEDEN etwas dabei gewesen.

Liebe Grüße
Caroline

sharanam..

Hallo liebe Dolledeern,

ja, ich kann Dich so verstehen und in dem Sinne ist es auch oft so, wie Du sagst.

Dennoch, in diesem Forum sind ja bewusst diese beiden Klassifizierungen als Zuordnungseinheit geschaffen worden, was der guten Ordnung halber einfach sein muss und nichts mit dem wirklichen Leben der Krebserkrankten und der Angehörigen zu tun hat. Das sollte dann doch auch so verstanden und gehandhabt werden.

Das sich im realen Leben und den gelebten Schicksalen bei den Beteiligten sich diese Einteilungen auflösen und natürlich im wirklichen Sinne alle Betroffene sind, ist mir bewusst und wird von mir nicht bestritten. Ich kann es gut verstehen und nachempfinden. Als mein Vater 2011 an Prostatakrebs erkrankte, war ich auch sehr betroffen und mit beteiligt an seinem Krankheitsgeschehen, das ist so.

Aber bitte noch einmal: für einen reibungslosen und klaren Ablauf in diesem Forum ist auch eine klare Abgrenzung dazu zwischen Angehörige und Betroffene notwendig und beide Seiten sollten auch einen Raum nur für sich allein haben.

Die Krebserkrankung meines Vaters hat mir bei all meiner „Betroffenheit“ im weiteren Verlauf meiner Bemühungen um Hilfe und Heilung meines Vaters jedoch auch klar gezeigt, dass ich hier letztendlich auch nur eine Angehörige bin und nicht die betroffene Person. Das ist so und ich kann nicht ganz verstehen, warum einige Angehörige hier dies einfach nicht annehmen können?

Dadurch wird die Betroffenheit doch nicht gemindert oder negiert. Wie Weihnacht so schön dargestellt hat, verändert sich das Wesen der Krebsperson durch die Krankheit derart, das Aussenstehende dies weder verstehen noch nachempfinden können…nur wer es selbst an sich erlebt hat, weiß was und wie das ist und braucht für einen Austausch hierzu Seinesgleichen!

Ich wünsche mir nun gegenteilig von Dir und anderen Angehörigen hier ein Verständnis für diese „ Andersartigkeit durch den Krebs“.

Sira73

Ich möchte mich entschuldigen. Nach dem Tod meines Vaters habe ich mich hier "ausgeheult" und habe wirklich Trost von vielen lieben Menschen erhalten. Innerhalb 6 Wochen habe ich meine Schwiegermama an Brustkrebs und meinen geliebten Papa an einem beschissenen Glioblastom verloren. Mich zerreißt es immer wieder aufs neue.

Das was ich hier lese macht mich traurig...

Bonobo

Erstens: Ich hatte einen Meningeom. Das ist kein Krebs. Trotzdem bin ich ein Betroffene. Zweitens: ich hatte zwei Tage lang irrsinnige Kopfschmerzen nach der Operation. Auf meinen Beitrag hat niemand geantwortet. Stattdessen diskutiert ihr hier über Umgangston und eigenes Forum seit mehreren Tagen. Vor ein Paar Monaten, vor meiner OP habe ich noch hier gute Zurede und Verständnis von Euch bekommen. (Wofür ich mich auch bedankt habe.) Ich finde, diese Diskussionen sind hier fehl am Platz. Und frage mich mittlerweile, was suche ich noch im Forum, wenn wir einander nicht helfen wollen.

Caroline

Hallo Sira73,
mir blutet auch das Herz, wenn ich das hier lese. Es tut mir auch weh, wenn ich lese, wieviel hier das Forum verlassen wollen.
Mir ist hier schon so oft geholfen worden von Angehörigen + Betroffenen. Ich möchte es eigentlich nicht mehr trennen. Wir alle machen doch dieses Forum aus.
@Bonobo
das tut mir echt leid, dass dir niemand auf deine Kopfschmerzen bezügl. OP geantwortet hat, ist eigentlich selten hier.
Ich hoffe, es geht dir momentan entsprechend gut.

Cosi-power

Hallo
Die Betroffenen profitieren ebenfalls von unseren Beiträgen!es ist ja nicht so das wir nur schlechtes schreiben!im gegenteil,viele schreiben die neuesten medizinischen Studien,was es Neues gibt und sehr positive Erfahrungen mit verschiedenen Dingen die ihnen geholfen haben.
Wir wollen unseren Betroffenen helfen und da brauchen wir die anderen Betroffenen,und sie uns auch(Vorallem die, die Fragen ganz am Anfang der Erkrankung haben).
Ich habe auf einige Betroffenen Fragen geantwortet und es waren alle froh Antworten auf die viele Fragen die man am Anfang hat zu bekommen!
Das hier soll ein geben und nehmen sein!
Viel Kraft an euch alle,denn ob Angehöriger oder Betroffener wir leiden alle und sitzen in einem Boot!

Caroline

Danke Cosi, dass du es so zusammen gefasst geschrieben hast. Ich stehe voll zu deiner Meinung

Bonobo

Danke, Caroline. Heute geht es mir besser. Es ist von Tag zu Tag verschieden... Früher habe ich ein paar Antworten bekommen, nur auf meinen letzten Beitrag hat niemand geantwortet. Ich will auch niemandem hier beleidigen. Letztendlich hat man mir geholfen, die Entscheidung zu treffen, mich operieren zu lassen. Und das war die richtige Entscheidung. Ich denke nur, solange wir hier einander helfen möchten, spielt es nicht so große Rolle, ob nur Betroffener oder auch Angehöriger im Forum sind. Ich lebe nicht in Deutschland, und meine Muttersprache ist auch nicht Deutsch. Ich habe aber nirgendwo ein solches Forum gefunden. Darum war ich froh, hier zu sein. Ich möchte nur, das es auch in der Zukunft so bleibt.

Caroline

Das bleibt es auch! Wir brauchen und doch gegenseitig!
Dafür dass Deutsch nicht deine Muttersprache, schreibst du aber perfekt in deutsch. Wie kommt das?

Annegret

Nun habe ich auch gedacht, dass ich mich hier etwas ausheulen könnte. Und jetzt diese Diskussion. Mein Mann, der Betroffener, kann nicht mal mehr richtig die Fernbedienung von Fernsehen bedienen. Wie soll er hier irgend etwas schreiben?
Als die Krankheit 08/2014 diagnostisiert wurde, wussten wir von Anfang an, was es bedeutet. Ich hatte schon vor 14 Jahren einen ähnlichen Fall in meiner Familie.
Sollen wir halt das, was wir nicht lesen wollen, ungelesen lassen?
Seit August lese ich hier die Beiträge, die mich interessieren, und sie haben mir viel Hilfe und Trost gebracht.

Man na

Ich habe einfach die Schnauze voll von Euren sinnlosen Diskussionen. Sollten wir uns nicht miteinander helfen???
Den Betroffenen unterstützen ??? Ich werde das Forum verlassen!!
Alle die solche unsinnigen Diskussionen führen sollten sich schämen. Wir, die Betroffenen und auch die Angehörigen, sitzen wir nicht alle im selben Boot ?? Sollten wir uns nicht um mögliche Therapien kümmern ??
Das Klagen und Jammern hilft das den betroffenen und Angehörigen??
Alle sollten über meineWworte nachdenken!!

Manna

alma

Mir ist auch nicht klar, wozu diese Debatte gut sein soll. Eine Gruppe will neue Regeln aufstellen, die andere fühlt sich düpiert und es kommt nichts dabei heraus als Unmut und Zwietracht.
Von mir aus können Angehörige und Betroffene sich gern unter einem Dach zusammenfinden, schließlich geht es doch in erster Linie um Information und Austausch.
Die Angehörigen tragen eine wichtige Perspektive dazu bei, die die Betroffenen nicht haben können: die Betrachtung von außen. Und sie haben nicht weniger Unterstützung nötig als die Betroffenen.
Ich denke auch, dass es in so einem Forum schwer ist, Themen zu vertiefen, wie übrigens auch in Selbsthilfegruppen von nur Betroffenen. Dazu sind die Beteiligten zu unterschiedlich. Allein die gemeinsame Diagnose reicht nicht aus, um sich nahe zu sein.

Alma.

Susi19

Hallo ich kann dazu nur folgendes sagen
ich lese sowieso nur das was mich interessiert, ob Betroffener-Beitrag oder Angehöriger-Beitrag, ist doch gut, dass alles in einem Forum abgedeckt wird.
Ich bin Angehöriger und somit betroffen und bekomme viel Info von Betroffenen bezgl. Krankheit und von Angehörgen viel Info fürs Zusammen-Kämpfen.
Liebe Grüße
Susi19

Irmhelm

Bisher war immer meine Devise "raushalten" aus solchen Diskusionen,
Habe in den über 2 Jahren die ich hier bin festgestellt, daß immer wieder solche Diskusionen auftreten.
Ich bin jetzt dafür, daß nun endlich E N D E ist und wir alle wieder zur Normalität zurück kehren und uns mit Respekt begegnen.
Wir brauen uns A L L E gegenseistig!!!!
Ende der Diskusion, damit nicht noch mehr Leute austreten!!!!

Wünsche nun einen schönen 2. Advent.

2more

Guten Morgen,

ich wünsche mir bei manchen ausufernden Diskussionen eine Moderation.
Niemand von uns Betroffenen oder Angehörigen kann z.B. anderen Mitgliedern vorschreiben, wann ein Thread geschlossen werden soll, ob Beiträge unpassend sind usw., selbst wenn Kritik berechtigt angebracht wurde.
Vielleicht sollte man der Deutschen Hirntumorhilfe den Vorschlag nach einem Moderator unterbreiten, evtl. erklärt sich ein Mitglied, das sich hier gut auskennt und oft im Forum ist, bereit, das ehrenamtlich zu übernehmen.
Ferner bin ich der Meinung, dass niemand ausgeschlossen werden sollte, weder Betroffene noch Angehörige.

