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Mayla

Hallo,
bevor ihr Beiträge einstellt, googelt und informiert euch über die Krankheiten und die dazugehörigen Beschwerden, mit denen wir uns tagtäglich auseinandersetzen.

Mit den Infos, die ihr dann habt, lasst euer Gewissen und die gute Kinderstube entscheiden...

Wenn ihr trotzdem der Meinung seid, uns unsere kostbare Zeit zu rauben, die uns noch bleibt, neben dem Austausch von echten und ehrlichen Informationen aus der Schul- und Alternativ Medizin, von wirklich Betroffenen, diversen Therapien und dazu kommt, dass wir auch liebend gerne noch schöne Momente, die wir mit Familie, Freunde, Freizeit, Hobby und Alltag verbringen möchten, mit unsinnigen, inhaltsleeren und erfundenen Geschichten zumüllen wollt, dann gibt es tolle Angebote wie ihr einen wirklich wertvollen Beitrag für die Gesellschaft leisten könnt:

Solltet ihr mehr Energie, Zeit und Kraft haben als euch euer Alltag abverlangt, (finde ich übrigens großartig) dann überlegt, ob ihr diese nicht in ehrenamtliche Arbeit vor Ort und persönlich wertvoll investiert. Unsere Gesellschaft braucht Personen, die bereit sind ihre Zeit und Energie persönlich für andere sinnvoll einzusetzen, ihr werdet überrascht und erstaunt sein, welch eine große und tiefe Dankbarkeit euch entgegengebracht wird. Ein paar Ideen sind z. B. ehrenamtliche Krankenbesuche (wer Mut hat schaut mal auf der Onkologiestation für Kinder und Jugendliche rein), Hospizdienst, Seniorenbesuchsdienste, daneben werden immer Hausaufgabenbetreuung für Schüler (die zuhause keine Unterstützung bekommen) gesucht, ebenso für nachhaltige Jugendarbeit (Sport, Theater, Freizeitgestaltung,...)
und vieles mehr.

Dazu fällt mir spontan noch folgender Buchtipp von Manfred Lütz ein:
Irre, wir behandeln die Falschen, unser Problem sind die Normalen
Ein Kapitel: Den Merkwürdigkeiten der menschlichen Seele auf der Spur

Gruß Mayla

hitachiman

Mayla, Du hast vollig Recht, eigentlich wollte ich nicht mehr in solchen Foren lesen, weil ich mich selbst damit verrückt gemacht habe. Es gibt viel positives und nochmehr negatives. Eigentlich wollte ich nur Erfahrungen mit Bevacizumab sammeln. Ich fand sehr viele interessante Sachen, die mir helfen, mit meiner Krankheit klar zu kommen. Mir tut es sehr weh, wenn ich nur negatives lese, und sich manche als wahre Götter präsentieren. Wenn es Heilung geben würde, bräuchte ich hier nicht lesen .
Ich habe selbst über 20 Jahre unsere Jugendfeuerwehr geleitet, und mich sehr viel ehrenamtlich eingebracht. Das Wohl von Menschen war immer mein Anliegen. Durch diese sch.......... fehlt mir die Kraft und ich bin wütend über Kommentare die Hoffnung und Zuversicht nehmen.
Heiko

annasuska

DANKE Mayla und Heiko! Ich glaub, Ängste haben wir alle genug.
Allen hier Kraft und Zuversicht. LG, Susanna

2more

Es sollte doch jedem, der hier ist klar sein, dass das Internet das wahre Leben nie und nimmer ersetzen kann. Die Leute, die Internetplattformen nutzen, bleiben meist anonym. Somit ist man mitunter mit Fakes und deren Geschichten konfrontiert. Gesundheitsforen ersetzen nicht den Arzt oder die Gespräche in einer Gruppe, mit Familie oder Freunden.
Mit der Zeit lernt man zu sondieren, also nützliche von weniger nützlichen Informationen zu trennen. Erfahrungsaustausch ist gut und macht Sinn, allerdings finde ich es manchmal unangebracht, Neuankömmlinge direkt mit den eigenen Krankheitsgeschichten zu überfordern. Da stellt jemand beispielsweise eine Frage zu einem Tumor der eher gutartigen Form (Meningeom/Neurinom) und wird mit Negativberichten bombardiert. Man muss nichts beschönigen, ein Hirntumor ist immer eine ernste Erkrankung, sollte aber abwägen, ob jedes geschilderte Detail des eigenen Krankheitsverlaufs dem Fragenden in seiner ganz persönlichen Situation hilft.

VG
2more

alma

Ich beziehe mich jetzt nicht auf "sinnfrei".
Egal was man macht, in einem Forum oder einer Selbsthilfegruppe oder sonst einer Krebsgruppe wird die Angst immer getriggert. Sonst dürfte man ja nicht mal über seine Krankengeschichte berichten.
Und es gibt eine beträchtliche Anzahl Leute, die bei ihrer Suche nach Hilfe klare Ansagen brauchen. Der Umgang mit Angst ist ganz individuell.
Man kann sich aussuchen, ob man einen Beitrag liest, aber nicht, ob man eine ehrliche Antwort bekommt.
Ich mache die Trennung nicht zwischen positiv und negativ. Das vermeintlich Positive kann sich letztendlich negativ auswirken und umgekehrt.
Hoffnung ist wichtig, aber für mich nicht die Hauptsache. Ich sehe auch anderen Seiten: Verzweiflung, Hadern, Wut und Hoffnungslosigkeit. Es sind Vorgänge, keine Zustände auf Dauer. Aber sie kommen eben auch immer wieder zum Vorschein. Warum nicht darüber reden?

