Sehr geehrte Frau Anna S.
warum wurde meine Anfrage gelöscht? Beitrag Stella
MFG
Schwan
Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Vielen Dank!
Sehr geehrte Frau Anna S.
warum wurde meine Anfrage gelöscht? Beitrag Stella
MFG
Schwan
antje0077
was war das denn?
Hallo Zusammen,
der Beitrag von Stella mit der Überschrift: "Enttäuscht" - wurde von der Hirntumorhilfe in "Off Topic" geändert.
Soviel ich weiß, bedeutet das, man kann ihn nicht mehr kommentieren...
Vermutlich möchte die Hirntumorhilfe Inhalte dieser Threads eher über ein Kontaktformular klären - jedenfalls verstehe ich das so.
Evtl. sollen so Auseinandersetzungen vermieden werden usw.
Es ist schade, denn das Anliegen der Schreiberin hatte ja einen Grund...
Liebe Grüße
Marie Marple
Hallo ihr lieben last es bitte gut sein,ich wollte nicht das so ein wirbel draus entsteht.ich verstehe zwar immer noch nicht warum der thread nun geschlossen wurde,aber es ist ok.ich betone noch einmal das ich das forum nicht angegriffen habe ,nur geäussert habe das meine momentanen Ängste durch das Forum verstärkt werden.ich bin in einem sellischem loch aus dem ich mich erstmal befreien muss(ja ich habe einen astro2 und sollte damit glücklich sein ,bin es aber nicht).ich wollte nur meine Entscheidung begründen warum ich mich erstmal zurück ziehen werde.ich habe mich vorher noch nie wirklich mit dem tot auseinander gesetzt,und wenn man hier mit dem tot durch einen hirntumor konfrontiert wird ,ist es auf alle Fälle für mich noch zu früh. In diesem sinne wünsche ich allen alles gute. lg marion
Hallo Marie Marple,
den Gedanken hatte ich auch, finde es trotzdem Schade,
Stella hatte ja Gründe diesen Beitrag zu schreiben.
Liebe Grüße
Schwan01
so ich stelle meine Antwort wieder rein...
Liebe Stella, ich hoffe dir ist das recht
Guten Morgen Stella !
Ach jetzt habe ich deine Beiträge vorher nun nochmals durchgelesen und möchte Dir hier noch schreiben. Zuallererst verstehe und respektiere ich deine Eintscheidung dieses Forum hier vorerest zu meiden.
Die von dir angesprochene Differenzierung finde ich wichtig.Wenn dich die angesprochenen Themen belasten kann ich das verstehen, aber es deutet- bitte mich nicht falsch verstehen, wir kenne uns nicht und ich möchte dir nichts unterstellen- es deutet darauf hin, dass das Tabuthema: Umgang mit dieser Erkrankung, Sterben genau das Dein Thema ist.
Ich kenne das von mir selbst, habe auch glücklicherweise ein WHO II und damit haben wir Glück im Unglück, wir habe so denke ich hervorragende Langzeitüberlebenschancen, wenn nicht die Möglichkeit , dass wir durch unsere Lebenseinstellungen bzw. die Medizin durch neue Erkenntnisse und wirksame Medikamente aus der Erkrankung nur ein chronisches Leiden machen .Darüber müssen wir uns einnmal klar werden. Das ist so.
Was uns hier alle eint ist, dass wir alle einen Hirntumor haben, einige einen WHO I, WHO II WHO III und leider auch den WHO IV. Was uns eint sind die Sorgen und die gleichen bzw. ähnlichen Behandlungszugänge. Die Nebenwirkungen auf unser Gehirn nach der Operation. Die Sorgen und Ängste der Angehörigen und die Themen wie wir miteinander und mit der Erkrankung umgehen.
Aber ich möchte dich zuversichtlich stimmen, du hast einen WHO II Tumor mit durchaus lebenswerten Prognosen. Ich kenn jetzt dein Alter nicht, aber vielleicht bist du 1976 geboren.