Einen schönen 2. Adventssonntag
wünscht
2more

lonesome

Moin
es ist schade das man sich darum gedanken machen muß. ich versuche die betroffenen zu verstehen und bin doch auf der anderen seite. mit achtung und respekt vor beiden seiten wäre diese seite nicht nötig. das los das beide seiten zu tragen haben ist schwer genug. ich habe hier von betroffenen tolle tips bekommen aber auch von angehörigen. mir hat es hier sehr gehofen. ich sah es immer als ein geben und nehmen. jetzt fühle ich mich ausgegrenzt und werde ebenfalls die konsequenz ziehen und mich zurückziehen.
es stimmt wir können die körperlich betroffenen nicht immer verstehen, aber seelisch phsyisch sind wir auch betroffen. man wird einsam verletzlich dünnhäutig. wir angehörige kämpfen jeden tag an zwei fronten, einmal unseren lieben zur zeite zu stehen ihnen zu helfen ohne zu bevormunden,
wir lernen mit den agressionen verbal und nonverbal umzugehen. wir gehen oft noch arbeiten um den sozialen abstieg zu verhindern und wir werden einsam weil freunde mit der situation nicht umgehen können. Ich dachte hier wäre es anders, wie schon jemand schrieb wir sitzen in einem boot.

ich wünsche allen alles gute eine friedliche adventszeit und ein gutes neues jahr.

lonesome

Schwan01

So eine Diskussion hatten wir schon mal, da war der Vorschlag
ein Forum für Angehörige ein zu richten. ja den Vorschlag hatte ich unterbreitet.

Da bin ich an gegriffen worden, wir alle brauchen den Austausch mit Betroffenen und Angehörigen.

Auch der Tod gehört dazu, mit dem müssen nämlich wir Angehörige uns auseinander setzen, wurden wir Angehörige mal gefragt -wie es uns geht mit der Diagnose bzw. wir müssen später damit klar kommen - wenn unsere Lieben gehen, ich würde alles geben -damit dieser sinnlose Tod auf hört.

Mittlerweile bin ich der Meinung trotz Meinungsverschiedenheiten
gehören Betroffene und Angehörige in ein Forum.

Der Betroffene Patient setzt sich ganz anders mit der Diagnose Hirntumor aus einander, findet seinen eigenen Weg mit der Diagnose um zu gehen,
ich berichte es aus den Erfahrungen die ich mit meiner Tochter gemacht habe, aber auch mit dem Austausch mit Betroffenen und Angehörigen.

Man kann sich wirklich darüber streiten oder noch länger diskutieren, wie wir Angehörige mit der Diagnose Glioblastom um gehen, es kann niemand darüber urteilen , wie wir Angehörige betroffen sind, ich bin immer noch in einem schwebenden Zustand, dank dem Forum, Chat und meiner Psychonkoligin habe ich teilweise eine andere Denkweise.

Mein Mann und ich sind auch immer noch am verarbeiten, sie steckt uns auch in den Knochen.

Betroffen bin ich nach wie vor, das meine Tochter die mit beiden Beinen im Leben stand - mit der Diagnose "da ist etwas in ihrem Kopf" das gehört da nicht hin, aus ihrem Leben heraus gerissen wurde, sie hat sich ihr neues Leben sehr hart erkämpft.

Ich habe nicht nur einmal den Wunsch geäußert, warum habe ich nicht diese verflixte Dreckskrankheit, meine Tochter ist noch so jung, hatte vor der Diagnose Pläne, im neuen Leben hat sie natürlich wieder Pläne, aber es wäre diese Diagnose nicht im hinter Kopf.

Da wir keinerlei Aufklärung seitens der Ärzte bekamen - war mir das Forum behilflich.
Wir Angehörige kämpfen an mehreren Fronten, erstens für unsere Lieben immer da zu sein, ihnen behilflich zu sein - aber sie nicht zu bevormunden, ist ein Lernprozess, nebenher gehen wir auch noch arbeiten, die Umwelt, Freunde, Familie, Kollegen - diese kommen mit der Situation nicht klar, manchmal meine ich , wir hätten eine ansteckende Krankheit, man wird sehr einsam.

Aber aus diesem neuen Leben, der Einsamkeit habe ich sehr viel gelernt.

Hier war ich der Meinung wir sitzen alle in dem gleichen Boot, wenn ich mir dieses bildlich vorstelle, da ein reicht Boot nicht mehr, jeden Tag kommen Betroffene, Angehörige ins Forum.

Auch was die Gedenkseite anbetrifft, eine Sternenseite wäre schön, warum wird so negativ geschrieben, so eine Seite gibt es doch schon von Seiten der Hirntumorhilfe, da werden die Namen aufgeführt die gespendet haben.

Wir haben doch alles abgedeckt im Forum, wir lernen so Angehörige und Betroffene kennen und lernen aus diesen Erfahrungen.

Ich wünsche euch einen schönen 2.Advent, ganz viel Liebe, Kraft und viele schöne Momente.

Schwan mit ihrem hoffnungsvollen Sonnenschein und meinen Mann den ich über alles liebe.

PS: Am 29.12.2014 ist der erste Arbeitstag meiner Großen, alle freuen sich mit ihr /uns!!!!

Für mich als Mutter ist das schlimmste was ich in meinem Leben erleben muss, meine Tochter erkrankt an diesem Miststück, jeden Morgen wenn ich auf stehe, bekommt er eine Räumungsklage, jeden Tag glaube ich an meine Tochter, versuche die Gedanken dieses Miststück will mir meine Tochter nehmen- ganz weit weg zu schieben, es ist für uns alle sehr schlimm ob Kind, Partner/in, Oma, Opa auf dieses Weise zu verlieren!!!!

eni70

Lieber Weihnacht, liebe Sharanam,
danke für deine nochmalige Erklärung der Begrifflichkeit.
Wer ist denn empfindlich und fühlt sich ausgegrenzt? Allein, weil hier die Begriffe "Angehörige" und "Betroffene" verwendet werden, haben die (einige) betroffenen Angehörigen uns betroffenen Kranken nichts besseres zuzumuten, als über Begriffe zu streiten? Verzeihung,wir haben wirklich andere Sorgen!
Auch versteht die Radikalität des Todes ein Sterbender anders, als ein Angehöriger, der sich mit "ins Licht gehen" und "im Herzen haben" wohl darüber helfen kann, dem Sterbenden nutzt das herzlich wenig, der Tod kommt.
Es soll hier niemand ausgegrenzt werden, nur eine Möglichkeit hinzukommen,das ist doch legal!
Es soll sich auch weiter geholfen werden! Aber Hilfe sieht eben für jeden anders aus!
Wie viele Ergüsse werden hier wieder und wieder von Angehörigen verbreitet und auf uns Betroffene ergossen? Und meist sind wir doch alle höflich und wehren uns nicht, weil wir das Gefühl haben, es hilft euch Betroffenen!
Entschuldigt, aber jeder fasse sich mal an seine Nase und frage sich in einer ruhigen Minute, wo Grenzen des anderen akzeptiert werden sollten! Meinetwegen macht doch eine Seite für Angehörige auf, ganz alleine für euch, da könnt ihr auch dann nach Herzenslust austoben. Gebt uns Betroffenen auch unseren Rückzugsraum.
Ich habe es jedenfalls satt, mich für meine Meinung und Gefühle diesbezüglich von Angehörigen harsch kritisieren zu lassen. Und es sind derer schon so vieler, die die Seite verlassen haben, gibt euch das denn nicht zur denkn? Sind das eben "böse" Betroffene, so erlebe ich jedenfalls so manch Angehörige hier, wenn man nicht einstimmt in eure Wahrnehmung und Wiedergabe, gehört man nicht hierher.
Um es mal zynisch auszudrücken, und nein, ich habe keine Probleme und brauche keine Hilfe: Ohne unsere Tumore, was würde manch Schreiberling denn dann den ganzen Tag treiben!
Wünsche Lösung, danke für den Vorstoss, trotz der üblichen Kritik, Weihnacht
und endlich wieder die Möglichkeit unsere restliche Lebenszeit so zu gestalten wie wir es möchten, bekanntlich hat man nur ein Leben!

MWU

Hallo zusammen,
ich wünsche allen erst mal einen schönen 2. Advent.
Ich möchte mich kurz vorstellen, bevor ich hierzu meinen Senf beitrage.

Ich bin ein Betroffener mit folgender Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden,
es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Aktuell Chemotherapie mehrere Zyklen

So und nun zum Thema.
Ich halte nichts von Trennung Angehöriger und Betroffenen, mir geht es hier in diesem Forum in erster Linie um nützlicher Information.
Mein Vorschlag wäre, Rubriken zu gewissen Themen einzurichten, z. B. Bestrahlung, Forschung/Studien, Chemo, alternative Therapien, Sonstiges, Trauer/Abschied, u.s.w..
So kann jeder gezielt selber entscheiden, welche Rubrik für einem selbst informativ ist, auch die Angehörigen können für sehr wertvolle Informationen und Erfahrungen hier im Forum beitragen.
Letztendlich wollen wir die bestmöglichen Erfahrungen und Informationen aus diesem meiner Meinung nach sehr guten Forum ziehen.

Liebe Grüße aus Hamm

MWU

Weihnacht.

Ich habe das Plädoyer für ein eigenes Forum für Betroffene aufgesetzt und möchte mich deshalb hierzu nochmals zu Wort melden ...

Es ist wie immer in der Kommunikation - und so auch in diesem Forum:

Was der "Eine" sagt, versteht der "Andere" nicht unbedingt so, wie es gemeint ist ... Und das ist auch gut so. So kommen viele unterschiedliche Meinungen und Beiträge zustande.

Jeder der "Anderen" - betroffen oder angehörig - versteht etwas anderes von dem Gesagten. Jeder versteht das, was er verstehen kann. Eben als Betroffener, als Angehöriger, als Hinterbliebener.

Genau deshalb bin ich für einen geschlossenen Kreis nur für Betroffene. Sie haben zumindest etwas gemeinsam.

Mit Angehörigen anderer Betroffener habe ich rein gar nichts gemeinsam. Mir reichen meine eigenen Angehörigen und Freunde. Auch hier gibt es unterschiedliche Reaktionen auf meine Erkrankung: "Schmieren und Salben" (ist doch nicht so schlimm, wird alles gut), Wegschauen, Totstellen etc. aber auch Klarsehen. Ich möchte sagen, dass ich mich inzwischen am liebsten mit Ärzten austausche. Sie haben eine erfrischende neutrale professionelle Sicht auf mich und meine Erkrankung. (Vielleicht noch ein Hinweis an die Redaktion, dass ein paar Ärzte mehr hier im Forum gut täten.)