Andrea 1

Ich könnte mir vorstellen, dass es auf eine gewisse Userin aus der jüngsten Zeit und einem gewissen User aus vorherigen/früheren Zeiten gemünzt war.
Großartige Auftritte, in denen große Heilung versprochen wurde, Schulmedizin sei eh alles Quark und nur ihre Methode sei die einzigst Wahre. Jedoch selbst auf genauerer Nachfrage, folgten keinerlei (wissenschaftliche) Erklärungen oder gar hieb- und stichfeste Beweise dafür.
Schwammige Aussagen bringen uns Betroffene nicht weiter und berauben uns tatsächlich unserer kostbaren Zeit. Was mich dabei auch stutzig macht, wenn es denn so super geheilte Personen gibt, warum schreiben diese nicht selber darüber? Statt dessen kommen dann vermeintliche Freunde oder ähnliche und platzen fast vor Stolz, was man ohne Zweifel sein KÖNNTE, wenn es so wäre, nur dann sollte man keinerlei Scheu haben, anderen Betroffenen mitzuteilen, was ihnen so super geholfen hat und dieses nach Möglichkeit eben auch belegen können.
Könnte man ja anhand von MRT-Aufnahmen oder wie auch immer machen, wenn...
LG Andrea

Mayla

Hauptsächlich ging es mir um die sogenannten Trolle die Zeit und Nerven der Erkrankten und Angehörigen unnötig strapazieren und mit erfundenen Therapien Heilung versprechen.
Ein Beispiel welches ich anfangs meiner Erkrankung mal bekommen habe: beim Verzehr von täglich 1 kg Bananen vernichtet man Krebszellen.
Absurd und völlig unsinnig. Aber ähnliche Versprechen liest man immer wieder mal. Und das hat meinen Ärger hervorgerufen, das ich es einfach mal loswerden musste.

LG Mayla

SpinEcho

Gerade Krebserkrankungen sind für Quacksalber eine wahre Goldgrube:

1. Die Patienten sind verzweifelt.
2. Die Patienten stehen unter Zeitdruck (in mehrfacher Hinsicht - sie hatten weder Zeit, sich ausführlich über die Krankheit zu informieren, und die Wirksamkeit einer Therapie wird immer schlechter, je später man damit beginnt).
3. Die Heilungsrate bei üblichen Behandlungen ist gering.

und ...

4. wenn die alternative Wunderbehandlung versagt, braucht sich der Heiler nicht vor unzufriedenen Patienten zu fürchten, weil diese dann normalerweise tot sind. Und die Angehörigen haben meistens besseres zu tun, als dem Heiler rechtlich zu Leibe zu rücken, bzw. lassen sich mit üblichen Begründungen - z.B. alles auf die böse Schulmedizin schieben - abspeisen.

alma

Das muss ich aber dann doch mal sagen: in diesem Forum gibt es kräftig Gegenwind für solche Leute. Hier regiert noch die Vernunft. Darauf bin ich stolz.
Ich habe mal versucht, eine Art B17-Erfolgsstatistik aus den hiesigen Forumsbeiträgen herauszuziehen. Bei etlichen ist der Tumor trotzdem seinen Gang gegangen und etliche haben keinen Einblick in den weiteren Verlauf gegeben. Eine Langzeitüberlebende ist dabei, aber das reicht leider nicht aus, B17 zu empfehlen. Von den nicht ungefährlichen Nebenwirkungen abgesehen.
Und - häufig ist es so, dass die Teilnehmer, die auf - sagen wir - unkonventionelle Heilmethoden schwören und sie hier anpreisen, bei Therapieversagen abtauchen und sich weiteren Nachfragen entziehen. Die Fallhöhe ist dann doch zu groß.

2more

@Mayla: warum nicht direkt so konkret?

Ich lese solche Beiträge erst gar nicht mehr oder lese nicht weiter, wenn ich merke, dass jemand meint, ein Wundermittel gefunden zu haben, seien es Bananen, kiloweise Obstkerne oder MMS, das sich allenfalls zum Reinigen eines Swimmingpools eignet.

Niemand wird gezwungen, einen Beitrag dieser Art zu lesen oder einen entsprechenden Thread zu verfolgen, geschweige denn zu kommentieren.
Es sind die betroffenen Mitglieder, die das Forum zu dem machen, was es ist.

SpinEcho

> MMS, das sich allenfalls zum Reinigen eines Swimmingpools eignet.

Jetzt mach' doch das arme MMS nicht so schlecht, das eignet sich auch prima, um Salmonellen von Geflügel fernzuhalten (dabei entstehen die bekannten Chlorhühnchen). ;)

sunflower

Ich möchte mich ganz kurz einklinken.

Meiner Meinung nach sollte man unterscheiden ob hier "Werbung" für ein Alternativmittel gemacht wird, oder ob jemand seine Erfahrungen berichtet.
Da ich mehrere Krankheiten habe versuche ich - zusätzlich und mit Absprache der Ärzte - verschiedene Mittel.
Jeder sollte das auch betonen, dass das sein eigener Weg ist und nur ein persönlicher Erfahrungsbericht!!!

Heilung kann niemand versprechen, selbst die Schulmedizin nicht. Auch da reagiert jeder Körper auf seine Weise....trotz Statistiken.

Meine persönliche Erfahrung: manches kann den allgemeinen Zustand verbessern... Leider manchmal auch nur eine bestimmte Zeit.

Meine Einstellung:
Ausprobieren, Berichten ohne Anzustacheln. Interessant kann es doch manchmal sein.

Danke, dass es das Forums gibt!
Und ein spezieller Dank an die, die immer wieder versuchen hier etwas Ordnung und Richtung herein zu bringen.

Sunflower

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