Ich kenne hier Menschen die 1976 erstmals von ihrem Tumor was mitbekommen haben und heute noch hier schreiben und ein Astrozytom WHO II haben. Da ist schon ein bissl Zeit vergangen.
Ich kenne Leute hier, die hatten ein Astrozytom WHO II und habe ihren Weg mit gesunder Ernährungsumstellung geschafft. Der WHO II Tumor ist unangenehmer wie der I-er aber ebebn hoffnungsvoller wie der III-er und der IV-er. Aber auch beim IIIer und beim IVer gibt es Verläufe die die Betroffenen kämferisch zuversichtlich machen können und es gibt für den II er viele Behandlungsoptionen (wie du bereits erfragt hast, Chemo, Bestrahlung und es wird weiter geforscht).
Das ist der medizinische Aspekt, aber jetzt wieder zurück zum Thema Umgang mit Erkrankung, mit dem Thema sterben. Es gibt Themen , die können wir nicht mit uns alleine ausmachen und bearbeiten. Das geht auch nicht mit dem Partner und auch nicht über ein Forum. Da braucht es vorrangig auch keine Medikamente. Da braucht es Gespräche mit professionellen ausgebildeten Therapeuten oder Psychologen zum Thema Umgang mit der Erkrankung, Angst vor dem Tod, der Trennung.
Diese Profession gibt es ja nicht umsonst und gratis sind sie auch nicht, was oft einen Kontakt erschwert ABER nachdem ich selbst über 40 Stunden Einzeltherapie zum Thema Traumaaufarbeitung hinter mir habe (noch dazu komme ich aus dem psychoszialen Berufsfeld und habe vorher schon jede Menge therapeutische Selbsterfahrung machen müssen ;-), äh dürfen), kann ich heute sagen, dass mir das soooo geholfen hat, wie ich es mir nicht ertäumen konnte.
Meine Beschwerden waren irre, die Erinnerungen an den Grand Mal, die Erstdiagnose, die Angst meine Familie zu verlieren, keine Zeit mit meinen Kind zu verbringen, alle Träume vom Leben nicht mehr lebne zu können, sdie Angst nochmals umzufallen, nochmals operiert werden zu müssen, Einschränkungen zu hben, zu merken wütend zu werde ohen Grund zu haben usw.
So und jetzt könnte der Leser die Leserin meinen , bin ich verrückt, warum soll ich mir das antun hier weiterzu lesen, das würde ich fast verstehen.
ABER das wäre Rückzug. Angst und Rückzug bei diesen Themen sind normal. Das vergeht oftmals auch, je nach Persönlichkeitstyp und Belastung. Auch gut, aber nur solange es nicht permanent erinnert. Das würde ich dann posttraumatische Belastungsstörung odre Angststörung nennen und das ist auf Dauer nicht gesund.
Und es gibt eine Lösung, psychologische Beratung, Begleitung oder Therapie, gemeinames hinschauen und stützen.
Wenn ich lese , dass Du dir Gedanken gemacht hast, Dir das Leben zu nehmen, dann mache ich mir Sorgen und möchte das hier nicht so stehen lassen.
Ich gehe halt mal davon aus, dass wir Pech hatten mit unserer Erkrankung, aber wir sind nicht erkrankt, damit wir uns dann, wenn es eng werden könnte (...und nur der Gedanke daran beachte Möglichkeitsform ) das Leben nehmen.
Das lassen wir bitte mal, sondern wir sollten uns frohen Mutes, erstärkt und gestützt von Mitmenschen und Freunden wehren, aufstehen und dieses Leben Atem für Atem wahrnehmen und gemeinsam leben.
Genauso wie wir genetisch Pech hatten hier mit dieser Erkrankung zu sitzen (lassen wir mögliche andere Ursachen mal aussen vor) genausso hatte wir mindestens genausoviel genetisches GLÜCK auf dieser Welt zu sein.