Nun zu einigen eurer Aussagen:

.) Es geht nicht nur ums "Lesen" - wie hier einige geschrieben haben.
Sondern es geht vor allem auch ums Schreiben. Und wenn da nun mal etwas steht - dann hilft es nichts, nicht hinzugucken wie bei einem brutalen Krimi.

.) Um "Information" geht es hier in erster Linie auch schon lange nicht mehr - es sind die Erfahrungen und die damit zusammenhängenden Gefühle, die im Vordergrund stehen. Für "Information" gibt es deutlich bessere Websites.

.) Eine "Moderation" habe ich der Redaktion auch bereits mehrmals vorgeschlagen. Irgendwie kommt von dort aber nichts.; sie haben vermutlich kein Geld und sind - so meine Vermutung - auf Freiwillige resp. Unentgeltliche angewiesen. Ob die dann unbedingt besser wären ...?!

.) Es geht auch nicht ums "Ausgrenzen" der anderen, sondern ums "Eingrenzen" der Betroffenen.

Eine hier im Forum schrieb einmal - und das möchten sich die Betroffenen einmal auf der Zunge zergehen lassen:

"Eigentlich sind die Angehörigen viel schlimmer dran als die Betroffenen!" - vermutlich meinte sie, dass sie die ganzen Sorgen haben, diejenigen sind, die zurückbleiben, hinterher aufräumen müssen o.ä.

Also, wenn ich die Wahl hätte ...

Danke für's Lesen,
Weihnacht.

eni70

Amen. Danke Weihnacht.

sharanam..

Hallo Eni,

Du sprichst mir wirklich aus der Seele…und bringst die Sachlage klar auf den Punkt.
Was mich hier entsetzt, ist die verdeckte Intoleranz und fast schon verniedlichte Bösartigkeit, wie hier mit dem Thema umgegangen wird.

Nach dem Moto:….dann verlassen wir das Forum und melden uns ab, entschuldigt bitte liebe Angehörige, das ist schon fast Erpressung, eine repressive, kindliche Verhaltensweise die ein Kind oft anwendet, wenn es halt seinen „Lolly“ nicht kriegt oder die Zuwendung, die das Kind nun einmal haben will.
Oder dieses theatralische…“Wir sitzen doch alle in einem Boot!“ Meint bei einigen der Beteiligten hier doch nichts anderes als:“ wenn Du Dich in unserem Boot nicht so verhalten tust wie wir es wollen, dann wirst Du einfach über Bord geschmissen! (umgekehrt geht’s auch: wenn diese Personen dann merken, dass Sie unterlegen oder gar im Unrecht sind, dann springen Sie halt eben über Bord,tz,tz!)

Echt, ist das hier ein unreifer Kindergarten oder was?

Wie Eni und auch Weihnacht und andere hier es lieb, nett und klar formuliert haben:

Es geht nicht um die Schließung dieses Forums, auch um keinerlei Ausgrenzungen, sondern um sinnvolle Erweiterungen sowohl für Angehörige wie auch Betroffene…um zusätzliche Räume.

Jeder Psychologe oder Psychiater könnte bestätigen, wie wichtig dies ist.

Noch mal, es bleibt alles wie es ist. Erwünscht wird eine Erweiterung sowohl für Angehörige wie auch für Betroffene. Wer da sich nicht beteiligen möchte, braucht dies ja auch nicht und kann wie bisher hier weiter machen, im gemeinsamen Forumsbereich bleibt alles beim Alten.

Wo ist da das Problem? Warum ist das so schwer zu verstehen?

„Dieses wir sind alle in einem Boot und alle Betroffene“ Gemansche, garniert mit Austritts-, Rücktritts- und Schließungsdrohungen sowie infantile Schmoll- und Drohgebärden ist echt unwürdig, infantil und intolerant und zeigt doch nur, wie wichtig hier eigene Forumsbereiche sind, damit genau dies ein für alle Mal unterbunden wird.

Im übrigen outen die sich hier so echauffierenden Angehörigen als genau das, was sie doch so vehement bestreiten:

Sie fallen nach wie vor über die Betroffenen her, sind ihren Bedürfnissen hierzu völlig uneinsichtig, intolerant und teilweise sogar bösartig gegenüber…

I kann’s echt net fassen!

Zodiac

Ich hätte da noch eine Frage dazu ....WARUM gibt es dann hier in diesem Forum unter FRAGEN die Rubrik Gedenken ,Trauer ,Tod ....
Was wird erwartet wenn man darunter schreibt ?
WARUM die Rubriken ...Erfahrungsaustausch unter Betroffenen und Erfahrungsaustausch allgemein ?
die Macher dieses Forums werden sich etwas dabei gedacht haben als sie hier alles zusammen stellten ...

Wenn sich einige daran stören das manche der Angehörigen andere trösten wollen und vielleicht für diejenigen zu pathetisch klingen oder zu viele Worte über Trauer und Tod verwenden dann bitte lest doch die Threats einfach nicht mehr ...man kann für sich selbst entscheiden WAS man liest und mit WEM man schreibt egal ob Betroffener oder Angehöriger...

Ist es nicht eigentlich traurig das einige sich hier nicht mehr posten trauen weil sie Angst haben müssen beschimpft zu werden?
Das man als Angehöriger/Freund lesen muss das man eigentlich nicht erwünscht ist ?
Vor allem dann wenn der Partner/freund/ Verwandte verstorben ist?
Wisst ihr in der realen Welt ist es leider Gang und Gebe das man sofort wieder funktionieren soll denn der "Ballast" ist ja jetzt weg ...den Kranken den man gepflegt ,begleitet hat bis zum letzten Atemzug .....
die Trauerzeit am Besten in einer Woche "erledigen" und dann bitte wieder normal sein für die Umwelt ...das Leben geht weiter,es wird wieder und all das BlaBla ...
Was für Möglichkeiten hat man außer alles mit sich selbst auszumachen wenn es störend ist für die Umwelt mit dem Tod konfrontiert zu werden. ....und dann hat man hier das Forum wo Menschen sind die das selbe durchmachen ,wo man sich wiedererkennt und auch verstanden fühlt ,wo man nicht als verrückt abgestempelt wird nur weil man nach Wochen ,Monaten ,Jahren noch immer trauert ...

Ich glaube auch nicht ( und in einigen der Posts offensichtlich) das es alle Betroffenen so sehr stört ....

Das einige immer wieder über die Grenzen hinausschießen ist bei so vielen verschiedenen Menschen logisch und klar ist das nicht toll und nervt aber das ist wie im realen Leben ...man kann nicht mit allen ,man ist selten der selben Meinung ....
Das es immer wieder extreme Selbstdarsteller gibt die gerade solche Foren ausnützen um sich wichtig zu machen oder gut zu fühlen wenn sie herumzecken und damit gerade die Erkrankten absolut nerven und wütend machen ist wirklich scheiße aber auch das wird es immer geben

Und JA in erster Linie geht es hier um die Erkrankten ( ich schreibe absichtlich nicht Betroffene den ich bin immer noch der Meinung das es mich ebenso betraf wenn auch nicht körperlich ) und das ist das wichtigste ....und ich als Angehörige kann sagen das ich mit der Erkrankung meines Mannes sehr viel gelernt habe was ich auch an Erkrankte und deren Angehörige weiter geben kann...
Ich würde nur alle Angehörigen /Freunde bitten bestimmte Threats zu respektieren und dort nur dann mitzuschreiben wenn es wirklich mit dem Thema zu tun hat und Hilfe bedeutet....
sollte man sich nicht ganz sicher sein kann man auch mal die PN Funktion benützen und privat schreiben ohne anderen auf die Zehen zu treten...

Das selbe erbitte ich mir jedoch auch von den Erkrankten auf den Trauerseiten hier ...
Um was es in den jeweiligen Threats geht kann man einfach erlesen ...wenn alle ein wenig mehr Rücksicht nehmen würden würde es diesen Threat hier gar nicht brauchen ...



>Das Wichtigste im Leben ist die Liebe ....du hast mich vervollständigt.... aus dem Ich wurde ein Wir .....nach langer Krankheit bist du nun gegangen doch du warst bis zu der Tür die nur für dich bestimmt war nicht alleine und auch darüber hinaus .....ich werde dich immer lieben ,in meinem Herzen und in meinen Gedanken tragen ....dass ist die wahre Unsterblichkeit mein Herz ...wir sehen uns wieder denn du bist nur vorausgegangen ...irgendwann folge ich dir und dann sind wir wieder ein Wir ...ich liebe dich mein Herz ......<

mouse

Schönen 2Advent an alle.Habt ihr keine anderen Probleme oder habt ihr Langeweile.Bis jetzt fand ich es ganz gut aber ich überlege mich abzumelden,habe genug Probleme,das muss ich mir nicht ANTUN.Der darf u. Der darf nicht.Eigentlich müssen wir alle zufrieden sein das es so ein Forum gibt. Mouse

Binerich66

Liebe Betroffene und Angehörige,
ich hätte nicht gedacht das dieses Thema solche Ausmaße hintersich zieht.
Ich war und bin immer noch der Ansicht das ein Raum für Angehörige und ein Raum für Betroffene sinn voll ist. Der Graben zwischen den beiden Gruppen ist doch sehr breit. Was mich wirklich in einigen Beiträgen schockiert das von manchen Erkrankten soviel Antipahtie den Angehörigen entgegengebracht wird. Da fehlen mir echt die Worte.

Liebe Betroffene, so von wegen" dann geh ich aus dem Forum", ich weiss von Gramyo und sie möchte das es alle wissen, sie ist nicht aus dem Forum gegangen wegen euch, den Betroffenen, sondern wegen einigen Angehörigen und deren Anfeindungen.

Ich fühle mich hier im Moment nicht mehr erwünscht, aber ich werde dieses Forum nicht verlassen, weil es noch genug Angehörige gibt die Fragen haben und ich werde auch in Zukunft meine Erfahrung und auch aufbauende sowie tröstende Worte dazu schreiben, genau so wie ich es am Anfang erfahren habe, und das hat mir sehr gut getan. Danke an Alle.

