offene Fragen

Hallo liebes Hirntumorhilfeteam, seit 1999 ist bei mir ein kleines rechtskonvexes Meningeom bekannt, das ich regelmäßig durch ein MRT kontrollieren ließ. Nun im Juni dieses Jahres wurde mir dann mitgeteilt, dass sich in der Zwischenzeit ein Meningeom in der linken Keilbeingrube gebildet hat, es ist jetzt ca. so groß wie ein kleines Hühnerei. Nach dem Vergleich mit den Aufnahmen von 2005 hat es sich in der Zwischenzeit verzwanzigfacht,lt. Aussage von Dr. Grau von der Uniklinik Köln. Vor dem Gespräch mit Dr. Grau war ich im Cyberknifecentrum der Uniklinik Köln wo mir mitgeteilt wurde, dass der Tumor zu groß wäre um ihn zu betrahlen. Im Januar folgenden Jahres habe ich mich nun zu einer Operation entschlossen. Z.Zt. bin ich, bis auf ein Rauschen im Kopf, beschwerdefrei. Im Oktober 2004 hatte ich einen Vestibularisausfall rechts, der sich nur sehr langsam zurückgebildet hat. Meine Fragen: Bin ich in der Uniklinik Köln gut aufgehoben und haben sie dort entsprechende Erfahrungen? Macht es Sinn wenn ich kein gravierendes Beschwerdebild habe (mache 5xwöchentlich Zumba und Bokwa) mich trotzdem operieren zu lassen? Habe ich ernährungstechnisch irgendwas zu beachten? Kann der Vestibularisausfall auch durch ein Meningiom ausgelöst worden sein? An der Stelle wo ich das rechtskonvexe Meningeom habe, hat sich ein knöchernder Knubbel gebildet, sehen Sie dort einen Zusammenhang und müsste das operiert werden? Wie sind die Heilungschacen nach der OP? Wann kann ich nach einer OP wieder meinem heißgeliebten Sport nachgehen? Hoffe inständig Antworten auf meine Fragen zu bekommen und bin Ihnen jetzt schon einmal sehr dankbar, dass Sie sich die Zeit nehmen. Alles Liebe

Liebes schnütchen,
mit den erneuten Problemen kannst Du Dich wieder in der Uni Köln vorstellen, diese Klinik gehört nach wie vor zu den erfahrenen Kliniken, die sich auch an entsprechenden Forschungen beteiligen, die auch auf Hirntumorinformationstagen vorgestellt wurden.

Ernährungstechnisch ist eine normale gesunde Ernährung das Beste, so wird es immer wieder auf den Hirntumorinformationstagen empfohlen.

Ein knöcherner Knubbel kann für Dich eigentlich ein Glücksfall sein. Auch mir ging es so, dass ich Meningeome von außen als Beulen oder Knubbel selbst entdeckte. Das sollte unbedingt im MRT kontrolliert werden. So lange es nicht das Hirn betrifft, ist es besser folgenarm operabel, als wenn man wartet, bis es zu groß geworden ist. Das entscheiden aber die MRT-Bilder in bestimmten vergleichbaren Abständen sowie der Neurochirurg. Auf Beschwerden warten ist bei Hirntumoren der falsche Weg, denn wenn solche auftreten, sind bereits Schäden entstanden, die eine Operation nicht unbedingt rückgängig machen kann.

Der Zusammenhang des Knubbels mit dem dort zuvor operierten Meningeom ist möglich und sogar wahrscheinlich. Wenn nur operiert wurde, kann es geschehen sein, dass eine einzelne Zelle übriggeblieben ist, die sich nun doch entschlossen hat, sich zu teilen und zu einem Tumor zu werden. (Ich habe selbst derartige Erfahrungen.)

Die Heilungschancen nach einer Meningeom-OP sind üblicherweise gut und besser, um so kleiner der Tumor ist und umso weniger Schäden er bereits erzeugt hat. Da es sich jetzt vermutlich um ein Rezidiv handelt, solltest Du zusätzlich zur den Tumor entfernenden OP mit einer Bestrahlung rechnen, um die Gefahr übrig bleibender Zellen zu vermeiden. Womöglich ist jetzt wegen der geringeren Größe die Cyberknifebehandlung möglich, evtl. finanzieren sie die Kassen nicht. Bei mir zeigte sich ein kleiner tastbarer Knubbel jedoch bei der OP als eine flächenartige Ausbreitung von einer nicht einmal im MRT vorhersehbaren Größe.

Jeder Sport ist auch bald nach der OP möglich, wenn man nicht gerade den Kopf nach unten halten möchte und sich immer dann bremst, wenn es einem nicht mehr gut tut. Dein Körper wird Dir mitteilen, wo Deine sportlichen Grenzen sind und Du wirst im Laufe der Zeit merken, dass diese Grenzen immer weiter werden. Alles, was Dir Spaß macht, solltest und darfst Du auch tun. Ich weiß nicht, ob es bei Zumba, was ja ein Gruppensport ist, möglich ist, sich zwischendurch auszuklinken, wenn einem bestimmte Techniken oder auch das Tempo nicht gut tun. Bokwa kenne ich nicht. Aber es gibt ja viele Möglichkeiten, sich sportlich zunächst auf andere Weise moderat zu betätigen, bis Du Dich den beiden Sportarten wieder gewachsen fühlst. Eine gute Möglichkeit des Übergangs ist eine Anschlussheilbehandlung (Sie steht Dir nach einer Hirntumor-OP zu, sprich es an!), in der es jede Menge Sportangebote gibt, die unter einer gewissen Aufsicht ausgeübt werden. Hier kannst Du vielleicht auch andere Arten erlernen, um nach und nach wieder fit zu werden.