Genau wie bei unseren Kindern auch. Das ist Leben. und wie gesagt streben müssen und dürfen wir dann eh mal, jeder zu seiner Zeit, das ist auch so, war immer so und ist so. Wir können uns ja überraschen lassen, was kommt. Aber alles zu seiner Zeit.
Liebe Stella, ich ermuntere Dich nicht in den dauerhaften Rückzug zu gehen, sondern aktiv diese Themen mit Unterstützung zu bearbeiten, damit du gute Möglichkeiten findest, mit dieser- verständlichen Angst und den Themen positiv umgehen zu können.
BTW:Ich habe deine Berichte über die Wachoperation gelesen und sie haben mich sehr ermuntert, wniger Angst mehr davor zu haben. Und ich habe Angst davor, aber sie ist meine Option für später....
Carpe Diem Stella , zieh dich vorerest zurück, bearbeite dieses Feld, und berichte wieder, wie es dir ergangen ist. Ich wünsche dir von Herzen dass dir das gelingt.
Fühle Dich herzlich "umarmt".
styrianpanther
Ich glaube, dass hier manche Bereiche getrennt werden sollten... Vermutlich lösen Nachrichten über den Tod mancher Patienten bei anderen Panik/ Angst aus...
Leider gehören diese Nachrichten und Mitteilungen zu "unserer" Krankheit.
Es ist schwierig, damit umzugehen - ich habe im Moment auch keinen anderen "Vorschlag" als getrennte Bereiche zu schaffen.
Man kann ja niemandem sagen: "Wenn dich das traurig macht, dann lies es nicht!"
Vielleicht finden wir - also die Hirntumorhilfe und die Forianer eine Lösung!
Mit guten Wünschen für ALLE
Marie Marple
Ich bin auch so langsam der Meinung das der Bereich Tod getrennt werden sollte, wer spricht freiwillig über den Tod.
Genau verbieten kann man niemanden etwas, dazu sind wir einfach Mensch - und wollen es doch irgendwie wissen.
Da haben wir ein nächstes Anliegen an die vielen freiwilligen die für die Hirntumorhilfe tätig sind.
Ich möchte mich auf diesem Wege bei allen freiwilligen bedanken.
Herzliche Grüße an ALLE
Schwan 01
Hallo an alle, noch schnell meine Gedanken,
meiner Meinung nach hat man die meisten Probleme "mit dem Tod", wenn man sich selbst noch nicht ausreichend damit beschäftigt hat oder besser gesagt, wenn man dieses "Problem" nicht verdrängt, sich seiner Situation stellt, egal ob Betroffene oder Angehörige.
Es gibt hier Leute, die noch nicht einmal in der Lage waren, ihrer Familie mitzuteilen, dass ihr Ergebnis doch nicht sooo super ausgefallen ist. Ich sage bewusst keine Namen!
Aber mir gibt das nicht nur zu denken, ich sehe daran, dass man versucht vor seiner Erkrankung wegzurennen, was man aber nicht kann. Gerade die eigene Familie ist doch dazu da, dass sie einen auffängt, dass sie die Wahrheit als erstes erfährt. Wenn nicht sie, wer dann?
Niemand weiß, wie lange der oder die zu leben hat, wir sind evtl. sehr viel näher dran, als andere, aber das ist ganz oft NICHT so!
An die letztere Möglichkeit halte ich mich und viele andere hier auch!
Lasst uns also nach vorn blicken und den Forumsfrieden wieder herstellen, den wir hier einst hatten. Dazu gehört die Meinungsfreiheit eines jeden, Respekt, Ehrlichkeit und Toleranz.
Ich vermisse es sehr sehr stark, denn wie schon öfter geschrieben, ich halte mir negativen Stress vom Leibe, dass es mir besser geht. Mich würde es sehr traurig machen, wenn ich diesem Forum einmal den Rücken kehren "müsste".