Liebe Mouse, du hast recht mit deiner Frage ob wir keine anderen Probleme haben. Ich kann dir versichern die haben wir alle genug. Aber alle wollen einen Ort zum Austausch in dem man sich wohlfühlt, und genau das ist im Moment wohl nicht der Fall, und es bedarf einer Klärung, und das ist gut so, das man darüber redet (schreibt).
Bine

Harte Nuss

Tut mir Leid, ich verstehe eure ganze Diskussion nicht mehr.
Unter Themensuche gibt es eine Spalte die heißt Art des Beitrages da kommt alles rein z.B. Erfahrungen unter Betroffenen oder in Gedenken / Trauer / Tod. In diesen Bereichen kann doch jeder seinen Ansprechpartner finden und austauschen.
Wenn ich eingeloggt bin kann ich doch auch auf meine Themen gehen und muss nicht alle Beiträge in der Spalte Home lesen. Ich persönlich bin ja schon sehr lange Betroffen und lese grundsätzlich keine Todesbeiträge, es zieht mich zu sehr runter. Auf der anderen Seite denke ich immer daran: Mensch was hast du jedes Mal (5x) für ein Glück gehabt, wenn ich gut drauf bin kann ich daraus auch noch etwas positives ziehen. Wie gesagt, das kann ich auch nicht immer, dann lese ich halt nur meine Themen und ob sich da was verändert hat.. Bitte beruhigt euch alle wieder und findest etwas Ruhe, heute ist der 2. Advent. Eure harte Nuss

Caroline

Hallo Weihnacht,
eigentlich wollte ich zu dieser never-ending story nichts mehr schreiben, sondern dich nur per PN etwas fragen. Das du die Benachrichtigungsfunktion deaktiviert hast, kann ich verstehen.
Ich wollte dich nur fragen, unter welchem Treat vom 06.12. der Kommentar stand.
Ich glaube, ich hatte es auch gelesen, weiß aber nicht mehr in welchem Zusammenhang.

Alles Gute für dich!

LG Caroline

Weihnacht.

Liebe Bine,

Du machst einen Exkurs, indem du Gramyo erwähnst ... Du gibst an, dass sie wegen uns, den Betroffenen/Erkrankten, oder doch zumindest wegen einigen von uns, das Forum verlassen hat ...

Sprich nicht für andere, sprich für dich selbst! Bitte!

Ich tue es hiermit in aller Deutlichkeit:

Ich habe mehrfach überlegt, das Forum - eben wegen jener Gramyo - zu verlassen. Nicht wegen ihr als Persönlichkeit - ich bin ihr begegnet und fand sie entzückend. Nein, wegen ihrem Hang zur Selbstdarstellung, ihrem Bedürfnis, ihrer Trauer ein breite Plattform zu geben. Sorry, hierfür habe ich kein Verständnis in diesem Forum.

Grüsse
Weihnacht.

Weihnacht.

Hallo Caroline,

Der Thread lautet "Meine Frau wird ... aggressiv", Beitrag vom 06.12.2014 14:46:33 Uhr. (Für mich der Auslöser, dieses Plädoyer aufzusetzen.)

Ich sehe diese Debatte hier übrigens so:

Es gibt immer wieder Initiativen, auch politischer Art, quasi "in der Wildnis des Lebens", die eine breite Diskussion anstossen, sachlich, emotional, jeder wie er/sie kann und will. Jede/r kann sich äussern, oder es eben auch lassen.

Das gleiche gilt m.E. für dieses Thema. Es interessiert mich, was ihr dazu denkt. Und ich rechne fest damit, dass, wenn die Argumente nachvollziehbar sind, übrigens von beiden Seiten, wird auch die Redaktion etwas ändern. Differenzieren, Moderieren - was auch immer notwendig ist. Vorher läuft's so weiter. Und wie es zuletzt lief, ging in eine Richtung ... Na ja.

Mich hat zum Beispiel sehr betroffen gemacht, zu beobachten, wie die hilflose junge Frau mit dem "eingebildeten Hirntumor" kürzlich hier gekreuzigt wurde. Auch eine "Betroffene", eben der anderen Art. Wenn schon auch Angehörige und Freunde den Begriff "betroffen" für sich in Anspruch nehmen.

Lg
Weihnacht.

P.S. Was die PN-Funktion betrifft: Ich habe zum Teil recht ungehörige Nachrichten erhalten. Deshalb bin ich - zumindest vorläufig - nur noch über das Forum zu erreichen.

Binerich66

Liebe Weihnacht,
ich glaube du hast du etwas falsch gelesen, ich habe geschrieben:

Liebe Betroffene, so von wegen" dann geh ich aus dem Forum", ich weiss von Gramyo und sie möchte das es alle wissen, sie ist "nicht" aus dem Forum gegangen "wegen euch, den Betroffenen", sondern wegen einigen Angehörigen und deren Anfeindungen.

Ich hoffe so ist es verständlicher!

Ok, wenn du der Meinung bist, sie stellt sich selbst da, ich bin da ganz anderer Meinung und fasse ihre Beiträge auch anders auf. Aber da ist wahrscheinlich auch wieder die andere Wahrnehmung, ich bin halt nur Angehörige.

Binerich66

Nochmal zur Sicherheit..........Gramyo ist raus wegen einigen Angehörigen!

Weihnacht.

Hallo Bine,

Danke für die Klarstellung - mein Hirn hat mir offensichtlich einen Streich gespielt ... ;-(

Lg
W.

Morgensonne

Hallo Weihnacht,
wie Du siehst gibt es sehr viele Antworten. Ich hoffe Du versuchst mal nachzuvollziehen wieviel Pro u. wieviel Kontra Du hier erhältst. Bitte wenn Du das mal analysierst überlege selbst ob Du hier auf dem richtigen Dampfer bist. Überhaupt, dass was Du hier losgetreten hast, hast Du das wirklich so gewollt? - sei ehrlich, wenigstens zu Dir selbst.
Meine Frau hat immer wissen wollen, was es für neue Therapien gab u. wie es anderen Betroffenen ergeht u. sie hat mich immer darin bestärkt hier auf bestimmte Unzulänglichkeiten in unserem Gesundheitswesen hinzuweisen. Auch habe ich aus unserer Erfahrung einigen hier garantiert wertvolle Ratschläge geben können und tue das trotz meines Wittwerdaseins immer noch.
Hinzu kommt, dass ich mich hier zwar als Angehöriger (GBM IV) angemeldet habe, aber selber seit zig Jahren ein Prolaktinom habe u. auch da schon einige Ratschläge geben konnte.
Tut mir leid,auch wenn Du einige Dinge richtig erkennst( bei weitem nicht alle) aber Du reihst Dich hier mit Deinem Tema genau in die Art Diskussion ein, die keiner haben will, auch wenn natürlich wir alle diese Diskussion führen u. deshalb genauso mitschuldig sind.
Bei anderen genauso unsäglichen Diskussionen konnte ich mich bisher zurückhalten. - diesmal halt mal nicht.
Auch technisch dürfte es nicht ganz einfach sein nur bestimmte Personen für ein Forum zu zulassen.
LG, Gernot

Weihnacht.

Hallo Morgensonne,

zu deinen technischen Bedenken - ein einfaches Beispiel, wie es gehen könnte (eleganter geht es vermutlich auch noch):

www.fragile.ch/forum_de/

Was den "Dampfer" betrifft - ja, da hast du vermutlich recht. Natürlich kann man dann die Konsequenz ziehen und gehen, wenn es einem nicht passt.

Man kann aber auch die Konsequenz ziehen und bleiben und dabei versuchen, es zu ändern - das ist eher meine Richtung, vermutlich auch weil es hier um Kommunikation geht.

So ist mein Plädoyer gedacht - mehr als eine Initiative ist es natürlich nicht. Es müsste ein echtes Konzept folgen, dass die hier hinterlassenen Beiträge auswertet, in mehr als nur Pro's und Con's - sowie eine noch weitergehende Befragung (s.o.) Dies läuft dann aber im Hintergrund.

Sicher hast du wahrgenommen, dass es ausser mir noch andere Betroffene gibt, die sich ein Forum nur für Betroffene wünschen. Die Angehörigen fühlen sich dadurch persönlich angegriffen, reagieren bedauerlicherweise traurig, zornig. Schade! Das war nicht meine Absicht.

Fazit: Das Forum im jetzigen Zustand gibt mir nicht viel.
Sollte es zielgruppenspezifischer zugehen (Betroffene unter sich, Angehörige unter sich, Trauernde unter sich), dann vielleicht. Ich werde in den nächsten Wochen entscheiden, ob ich Leine ziehe.

Gruss
Weihnacht.

Zodiac

geht es dir hier allgemein um die Angehörigen Weihnacht? oder jetzt doch im speziellen wegen Gramyo ...so liest es sich für mich .
Ich empfinde es als ausgesprochene Gemeinheit was du da schreibst...was heißt hier Hang zur Selbstdarstellung bei Gramyo..wo tritt sie ihre Trauer breit ....wo liest du das heraus?und warum stört es dich so derart ....warum übergehst du nicht einfach die Posts die dich so stören ...es gibt hier sehr viele die ihre Beiträge sehr schätzen ...Erkrankte wie Angehörige ....


du schreibst auch das es dich betroffen gemacht hat wie Katrin "gekreuzigt" wurde ....wo bitte wurde sie gekreuzigt?
Sie hat keinen Ratschlag angenommen ,es kamen immer nur die selben Tiraden ...nach so vielen MRTs ,so vielen gleichen Meinungen so vieler verschiedener Mediziner das sie eben KEINEN Gehirntumor hat wie lange bitte soll man da noch mitmachen und sie noch mehr bestärken DAS sie diese Erkrankung hat ...
ich habe mit ihr privat geschrieben ...sie will keine Hilfe sie will die Bestätigung für den Tumor ob er nun da ist oder nicht ...

siehst du mich macht betroffen das wie du über Angehörige hier denkst und auch urteilst ...alleine wie du es schreibst das wir uns den Begriff Betroffen in Anspruch nehmen ...ich wusste nicht das dieses Wort so derartige Diskussionen auslösen kann






>Das Wichtigste im Leben ist die Liebe ....du hast mich vervollständigt.... aus dem Ich wurde ein Wir .....nach langer Krankheit bist du nun gegangen doch du warst bis zu der Tür die nur für dich bestimmt war nicht alleine und auch darüber hinaus .....ich werde dich immer lieben ,in meinem Herzen und in meinen Gedanken tragen ....dass ist die wahre Unsterblichkeit mein Herz ...wir sehen uns wieder denn du bist nur vorausgegangen ...irgendwann folge ich dir und dann sind wir wieder ein Wir ...ich liebe dich mein Herz ......<

sharanam..