(Zu mir: Ich bin selbst kein Mediziner, sondern Betroffenene und antworte aus meinen eigenen Erfahrungen sowie aus dem Wissen, was ich in mehreren Jahren Forum-Beratung sowie auf mehreren Hirntumorinformationstagen erworben habe.)
KaSy

hallo schnütchen,
selbst vermieter von 2-raumwohnung an Meningeom,2012 entdeckt-3 op's
überstanden habe ich mir deinen bericht durchgelesen.
selbst an einer uni-klinik operiert worden, würde ich bei notwendigkeit immer wieder diese vorziehen. ich würde nie sagen, die anderen kliniken sind schlecht, das wäre sehr unfair. aber es waren die menschen,ärzte+schwestern,die mich sofort beim 1. vorstellungstermin sehr beeindruckt haben. und das verhältnis zu meinem nc von der ersten minute an. die chemie stimmte 100%!
ich kenne viele ärzte, aber er ist mein "kleiner gott". aber, ich würde stets eine uni-klinik wählen, als bildungsstätte neuer ärzte. somit eine hohe konzentration von wissen und weltweiten kontakten, die auch dem kranken helfen.
du stellst viele,selbstverständliche, fragen. die eine oder andere hatt mich auch beschäftigt. ich habe aber, um die notwendigen konkreten antwortern zu bekommen, stets den kontakt zu meinem nc hergestellt. ein antwort, es könnte das oder das,die ursache sein oder mir hat diese tablette gut getan-was soll's. du bist mit der situation deiner krankheit ein unikat. keiner gleicht dem anderen. die eine tablette wirkt bei patient A, aber B hat probleme- und ich würde einen teufel tun, dir zu sagen-los,op-sofort!!frage deine speziellen doc's, nicht den hausarzt-der schreibt lediglich eine notwendige überweisung. uns beherrscht eine krankheit, die zu beurteilen mehr wissen erfordert als sich in allen köpfen der betroffenen befindet. soll bitte nicht falsch verstanden werden. mit vermutungen kann keiner leben.
deshalb gibt es sie, die männer in weiß, deren interesse es ist, uns von diesem fluch so gut,wie möglich zu befreien. nur es gelingt nicht immer. ich lebe mit meinem untermieter, bewußt, gute 5 jahre zusammen. wir haben uns arrangiert bis.....ich bin guter hoffnung!
alles gute schnütchen-und keine schnute ziehen wegen meiner antwort,bitte-dieter!

Hallo schnütchen,

du bist schon so lange eine Betroffene und scheinst in der ganzen Zeit mit deiner Diagnose und der wait-and-see Strategie zurecht gekommen zu sein, bis ... bis das zweite Meningeom entdeckt wurde.
Und ob dieser knöcherne oder harte Knubbel an deinem Kopf mit dem Meningeom zusammenhängt - kann sein, kann aber auch nicht sein. Ohne med. Kenntnisse kann von hier aus NIEMAND ja sagen.
Wir sind Laien, trotz eigener Erfahrung oder auch Informationen auf Infotagen.
Das kann dir nur ein NC anhand eines MRT sagen.

Du hast dich für eine Uniklinik entschieden und bist so gesehen in guten Händen. Es wäre anmaßend von mir zu sagen, eine andere Klinik, ein anderer Arzt ist besser.

Du hast die Möglichkeit dir eine zweite Meinung einzuholen. Wenn du dich dort aber gut aufgehoben fühlst, dann ist das gut.

Du hast so einige Fragen zum Gesund-werden, Fitness, Heilungschancen - so kann eigentlich gesagt werden - mit einem Meningeom hast du die allerbesten Voraussetzungen.

Fitness ist auch etwas körperabhängiges. Du machst in dieser Hinsicht schon viel dafür und bringst so eine gute Grundlage für die Zeit nach der OP.
Warum sollte es nach der OP, nach angemessener Genesungszeit nicht so sein, dass du wieder Sport machen kannst.
Meine eigene Erfahrung war, dass ich in der anschließenden AHB so was von fit gemacht wurde.
Bei anderen war es evtl. nicht so. Das ist etwas, das jeder für sich erfährt und auch einschätzen sollte, was er sich zutrauen möchte.
Aus Sicht der Mediziner und Therapeuten wird bestimmt nichts dagegen sprechen.

Ich stimme da mit Derek überein - sprich mit den Ärzten über deine Fragen.
Wir hier können nur erzählen wie es uns erging.
Und da möchte ich dich ermuntern keine Vergleiche zu dir zu ziehen.

Ich wünsche dir alles Gute
krimi

Hallo Schnütchen,

bei dem knöchernen Knubbel könnte es sich um Hyperostosis handeln, das ist eine gutartige Knochenwucherung. Gut möglich, dass das Meningeom diese verursacht hat, sie tritt aber auch unabhängig von einer anderen Erkrankung auf, meist bei Frauen mittleren und höheren Alters.
Meine Aussagen beruhen allein auf meiner Erfahrung als Meningeompatientin, da ich selbst so eine harte Beule habe, Hyperostosis frontalis, hinter der Stirn rechts, mein Meningeom sitzt aber links.
Darum sprich bitte mit einem Facharzt, denn sollte es sich um eine Knochenwucherung handeln, könnte sie mitunter an Größe zunehmen und Probleme bereiten.

Alles Weitere siehe Vorkommentare.

Viele Grüße
2more

Halo Ihr Lieben,

vielen Dank für eure Antworten, hoffe das mein Neurologe mir weiterhelfen kann, da ich einen NC zu weit entfernt von mir ist. Eine Frage hätte ich da noch und zwar wegen der AHB. Welche Klinik könntet ihr mir denn empfehlen?
Wünsche allen noch einen schönen Rest vom Wochenende und alles Liebe