Ich bin selber Moderator in verschiedenen Foren gewesen und immer noch in einem anderen Forum, von daher kenne ich verschiedenste Bordregeln aus dem "FF". Meine wirklich, dass ich meine Meinung niemanden aufzwinge oder gar jemanden beleidige, dennoch verschwinden immer häufiger Beiträge von mir. Verlinkungen habe ich unterlassen, weil man mir das in einer PN mitteilte - okay... akzeptiert, machte ich nicht mehr. Nun trotzdem?
Bin ich lästig? Lebe ich zu lange? (Sorry, für die verbitterten Worte - empfinde ich aber gerade so!) Dann solle man mir das sagen! Berechtigte Kritik kann ich aushalten!
Ebenso erwarte ich aber, wenn man Beiträge von mir entfernt, mich darüber in Kenntnis zu setzen. GGf. kann ich meinen Text vor der Löschung sichern, weil ich den noch für mich haben möchte. Beim Schreiben bekommt man oft Ideen - neue Betrachtungsweisen für sich selbst.
Es ist mein geistiges Eigentum.
Denn das muss ich, als Moderator woanders auch - die User informieren, warum man den oder den Betrag löschen will/ gelöscht oder verschoben hat!
Für uns Betroffene ist es enorm anstrengend Texte halbwegs fehlerfrei zu verfassen. Dann bin ich enttäuscht, wenn meine Bemühungen "für die Katz waren"!
Liebe und respektvolle Grüße von Andrea
Hallo,
es sollen die Nutzungsbedingen verletzt worden sein von stella1976, aber Sie hat nur von Ihren Ängsten erzählt und das Forum belastet Sie im Moment so sehr.
Probleme mit dem Ehemann, Selbstmord Gedanken schon gehabt, Kinder sollen Sie nicht sterben sehen usw. Sie ist beim Therapeuten und versucht alles zu verarbeiten. Sie wollte sich nur erst mal verabschieden aus dem Forum. Und ich habe Ihr alles GUTE gewünscht und viel Kraft.
Aber ich setze meinen Beitrag, der auch zusätzlich gelöscht wurde, erneut hier ins Forum.
Sehr geehrte Frau Anna S.
es sind keine Nutzungsbedingungen verletzt worden.
Wenn es so sein sollte, wäre es schön von Ihnen, wenn Sie den Beitrag noch einmal hier einstellen. Und uns an Hand der Sätze von stella1976 erläutern, da legen was die Verletzung war.
Bedanke mich im Voraus bei Ihnen.
Mit freundlichen Grüßen
Harry
Wir alle hier im Forum möchten über unsere Krankheit schreiben, Informationen sammeln, Hilfe bekommen und auch diskutieren. Soll jeder nur noch auf passen was er schreibt? Es wird niemand angegriffen und wir helfen uns gegenseitig. Dürfen wir alle hier nicht mehr offen schreiben ?
Es gibt keine Diskriminierung hier im Forum, jeder wird akzeptiert und niemand wird ausgestoßen. Im Augenblick versteht niemand hier was gerade abgelaufen ist.
Frau Anna S. ich bitte Sie nochmals um eine Stellungnahme hier im Forum.
Bedanke mich schon jetzt bei Ihnen und bin überzeugt davon das Sie uns eine plausible Antwort dafür geben können.
Stella1976 ich wünsche Dir nochmals alles GUTE und das Du schnell wieder zu Dir findest.
Dein Mann liebt Dich doch so sehr, lebe jeden Tag mit Ihm und Deinen Kindern. Werde wieder glücklich und versuch Deine Gedanken in den Griff zu bekommen. Du wirst vielleicht irgendwann noch an meine Worte denken "Du wirst es schaffen, Du wirst noch lange Leben " !!!
Alles Liebe
Harry