Hallo Morgensonne,

ich hatte geglaubt, dass hier eine Steigerung der Frechheiten und persönlichen Angriffe wohl nicht mehr möglich sei…Du hast mich mit Deinem Beitrag hier eines Besseren gelehrt!

Nein, anders ausgedrückt, Deine bösartigen Attacken gegen die Weihnacht sind so unverschämt verletzend und persönlich gegen die Weihnacht gerichtet, dass Du hier wohl sehr übel über die Grenzen der gegenseitigen Achtung und Respekt gegangen bist, die jedem Menschen zustehen.

Dabei bist Du nicht nur übel in Deiner Ausdrucksweise, sondern auch völlig daneben und unsachlich, des weiteren persönlich beleidigend und die Person herabsetzend und verunglimpfend.

Klartext:
wer bist Du, der Weihnacht vorzuwerfen…Sie sei wohl auf dem falschen Dampfer (fass Dich hier erst einmal an die eigene Nase!)

Weihnacht hat nichts „losgetreten“, sie hat eine notwendige und wünschenswerte Erweiterung des Forums vorgeschlagen, was Du noch nicht einmal ansatzweise erkennen oder überschauen kannst!

Da Du Dich mit Deiner absichtlich und vorsätzlich beleidigenden und verletzenden Art und Weise deines Geschreibsels, welches jeglicher objektiver oder konstruktiver Inhalte zu diesem Thema entbehrt, frage ich Dich hier:

Wie willst Du denn wissen, welche Dinge die Weihnacht erkennen kann und welche nicht? Woher nimmst Du denn deine hellsichtige und erleuchtete Weisheit hierzu?

Und ob jemand das Thema hier haben will oder nicht, hast Du ganz bestimmt nicht zu entscheiden (Gott sei Dank!). Im übrigen, wenn Du alle Beiträge hier sachlich durchgelesen hättest, solltest Du eigentlich erkannt haben, dass viele diesen Beitrag als sehr sinnvoll, korrekt und vor Allem konstruktiv empfinden….bei deinem Pamphlet hier kann ich gar nichts sinnvolles erkennen!

Wenn diese unqualifizierten und persönlichen Ergüsse hier so weitergehen, sind wir bald alle reif für die „INSEL“…..

Ein Wort der Entschuldigung an die Weihnacht wäre das Mindeste, was von Deiner Stelle kommen sollte…niemand hier darf so ätzend und persönlich angreifen und beleidigend werden.

Weihnacht, Eni, Hilfe, dös moacht mi fertisch, oh mei!

Binerich66

Liebe sharanam,
sorry, jetzt solltest du dich bei Morgensonne entschuldigen, für deinen Beitrag.

sharanam..

Hallo Binerich66.....verwechselst Du da nicht was?
Was habe ich bitte mit Zodiac zu tun ?

Marie Marple

Die beiden Begriffe: Betroffene bzw. Angehörige lösen so viele Emotionen aus... Aber eine andere "Wortfindung oder Zuteilung" habe ich auch nicht...
Es heißt dann auch: "ihr Betroffenen" ...oder... "nur Angehörige"...
Aber es gibt Unterschiede im Fühlen, wie man dann selber auf etwas reagiert usw.
Ein "eigenes Forum" ist vielleicht auch nicht "treffend ausgedrückt", weil sich die Angehörigen dann verletzt und ausgegrenzt fühlen - was NICHT sein soll. Eigene BEREICHE wäre vielleicht einfacher zu akzeptieren?
"Reibereien" treten aber immer wieder auf unter diesen "beiden Gruppen". So hat es sich in letzter Zeit gezeigt, meine ich.
Mit der Technik kenne ich mich nicht aus, also wie eine Seite wie diese umgestaltet werden kann. Aber dafür gibt es sicher Fachleute... Die Hirntumorhilfe "rauft sich sicher schon die Haare"... im Moment.
Ob diese verschiedenen Empfindungen "nur" bei Hirntumorpatienten auftritt? Jedenfalls ist eine Hirn OP ein schwerer Eingriff, der die Menschen verändert. Das muss von ALLEN verarbeitet werden und ist schwer.
Für Weihnacht hoffe ich, dass sie mit der Eröffnung dieses threads nicht "zu viel Prügel bezieht". Sie versucht etwas darzustellen, was gerade einen kleinen "Aufstand zur Folge hat".

Mit den besten Wünschen für UNS Forianer
Marie Marple

sharanam..

Hi, Binerich66...aha, da hattest Du was verwechselt, kann vorkommen.
Wieso soll ich mich bei Morgensonne entschuldigen?
Kannst Du einmal sachlich dies erläutern und nicht nur so in den Raum stellen bitte....

Binerich66

Ja sorry verschrieben, lese dir bitte nochmal dein Beitrag in Ruhe durch, dann wirst du evtl. festellen wie beleidigend dieser ist, man kann doch nicht jemand in die Schranken weisen und gleichzeitig noch viel beleidiger werden. Nicht sehr sinnvoll. Oder habe ich wieder mal eine andere Wahrnehmung, als ein Betroffener.

jürgen

hallo,
es geht hier doch nur um eine idee, ein zusätzliches forum zu öffnen. warum das hier von vielen in den falschen hals geraten ist, sich viele auf den schlips getreten fühlen, weil sie sich angesprochen und angegriffen fühlen, ist mir ein rätsel. der ganze vorschlag scheint missverstanden worden zu sein. es gibt meiner meinung nach keinen grund, "beleidigt" zu sein. das ganze ist für mich eine sehr verständliche idee gewesen. wo ist das problem?
ich wünsche euch allen alles gute.
lg, jürgen (der mit seiner angehörigen zusammen, so wie ihr alle, durch die hölle gegangen ist. beide haben aber unterschiedliche perspektiven und sichtweisen!)

ps. mir geht es gut ohne tabletten

alma

Tut mir Leid, aber ich empfinde den Beitrag von Morgensonne nicht als beleidigend. Welcher Satz soll denn das gewesen sein? "Etwas lostreten" ist durchaus eine gängige Ausdrucksweise. Man sollte die Kirche doch mal im Dorf lassen.
Wer ein eigenes Forum aufmachen will, soll das ruhig tun. Ich bleibe hier.

Herzlichst, Alma.

sharanam..

Hallo Binerich66,

ja, ich denke schon, dass die Sichtweisen zwischen Betroffenen und Angehörigen sehr unterschiedlich sind.

In meiner Wahrnehmung kann ich keine Beleidigung erkennen, nur eine berechtigte Zurechtweisung. Ich kann aus dem Beitrag von Morgensonne nichts sachliches oder inhaltliches erkennen, das für dieses Thema und die Beteiligten sinnvoll und nützlich sein könnte oder Du vielleicht?

Wenn ja, könntest Du mir dies bitte zeigen und erläutern?
Wenn da irgendetwas Sinnvolles für diesen Thread ist und Du mir aufzeigen könntest, wie liebevoll und hilfreich Morgensonne mit Weihnacht umgeht (und damit auch mit uns Anderen hier), dann bin ich gerne zu einer Entschuldigung bereit.

Sic…quot erat demonstrandum!

Binerich66

Hallo sharanam,
Weisst du ich habe wirklich keine Lust, deinen Beitrag in allen Einzelheiten zu analysieren, ich denke das macht auch wenig Sinn. Aber genau das ist doch das Problem......ich sehe in den Beitrag von Morgensonne keine Beleidigung und Alma anscheinend auch nicht, deinen Beitrag empfinde ich da schon sehr hart. Wer austeilt sollte auch einstecken können.

Übrigens wurde ein Beitrag von einen Betroffenen erstellt, er hat eine Frage, es geht ums schwitzen und bluthochdruck, komisch das nur Angehörige auf den Beitrag antworten.

Schönen Abend noch und liebe Grüsse

tinchen

Hallo

EINES kann ich Nachvollziehen und würde es sehr befürworten:
Einen abgeschlossenen "Raum zu schaffen", vorzugsweise im Chat, welcher nur für "Betroffene" da ist !
Gegebenenfalls das gleiche "Nur für Angehörige".

Aber unbedingt auch den beiderseitigen Austausch beibehalten! Es wäre schlimm, wenn wir nicht mehr untereinander kommunizieren könnten - für mich unvorstellbar !!!!

Es gab in den letzten 1 - 2 Jahren sehr interessante Threads (egal von WEM begonnen!!!) - in denen sich "Betroffene" und "Angehörige" so toll ausgetauscht haben, wo BEIDE Gruppen voneinander profitiert haben. Es gab Zusammenhalt, Diskussionen, Anregungen, Fachinformationen! Ich denke dabei u.a. an Harry Bo, Eimac, Kariumi, Felsquellwasser, Mona, Dr. Orchidee .....

Warum soll das auf einmal nicht mehr möglich sein?

Zudem kann man die PN`s nutzen, wenn man jemanden etwas Persönliches mitteilen möchte. Etwas, was nicht von Allgemeinen Interesse ist oder einfach nicht ins "offene Forum" gehört. Ich nutze diese Möglichkeit häufig.

Es spielt doch auch die Art des Tumors eine Rolle! Natürlich tausche ich mich BEVORZUGT! mit Betroffenen und Angehörigen (Glioblastom) aus. Aber auch hier gibt es Ausnahmen.

@Weihnacht
Der Ausspruch "Lieber ein Ende mit Schrecken...." eines Angehörigen ist natürlich absolut nicht in Ordnung. Wir werden aber solche und ähnlichen Äußerungen nicht ganz vermeiden können ....

siehe Diskussionen im Thread "Wie gehen wir miteinander um".

Im übrigen weder bei ANGEHÖRIGEN noch bei BETROFFENEN !!!!!

Ich bin sehr dankbar, dass es dieses Hirntumorforum gibt, mir haben viele hier sehr sehr geholfen,

dafür DANKE und liebe Grüße
tinchen


PS: eines habe ich vergessen zu erwähnen: selbstverständlich haben auch "Hinterbliebene" im Forum ihren Platz !!!!

dine93

Hallo ihr lieben,
Ich wollte eigentlich gar nichts dazu schreiben aber das nimmt ja totalen Ausmaß.
Ich find das forum so wie es ist gut. Ich bin selbst betroffen aber oft haben mir Angehörige tolle Ratschläge gegeben und hatten ein offenes ohr.
Warum sollte man jetzt nach so vielen jahren wo dieses Forum besteht verändern.
Liebe grüße
Nadine

jürgen

ich habe es so verstanden, dass nichts genommen werden soll, sondern etwas hinzugefügt werden würde...wo ist das Problem? auf einige Ratschläge von Angehörigen will ich auch nicht verzichten.

sharanam..

Ja Jürgen, das sehe ich genauso! Eigentlich kann es da gar keine Probleme geben. Alles bleibt beim alten und es kommt nur etwas hinzu, was auch wieder allen dient.

Weihnacht.

Ihr lieben, alle,

Die Diskussion zu dem von mir "losgetretenen" Thema ist höchst emotional geworden. Eigentlich sollte es ein Beitrag sein, der weitere Beiträge mit Argumenten - möglichst für ein eigenes Forum für Betroffene - nach sich zieht.

Vielleicht liegt es aber auch daran, dass mein erster Beitrag im eigentlichen Sinne emotional motiviert war:

Als erkrankter Mensch ist man verletzlich. Oft stelle ich an mir fest, dass ich Zukunft nicht mehr denken kann. Ich treffe mich nur noch selten mit anderen ... da ich nicht über mich sprechen möchte, denn das tut man ja üblicherweise wenn man sich verabredet. Ich trenne mich von Dingen ... damit meine Familie nicht hinter mir aufräumen muss. Ich denke darüber nach, wie ich die mir verbleibende Zeit mit den eingeschränkten Fähigkeiten (Sprachausfälle) nutzen kann und meinen Beruf doch noch irgendwie ausführen kann.

Ja, trotz einer im Vergleich zu einem Glioblastom-Patienten recht guten Aussicht lebe ich völlig anders als noch vor zwei Jahren, als ich meine Diagnose noch nicht kannte. Darüber würde ich gern mit anderen Betroffenen sprechen ...

Sind wir alle - Betroffene, Angehörige, Hinterbliebene - in unserer jeweiligen Rolle einfach nur überfordert?!

Bin für heute überfragt - und werde erst einmal über diese Frage schlafen ...

Gute Nacht.
Weihnacht.

tinchen

Liebe Weihnacht,

Danke für deinen letzten Beitrag und Gute Nacht:)

tinchen

styrianpanther

Hallo liebe Menschen !

Vorweg liebe Weihnacht, danke für dein Posting am Ende, deine Emotionalität und dein Befinden ist sehr verständlich und für mich auch nachvollziehbar. Einmal drüber schlafen ist immer gut.

Nun, ich möchte hier auch was schreiben.
Um verstanden zu werden muss ich nun ein wenig ausholen, ohne ,dass ich dabei jemanden verletzen möchte. Ich schätze jeden hier für sein Engagement und seine Kommunikationsbereitschaft .Jeder der sich hier anmeldet hat m. E. das wechselseitige Grundbedürfnis nach Verständnis und Unterstützung.
Ich versuche mich hier wenn auch nur ansatzweise an Kommunikationsregeln/ Erkenntnisse der gewaltfreien Kommunikation nach Marshall Rosenberg zuhalten.

Seine nun auch meine erste Erkenntnis über das Menschenbild dabei ist:
-Alles , was eine Mensch tut, ist ein Versuch, eigene Bedürfnisse zu erfüllen
- Jegliche Form von Gewalt ist ein tragischer Ausdruck unerfüllter Bedürfnisse
-Bedürfnisse werden durch Kooperation und nicht durch Wettbewerb erfüllt
-Zum Wohle anderer beizutragen bereitet dem Menschen von Natur aus Freude, wenn er das freiwillig tut.
(Im übrigen, wen dieses Thema interessiert, der kann sich im Internet entsprechend "weitergooglen").

Nun zum speziellen Thema hier,es macht mich traurig, wenn ich lese, dass hier gestritten wird. Ich schätze dieses Forum und Euch sehr. Ich denke, alle Menschen hier haben in all ihren Bedürfnissen, Wünschen, Sorgen, Ängsten und besprochenen Themen recht.

Ich kann nachvollziehen, dass Angehörige in ihrem Verständnis auch Betroffene sind, wiewohl sie keine unmittelbar betroffenen Patientinnen sind.

Ich kann für mich als Patient nachvollziehen bzw. bemerke, dass ich bei einigen Themen lieber alleine mit anderen Patienten spreche.

Ich erkenne für mich aber in den Themen der Angehörigen (deren Ängste, Belastungen, Sorgen, Lösungsansätze und Unterstützungen) neben vielleicht Traurigem (das Auseinendersetzen mit dem Tod, das Sterbens und ihren Umgang mit Patientinnen ) aber auch erkenntnisreiches, dabei großteils positiv wertschätzendes (aufmunternde Unterstützung, Dankbarkeit im Austausch mit Betroffenen, teils fast unabdingbare Treue dem Angehörigen Patienten, auch wenn das bis zur Selbstaufgabe gehen mag usw.).

Ich erkenne aus einigen Schilderungen die realen Schwierigkeiten der Angehörigen im Umgang mit uns Betroffenen :-) und dabei auch das grosse Leid uns mit unserer Erkrankung wahrzunehmen .... und dies hilft mir in meiner Partnerschaft usw....

Also, an sich hat so der gemeinsame Austausch auch grosse Vorteile, jedes Schicksal hier ist individuell anders, auch der Umgang mit unserer Erkrankung.

Ich denke, dass viele "vertretene" Patienten erst durch die Anwesenheit der Angehörigen hier, unserem gemeinsamen Austausch und das Interesse ihrere Angehörigen zu den vielleicht wichtigen Informationen oder Hilfen bzw. Behandlungen kommen.

Schwierig wir es wenn Forummitglieder untereinander in einen (Wett- bzw. Wert) -Streit geraten, z. B. welche Theraphie die einzig wirkungsvolle oder bessere ist, wieviel Unterstützung jemand braucht, ob jemand hier überhaupt eine oder viele Fragen stellen darf usw. und sofort. Das führt ganz rasch zu Missverständnissen und in der Hektik, auch zu Interpretationen und Wertungen, die vielleicht auch abwertend empfunden oder gar ausgesprochen werden....

Wenn dann mal gestritten wird dann kann -nach den Erkenntnissen der gewaltfreien Kommunikation- die übliche Streitkultur, das uns an sich innewohnende Einfühlungsvermögen blockieren, gerade wenn:
-Moralistische Urteile kommuniziert werden
Ich sage dem anderen, wie er ist (bspw. schubladisiseren, beleidigen, Schuld zuweisen, öffentlich kritisiseren, diagnostisiseren, was der andere hat...)
-Vergleiche anstellen, wer ist besser-wer ist schlechter
-(eigene)Verantwortung leugnen: ich muss, man muss, so ist es...
-Forderungen stellen: wenn du nicht, dann...., befehlen, predigen, du solltest
-Lob an der falschen Stelle
-Strafe, Ausschluss, das melde ich usw...

Ich möchte nicht sagen, dass dies hier nicht sein kann, aber es macht die Kommunikation halt schwierig, da ein Forum meist nur virtuell besteht. Unsere (Forums-)Kommunikation ist eingeschränkt, sie ist teils öffentlich, andere können plötzlich mit oder nachsdiskutieren und ihren "Senf" dazugeben (so wie ich jetzt...).
Ein an sich wichtiger Informationsaustausch wird dann ab und an mal mit persönlichem vermischt, vermengt und führt zu teils merkwürdigen Kommunikationen. Dabei sehen wir unser gegenüber gar nicht (Mimik, Gestik usw.), es ist halt einen andere Kommunikationsform im Vergleich zu einer Selbsthlifegruppe vor Ort.

Sensible Themen und Diskussionen brauchen aber ACHTSAMKEIT
......jeden Augenblick als Gelegeheit zu sehen, dieses Leben noch zu "feiern"....
....die Kunst sanft zu handeln.....
....das Vordringen zum wirklich wichtigen, nämlich die Selbsterkenntnis ....eigene Gefühle und Bedürfnisse wahrzunehmen und dabei die ....ANTEILNAHME hinsichtlich der Gefühle und Bedürfnisse anderer nicht ausser Acht zu lassen...

und HELLHÖRIGKEIT
-Anteil nehmen am anderen...(z.B.Ich konzentriere mich darauf, was mir mein Gegenüber von sich erzählen will UND trenne meine innere und äußerer Reaktion säuberlich davon)

Gefühle entstehen durch Wahrnehmung und Interpretation, das kann rasch zu unangenehmen Gefühlen führen.

Nun könnte man meinen, was soll dieses gewaltfreie Kommunikationswischi waschi... nun gut in einer so eskalierten Situation wie jetzt gerade, mag dies keine Sofortlösung sein, ich halte es aber jedenfalls für unabdinglich, da hin zu schauen um eine Lösung zu finden wieder respektvoller und achtsamer miteinander umzugehen.

Meine nun folgende zweite Erkenntnis ist: Wir müssen wieder zu achtsamen Kommunikationsspezialisten werden. Ich denke, wir haben alle eine schwierige Situation, entweder haben wir einer Erkrankung oder unsere liebsten sind davon betroffen. Weiters sind in den letzten Monaten leider viele Menschen gegangen, die dieses Forum in den letzten Monaten inhaltlich und emotional durchauspositiv geprägt haben. Das ist sehr traurig und macht einigen auch Angst und frustriert....

.....btw. ich schätze Dich sharanam für deinen Art und Weise wie Du dein Leben annimmst und deinen hoffentlich gesunden Weg gehst zumal du eine vorbildliche Hoffnung machende Langzeitüberlebende bist und hoffentlich ewig bleibst ...also ich mag Dich hier nicht missen, ich muss mir ja noch einige ErnährungsTips von Dir holen :-)

ich finde es übrigens sehr schade, dass Gramyo nun mal nicht mehr da ist. Vielleicht kommt sie wieder, ich habe ihre Werthaltungen und ihr unterstützendes Engagement -sehr hilfreich gefunden, obwohl ich Patient bin- egal wie oft ich sie gelesen habe... und ich schätze sie in ihren Lebenshaltungen sehr...

Die dritte , besnders schöne Erkenntnis ist: in Jedem Streit/Konflikt liegt auch was gutes. Die vielen Statements hier schaffen auch Bewegung und machen Raum für Austausch und Klärung. Auch wenn sie nun vielleicht abwertende und moraliserenden Anteil haben können, die in einer eskalierenden Diskussion leider mal vorkommen, sie haben das Potential auch wieder Frieden zu schaffen, wenn man die Sichtweisen anderere erfährt.
In diesem Sinn hat dieser Thread besonders Sinn, wichtig ist, dass jeder der mit Streitenden erkennt bzw. darüber nachdenkt , ob er in der Emotion vielleicht auch andere verletzt. Im Frieden stiften braucht es diese Erkenntnisse, damit man das anständig gerade richten kann falls not und sich vielleicht auch wechselseitig entschuldigen bzw. verzeihen kann.

Last but not least meine vierte Erkenntnis ist, ICH halte es auch für sinnvoll, die Hirntumorhilfe zu ersuchen, eine technische Möglichkeit einzurichten, wonach Forumsmitglieder sich aussuchen können, welche Themen erstmal angezeigt werden.
Z . B. man möchte NUR alle Themen zu Oligoastrozytomen und Glioblastomen aber kein Thema zu Tod/Trauer .
Jeder kann bei Bedarf aber an allen ihm wichtigen Themen teilhaben. Das ist meinem technischen Verständnis nach überhaupt kein riesiges Problem.
Eine Trennung nach Nutzergruppen halte ich dann aber für nicht sinnvoll und notwendig, zumal ich mich mit allen Menschen austauschen möchte, die mich und mein Thema ansprechen,

Ich wünsche mir von mir und uns in den Diskussionen Achtsamkeit und Wertschätzung. Bitte geben wir uns Mühe die eigenen Bedürfnisse und die der anderern zu respektieren. Das tut uns und unserer Seele gut.

Manchmal hilft meditieren (Achtsamkeitsmedidation) oder Tee trinken, wenn mir ein Konflikt zu heftig wird , das hilft dem Geist und auch dem Hirn (hoffe ich halt....)

Danke fürs zulesen.


styrianpanther

Binerich66

Guten Morgen styrianpanther,
Ich danke dir sehr für deinen Beitrag.
LG Bine

Anna S.

Liebe Forennutzer,

als Vertreterin der Deutschen Hirntumorhilfe möchte ich darauf hinweisen, dass wir Anregungen gern über das Feedbackformular entgegennehmen. Wir schauen dann, ob und wie diese für uns realisierbar sind.

Das Forum ist ein zusätzliches Angebot der Deutschen Hirntumorhilfe, um einen direkten Austausch von Betroffen zu Fragen zum Thema Hirntumor zu ermöglichen. Betroffene – damit meine ich auch die Angehörigen von Patienten. Offensichtlich gehen die Ansichten auseinander, inwieweit man beide Gruppen trennen sollte und ob noch weitere Unterteilungen vorgenommen werden sollten. Wir haben Kategorien eingerichtet, anhand derer sich man sich orientieren kann. Nun steht es jedem frei, dieses Forum in der bestehenden Form zu nutzen und soweit wir es können, verbessern wir es gern. Doch die aktuelle Diskussion wird zu keiner einzig richtigen Lösung führen und dabei soll es doch eigentlich darum gehen, Fragen zum Thema Hirntumor zu stellen.

Wir sind ein gemeinnütziger Verein, das Forum wird neben der eigentlichen Arbeit angeboten, ehrenamtlich erstellt und betreut. Wir bitten unsere Nutzer, auch daran zu denken und nicht zu vergessen, dass unsere Möglichkeiten nicht unerschöpflich sind. Es ist schade, dass das Ansinnen – Frage stellen, Antwort erhalten – dabei aus dem Blick gerät.

Beim Austausch möchte ich noch einmal grundsätzlich an einen guten Ton appellieren. Hier werden persönliche Ansichten und Meinungen mitgeteilt, die von anderen sollten jeweils respektiert werden. Die meisten Nutzer sind keine Mediziner, sie können also keinen medizinischen Rat erteilen. Sie sprechen außerdem aus der subjektiven Erfahrung – also nicht allgemeingültig. Entsprechend unangebracht sind Imperative, Anfeindungen und Zurechtweisungen. Beim geschriebenen Wort fehlen Mimik und Tonfall, Missverständnisse gibt es folglich schnell. Wir kennen das alle - man kann sich auch einmal ungeschickt ausdrücken und nicht jeder Misston ist böse Absicht. Darum wäre es schön, wenn das Thema wieder mehr in den Fokus geriete.

Herzliche Grüße

Anna S.

antje0077

Sehr schöne Frau Anna s.
Damit sollte das Thema auch erledigt sein!
Herzliche Grüße

Morgensonne

Hallo Weihnacht,
(mich darf übrigens jeder mit meinem richtigen Namen ansprechen, mit dem ich mich immer am Ende des Beitrages verabschiede)
Ich danke Dir für Deine Zeilen von Gestern 22.13Uhr.
Auch Deine Antwort von etwas früher zeigt mir, dass Du mich richtig verstanden hast u. mir auf jeden Fall keine Beleidigung unterstellst, die mir auch absolut fern gelegen hätte. (im Gegensatz zu sharanam...)

@ scharanam...
Wo bitte siehst Du denn Beleidigungen von mir gegen Weihnacht?
Deine sehr emotionalen Attacken gegen mich sehe ich da schon eher in dieser Richtung. Du bist Die, Die hier den Knüppel raus holt!!!!
Lies doch bitte die Antwort von Weihnacht, ihren Beitrag hier von Gestern 22.13Uhr, die Aussagen von Bienerich, von diene93(Betroffene) u. die Aussage von alma. Auch andere Mitglieder sehen hier keine Beleidigungen von mir.
Ich heiße wirklich Gernot, so wie ich unterschreibe und bin garantiert nicht der, der hier jemanden beleidigen will. Bisher hat mich auch noch niemand aufgefordert mich zu entschuldigen, womit ich aber in begründeten Fällen kein Problem habe.
Ich wünsche a l l e n noch mehr Glück, als wir es hatten. Immerhin hatten wir noch einige zum Teil auch schöne Jahre trotz des Teufels GBM IV.
LG, Gernot

Welle2013

Im Nachgang... (Kopie aus aktuellem Beitrag)

Liebe Forumsmitglieder,
da ich auch "nur Angehörige" bin, ziehe auch ich mich zurück.

Zitat (scheint hier jetzt beliebt zu sein) vom 06.12.:

"...nachdem sich in diesem Forum der Deutschen Hirntumorhilfe Angehörige immer häufiger über ihre betroffenen Männer, Frauen, Freunde ausheulen und gegenseitig zu trösten versuchen ... "

Es ist sehr ernüchtern, die Beiträge der letzten Tage zu lesen:
"Deshalb plädiere ich für ein eigenes Forum nur für Betroffene!"


Denn wie so schön geschrieben stand: Wir kämpfen nicht mehr. Und mehr als die Erfahrungen aus diesem Kampf haben wir nicht zu "bejammern".

Auf diesem Wege ist das Forum diesem Wunsch oder Plädoyer ein Stück näher!

LG, die Welle

P.S. Die Tumorhilfe finanziert sich aus Spenden, ... nur so am Rande mag dies bei den Forderungen (eigenes Forum, mehr ärztliche Kompetenz, mehr..... ) erwähnt werden.

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

2more

Hallo,

Krankheit, Behinderung, Tod gehören zu unserem Leben, auch wenn viele Menschen ungern darüber nachdenken.
In diesem Forum geht es um Krankheit, um eine sehr schlimme sogar.
Dr. Marianne Koch hat einmal in einem Interview gesagt, dass eine Erkrankung im Schädel für sie der absolute Supergau darstellt.
Wenn viele Menschen sich mit Krankheit nicht auseinandersetzen möchten, wie viel mehr erschreckt sie dann allein das Wort "Hirntumor"?
Außenstehende kennen meist nicht den Unterschied zwischen den Tumorarten, für sie bedeutet Hirntumor = AUS.
Wenn so wenig Verständnis innerhalb der Bevölkerung besteht, wo dann können Betroffene wie Angehörige es finden, wenn nicht in diesem Forum? Wo sonst können Hinterbliebene das Unfassbare in Worte fassen und aufarbeiten, wenn nicht hier?
Ja, wie ein anderes Forenmitglied schrieb, gibt es ein weiteres Forum, das die Bereiche unterteilt hat. Denn Glio-Patienten mögen vielleicht ebenso wenig "gute" Ratschläge von den Meningeom-Betroffenen erhalten wie manche Betroffenen von Angehörigen / Hinterbliebenen lesen möchten. Die einzelnen Threads machen es den Forenmitgliedern leichter, den für sie zutreffenden Bereich zu finden.
Und außerdem...das Lesen von Beiträgen ist freiwillig.


Danke
2more

Andrea 1

Hallo an alle,
ich war jetzt ein paar Tage nicht hier, da wir superlieben Besuch hatten, was mir sehr gut tat! :-)
Gestern Abend schaute ich hier rein und war ziemlich deprimiert, dass es hier allgemein etwas rauer im Umgangston geworden ist. Das macht mich nachdenklich und irgendwie traurig. Das nehme ich mal zum Anlass, was mich bewegt, warum ich hier bin und warum ich es gut finde, dass Betroffene und Angehörige in eine Forum - ungetrennt! - zu finden sein sollten...
Der Hauptgrund, weshalb ich in diesem Forum bin, war ursprünglich der, dass sich Betroffene, wie auch Angehörige untereinander austauschen können.
Wie sollen Angehörige ihre erkrankten Lieben durch und durch verstehen, wenn sie leider nicht mehr in der Lage sind, sich zu äußern, wie sie etwas aufnehmen, was sie fühlen oder gar denken. Was sie bewegt, warum einige sich komplett zurück ziehen oder ganz offen damit umgehen oder nicht. Einige schämen sich vielleicht sogar, anderen tabuisieren das Thema komplett - tun so, als gäbe es das nicht.
Andersherum könnte ich mir vorstellen, dass es für uns Betroffene nicht immer überschaubar ist, was auf uns zu kommen KÖNNTE. Wenn ich von mir ausgehe, dann finde ich das sehr mutig und gut, wenn Angehörige ihre Sorgen und Ängste mit uns teilen, wenn sie darüber berichten, wann und wo und durch was sie an ihre Grenzen kommen.
Ich werte das für mich als sehr wertvoll, denn so kann ich als Betroffene mit meinen Lieben/Angehörigen "in Ruhe" genau darüber sprechen, falls es mir genauso geht, was sie dann tun könnten/können.
Was aus meiner Sicht schwierige Situationen auf beiden Seiten sind; Die Nerven liegen blank - auf beiden Seiten!
Bei den Angehörigen, die rund um die Uhr ihre erkrankten Lieben versorgen, sie pflegen, sich bemühen und sich mit den Ämtern, dem Bürokratismus herumschlagen müssen - sich um all das bekümmern, wozu wir Betroffenen nicht mehr in der Lage sind und sie dadurch oft über ihre Kräfte hinaus weiter funktionieren MÜSSEN!Erschwerend kommt hinzu dass sie oft die Launen der Erkrankten aszuhalten haben, weil diese nicht mehr in der Lage sind, ihre Gefühle zu kontrollieren, sich zu bremsen oder einfach nur ruhig zu sein was leider nicht immer an Medikamenten liegt - das muss ich auch mal ganz ehrlich sagen - das sehr viel mit dem gesamten Charakter eines jeweiligen Menschen zusammenhängt, in welche Richtung man tendiert, wenn man durch Medikamente zusätzlich aus den Fugen gerät, weil diese gewisse Eigenschaften verstärken oder abschwächen.
Ein "harmloseres Beispiel" meinerseits? ;-)
Okay.... Seelenstriptease;
Normal esse ich nicht sooo viel, weil ich gerne mein Gewicht halten möchte. Als ich aber Remergil nehmen musste, legte ich scheinbar jegliche Hemmungen diesbezüglich ab! Ich futterte plötzlich ziemlich unkontrolliert in mich hinein und wurde vermeintlich nicht mehr satt! Sicherlich, ich lagerte auch Wasser durch die Chemo ein, ernährte mich bewusst - antikrebsgerecht - aber die Mengen standen in keiner Relation. Akuter Bewegungsmangel, da ich nach der OP nicht viel machen durfte und durch die Chemo schlaffi war, taten den Umständen nach ihr übriges dazu, dass ich plötzlich 16 kg mehr auf den Rippen hatte. Das war für mich katastrophal und ich fühlte mich durch das Remergil zusätzlich sowas von gereizt statt beruhigt! Gut, dass ich Freunde hatte, die mir in den Allerwertesten traten und mich wieder "zurecht rückten". Ich wollte wieder ICH sein! Ne kleene Zicke konnte ich schon vorher sein, doch durch das Remergil und meiner inneren eigenen Unzufriedenheit wurde mein Verhalten verstärkt.
Mein Schatz sagte mir das zwar, aber es kam bei mir nicht an. Ich tat es als ewige Nörgelei ab. :-(
Naja, ich schlich das Remergil aus, nahm statt dessen Original Bachblüten und hab mich wieder eingekriegt, wie man so schön sagt (dauerte ca. halbes Jahr!).
Ich wollte damit aufzeigen, dass man durch gewisse Medikamente nicht ein komplett anderer Mensch unbedingt wird, eher sind es gewisse Wesenszüge die sich unter gewissen Umständen ins Negative wandeln KÖNNEN!

Als Betroffene, was ich ja auch bin, ist das alles auch nicht einfach, denn auch wir Betroffene müssen unglaublich stark sein. Wir müssen stets und ständig - solange es geht "die Zähne zusammen beißen", müssen unsere Lieben trösten, müssen möglichst viel gesundes Zeugs in uns hineinstopfen, was uns unsere Lieben bringen, weil sie sich Heilung davon versprechen und wenn ich von mir ausgehe, dann auch noch "die Gesunde raushängen lassen" nur, dass man sie mit seinen "täglichen Wehwehchen" nicht auch noch belastet. Man muss sich als Erkrankter - solange es geht - bemühen aufmerksam zu bleiben (was mir bis heute schwer fällt, seit der OP), möglichst noch viele Dinge so erledigen, wie sie früher auch funktionierten, weil die eigenen Kinder/Partner meinen evtl. Tod nicht so hinnehmen können/wollen...
Also sieht man wieder zu, dass man möglichst stark ist, ihnen Mut macht (obwohl man oft selber eine Heidenangst hat), Optimismus und gute Laune versprüht, sie tröstet, alles als nicht so schlimm darstellt, dass sie beruhigter sind. Dass sie leichter lernen mit unserer Krankheit und dem evtl. baldigen Tod - was glücklicher Weise nicht immer so ist - umzugehen, das Unvermeidliche zu akzeptieren.
...und leider auch immer wieder daran erinnern, dass man eben nicht mehr so gesund und belastbar wie früher ist! Dass ich meine Rente nicht umsonst bekomme, ich es auch liebend gerne wieder wie früher hätte..

Typischer Spruch, von Außenstehenden ist dann - sicherlich lieb gemeint - keine Frage! - "Boah, Du bist so stark, wie Du das alles wegsteckst...." "Man sieht dir gar nicht an, dass Du krank bist..." "Wahnsinn, dass Du immernoch lachen kannst..." und und und...

Gleichzeitig muss ich zusehen, dass ich für mich alles geregelt bekomme, dass ich irgendwann meinem (evtl.) eigenen Tod "beruhigt" entgegen blicke, es akzeptiere - auch wieder mit dem gedanklichen Hintergrund, dass der Abschied meinen Lieben leichter fällt.
Auch habe ich eine Weile darüber nachgedacht; wer nun für wen stärker sein muss... Das ist schwer zu sagen. Aus meiner Sicht sehe ich das inzwischen so, dass man als Erkrankter solange stärker sein muss, solange "man noch halbwegs aus den Augen gucken kann", ist man seiner Krankheit dann unterlegen, kann nicht mehr so agieren, wie man es gerne möchte, dann wird es für die Angehörigen superschwer, eben weil sie dann die Jenigen sind, die möglichst nach meinem Willen oder wenigstens in meinem Sinne für mich weiter entscheiden soll(t)en. Dass das Alles sehr oft über meine und später auch über unser aller Kräfte geht, kann ich kaum einem mitteilen, deswegen hier. Genau das ist es auch warum ich diese Mischung aus Betroffenen und Angehörigen (auch die, deren Lieben bereits gegangen sind!) als so unglaublich wichtig empfinde.
Wenn ich hier etwas nicht lesen mag, dann tue ich das auch nicht. Das ist ja das Vorteilhafte am Internet, man kann sich aussuchen, was man lesen mag/kann/will und was ich lieber meide. Ebenso kann ich mein eigenes Tempo bestimmen, die Menge des Gelesenen selber dosieren. Eine Überforderung oder unpassende Themen halte ich deswegen auch für ausgeschlossen und.... ganz wichtig,.. ICH kann entscheiden ob, wo und wann ich etwas dazu schreibe oder nicht. Wenn ich merke, dass ich zu emotional an ein Thema herangehe, dann würde ich lieber zeitverzögert drauf antworten, wie in diesem Thema hier gerade auch.
Wieder einmal.... "entschuldigt bitte, dass es so laaaang geworden ist", aber das ist für mich ein Thema, in dem man wohlüberlegt schreiben & lesen sollte und nicht "auf die Schnelle reagiert"... für mich sehe ich das jedenfalls so!
Ich spreche bewusst keinen einzelnen hier an, auch habe ich es nicht bis zum Ende aufmerksam durchgelesen (schaffe ich nicht), weil ich meine eigenen Gedanken hier schreiben wollte.

Ich würde es sehr traurig finden, wenn wer hier geht.
"Ich habe fertig" - dankeschön.
LG von Andrea

krimi

Liebe Andrea,

danke, du hast mir so richtig aus dem Herzen geschrieben.
So wie du denke ich in meiner Situation, meiner Familie.

Hier im Forum gehöre ich zwar zu den Meningeomen.
In meinem anderen Teil des Lebens habe ich noch eine Krebserkrankung, in der meine Lebenserwartung auch eine andere ist.

Noch einmal danke, du hast es so treffend auf den Punkt gebracht.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute. (Allen anderen natürlich auch.)

LG krimi

Anna S.

Weil es leider kein Ende findet, hier als letztes Statement noch einmal mein Beitrag von oben mit der ausdrücklichen Bitte, beim Thema zu bleiben - damit ist mehr Menschen geholfen als mit langen Debatten.

"Liebe Forennutzer,

als Vertreterin der Deutschen Hirntumorhilfe möchte ich darauf hinweisen, dass wir Anregungen gern über das Feedbackformular entgegennehmen. Wir schauen dann, ob und wie diese für uns realisierbar sind.

Das Forum ist ein zusätzliches Angebot der Deutschen Hirntumorhilfe, um einen direkten Austausch von Betroffen zu Fragen zum Thema Hirntumor zu ermöglichen. Betroffene – damit meine ich auch die Angehörigen von Patienten. Offensichtlich gehen die Ansichten auseinander, inwieweit man beide Gruppen trennen sollte und ob noch weitere Unterteilungen vorgenommen werden sollten. Wir haben Kategorien eingerichtet, anhand derer sich man sich orientieren kann. Nun steht es jedem frei, dieses Forum in der bestehenden Form zu nutzen und soweit wir es können, verbessern wir es gern. Doch die aktuelle Diskussion wird zu keiner einzig richtigen Lösung führen und dabei soll es doch eigentlich darum gehen, Fragen zum Thema Hirntumor zu stellen.

Wir sind ein gemeinnütziger Verein, das Forum wird neben der eigentlichen Arbeit angeboten, ehrenamtlich erstellt und betreut. Wir bitten unsere Nutzer, auch daran zu denken und nicht zu vergessen, dass unsere Möglichkeiten nicht unerschöpflich sind. Es ist schade, dass das Ansinnen – Frage stellen, Antwort erhalten – dabei aus dem Blick gerät.

Beim Austausch möchte ich noch einmal grundsätzlich an einen guten Ton appellieren. Hier werden persönliche Ansichten und Meinungen mitgeteilt, die von anderen sollten jeweils respektiert werden. Die meisten Nutzer sind keine Mediziner, sie können also keinen medizinischen Rat erteilen. Sie sprechen außerdem aus der subjektiven Erfahrung – also nicht allgemeingültig. Entsprechend unangebracht sind Imperative, Anfeindungen und Zurechtweisungen. Beim geschriebenen Wort fehlen Mimik und Tonfall, Missverständnisse gibt es folglich schnell. Wir kennen das alle - man kann sich auch einmal ungeschickt ausdrücken und nicht jeder Misston ist böse Absicht. Darum wäre es schön, wenn das Thema wieder mehr in den Fokus geriete.

Herzliche Grüße

Anna S."

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